Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    7516

    Встреча с Вероник и Флоренс . Часть 2

    Описание:

    Родители детей с синдромом Дауна получили возможность встретиться с семьей основателей фонда «Даунсайд Ап» – Вероник Гарретт и ее дочерью Флоренс. Новорожденной Флоренс Гарретт в 1993 году врачи поставили диагноз "синдром Дауна". О том, как сложилась история ее дальнейшего развития рассказывает этот материал.

    БУДУЩЕЕ ФЛОРЕНС

    Вопрос:

    Планирует ли Флоренс поступать в высшее учебное заведение и кем хочет стать?

    Флоренс:

    Я собираюсь после школы поступить в колледж.

    Вероник:

    Для нас это будет новый шаг. Скажу пару слов о системе образования. Колледж в Англии – это место, куда идут после окончания школы молодые люди старше 16 лет, чтобы получить профессию и сертификат. В университет обычно поступают через два года после окончания школы. Колледж, о котором говорила Флоренс, находится в том же районе, где живет наша семья. В будущем Флоренс хочет получить профессию официантки.

    Вопрос:

    Сможет ли Флоренс когда-нибудь жить отдельно? Кто присмотрит за ней, когда вас не станет?

    Вероник:

    Это вопрос, который мы задаем себе каждый день. Я уверена, что она сможет жить отдельно от нас, скорее всего – со своими друзьями, но и с поддержкой. Мы утешаемся и счастливы тем, что у нас большая семья. Поэтому надеемся, что она без нас не пропадет.

    Вопрос к Флоренс:

    Есть ли что-нибудь, чего тебе не хватает, а очень хочется, чтоб оно было?

    Флоренс:

    Я хотела бы стать стюардессой… Но, наверно, я не смогу ею быть.

    Вопрос:

    Какова вероятность того, что Флоренс возьмут на работу?

    Вероник:

    Это не так просто в Британии. Пока трудоустройство таких ребят – нечто новое для нашей страны. Дело в том, что мы, родители, должны обеспечить помощь на рабочем месте, чтобы Флоренс взяли.

    Вопрос:

    О замужестве и материнстве вы разговаривали?

    Вероник:

    Да. И продолжаем говорить. Я хотела бы, чтобы Флоренс вышла замуж.

    Вопрос:

    Позволяет ли это закон?

    Вероник:

    Да.

    НА КАКУЮ ПОДДЕРЖКУ СО СТОРОНЫ ГОСУДАРСТВА МОЖЕТ РАССЧИТЫВАТЬ ФЛОРЕНС? 

    Вопрос:

    Многие ли люди с синдромом Дауна в Великобритании ведут активный образ жизни? 

    Вероник:

    Если в целом, то картина смешанная: есть очень активные люди, а бывает и наоборот. Я с самого раннего детства Флоренс придерживалась одной и той же линии: постоянно подталкивала ее. 

    Вопрос-уточнение:

    Это родительская позиция, не государственная? 

    Вероник:

    Я думаю, что главную роль здесь играют родители. Ведь это наши дети, есть у них синдром Дауна или нет. Конечно, поддержка от государства важна, но в первую очередь – это все-таки забота родителей. 

    Вопрос:

    Скажите, пожалуйста, занятия, о которых Вы рассказываете, платные или бесплатные? И, если платные, насколько они дорогие?

    Еще хотелось спросить у Флоренс, как складываются ее отношения с братьями и сестрами, кого она больше любит, было ли сложно наладить контакт с ними? Как они ее поддерживают? 

    Вероник:

    Занятия в принципе дороги, но не всегда. Самое главное – сориентироваться, что есть вокруг вас. Есть снег – можно кататься на лыжах. А может быть, ребенку захочется заниматься верховой ездой или танцами. Важно пойти с ним в какой-нибудь кружок. Не обязательно это дорого. 

    Флоренс:

    Вообще я люблю своих братьев и сестер, обычно мы хорошо ладим. Но всё бывает, конечно. 

    Вероник:

    Мне кажется, Флоренс повезло, что у нее старшая сестра и трое младших братьев. Они действительно любят друг друга, однако частенько Флоренс их раздражает. Они ссорятся, но мне кажется, это нормально для любой семьи. 

    Вопрос:

    Есть ли у Флоренс группа инвалидности? 

    Вероник:

    У нас, как и у вас, есть градации, в соответствии с которыми государство выделяет субсидии. Пособие, которое получает Флоренс, очень маленькое, она не могла бы прожить исключительно на него. 

