Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    178

    «Я написала 8 отказов от аборта». Как молодая семья стала родителями ребенка с синдромом Дауна и взяла под опеку еще одного особенного малыша

    Описание:

    Сергей и Мария Радывонюки стали родителями в июле 2019 года. Еще на раннем сроке у малыша выявили синдром Дауна и другие предполагаемые патологии. Врачи не верили, что ребенок выживет. Но вопреки всем прогнозам, мальчик выжил и стал чудом для всех, кто следил за его историей. А в декабре 2020 года Сергей и Маша оформили опеку над еще одним ребенком с синдромом Дауна.

    Предыстория семьи

    Истории Сергея и Маши во многом похожи. Оба родом из Брестской области, воспитывались в христианских многодетных семьях. После школы переехали в Бобруйск, чтобы начать самостоятельную жизнь. Сергею 30 лет, был четвертым ребенком из 5-ти детей в семье, приехал в Бобруйск в 2009 году из Кобрина после окончания 11 класса, поступил в автотехникум, сейчас работает автоэлектриком.

    Маше 23 года, родом из Ольшан, была второй из 15-ти детей. Переехала в Бобруйск после 9-го класса, в 2013 году. Окончила торговый колледж. До ухода в «декрет» работала мерчендайзером.

    – Себе я точно не хочу 15 детей, – смеется Маша. – Это очень тяжело, большие семьи сталкиваются с нехваткой денег, недостатком внимания, родителям сложно, это большой труд. Я, наверное, на такое бы не решилась. Мы для себя решили, что пока больше 4-ех деток бы не хотели.

    Решение пожениться

    Познакомились Маша и Сергей в протестантской церкви.

    – Мне всегда нравилось Сережкино чувство юмора, мы много смеемся вместе. У него есть талант рассмешить меня, даже когда грустно. Он внимателен к людям, которые рядом, всегда открыт для помощи, очень добрый и щедрый. С ним всегда комфортно, можно быть собой. Благодаря его принятию и терпению, я расцвела и стала свободной, – рассказывает Маша.

    Пара поженилась 15 октября 2016 года, Сергею тогда было 25 лет, а Марии – 18, но они никогда не чувствовали разницу в возрасте. Свадьбу сыграли небольшую, но уютную, с близкими родственниками и друзьями.

    – Я видел ее мудрость, простоту, чувство юмора, скромность и большое сердце, которое было тяжело не заметить, и понимал, что хочу провести с ней свою жизнь. Она очень заботливая, игривая, уютная, жертвенная, – с любовью описывает Машу Сергей.

    Screenshot_895.jpg

    Жизнь после свадьбы

    – У нас не было сильной «притирки» друг к другу. Наш главный принцип – говорить, если нужна помощь. Не доводить до раздражения, не додумывать за другого, а просто сказать, как есть, – делится Мария. – Сережка мне очень помогает, может помыть посуду, полы, почистить картошку.

    Сергей честно признается, что хоть в семье он является опорой для Маши, но и сам нуждается в поддержке жены.

    – Не всегда получается быть главой семьи, у которого все под контролем, бывают случаи, когда все валится из рук валится, когда не знаешь, как поддержать свою жену, как решить проблему, а бывает, что и сам нуждаешься в поддержке. Да и вообще, хотелось бы до конца самому понять: что значит быть главой семьи сегодня? – рассуждает Сергей. – Ведь сейчас больше любят просто так называться, не прилагая при этом никаких усилий.

    После замужества пара проводила много времени вместе: больше всего Маша и Сергей любят совместные прогулки, небольшие путешествия на машине с душевными разговорами и музыкой.

    – Раз в два месяца мы ездим к родителям. В машине так легко говорить, слушать музыку, хотя вкусы у нас разные, 7 лет разницы все-таки, – смеется Маша.

    «Привет, папочка!»

    Новость о беременности застала Марию, когда она была одна дома. Сергей в это время был в отъезде.

    – Появилась задержка, меня это немного испугало, хотя мы уже планировали ребенка, – вспоминает Маша. – Сделала тест, он показал две полоски. Я не могла поверить, пошла в аптеку, купила еще несколько тестов, они все тоже были положительными. Мне хотелось как-то красиво преподнести мужу эту новость.

