Взаимодействие медицинских работников с пациентом

Вопрос взаимодействия врачей, а также других медицинских работников и помогающих специалистов с семьями, в составе которых есть ребенок или взрослый с синдромом Дауна, очень актуален. Кажется, что последние несколько лет важность этой темы возросла. И это действительно так. Обоюдное недовольство врачами и пациентами в современном мире невозможно скрыть или не заметить. Семьи, где есть один (или несколько) человек с синдромом Дауна, часто сталкиваются с непониманием или недоверием со стороны не только общества, но и специалистов. Родители чувствуют холодность, пренебрежение, невнимание или посредственное отношение к их проблемам, нередко встречаются с сопротивлением врачей. Это создает крайне некомфортную для них ситуацию общения с медицинским персоналом. Отсутствие понимания и доверия врачу сказывается на качестве получаемой медицинской помощи и напрямую негативно влияет на пациента и его родителей или опекунов.

Специалисты, в свою очередь, могут испытывать страх, тревогу и неуверенность перед такими семьями и тоже чувствовать недоверие к себе.

Давайте разберемся, откуда возникают сложности в общении между семьями, в которых есть дети или взрослые с синдромом Дауна, и врачами, почему специалисту важно готовиться к консультациям и как быть более эффективным во время их проведения[1].

Медицинская консультация в современном мире: что изменилось и почему
 

Медицинская консультация – это взаимодействие двух экспертов:

1. Врач – эксперт от медицины.

2. Пациент и/или его семья – эксперт по своему состоянию (или состоянию своего ребенка).

Результатом взаимодействия этих двух экспертов становится «договор» между пациентом и врачом, который в медицине носит название «комплаенс» – приверженность, добровольная и осознанная готовность пациента к лечению, выполнению назначений и рекомендаций врача. А врач, в свою очередь, должен быть уверен в выполнении его рекомендаций и намеченного плана. Это может произойти только в том в случае, когда обе стороны довольны друг другом, доверяют друг другу и готовы к сотрудничеству.

Пациент понимает дальнейший путь, свои действия, их последовательность, ему ясны назначения, дозировки лекарств, план обследования, лечения, реабилитации и т. д.

Как правило, с пациентом с синдромом Дауна врач встречается редко, чаще – впервые или единожды в своей практике. Поэтому для него, скорее всего, такая встреча будет стрессовой. Каждый человек реагирует на стресс, в том числе профессиональный, по-разному. Даже врач, имея лучшие намерения и побуждения, в такой ситуации может не совсем эффективно использовать привычные инструменты коммуникации, или же они просто не подходят для таких случаев.

Эффективное взаимодействие между врачом и пациентом возможно только в том случае, когда между ними возникают доверительные отношения.

Важно отметить, что бо́льшая ответственность за формирование доверительных отношений между пациентом и врачом лежит на самом враче. Доверительные отношения напрямую связаны с улучшением качества помощи и ее результата. Хорошая новость в том, что навыки выстраивания таких отношений может приобрести любой человек, даже не будучи психологом. Осознав это, современная медицина стремится направлять усилия на совершенствование навыков эффективного общения. Сейчас курсы по медицинской коммуникации включены в программы медицинских вузов, учебных центров государственных и частых клиник, социальных учреждений. Опубликовано огромное количество исследований о влиянии навыков профессионального общения на клинический результат и профилактику профессионального выгорания специалистов различных специальностей и направлений.

Однако так было не всегда. Подобная модель медицинской консультации появилась относительно недавно, всего 30–40 лет назад, но с каждым годом распространяется всё шире и становится стандартом медицинского общения.

Многие годы ранее и до сих пор мы видим примеры патерналистской, или сакральной, медицины. Все мы, будучи пациентами, знаем, как это выглядит. В данной модели врач – главный, спаситель. Он является основным источником знания, а пациент должен слушаться и выполнять его предписания. Действительно, ранее врач обладал уникальными знаниями и образованием, которое получал в университете, а потом поддерживал чтением книг, работой и общением с преподавателями и старшими коллегами. Медицинские книги и знания для всех остальных людей часто были недосягаемым благом. Но сейчас, в XXI веке, любая информация лежит буквально у нас в руках, достаточно зайти в интернет.

Люди стали больше интересоваться процессами жизни, больше заботиться о себе и своем здоровье, искать ответы на вопросы, путешествовать, больше общаться, в том числе благодаря социальным сетям. А имея неограниченные возможности получения информации, стали более критично относиться к рекомендациям врачей и более активно участвовать в принятии решений о своем здоровье.

