Если не мы, то никто!

Выбор школы для ребенка с синдромом Дауна – это важный и ответственный шаг в жизни всей семьи, к которому стоит подготовиться заранее.

В 2007 году у меня родилась Аня – девочка с синдромом Дауна. До Анечкиных полутора лет к нам на дом приходили педагоги Даунсайд Ап. Они меня многому научили, и самое главное – внимательно наблюдать за ребенком, замечать малейший прогресс и всячески стремиться приумножать его, опираясь на сильные стороны в развитии дочери. Так я поняла (можно сказать – по наитию почувствовала), что моей Анечке просто необходима инклюзивная среда. А в дальнейшем убедилась: когда она занимается вместе с нормативно развивающимися сверстниками, это приносит наилучший результат. Наверное, этот рецепт не универсален, не применим ко всем без исключения детям с синдромом Дауна, но для нас именно он оказался оптимальным. Дочь ходила на развивающие занятия в группу Монтессори, и каждый день приносил новые маленькие успехи и открытия.

Затем встал вопрос о подготовке к школе. Мы попробовали посещать Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Тверской», где на тот момент набрали подготовительную группу из детей с синдромом Дауна. Но Анечке там было скучно, и она занималась неохотно. Зато когда она видела перед собой какую-то сложную задачу, у нее появлялся интерес, она начинала тянуться к новой высокой планке. И я последовала за желанием дочери.

Свою роль я видела в том, чтобы сделать ее путь к знаниям посильным, разбить его на маленькие шаги, поставив перед ней достижимые цели. Для Ани это было очень важно, потому что ее любимое слово – «не могу», и чтобы не сломать ее, не убить в ней тягу к познанию, приходилось балансировать на очень тонкой грани между этим самым «не могу» и ее интересом ко всему новому.

После первого неудачного опыта подготовки к школе я решила подойти к этой проблеме с другой стороны: начать поиск конкретного образовательного учреждения, куда дочь могла бы со временем поступить и учиться в инклюзивном классе. Провела целое маркетинговое исследование, причем не ограничилась изучением отзывов в интернете, а объездила все школы, пообщалась с педагогами, детьми и родителями. От каких-то вариантов отказалась сама, потому что не встретила учителей, нацеленных на индивидуальный подход к ребенку и заинтересованных в его личной успешности. Куда больше было школ, в которых, наоборот, отказали мне, и я не стала настаивать. Конечно, можно было бы встать на формальную позицию и добиваться того, чтобы ребенку дали возможность реализовать положенное ему по закону право на образование. Но ведь недаром говорят, что насильно мил не будешь. Я спрашивала себя: каково моей дочери было бы учиться в школе, где ее категорически не хотят видеть?

Я рассчитывала, в первую очередь, на эмоциональное принятие, искала таких педагогов, у которых бы «глаз горел» в предвкушении интересной профессиональной задачи – помочь получить образование моему ребенку с особыми потребностями. И в одной из московских школ я таких педагогов нашла. К сожалению, это образовательное учреждение еще не готово расширять свой инклюзивный опыт, поэтому я не называю его номер. Расскажу лишь о том, как нас там приняли.

Для начала меня спросили, каким я сама вижу образовательный маршрут дочери, что считаю наиболее важным – социализацию или академические знания. Конечно, для меня важнее было социализировать Аню, научить ее взаимодействовать с людьми, жить в большом мире. Директор школы со мной согласилась. При этом до поступления в первый класс нам оставалось еще два года, и ни мы, ни школа не провели это время даром. Мы поступили в детский сад, который входит в этот же образовательный комплекс, где Аню готовили к будущей школьной жизни. Администрация школы тоже готовилась к принятию первой особенной ученицы: были проведены консультации со специалистами ресурсного центра по составлению адаптированной образовательной программы, приняты на работу педагоги, имеющие дополнительную специализацию в области дефектологии, подготовлен тьютор – в общем, сделано все необходимое, чтобы Аня могла учиться.

Конечно, все это было бы невозможно, если бы мы заранее не позаботились о налаживании контактов с образовательным учреждением. Я считаю, всем родителям будущих первоклассников очень важно принять такой факт: да, закон гарантирует вашему ребенку обучение в школе. Но путь требований и ультиматумов бесперспективен, если в реальности у школы нет необходимых ресурсов для обучения детей с особыми образовательными потребностями и вы не оставляете ей времени для наращивания таких ресурсов. Достойный выход из этой ситуации возможен лишь при соблюдении трех условий: если администрация школы готова развиваться в области инклюзии, если у нее есть необходимое время на создание инклюзивной образовательной среды и если родители согласны взвалить на свои плечи дополнительный груз, решая все возникающие проблемы вместе со школой.

Сейчас моя дочь – третьеклассница. Она с радостью вскакивает каждое утро и спешит в школу. Классный руководитель сразу объяснила другим детям, что она нуждается в помощи, и благодаря Анечке ее одноклассники постигают очень важную науку человечности и заботы о ближнем. С родителями одноклассников тоже удалось найти общий язык. Сначала они опасались, что особый ребенок будет тянуть весь класс назад, поэтому пришлось и педагогам, и мне разъяснять, что план ее обучения специально продуман не в ущерб другим. В итоге в школе Аню все знают и любят, приглашают в театральные постановки, на праздники и на экскурсии. Мы стараемся везде бывать, во всем участвовать и при этом получать максимум доступных академических знаний. На уроках музыки, рисования, технологии и ритмики она присутствует вместе со всем классом, а основными предметами занимается индивидуально. Это означает, что иногда Аню требуется привести в школу не к первому уроку, а иногда надо забрать раньше, чем остальных. Помимо школы, мы ходим на занятия по музыке и иностранному языку в бывший дворец пионеров, а также дополнительно пользуемся услугами платного логопеда.

Мне же приходится следить за тем, чтобы весь сложный механизм, обеспечивающий развитие моего ребенка, работал без сбоев. Это лежит исключительно на моих плечах. Инклюзивное образование – большая работа не только для учителей, но и для родителей. Они должны понимать: идея обучать ребенка с синдромом Дауна в инклюзивной среде хороша, если ты готов вложить в эту идею все свои силы и время. Реальность школьной инклюзии такова: если не мы, то никто!