    Вопрос:

    В Москве всего одна инклюзивная школа, о которой даже рассказывали в новостях. И инклюзивных садов единицы. Скажите, сложно ли было вам отдать ребенка в обычные детский сад и школу в Англии? 

    Комментарий переводчика:

    В отношении детских садов – их не так мало и становится все больше. Мы активно работаем с педагогами детских садов, они включены в различные наши тренинги и семинары. Поэтому с детсадами дело обстоит относительно благополучно. Инклюзивная школа сейчас тоже не одна, но, скажем так, их совсем мало. 

    Вероник:

    Если посмотреть на то, что происходило в Англии 20-30 лет назад, то ситуация походила на нынешнюю в Москве. Сейчас отдать ребенка в обычный детский сад или общеобразовательную начальную школу легко. Но, когда вы отдаете ребенка в общеобразовательную школу, вам приходится добиваться, чтобы ему там оказывалась поддержка. Если вы за это не боретесь, то необходимой поддержки для нормального обучения вашего ребенка просто не будет.

    Ситуация со школой II ступени, т.е. после 11 лет, гораздо сложнее. В нашем случае было так: мы несколько лет жили за границей, а когда вернулись в Англию, я была твердо намерена отдать Флоренс только в общеобразовательную школу. Мы посетили 15 школ. Это был долгий путь. Мы ходили вместе с Флоренс, смотрели, что собой представляют эти школы, что вокруг них. Мы приходили на прием в местные органы образования. В общем, выбирали очень долго. Наконец выбрали школу. В ней учатся 2000 человек, и Флоренс была третьей по счету девочкой с синдромом Дауна, которая в нее поступила. Для школы это своего рода эксперимент, но он продвигается.

    Никто не придет и не пригласит вас, нужно самим идти и стучаться. 

    Вопрос:

    Какую помощь в общественных, государственных, религиозных организациях получала ваша семья? 

    Вероник:

    Было несколько организаций, и до сих пор они существуют. В первую очередь, это родительская организация – Ассоциация Даун синдром. По большей части организации негосударственные, но работают в них профессионалы, такие, например, как специалисты по системе ранней помощи Портедж. Одним словом, многостороннюю поддержку мы могли получить всегда. 

    ЛИЧНЫЙ ОПЫТ ВЕРОНИК 

    Вопрос:

    Знала ли Вероник во время беременности, что у ребенка будет синдром Дауна? 

    Вероник:

    Нет. 

    Вопрос:

    Испытали ли Вы шок? Как вы решились родить еще троих? 

    Вероник:

    Все читали, наверно, про «путешествие в Голландию» и помнят метафору: у вас отпуск, вы летите во Флориду, предвкушая радостный отдых, а самолет вас привез на Аляску. У вас все равно отпуск, но он другой.

    Рождение Флоренс никак не повлияло на мое решение иметь других детей. Понимаю, что это трудное испытание, но рождение Флоренс – это благословение. 

    Вопрос:

    Сразу ли вы сказали своему старшему ребенку о том, что у Флоренс синдром Дауна, как вы это сделали? Как отреагировали старший ребенок, ваши друзья и родственники? 

    Вероник:

    В такой ситуации я не считаю нужным находить особые слова, потому что дети воспринимают совместную жизнь с ребенком с синдромом Дауна как данность, как факт.

    Отношение родственников было разным. Моя мама была очень огорчена и жалела нас с мужем. Ей казалось, что это тяжкая ноша. Родители папы Флоренс, наоборот, были активны и позитивны. В целом родственники и друзья отнеслись положительно, хотя нюансы были. Не всё было идеально. 

    Вопрос:

    У вас пятеро детей. Как вы думаете, в психологическом плане легче родить особого ребенка, имея также обычных детей? Как братья и сестры влияют на Флоренс? И наоборот, как Флоренс влияет на других детей? 

    Вероник:

    Влияние взаимное. Дети много дают Флоренс, она видит, как они себя ведут, она относится к ним хорошо, они не ссорятся. Они ее друзья. Флоренс, со своей стороны, также влияет на них: это можно назвать словом гуманность. Мы все в большей или меньшей степени ранимы. Флоренс вносит человеческую струю в наши отношения. 

    Вопрос:

    Как хватало времени и на Флоренс, и на остальных малышей? Как расставляли приоритеты? 