    Я купила крошечный детский бодик, сделала открытку, к ней прикрепила тест с надписью: «Привет, папочка!». Когда Сережка приехал, принесла ему коробочку с сюрпризом. Он очень расчувствовался, прослезился, это был такой трогательный момент для нас.

    Потом пара вернулась к обычной жизни. Маша хорошо себя чувствовала, не было токсикоза и других сложностей, свойственных начальному этапу беременности.

    Screenshot_896.jpg

    «Привет, папочка!»

    Новость о беременности застала Марию, когда она была одна дома. Сергей в это время был в отъезде.

    – Появилась задержка, меня это немного испугало, хотя мы уже планировали ребенка, – вспоминает Маша. – Сделала тест, он показал две полоски. Я не могла поверить, пошла в аптеку, купила еще несколько тестов, они все тоже были положительными. Мне хотелось как-то красиво преподнести мужу эту новость.

    Я купила крошечный детский бодик, сделала открытку, к ней прикрепила тест с надписью: «Привет, папочка!». Когда Сережка приехал, принесла ему коробочку с сюрпризом. Он очень расчувствовался, прослезился, это был такой трогательный момент для нас.

    Потом пара вернулась к обычной жизни. Маша хорошо себя чувствовала, не было токсикоза и других сложностей, свойственных начальному этапу беременности.

    Screenshot_897.jpg

    Новость о синдроме Дауна

    Мария стала на учет, когда срок был чуть меньше 12-ти недель и ее направили на первое УЗИ, где выявляются все патологии на ранних сроках. С того момента жизнь семьи сильно изменилась.

    – Мне до сих пор тяжело вспоминать тот момент, – начинает рассказ Мария. – Женщина в роддоме, которая делала УЗИ была очень груба. Она сообщила, что у малыша выявлены патологии и начали сильно давить на меня, чтобы я шла делать аборт: «Ты ничего не понимаешь, ты еще молодая, кто потом будет с этим ребенком маяться?». А потом сказала: «Либо сделаешь аборт, либо будет выкидыш. Он не жилец».

    По результатам УЗИ была выявлена складка шейки ребенка размером 6 мм, при норме 2-3 мм. А это говорит о высоком риске синдрома Дауна.

    – Я помню то состояние, когда ты не в силах ничего ответить, просто потому что тебе очень плохо. Сейчас бы я что-то попыталась сделать ради тех мам, которые могут попасть в такую же ситуацию, как я. Врач не имеет права навязывать свое мнение, тем более в такой грубой форме. Когда мама идет в радостном предвкушении, что увидит первый раз своего малыша, а в итоге слышит такое – это очень сильно ранит.

    В тот день мы с Сережкой много плакали и молились. Было сложно это все принять, конечно, все мечтают о здоровых детках. И тогда он мне сказал такую фразу: «Может Бог дает нам такого малыша, чтобы с ним мы получили намного больше радости, чем если бы у нас родился обычный здоровый ребенок». На тот момент его слова были очень сильной поддержкой. Мы не представляли, что нам предстоит пройти, но мы знали, что это не случайность, – делится Мария.

    Screenshot_898.jpg

    «Убивать – это не лучше!»

    После УЗИ Машу срочно направили сдать кровь, чтобы точно знать, подтверждают ли анализы риск синдрома Дауна.

    – Я расплакалась от всего происходящего и того, что меня загоняли в ситуацию, где я должна убить своего ребенка. Это сводило меня с ума.

    Затем последовало еще несколько УЗИ, везде информация подтверждалась. В тот период, по словам Маши, их отношения с Сергеем очень сильно изменились, стали намного глубже. Супруги продолжали поддерживать друг друга, старались верить в лучшее, много говорили и гуляли.

    – Мы взглянули такому страху в глаза, что стали держались друг за друга еще сильнее. Тогда я впервые видела, как Сережка плакал.

    Генетическое обследование в Минске, встреча с заведующей женской консультацией в Бобруйске, повторные УЗИ и везде один вердикт – аборт.

