Знаменательное событие состоялось 9 октября 2010 года в ГОУ Центр образования № 1685, гостеприимно распахнувшего для нас свои двери. На встречу с родителями детей, посещающих Службу ранней помощи «Даунсайд Ап», приехали люди, благодаря которым был создан наш фонд: Вероник Гарретт и ее дочь Флоренс.
Новорожденной Флоренс Гарретт в 1993 году врачи поставили диагноз «синдром Дауна». Своевременная помощь английских специалистов позволила девочке справиться с проблемами здоровья, поступить в обычную школу, научиться говорить по-английски и по-французски, кататься на велосипеде – словом, делать всё то, чем занимались ее обычные сверстники.
В те далекие времена в Москве работал дядя Флоренс, Джереми Барнс. Он был потрясён, узнав, что в России большинство семей отказываются от своих детей с синдромом Дауна из-за полного отсутствия помощи, и в 1996 году вместе со своей сестрой Вероник Гарретт и тремя друзьями учредил благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Благодаря этому в жизни детей с синдромом Дауна в России за прошедшие годы очень многое изменилось.
Сегодня мы хотим дать возможность тем родителям, которые не были на встрече (а это значительная часть наших читателей!), ознакомиться с опытом, которым поделилась мама Флоренс, взрослой уже девушки с синдромом Дауна, – мама, с самого начала занявшая активную позицию и сумевшая дать своей дочери все необходимое для развития.
Формат встречи предполагал небольшой рассказ о жизни Флоренс и демонстрацию фотографий, а затем ответы на вопросы родителей из зала. Встреча продолжалась около двух часов. Вероник была открыта и со вниманием относилась к любым вопросам, понимая, как важны ее поддержка и советы для родителей детей с синдромом Дауна.
Сегодня мы публикуем первую часть материалов об этой встрече. Это не стенограмма, мы скомпоновали вопросы по нескольким темам.
Вероник:
Здравствуйте, меня зовут Вероник. А это моя дочь Флоренс. Я счастлива, что я в Москве, спасибо вам большое за приглашение и за то, что вы пришли!
Сначала я немножко расскажу о нас с Флоренс, вообще о нашей семье.
Флоренс мой второй ребенок, а всего их у меня пятеро. Если говорить о детстве Флоренс, то бывали периоды подъемов и спадов, было нелегко и радостно, но в результате вы видите Флоренс, и скоро ей уже 18.
Флоренс живет с нами дома, она учится в школе, посещает много разных кружков и студий и вообще очень активна. Я часто говорю, что не знаю, что будет дальше, «за углом». Пожалуй, я не хочу этого знать, там будет видно! У меня есть что-то вроде девиза: не попробуешь, ничего и не получится – не добьешься того, к чему стремишься. А сейчас Флоренс скажет о себе несколько слов.
Флоренс:
Здравствуйте, я сюда приехала и могу рассказать о том, чем буду заниматься в будущем, например. Пять дней в неделю я плаваю в бассейне. В школу я езжу сама на автобусе. И чувствую, что это здорово! Когда приходит пора сдавать экзамены, я, конечно, очень волнуюсь. Но все-таки понимаю, что я должна сдать экзамены. Сейчас я в очередной раз готовлюсь к сдаче экзамена, волнуюсь, мама мне помогает. Я занимаюсь прицельно, чтобы сдать экзамен по математике и по основам наук. Я уже сдала экзамен по французскому языку и получила сертификат.
Переводчик: вообще французский – второй язык Флоренс.
Флоренс:
Мне интересно путешествовать по свету. Я люблю проводить время в разных местах, надеюсь, вы увидите фотографии, которые я сделала сама. Это те фотографии, которые мне очень нравятся, на них запечатлены занятия по плаванию, балет, восхождение на горы. Кроме того, я жила четыре года на Тайване. Еще мы думаем поехать в Таиланд.
Комментарий переводчика:
Флоренс занимается балетом в группе для людей с синдромом Дауна, но посещает и обычную балетную студию.
ДЕТСТВО ФЛОРЕНС
Вопрос:
В каком возрасте Флоренс заговорила, что стимулировало ее речевое развитие? Занималась ли она с логопедом и когда начала?