    Вероник:

    Хотелось бы, чтобы всем детям доставалось внимания поровну, но было бы нечестно утверждать, что это получалось. Однозначно Флоренс уделялось больше внимания, ведь в нее приходилось и больше вкладывать, и стимулировать. При этом я надеюсь, что остальные не слишком страдали, им тоже доставалось мое внимание. Наши дети близки по возрасту. Очень помогал муж. К совместным играм и занятиям всегда привлекали всех детей. Старшая, разница с которой у Флоренс всего полтора года, любила играть с нею. 

    Вопрос:

    Как вы сообщили Флоренс, что она другая, в каком возрасте? 

    Вероник:

    Сейчас такой период, когда Флоренс задает нам вопросы: почему у меня синдром Дауна, почему я другая? Я не хочу, чтобы у меня был синдром Дауна.

    Специально такие беседы мы не проводили, но слова «синдром Дауна» в домашнем обиходе звучали всегда. Обычно я говорю Флоренс: «У тебя синдром Дауна, у меня вьющиеся волосы, человек может родиться с каким-то пятном на лице, – это то, что ему дано от рождения. И с этим ничего нельзя поделать».

    Я также говорю ей, что жизнь так устроена, что далеко не каждый человек может заниматься тем, чем хочет. У тебя тоже может быть желание чем-то заниматься, а возможности может не быть. Это нормально. Напоследок все-таки говорю, что бывают вещи гораздо хуже, чем синдром Дауна. 

    Вопрос:

    Приходилось ли братьям и сестрам Флоренс вступать в конфликты из-за нее, может, даже драться? 

    Вероник:

    Бывало, и сейчас бывает. Порой ее братья и сестры приходили домой со слезами на глазах, потому что кто-то из людей был недобр к Флоренс. Они всегда защищали ее. 

    Вопрос:

    Ощущаете ли вы поддержку со стороны религиозных общин? Религиозна ли ваша семья в целом, какая вера у Флоренс? 

    Вероник:

    Наверняка что-то подобное существует. Наша семья не получала такой поддержки. Мне кажется, что религия была бы полезна Флоренс. Я сама прохладно отношусь к этому вопросу. Муж более религиозен. Мы принадлежим к англиканской церкви. 

    Вопрос:

    Принимала ли Флоренс какие-нибудь препараты, стимулирующие развитие? Если да, то с какого возраста, как часто?

    Как вы к этому относитесь? 

    Вероник:

    Я против использования каких бы то ни было лекарств для развития ребенка. Никогда в семье мы не применяли лекарств. Я считаю, что развитие должны стимулировать семья, среда, друзья, окружающие люди, школа. 

    Вопрос:

    Важно ли отдавать детей в специализированные детские учреждения, где есть логопед и другие специалисты, или лучше – в обычные? 

    Вероник:

    Могу сказать о своем личном глубоком убеждении: ребенок должен посещать общеобразовательную школу, потому что это ближе к реальной жизни. Там он учится вести себя по принятым в обществе правилам. Он перенимает многое у детей, которые рядом с ним. Он видит больше обычных вещей, которые видят все остальные. 

    Вопрос:

    Работает ли Вероник? 

    Вероник:

    Вообще я учительница. Я работаю: занимаюсь с детьми, у которых есть проблемы с чтением и письмом. 

    Вопрос:

    Участвовала ли Вероник в деятельности других организаций, не связанных с синдромом Дауна? 

    Вероник:

    Время от времени мне приходится бывать в каких-то организациях. Но по большей части они связаны с синдромом Дауна. 

    Вопрос:

    Каков достаток семьи? 

    Вероник:

    Средний достаток. 

    Вопрос:

    Тяжело ли вам было, как иностранцам, организовать Даунсайд Ап в Москве? Какие трудности у вас были? 

    Вероник:

    Подробностей не знаю, ведь в основном этим занимался мой двоюродный брат Джереми. Трудности были. Сначала открыли офис в одной из московских квартир. Затем привлекли педагогов, специалистов по раннему возрасту, которых на тот момент в Москве почти не было. Специалистов в области развития детей младше трех лет нигде не готовили. Повезло, что педагоги первой в Москве службы ранней помощи согласились работать в Даунсайд Ап. 

    Вопрос:

    Можно ли узнать, каковы жилищные условия у такой большой семьи, как ваша? 

    Вероник:

    Мы живем в большом доме, там четыре спальни. Такой дом считается обычным, в нем много маленьких комнаток. Это наш собственный дом. 

    Вопрос:

    Материалы этой встречи могут составить целую книгу! 

    Вероник:

    Я не планировала писать такую книгу, но идея хороша. Наверно, можно подумать о совместном проекте.

    Часть 1

    Похожие материалы