Получая много информации извне, не доверяя медицине или конкретному врачу, родители прибегают к альтернативным методам помощи своим детям. Не всегда это безопасно, зачастую просто бесполезно, а порой очень дорого. Но для специалиста более важным является то, что родители не сообщают об этом опыте врачу, а сами врачи часто не интересуются, как именно семьи помогают своему близкому с синдромом Дауна, какие средства используют, на какие источники информации опираются в их выборе. Так, например, 38 % родителей детей с синдромом Дауна используют БАДы для своих детей. И 20 % не сообщают об этом своему педиатру, потому что их не спрашивали.

Пациент в педиатрии – необычный пациент. А если он еще и особенный?

Пациентом в педиатрии считается человек, не достигший 18-летнего возраста. Особое внимание педиатры направляют на совсем маленьких детей. И если взрослый пациент способен сообщить о своем состоянии, понять разъяснение и запомнить назначения, то маленький ребенок не может, за него это делают родители. Парадоксально, но об ощущениях, о возникновении заболевания они сообщают либо со слов ребенка, либо по итогам наблюдений.

А теперь представьте: на приеме человек с синдромом Дауна, пусть даже взрослый. Он может быть неспособен ни объяснить свое состояние, ни понять разъяснение, ни выполнить самостоятельно назначения. И если взрослый нормотипичный пациент обладает знаниями по биологии в объеме школьной программы, то у взрослого пациента с синдромом Дауна или человека с другими психологическими особенностями нет такой возможности. То есть врачу-терапевту приходится быть в роли педиатра для подобных взрослых пациентов.

Конечно, такие пациенты имеют разный уровень компетенции, но врач должен это понять, настроить свое общение на особенности пациента. К слову, одно из требований стандарта профессиональной врачебной коммуникации – необходимость распознать уровень понимания пациента и так организовать разъяснение, чтобы пациент понял и запомнил сказанное врачом (подбирать слова, упрощать фразы, делать паузы, проверять понимание и запоминание и пр.).

Однако понятно, что врач общается в основном с родителями ребенка. Каковы же особенности поведения ребенка с синдромом Дауна?

Такой ребенок отличается повышенной эмоциональной чувствительностью, эмпатией и в целом – хорошим эмоциональным интеллектом. Он может различать людей враждебных или лояльных. Нередко он пребывает в позитивном настроении, доверяет даже посторонним, легко сокращая дистанцию.

Это значит, что хмурый, уставший врач, не наладивший контакт с таким ребенком, может спровоцировать у него отрицание, страх, нежелание сотрудничать. Следовательно, важная задача первых секунд приема – наладить контакт и с ребенком, и с его родителями.

Другая особенность детей с синдромом Дауна – возможное проявление симптоматики из области расстройств аутистического спектра. Такие дети могут быть недоступны для коммуникации, не отвечать на обращения, не выполнять просьбы. А в ситуации медицинской консультации, которую они могут воспринимать как тревожную, угрожающую, – не реагировать даже на просьбы родителей, как бы застывая.

Также возможно, что у ребенка с синдромом Дауна имеется опыт госпитализаций и частых обследований, когда медицинские манипуляции с телом воспринимаются как насильственные; у него возникает страх из-за потери контроля над тем, что происходит с ним самим. Это надо учитывать при осмотре ребенка, спрашивать его разрешения, даже если он маленький; отвлекать с помощью игрушки, говорить ласковым и дружелюбным тоном[2].

С чем сталкиваются родители на приеме

• «А что вы хотели, у вас же…»

Ни одного родителя не устраивает такой подход к их проблеме и ребенку. Никакой диагноз не отменяет ситуационной тревоги у родителей и необходимости помощи им. За этими словами доктора может скрываться собственная неуверенность в знаниях о конкретном диагнозе или, что хуже, нежелание вникать и узнавать.

Врач действительно может не знать подробностей о каком-либо сложном диагнозе, бывает так, что такой пациент будет единственным за всю его практику. Даже дети с синдромом Дауна, самой частой генетической патологией, бывают не у каждого специалиста за весь его профессиональный путь. Но при правильном взаимодействии это не становится проблемой. Профессиональный врач обладает всеми инструментами для расширения своих знаний и оказания помощи конкретному ребенку и его семье.