Вероник:
Сначала это была жестовая речь, есть такая система Макатон, если вы слышали. Затем начала говорить и одновременно изображать эти слова жестами. В самом раннем возрасте, когда ей было примерно два года, с Флоренс стал заниматься логопед – когда регулярно, когда не очень. Были две вещи, которые побуждали ее говорить: необходимость общения с братьями и сестрами, ее частые поездки и разнообразный опыт, который побуждал ее выражать свои чувства.
В действительности ситуация с логопедами, если говорить о государственной системе, сильно зависит от того района, где вы живете. На эту помощь не всегда можно рассчитывать, когда вам это надо. Однако за деньги можно заниматься.
Вопрос:
Видно, что ребенок усидчивый. Флоренс всегда была такой или это пришло с годами, вероятно, с помощью мамы? Просто у меня ребенок еще маленький, три года, не рано ли об этом волноваться?
Вероник:
Точно не рано! Многое приходилось заставлять делать, повторять многократно. Мы часто ссорились в такие моменты.
Вопрос:
С какого возраста Флоренс читает?
Вероник:
Точно не помню, лет с 5-6. Сначала отдельные слова, потом предложения. По правде говоря, Флоренс не особенно любит читать.
Вопрос:
А как она воспринимала сказки?
Вероник:
Я думаю, как и любой другой ребенок. Но вот ее брат читает Чехова, и она за ним тоже пробует.
Вопрос:
С какого возраста Флоренс занималается плаванием, верховой ездой, балетом, стала ездить на велосипеде? Может, и нам еще не поздно начать? Нашему Илюше скоро 15.
Вероник:
Никогда не поздно. Флоренс не умела ходить до 4,5 лет. У нее были ходунки. Поэтому начали мы, по большому счету, поздновато. Когда Флоренс начала заниматься верховой ездой, она была очень маленькой по сравнению с огромной лошадью.
Пару лет назад в школе Флоренс стала заниматься греблей. Она учится в общеобразовательной школе и, надо заметить, не всегда бывает успешней обычных детей. Однако это не пугает ее, она продолжает заниматься.
Вопрос:
Сразу ли Флоренс научилась плавать, как долго ее учили и где?
Вероник:
Она ходила в обычный бассейн с братьями и сестрами.
Вопрос:
Пытались ли вы учить дочь музыке? Она бы осилила нотную грамоту или для детей с синдромом Дауна это слишком тяжело?
Вероник:
Когда ей было пять лет, она занималась музыкой. Сейчас нет, но у нее много других увлечений. Музыка – нечто совершенно замечательное! Для детей с синдромом Дауна это особенно хорошо, просто иное измерение жизни.
ФЛОРЕНС-ШКОЛЬНИЦА
Вопрос:
В каком возрасте Флоренс пошла в школу? Относятся ли к ней иначе, чем к другим детям?
Вероник:
В Англии все дети учатся с пяти лет, а Флоренс пошла в шесть. Сначала ходила в детский сад. У нее были проблемы со здоровьем, поэтому она пропустила один год.
Флоренс выполняет общие задания, но у нее всегда есть поддержка, всегда есть кто-то, кто поможет, – исключая спорт, естественно. А что касается семьи, то ей она помогает гораздо больше, чем остальным детям.
Вопрос:
Уже много лет я пытаюсь исследовать возможности обучения детей с синдромом Дауна иностранным языкам. Восхищаюсь способностью Флоренс говорить на двух языках. Когда она начала учить французский, нравится ли ей, как себя чувствует, когда говорит по-французски? Учит его в школе или дома с преподавателем?
Флоренс:
Вообще мне очень нравится французский, но говорить по-французски, общаться трудно.
Комментарий переводчика:
Ситуация в семье Флоренс специфическая: папа Флоренс – англичанин, а Вероник наполовину француженка, но ее родной язык английский. Тем не менее с другими детьми Вероник часто разговаривает на французском, все они хорошо владеют языком. Разговаривать с Флоренс на французском Вероник считает не совсем правильным, потому что у нее проблемы и с родным языком. Пусть основным будет английский. Но сейчас, поскольку в школе изучают второй язык и предстоит экзамен, Флоренс прилагает максимум усилий, чтобы овладеть французским.