    – Я много думала, что движет такими врачами, что они буквально заставляют тебя сделать аборт? Для нас такого варианта не существовало. За все время я написала 8 отказов от аборта. Нам говорили: «Как вы можете делать такой выбор? Ваш ребенок будет страдать». Но почему они считают, что аборт, когда его разорвет на куски, меньшее страдание, чем если он выживет. Если ты этого не видишь, и это происходит где-то внутри, это не лучше, убивать – это не лучше!

    «Я же говорила, надо делать аборт. А сейчас мучаешь себя и ребенка»

    Screenshot_899.jpg

    На 20 неделе Мария снова пришла на УЗИ в бобруйский роддом. Результат разбил все надежды на лучшее – было выявлено около 10-ти патологий: синдром Дауна, порок сердца, проблемы с почками, легкими…

    – То, на что мы надеялись, не случилось. Оказалось, все намного хуже. Принимала та же женщина, что и в первый раз, – вспоминает тот день Маша. – Я расплакалась, а она сказала: «Ну и что ты ревешь? Я же говорила, надо делать аборт. А сейчас мучаешь себя и ребенка». Этим она меня просто добила, я пошла в туалет, села там на пол и расплакалась. Было тяжело, что надежды не оправдались, что малыш страдает, а мне говорят, что это из-за меня, моего решения.

    Screenshot_900.jpg

    Она сказала такую фразу: «Если он доживет до вторника, то съездите в Могилев на консилиум». И добавила, что если и родится, то все равно порок сердца неоперабельный, и ничего не смогут сделать. Ребенок в любом случае умрет. Грубо говоря, она сказала, что в «декрет» я могу не собираться. Тогда настал самый тяжелый период в нашей жизни, когда надежды практически не было, – с горечью рассказывает Мария.

    Но малыш продолжал жить. В Могилеве собрали консилиум из 10-ти врачей: генетиков, акушеров, кардиологов.

    – Там подтвердили все наши патологии, сказали, что не смогут сделать операцию ребенку после родов. Начали давить на Сергея, говорить: «Нормально тебе, что жена страдает, не можешь принять решение?» И только одна женщина там искренне спросила нас, почему мы не хотим делать аборт. Мы объяснили, что считаем аборт убийством и понимаем, что даже если он родится и не выживет, в этом не будет нашей вины, потому что мы сделали все, что возможно.

    – В такие моменты мы могли сидеть, обнявшись больше часа, не проронив ни слова, часто я просто не знал, что сказать, – вспоминает Сергей. – Наши врачи, как бобруйские, так и могилевские говорили самое худшее, что может произойти с Артурчиком, не стеснялись называть его овощем, лягушкой, уродцем. Как после такого найти силы и слова для поддержки? Машка плакала, да и я тоже, злились и обижались на Бога, но потом успокаивались и принимали решение любить нашего сына, независимо от того, каким он родится, и родится ли вообще. Для нас он уже был живым ребенком, хоть ещё тогда не родился.

    После Могилева супруги поехали в минский кардиоцентр, и, как оказалось, операция на сердце после рождения ребенка возможна. Там Маше и Сергею дали много надежды, хотя в Могилеве их заверили, что ребенок неоперабельный. Пара уже стала думать, как финансово подготовиться к операции, но оказалось, что для граждан Беларуси такие операции делают бесплатно.

    «Нашего малыша всю беременность хоронили заживо, а он продолжал шевелиться»

    Шла 23 неделя беременности, малыш много активничал, шевелился и икал.

    – Мы часто смеялись с Сережкой с него. Хотя были и очень сложные периоды. Иногда мы отчаивались, были моменты, когда я представляла похороны. Нашего малыша всю беременность хоронили заживо, а он только продолжал шевелиться.

    Пастор одной московской церкви Юрий Пожидаев посоветовал супругам дать имя ребенку, чтобы для них он навсегда остался личностью. Ребята так и поступили, выбрали имя Артур.

    – В тот же период друзья подарили нам поездку на море в Египет, и это было так исцеляюще для нас! Нам было радостно от того, что Артурчик смог побывать на море. Да и мы сами впервые увидели с Сережкой море, – вспоминает Маша.

    Тогда мы решили, что сколько Бог нам даст Артурчика, столько мы будем его любить. Нам хотелось, конечно, с ним познакомиться, узнать, каким он будет, но, чтобы не было дальше, мы его просто любили.