• «Скажите спасибо, что у вас только это…»

Обычно, произнося такую фразу, врач хочет поддержать пациента или его семью. Но это не оказывает поддерживающего действия, так же как и фраза «Бывает еще хуже». Не каждый человек готов чувствовать себя лучше от осознания того, что кому-то сложнее или хуже.

• «Это не лечится».

Медицина не всегда стремится вылечивать. Есть понятия «клинически значимое улучшение», «сохранение качества жизни». Не всегда они связаны с полным выздоровлением пациента. Задача врача любой специальности – обозначить понятный, логичный путь ведения ребенка, включая назначение медикаментозного лечения при необходимости, назначения наблюдения в динамике, составление плана наблюдения смежными специалистами. Педиатр – как раз такой врач-диспетчер, проводник ребенка от рождения до взрослой жизни, и, конечно, он участвует в судьбе своих пациентов. У взрослых пациентов эту роль выполняет терапевт.

• «Смиритесь», «Не расстраивайтесь».

Эти высказывания также произносятся с целью помочь и поддержать, но на самом деле являются обесценивающими переживания родителей. Невозможно перестать расстраиваться по чьей-то просьбе. Это похоже на приказ не чувствовать то, что чувствуешь.

• «Всё будет хорошо».

Такая фраза, по сути, – обещание. Но оно не всегда исполнимо. Или не всегда то «хорошо», о котором думает врач, совпадает с представлениями конкретной семьи об этом.

• «А вы скрининги делали?»

Родителей детей с синдромом Дауна очень раздражает данный вопрос. Они не понимают, с какой целью он задается. И правда – часто он задается из человеческого любопытства. А иногда в нем слышится упрек: если скрининг показал патологию – зачем же вы рожали такого ребенка?

Но надо признать, что далеко не для всех семей результаты скрининга имели значение, а для ряда других семей скрининги не оказались информативными. В любом случае на прием к врачу пришла семья с уже рожденным ребенком, который находится в семье. И то, как он там оказался – случайно или несмотря ни на какие скрининги либо был принят в семью из социального учреждения, – не имеет значения. Он тут, и он любим своей семьей. Но семье может быть сложно, особенно в начале пути.

Что формирует такие высказывания и представления у врачей

Очевидно, врачи задают такие вопросы не с целью обидеть, а стремясь проявить поддержку.

Врачи верят в ценность личного и профессионального опыта и проявляют человеческое любопытство. Они могут быть недостаточно профессионально подготовлены в силу разных причин или не иметь достаточной информации, а также доступа к ней.

Врачи могут не обладать эмпатией и тактом или не владеть навыками коммуникации.

Такой диагноз может встретиться им впервые, и приобретать знания о нем приходится в процессе работы, в общении с коллегами, изучая необходимую литературу.

Итак, овладение навыками профессионального общения позволяет:

1. Более точно ставить диагноз / определять проблемы за счет получения большего количества информации от пациента.

2. Добиваться клинически значимого улучшения в состоянии пациента за счет формирования у него доверия врачу и приверженности лечению.

3. Избегать конфликтов или конструктивно разрешать их с помощью выстраивания доверительных отношений.

4. Избегать выгорания и испытывать большее удовлетворение от работы благодаря инструментальному, а не личностному подходу к общению.

А чего ждет пациент от врача?

• Достаточного объема информации, доступной для понимания.

• Возможности не торопясь изложить сомнения и вопросы, получить на них ответы.

• Своевременной помощи.

• Доступности регулярных консультаций.

• Возможности выбирать врача.

• Возможности услышать второе мнение.

• Участия в выработке и принятии решения.

• Конфиденциальности, уважения интимности и индивидуальности.

Когда пациент приходит к врачу, он приходит не только с жалобами на состояние здоровья или конкретными симптомами. И далеко не всегда пациент обращается за диагнозом. Часто он приходит с негласной просьбой его понять. Эта просьба выражается не столько вербально, как прямая просьба, сколько – и намного чаще – в невербальных сигналах, как «застывший в глазах вопрос».

• Пациенты ждут внимания к их проблеме. 

Для врача ситуация пациента может быть рутинной или даже скучной, а вот для пациента очень значимой. И никак нельзя снижать ценность переживаний пациента. Если вы как пациент чувствуете, что ваша проблема обесценивается, – это признак засомневаться в правильном выборе врача.

• Пациенты ждут поддержки. 