Вопрос:
Какой любимый предмет в школе? Что дается?
Флоренс:
Конечно, мой любимый предмет – английский!
Вероник:
Согласна, что английский. Предметы, в которых она проявляет себя наилучшим образом, – французский язык и занятия драматическим искусством, театром.
Вопрос:
Владеет ли Флоренс компьютером и насколько хорошо?
Вероник:
Очень хорошо! Она свободно пользуется компьютером, работает в разных программах, выходит в Интернет, пользуясь поисковиком Google.
Вопрос:
Какие книги Флоренс читает сейчас? Как она пишет?
Флоренс:
Мое любимое занятие!
Вероник:
Флоренс вообще может читать те же книги, что и ровесники, даже романы. Легко читает все, что видит на улицах. Другое дело, как она понимает прочитанное. У нее разборчивый почерк, но если сама что-то хочет написать, пользуется компьютером.
Вопрос:
Как дается Флоренс изучение негуманитарных предметов? Остается ли что-то в ее памяти?
Вероник:
Тяжело дается. Например, Флоренс трудно управляться с деньгами. Тем не менее ей удается осваивать все положенные предметы, включая математику. Возвращаясь из школы, она помнит, что было в школе в этот день, знает, как надо заниматься. В целом она справляется.
ОБЩЕНИЕ, СВОБОДНОЕ ВРЕМЯ, ЛИЧНЫЕ ИНТЕРЕСЫ
Вопрос:
Насколько самостоятельна девушка в решениях: например, в выборе кружков, поездок? Как это происходит: она сама делает это или решения принимаются с ее участием, выносятся на семейный совет?
Вероник:
И самостоятельно, и с нашей помощью. Надо осознавать, что ситуация заметно отличается от той, когда речь идет о молодом человеке или девушке без синдрома Дауна. Мы ее направляем. Если быть до конца честными, то направляем довольно жестко.
Я хочу посмотреть есть ли среди присутствующих здесь мам, пап, бабушек те, у кого ребенок старше 10 лет. Здесь у всех в основном маленькие дети. Обычно родители маленьких детей руководят ребенком. А сколько лет вашему ребенку? Ведете вы его или он самостоятельно что-то решает?
Ответ из зала:
Нашей девочке четыре года, она посещает занятия, тоже очень активная. У нас в семье трое детей, все девочки очень самостоятельные. Младшая с синдромом Дауна. Мы даже просим специалистов не адаптировать свой стиль общения, как это принято зачастую в обращении с таким ребенком. Она вполне способна понять обычную речь, не нужно сюсюканья, уменьшительных обращений.
Вероник:
Я с вами согласна. Особенно к вечеру, когда все члены семьи, взрослые и дети, должны иметь свободу выбора в том, чем им заняться перед сном. Это касается всех детей, с синдромом и без него. Я совершенно согласна с тем, что необходимо давать действовать детям самостоятельно, насколько это возможно. Конечно, это возможно не всегда. Но нужно поощрять их в этом хотя бы в тех пределах, где дети могут действовать сами. Конечно, они могут делать ошибки, как и все люди.
Вопрос:
Имеет ли место в отношении Флоренс понятие «наказание»? Если да, то что Флоренс считает наказанием?
Вероник:
Наказание – такое же, как и для остальных детей. Я лично наказываю ее, когда она ведет себя плохо, лишая возможности смотреть телевизор, отправляя в спальню, чтобы она там сидела; не даю карманные деньги. Если ребенок опаздывает в школу, то он остается в ней дольше.
Вопрос:
18 лет – возраст первой влюбленности, как у Флоренс с этим?
Флоренс:
Мне нравится учитель английского языка.
Вероник:
Я думаю, что у Флоренс все будет так, как и у других детей, если им хочется любить, с кем-то встречаться. Пока еще этого не было. Я не буду препятствовать ей.
Вопрос:
Какое у Флоренс любимое занятие дома? Помогает ли она маме на кухне, что ей нравится готовить, какое любимое лакомство?