    Пара рассказывает, что, когда было трудно, они старались радовать себя: провести время вдвоем, вкусно поужинать, сходить на свидание.

    – Люди спрашивали, как нам помочь, а ты не знаешь, что ответить. Но какие-то мелочи, даже просто солнечный день, держали нас на плаву. Это был период неопределенности. Время близилось к родам, а ты не знаешь, идти тебе за детскими вещами или в ритуальную службу.

    Screenshot_901.jpg

    «Резать мы тебя ради него не будем, он все равно не выживет»

    Но Маша и Сергей старались жить в том же темпе, как и раньше, не закрывались от всех в своей проблеме. Постепенно пришло время родов. На 38-ой неделе Машу положили в центр «Мать и дитя» в Минске, так как в Бобруйске и Могилеве не было подходящего оборудования для проведения таких родов и последующей операции.

    – Мне сразу сказали, что будут делать кесарево, я купила специальный набор, подготовилась морально. Но в итоге главврач отделения, где я лежала, посмотрела на меня и сказала: «И чего аборт не сделала?» Я стою с большим животом, мне уже вот-вот рожать, было неожиданно такое услышать, мягко говоря. Я сказала, что считаю аборт убийством, на что она у меня спросила: «Девочка, у тебя какое образование? Среднее, ну понятно». Она просто меня унизила. За минуту просмотрела все справки и сказала: «Резать мы тебя ради него не будем, он все равно не выживет».

    Для меня это был самый сложный момент, не скажу, что я надеялась, что все будет хорошо, но такого я никак не ожидала. Мне стало так страшно, что я закрылась даже от Бога. Был только один вопрос: «Сколько можно? Мы столько уже прошли». Это был самый тяжелый момент моих отношений с Богом, самый пик в моем сердце, душе, когда мне казалось, что все меня просто добивает. Тогда со мной связалась психолог Зоя Лукьянова, это был человек, который меня понял настолько, что я не могла даже представить, что это возможно. И она сказала: «Беги к Богу, не закрывайся, хоть тяжело и страшно, но в нем ты сможешь укрыться от этой боли и страдания. Он сострадает и понимает тебя». А мне казалось, что Бог где-то далеко и смотрит, сколько я еще выдержу.

    «Я подумала: какой красивый!»

    У Артурчика было обвитие пуповины и тазовое предлежание, я видела страх в глазах врачей, но у меня был мир на сердце. Роды от схваток и до конца длились около 9 часов.

    Как рассказывает Мария, у врачей было много стресса, но они действовали очень слаженно. И вот Артур родился и сам заплакал.

    – Хотя говорили, что легкие никакие. Когда я услышала его крик, слезы просто покатились градом. Увидела его, хотя он был весь такой не очень на самом деле, но я подумала: какой красивый! Мне было так приятно его видеть, мой маленький герой, – с улыбкой вспоминает Маша.

    Артура подключили к кислороду, первые часы ребенок был в тяжелом состоянии, но уже к вечеру смог сам дышать и есть, вопреки всем прогнозам врачей.

    – Мы просто рыдали с Сережкой. За нас очень много людей молилось, и мы чувствовали эту поддержку, что мы не одни в этом всем.

    К счастью, многие патологии не подтвердились, с легкими оказалось все хорошо, они раскрылись, и малыш сам задышал. Но остался синдром Дауна, порок сердца и расширенные лоханки почек.

    – Мы проходили этот путь, часто падали, отчаивались, поднимались и опять падали, но в итоге нам выпал этот подарок – познакомиться с Артурчиком. Он родился 11 июля 2019 года.

    Затем последовали полтора месяца в центре «Мать и дитя», перевод в кардиоцентр и операция на сердце. Это было еще одно тяжелое событие, были высокие риски, что мальчик может не выжить.

    – Оперировал директор кардиоцентра, планировалось делать Артурчику искусственный клапан. Но в итоге директор разделил его клапан на два. А это значит, что нам не придется каждые три года делать повторную операцию по замене клапана. В этот период мы просто рыдали от счастья. Хотя три месяца эти были выматывающие, но в такие моменты мы чувствовали, что все не зря, – рассказывает Маша.