В ситуации особого детства это наиболее актуально и значимо. Часто врач становится первым человеком, кто сообщает о диагнозе, прогнозах и изменениях жизни семьи, ее уклада, а также о необходимых дальнейших действиях.

Врач внезапно сталкивается с острым горем родителей. И именно от того, как он «выдержит» болезненную реакцию семьи, зависит, как родители смогут проделать ту тяжелую «работу горя», которая необходима в ситуации рождения особенного ребенка. Поэтому врачу нужно быть открытым для вопросов, компетентным и заботливым. Медсестры и другой персонал также должны придерживаться такого рисунка поведения. Это может быть решающим в понимании семьей того, что произошло, и для выхода из шока. В противном случае легко наступает отрицание, сопротивление при обращении в помогающие организации, желание родителей пересдавать анализы и перепроверять назначения врача[3].

• Пациентам очень важна возможность задать все вопросы.

Пациенту на приеме у врача важно прояснить все вопросы, которые его интересуют и сформулированы им еще до приема или возникли в ходе него. Любому врачу необходимо научиться давать такую возможность своим пациентам и обязательно проверять, все ли вопросы заданы и все ли ответы получены.

В то же время пациентам важно научиться не бояться задавать эти вопросы, иметь возможность высказать все свои опасения и, конечно, прояснить все беспокоящие их моменты. Это тоже навык, который будет описан дальше.

• Пациенты ждут разъяснений.

Перечень медицинских проблем у любого пациента может быть очень разным. Это может быть какое-то несложное состояние, например ОРВИ у ребенка, или, наоборот, что-то сложное, редкое или сочетанное. Но любое изменение в состоянии пациента так или иначе влияет на его жизнь. Пациентам важно получить разъяснения о прогнозах и своих дальнейших действиях: когда этот насморк уже наконец закончится и можно будет идти в детский сад; как часто, к кому и куда необходимо обращаться за медицинской помощью ребенку с синдромом Дауна; есть ли способы медикаментозного улучшения состояния и развития у ребенка с синдромом Дауна, какие методы могут применяться, а какие нет, и всегда ли это медицинские подходы.

Дети со сложными диагнозами и их родители имеют необходимость встречаться со специалистами – врачами, психологами, логопедами и т. д. – часто или даже очень часто, у некоторых семей такая необходимость сохраняется на всю жизнь. Эти встречи становятся частью жизни целой семьи, они сильно влияют на общее состояние ребенка, его родителей, братьев, сестер и других близких людей.

Стабильность, постоянство и регулярность организации такой помощи обеспечивают семье возможность переживать сложности взросления ребенка, вовремя получая поддержку специалистов и необходимую коррекционно-педагогическую и врачебную помощь[4]*.

Литература

1. Силверман Дж., Кёрц С., Дрейпер Дж. Навыки общения с пациентами. М. : Гранат, 2018. 304 c.

2. Степанова В. А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). C. 27–32.

3. Чемеков В. П., Шашелева А. В. Пациент в педиатрии: ребенок, взрослый или оба? // Вопросы современной педиатрии. 2018. № 5 (17). С. 408–412. doi: 10.15690/vsp.v17i5.1958 

4. Широков А. «Расскажи, что сейчас болит»: вовлечение ребенка во взаимодействие врача и родителя через задавание вопроса // Laboratorium: Журнал социальных исследований. 2022. № 1 (14). C. 88–110. doi: 10.25285/2078-1938-2022-14-1-88-110

5. Health supervision for children and adolescents with Down syndrome / M. J. Bull, T. Trotter, S. L. Santoro et al. // Pediatrics. 2022. Vol. 149, № 5. e2022057010. doi: 10.1542/peds.2022-057010

[1]1 Далее в тексте для удобства определения будем использовать слова «врач»/«специалист», «пациент» (для обозначения самого пациента и членов его семьи), а также «медицинская консультация» / «прием». Но важно понимать, что консультация любого специалиста происходит по одному и тому же алгоритму, нужно только заменить слово «специалист» на название вашей специальности.

[2] По материалам статьи В. А. Степановой «Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика». См.: Степанова В. А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). C. 27–32.

[3] По материалам статьи В. А. Степановой «Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика». См.: Степанова В. А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). C. 27–32.

[4]* По материалам статьи В. А. Степановой «Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика». См.: Степанова В. А. Групповая работа с родителями по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Теоретические основы и практика // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). C. 27–32.