Вероник:
Дома ей больше всего нравится смотреть телевизор, но я очень строга и ограничиваю ее.
Флоренс:
Два любимых блюда: итальянская паста и – я знаю, что это русское блюдо! – бефстроганов.
Вопрос:
Вы следите за диетой Флоренс? Наши дети склонны к полноте, а у Флоренс прекрасная фигура. Любит ли она сладкое?
Вероник:
Мы не придерживаемся никакой диеты. У Флоренс много проблем со здоровьем: сердце, желудочные проблемы, непорядок с зубами. Поэтому когда я забочусь о ее «диете», то имею в виду именно эти сложности. На самом деле мы не боимся, что она располнеет, наоборот, беспокоимся, что она слишком худа.
Вопрос:
А в магазин могли бы ее послать?
Вероник:
Да, сейчас мы пробуем это делать. Например, я звоню в мясную лавку, говорю, что нам надо, посылаю туда Флоренс, она приносит продукты. Но всегда с мобильным телефоном, чтоб можно было поддерживать связь.
Вопрос:
Есть ли у Флоренс любимые игрушки сейчас, и как с этим было в детстве?
Вероник:
Любимым остается игрушечный дельфин. Как и все дети, она предпочитала одни игрушки другим. И до сих пор они у нее есть.
Вопрос:
Какое место в жизни Флоренс занимают театр, цирк, музеи, концерты, – словом, культурное развитие?
Вероник:
Хотелось бы, чтобы это место было более значительным. Все дети любят цирк и музыку, но у нас такой плотный жизненный график, что просто не хватает времени.
Вопрос:
Как вы думаете, если бы вы сами приглашали одноклассников Флоренс домой, играли вместе с ними в настольные игры, стали бы они ходить к вам в гости и дружить с Флоренс?
Вероник:
Могу предположить, что если бы мы пригласили одноклассников и они пришли, то почувствовали бы себя у нас хорошо. Может быть, пришли бы и еще… Но сами они не инициировали бы такой визит.
Вопрос:
Отмечаете ли вы дни рожденья Флоренс с ее друзьями?
Вероник:
Когда она была ребенком, мы отмечали ее дни рождения, приглашали друзей и одноклассников. Но сейчас она стала старше, и мы в основном празднуем с семьей вне дома.
Вопрос:
Как одноклассники относятся к тому, что у нее синдром Дауна? Придают ли этому значение? Препятствует ли это общению на равных, или это их не удивляет?
Вероник:
Общаются они, как мы с вами. Естественно, они замечают отличия. Точно так же, как если бы в классе был глухой или слепой ребенок. Мне кажется, что дети принимают ее, хотя бывают и некоторые неприятности, но в целом – да, принимают.
Вопрос:
Какие отношения у Флоренс со сверстниками во дворе? Есть ли у нее друзья, они бывают у нее дома или она ходит к ним? Это обычные дети или с особенностями развития? Испытывала ли Флоренс отчуждение при общении с обычными детьми, как переживала это, как могут помочь родители?
Вероник:
Дружба – вообще сложная проблема. Как уже говорилось, Флоренс учится в общеобразовательной школе, вокруг нее разные дети. Они вместе обедают, ездят на автобусах в школу и обратно, но одноклассники не приходят к нам домой. Недавно у Флоренс появилась подруга Александра, она приходит к нам в гости. У нее тоже есть проблемы, другой синдром – Прадера-Вилли. У девочек сложились тесные дружеские отношения, они ходят друг к другу в гости, даже ночуют.
Флоренс:
Вопрос дружбы, правда, сложный. Я хотела бы, чтобы друзей было больше, и буду стремиться к тому, чтобы их становилось больше.
Вопрос:
Как могут тебе помочь родители?
Флоренс:
Я знаю, что родители тоже хотели бы, чтоб было больше друзей. Они меня все время толкают в школу!
Вероник:
Родители, конечно, должны помогать своему ребенку. Близким другом, по моему мнению, может быть человек с особенностями в развитии. Надо чаще выводить ребенка туда, где собираются молодые люди с особыми потребностями, там искать друзей. В то же время больше смешиваться с обычными людьми, чаще выходить из дома.