    Самая большая проблема того периода – отсутствие психологической помощи. Об этом Марии говорили и другие мамы.

    – Мы очень благодарны, что роды, операция, пребывание в центре были бесплатными. Но в такой ситуации без психологической помощи было очень трудно. Очень страшно, когда тебя оставляют одного в такой момент. После родов и так гормоны скачут. Я не говорю, что такая поддержка должна быть от самих врачей, у них и так работы много, для этого нужен отдельный специалист, который бы следил за психологическим состоянием мам, – поясняет Мария. – Ведь многие впервые узнают о синдроме уже после родов, и их тоже оставляют одних.

    Screenshot_902.jpg

    «Пока ты оставляешь ребенка – ты их проблема, как только ты делаешь аборт – это твоя проблема»

    – Я много размышляла после родов, почему мы столкнулись с таким потоком негатива. И пришла к выводу, что это проблемы для врачей. Здесь много моментов: надо делать операцию, она бесплатная, это большая ответственность, плюс та же статистика, даже для поликлиники важно, сколько у них числится детей-инвалидов. А вот на статистику абортов так внимания не обращают. Убитые дети проблем не приносят, а живые с диагнозами – это проблема.

    Самая большая проблема в этом всем, что нет ценности жизни, для многих ребенок в утробе – это биоматериал. Если бы была ценность, они бы хотя бы подобрали другие слова, за все время я видела столько насмешек, высокомерия, что сложно в это поверить.

    Нас называли фанатиками веры. Но не будь у нас понимания: почему мы это делаем, не будь у нас убеждений, мы могли бы легко сломаться, потому что врачи приводят сильные аргументы, но почему-то никто не говорит, как человеку дальше с этим жить. Никто не сказал, к каким последствиям ведет аборт на 20-ой неделе для молодой девушки, а сможет ли она потом забеременеть. Пока ты оставляешь ребенка – ты их проблема, как только ты делаешь аборт – это твоя проблема. Мне кажется нас равно ранила как сама ситуация с синдромом, так и отношение врачей.

    Конечно, есть очень много хороших врачей, были медсестры, которые плакали со мной, сострадали. Но очень многие смотрели на нас, как на дурачков. Сейчас мы оглядываемся и понимаем, что для нас Артурчик – это самый классный малыш. С ним было много трудностей, но его обнимашки, как он смеется, мы даже не представляем, какой бы наша жизнь была без него. Через Артурчика нам открылся другой мир безусловной любви, где нет шкалы.

    С такими детками приходит вдвое больше трудностей, но и вдвое, а то и втрое больше радости и побед, которые в обычной жизни может и не заметили бы. Ты начинаешь ценить и быть благодарным. Мы бы не за что не поменяли свою жизнь сейчас, будь у нас выбор, – говорит Маша.

    «Иногда мы забываем, что у нас малыши с синдромами»

    Screenshot_903.jpg


    Папа увидел Артурчика, когда ему был месяц. До этого посещения были запрещены. Спустя три месяца после операции Маша с малышом вернулась домой. Началась обычная жизнь молодых родителей с бессонными ночами и подгузниками.

    Сергей сразу разделил с Машей все родительские хлопоты.

    – Не скажу, что это было очень просто, но я всему учился, – делится Сергей. – Вначале боялся даже держать малыша, думал, что от каждого движения может что-то сломаться у ребенка, но понимал, что должен помогать, и просто делал. Вообще, не вижу причин, чтобы не помогать жене с детьми, если ты её любишь. Достаточно нескольких вечеров провести наедине с детьми, чтобы понять, что это труд и от него можно уставать гораздо сильнее, чем на работе. Поэтому мы до сих пор практикуем вечера, когда я остаюсь с малышами, чтобы Машка могла побыть одна, заняться своими делами, встретиться с подругами или просто прогуляться.

    Артуру прописали поддерживающую терапию, состояние постепенно выровнялось, родители научились жить моментом, понимая, что может случиться все, что угодно.

