Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    8407

    Ждем сына с синдромом Дауна

    Описание:

    В апреле ждем второго сына, которому по результатам БВХ определили кариотип 47 ху 21+

    Рассказ мамы (с консультативного форума Даунсайд Ап).

       Здравствуйте! В апреле ждем второго сына, которому по результатам БВХ определили кариотип 47 ху 21+. Старшему сыну сейчас год и два месяца, разница будет год и восемь. Младший сын планированный и желанный. Конечно, позитивный скрининг был ударом, но ребенок ни в чем не виноват. Муж вообще был против инвазивной диагностики, чтобы не рисковать малышом, но мне психологически было легче знать точно. Поэтому, поговорив с генетиком, мы все-таки сделали точный анализ, который подтвердил трисомию.


       В новой реальности (с момента позитивного скрининга) мы живем всего две недели. Переживаем разные чувства, до принятия диагноза еще далеко, но главное решение — что мы ждем сына на свет. Это решение было проговорено нами с мужем не один раз в ожидании результатов кариотипирования; мы подтвердили его друг другу после того, как получили результат. Мы обсуждали и негативные стороны, опасения, спрашивали друг друга, справимся ли. Сейчас мы скорее обсуждаем и проживаем последствия нашего решения, кроме эмоциональных и вполне практические — договорились о консультации со специальным педагогом, чтобы подготовиться информационно к рождению младшего ребенка, запланировали мне курсы вождения, чтобы я успела получить права и т.п. Свои опасения, тревоги, негативные эмоции тоже проговариваем, никуда от них не деться. Тем не менее, жизнь идет и несмотря на горе, мы вполне счастливы и можем отвлекаться и переключаться (такой вот парадокс). 


       Самое тяжелое в этой ситуации для меня — неприятие нашего ребенка моими родителями. Свекровь (у мужа только мама, и то приемная, его дорастила родная тетя, а так он круглый сирота) нас поддержала и сказала, что другого решения от нас не ожидала и что ее дом всегда открыт нашим детишкам. Живем мы в другой стране, почти за две тысячи км от моей семьи и семьи мужа.
    С моими родителями все гораздо сложнее. Они очень хотят участвовать в моей жизни и быть информированными. Поэтому я их вполне откровенно держала в курсе. Они сразу знали и о скрининге с расчётом риска СД 1:4, и о консультациях с генетиками, и о биопсии. Несколько раз я им говорила и о том, что мы с мужем оставляем ребенка жить в любом случае. После звонка генетика с результатами БВХ, я написала родителям, что мы ждем мальчика с СД, что мы этого ребенка родим, что врачи уже запланировали мне консультацию, узи, проверку сердечка на возможные ВПС и т.п. Мама в ответ спросила только, как я себя чувствую после биопсии и как поживает Конрад. На следующий вечер они уже вместе с отцом вызвали нас в скайп и практически с места в карьер, даже не выразив никакого сожаления и сочувствия, стали уговаривать сделать аборт. Я пробовала пресечь эти разговоры, но они не уступали. Тут уже я психанула, начала заводиться, эмоционально отвечать и отключила связь. Мой муж им перезвонил, полчаса объяснял наши мотивы, намерения, но как об стенку горох. Мама мне написала сообщение с «извинениями», но смысл был тот же. Теперь мы не общаемся. Родители не пишут и не звонят, но я и рада, потому что не в силах вести дискуссии, да и муж мне запретил на будущее вступать с ними в дебаты, увидев, насколько это для меня психически тяжело. Говорит, что родители мною манипулируют, а мне надо думать о своей семье и о детях.


       Я не ожидала, что все нам будут аплодировать, но это наш ребенок и личное дело мое и мужа. Гинеколог, который ведет у меня уже вторую беременность, тоже посоветовал аборт (мол, мы с мужем плодовитые, без проблем через два месяца можно будет беременеть, молния два раза в одно место не попадает, так зачем обуза), но мне как-то все равно, это чужой человек. Родные родители, у которых я единственная дочь, — другое дело. И утяжеляет ситуацию то, что у меня в анамнезе симбиотическая связь с матерью, борьба за отделение, многолетняя терапия, работа с психологами. У моей мамы тяжелые проблемы, которые она так и не захотела решать с помощью специалистов (синдром взрослого ребенка алкоголика, историческое расстройство, бесконтрольный прием снотворных и тонизирующих препаратов, которые она сама себе прописала по советам таких же самолечащихся подруг). Такое давление на меня предпринимается не первый раз в жизни, оно сопряжено с оскорблениями, обвинениями, унижением и сомнением. И этот конфликт отбросил меня назад, как будто не было десятилетия преодоления и усилий. Я снова чувствую себя раздавленной и отверженной, маленькой девочкой. Но сейчас у меня нет ни времени, ни денег на психотерапию, надо заниматься старшим ребенком, заниматься своим здоровьем, стараться о благополучной беременности и родах, мужу нужно мое время и общение. Не знаю, как сейчас решать эту свою проблему, уже даже думаю попить какие-то таблетки легкие, но вряд ли беременным это можно.

    Похожие материалы