    – Мы все делали вместе. Моя сестра Людка очень нам помогала, часто присматривала за Артурчиком, чтобы мы смогли выбраться на свидание. Постепенно наладили быт и занялись восстановлением Артурчика, мы очень часто чувствовали себя счастливыми. Научились радоваться мелочам: хорошей книге, вкусному кофе, прогулке. Особенно после трех месяцев в больнице все эти вещи приносили очень много радости. Просто любили нашего малыша, для нас он стал обычным ребенком, иногда мы забываем, что у нас малыши с синдромами.

    Сейчас Мария носит на шее маленькое колечко на цепочке, чтобы не забывать о всех тех испытаниях, которые завершились чудом – рождением сына. Это скромное украшение она не снимает даже перед сном.

    Маша верит, что если это случилось в их жизни, то найдутся и ресурсы, чтобы справиться, и люди, которые поддержат. В Беларуси создана специальная группа «Солнышки» в Вайбере, где родители детей с синдромом Дауна находят много поддержки.

    «Появилось место в сердце для еще одного малыша»

    Screenshot_904.jpg

    На этом история семьи не заканчивается. С момента рождения Артура красной нитью в семье Радывонюков тянулась идея усыновить еще одного малыша с синдромом Дауна.

    – В больнице, после рождения Артурчика, я узнала, что многие мамы отказываются от детей с синдромом Дауна. В тот момент я смотрела на своего сына и думала: кто решил, что это не норма, что такой малыш не должен жить в семье? Это же тоже маленький человечек, мне стало так обидно за таких деток. Наверное, это очень больно жить и знать, что тебя не приняли таким, какой ты есть… Ведь к этому стремится каждый человек. Интересно, что я впервые подумала об этом практически в день рождения Димки – 27 июля 2019 года. Он младше Артурчика всего на две недели, – вспоминает Мария.

    До рождения детей Сергей и Маша часто были волонтерами в детских домах и об усыновлении задумывались не раз. Но пара не хотела принимать такое важное решение под влиянием чувств, поэтому год после рождения сына супруги обдумывали эту идею. И когда эмоции поутихли, а желание по-прежнему сохранилось, пара занялась оформлением опекунства.

    – Время шло, а мы не забывали об этом. Постепенно появилось место в сердце для еще одного малыша, – поясняет Маша. – Мы хотели, чтобы это был ребенок такого же возраста, как и Артурчик, чтобы было проще заниматься с ними. И мы знали, что он уже родился и ждет нас. Да, мы понимали, что будет сложно, но это не стояло рядом с тем, что малыш найдет семью.

    Родители Маши и Сергея встретили эту новость с полным непониманием. Их первой реакцией было отговорить, уберечь детей от дополнительных проблем.

    – Они переживали за нас, боялись, что мы не справимся, что не осознаем всю ответственность. Их тоже можно понять, но мы не могли согласиться с ними, – вспоминает тот период Маша.

    Потом ребята столкнулись со сложностями в оформлении документов. Из-за отсутствия собственного жилья вместо усыновления, как изначально планировалось, пришлось оформить опеку. В городской администрации сталкивались с разными мнениями: кто-то считал, что это делается из-за денег, кто-то пытался отговорить.

    – Когда документы были собраны, нам подсказали сайт dadomu.by. Звучит, конечно, ужасно, но это как каталог деток-сирот с общей информацией о них. Там мы нашли нашего Димку. Это было в октябре 2020 года. Дособирали документы, подали и 14 декабря мы уже ехали за ним в Минск. Это был такой волнительный для нас момент!

    «Было много травм после детского дома, которые постепенно заживают»

    Мария вспоминает процесс адаптации, как сложный период для всех членов семьи. Димка просыпался посреди ночи и не могу уснуть, много капризничал и плакал. Но даже в самые тяжелые моменты Маша и Сергей ни разу не пожалели о своем решении.

    – Помню, берешь его на руки, а он не знает, как себя вести. Он много истерил, Артурчик его боялся, подхватывал его истерики, – вспоминает Маша. – У него было много травм после детского дома, которые постепенно заживают, сейчас он становится домашним мальчиком. У деток из детского дома, как правило, есть нарушение привязанностей. Чтобы все это восстановить, нужно время. Постепенно через ласку и любовь он оттаял. Но эмоциональной стабильности пока нет. Полтора часа он может орать, если не дашь греметь черпаком или кастрюлей по полу, но мы стараемся с понимаем отнестись к этому. Сейчас ему нравится сидеть на ручках, обниматься.

    Маша признается, что пока сложно относиться к малышам полностью на равных. На это влияет и различие в темпераментах: Артур – спокойный, ласковый, Дима – активный, любит повредничать.

    – Если Артурчик напакостничал, то ты более снисходителен, потому что он в принципе реже вредничает, – объясняет Мария. – На все нужно время, чтобы мы почувствовали Димку совсем родным. Еще играет роль, что он у нас на опеке. Если бы мы усыновили, то было бы проще открыть свое сердце полностью. А пока есть еще какая-то защитная реакция. Потому что понимаешь, что будет больно, в случае чего, расстаться.

    Иногда стыдно перед Димкой за такие мысли, но недавно я прочитала, что с такой проблемой сталкиваются даже мамы, которые родили двойню. Это стало для меня успокоением. 

    Screenshot_905.jpg

    Возможности реабилитации в Беларуси и Бобруйске

    Как отмечает Мария, в Беларуси в целом хорошо развита медицина для помощи особенным детям, но, к сожалению, это относится лишь к определенным городам.

    – В Бобруйске только в двух поликлиниках есть реабилитация для деток с синдромом Дауна. Все, что мне могут предложить, – это раз в неделю занятия ЛФК или занятия с логопедом. В Беларуси есть крупные реабилитационные центры в Кобрине, Бресте, Барановичах, Минске.

    Артуру и Диме нужна реабилитация, чтобы улучшить мышечный тонус, чтобы они могли сами сидеть, вставать. По словам Маши, многие мамы согласились бы и на платные дополнительные занятия, но у нас в городе почти нет таких предложений.

    – Конечно, маме с одним занятием в неделю сложно, надо почти все делать самой, а ведь мы не профессионалы и можем допустить ошибки.

    Размер пособия

    Пособие по инвалидности составляет около 500 руб., примерно столько же Мария получает «декретных».

    – То есть, если мама ушла в декрет официально и оформила все пособия, то помощь будет в районе 1000 рублей. Это хорошая помощь, потому что многие детки аллергики, им нужны специальные лекарства, – рассказывает Мария.

    Screenshot_906.jpg

    Зачем это все?

    – Хороший вопрос. Мы знали, что это не случайность. Нам это было дано Богом, кто-то скажет судьбой. Значит в тебе что-то есть. Возможно, какой-то потенциал, который бы ты не раскрыл без такой ситуации. Мы нашли свой ответ в любви. Дети с синдромом Дауна любят абсолютно, они настолько высоко и тонко чувствуют, с ними ты можешь быть настоящим, они умеют принимать. Конечно, могут и злиться, и психовать, как все люди, но в них нет корысти и лицемерия.

    Глядя на них, ты переоцениваешь жизнь, потому что они счастливы почти на 100%. И это так необычно, ты можешь быть абсолютно здоров, вокруг тебя много людей, которые тебя принимают и любят, все дано, но ты несчастлив. А они живут в условиях, где их сравнивают, не принимают, смеются, унижают, а они счастливы. И мы счастливее с ними. Мы многому учимся от них, – говорит Мария.

    – Я счастлив со своей семьей каждый день. Особенно вечером, когда укладываем детей спать, – смеется Сергей. – На самом деле счастливых моментов много – каждый раз, когда малыши делают шаг, чтобы больше подружиться, вместе играют, когда на выходных мы все вместе проводим время. Счастлив, когда вижу, как Машка проводит время с детьми. Наша жизнь наполнена действительно радостными моментами.

    Сейчас Сергея и Марию больше всего радует, когда они видят, что люди с синдромом Дауна открывают кофейни, женятся, строят семьи. Это восхищает и дает надежду молодым родителям.

    – Мое сердце теплится надеждой, что наш мир меняется, люди меняются, – заключает Маша.

    Screenshot_907.jpg

    Screenshot_908.jpg

    Screenshot_909.jpg

    Screenshot_910.jpg

    Screenshot_911.jpg

    Фото: Александр ЧУГУЕВ

    Похожие материалы