Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
809

"Диалоги со смайликами" – о детях с синдромом Дауна

Описание:

Корреспондент "Вести ФМ" Геннадий Сырков  побывал в гостях у фонда Даунсайд Ап и поговорил с людьми с синдромом Дауна и теми, кто был инициатором появления Декларации этических принципов. В репортаже доступно и понятно, на примерах и практике разбираются некоторые пункты из Декларации, ситуации, при которых Декларация может быть полезна и применима, а также идет разговор о том, как этот документ  может помочь людям с синдромом Дауна и обществу

Так получилось , что при первом чтении Декларации, я лишь пробегу тест глазами, но и этого будет достаточно, чтобы заметить, пожалуй, нет в ней ни одного пункта, против которого кто-то станет возражать. Декларация, как сказали бы ученые юристы, постулирует совершенно бесспорные принципы: уважение к человеку с ментальными особенностями, соблюдение добропорядочности при оказании услуг и, что сами услуги должны быть компетентными. Я не буду разочарован, я знаю, что Декларации именно такими и бывают, но я озадачен, мне покажется, говорить словно и не о чем.

Александр Боровых - один из авторов Декларации. 

Александр  Боровых, директор  отдела стратегий фонда Даунсайд Ап:

“Эта декларация — это не документ, который требует каких-то больших финансовых вложений, это скорее призывают с этим согласится и соответственно этому действовать. Если я - руководитель организации - я могу присоединится к этой Декларации , приняв ее принципы, сказать: “Ребята, у меня в организации отныне должны быть проработаны методики, процедуры, для того, чтобы , если в нашем ресторане , в нашем кафе появится человек с синдромом Дауна или другими  ментальными особенностями, то наш официант или бармен будет знать, как с ним общаться. Не важно , что человек будет немного медленнее говорить или  что -то медленно делать, важно набраться терпения , чтобы коммуницировать с ним корректно”.  

Потом я найду в Декларации все-таки несколько пунктов,  про которые можно сказать — это прямые рекомендации. 

Разработчики подчеркивают, у людей с ментальными особенностями часто затрудненная речь и всем, и учителям, и врачам, и продавцам надо быть готовыми к тому, что поговорить быстро и легко не удастся, а еще надо смотреть в лицо человеку, поддерживать визуальный контакт. Но мне особенно важным покажется другой пункт: нельзя человека с синдромом Дауна исключать из коммуникации, даже если его кто-то сопровождает. Попросту говоря, такой знакомый многим вопрос: “А он у вас читать умеет?” нужно адресовать не папе с мамой, а самому ребенку. 

Мария Нефедова:  Я прочитала три тома “Унесенные ветром” Маргарет Митчелл. Особенно мне нравится Скарлет.

Геннадий Сырков:  Теперь я понимаю почему вы любите украшения. Скарлет - ваша героиня.

Мария Нефедова:  Да, а еще мне нравится Ретт Батлер.

Геннадий Сырков:  Эх,  многим он нравится, что уж там...  

DSC_3479.JPG

*** 

В тот день, когда я был в Даунсайд Ап, ребята учились рисовать и планировать расходы.  Маша Нефедова честно скажет, что на первое место среди самых важных покупок, она поставила украшения.

Геннадий Сырков:   Что именно, кольцо?

Мария Нефедова:  Колье. Я люблю бриллианты.

Геннадий Сырков:  А хлеб, колбаса , молоко? Я понимаю вас, да, украшения — это здорово, но ведь есть -то хочется, нет?

Мария Нефедова: Да.

Геннадий Сырков:  Но вы решили, что все равно на украшения

Мария Нефедова:  Ага.

 

Никита Паничев:  Я по рисункам начал определять: надо оплачивать за свет, за газ и за квартиру платить, это вот, мне кажется, самое важное и, естественно, продукты, чтобы питаться и не быть голодным, как бы правильно сказать. На остальные деньги можно сходить в кино, какой-нибудь подарок для мамы купить или любимой девушке. Как-то так.

 rETj6JbEB9o.jpg

Александр Боровых:  Для специалистов, как правило ребенок — это не субъект отношений, а объект воздействия, но с точки зрения именно психологической поддержки, это, наверное, не правильно. Это стереотип, который пришел из тех далеких времен, когда специалист думал: “ Ну, я лучше вас знаю, что с ним (ребенком) разговаривать, я буду говорить с человеком, который меня может воспринять (родителем), что я с ним-то (ребенком)буду разговаривать?” При этом он наносит травму и взрослом- сопровождающему,  и человеку с синдромом Дауна.

***

Это Даша и ей нравятся книги Джеральда Даррелла, которые я, кстати, перепутал с Джеймсом Харриотом, что не удивительно. Оба автора писали о животных.

 649A8430.jpg

Геннадий Сырков:  В кафе вы ходите?

Даша Муханова: С мамой... (дальше Даша говорит не очень разборчиво)

 

Ну, вот, представьте, что сейчас вы в роли официанта в кафе, если туда, конечно, придет Даша или Иван или Мария.

 

Даша Муханова:  (не очень разборчиво) Мама себе выбрала... (неразборчиво), а папа просто чай выбрал

Геннадий Сырков, обращаясь к Ладе Талызиной, педагогу Дунсайд АпЛада, помогите.

Лада Талызина:  Да! (повторяет за Дашей) Вместе с мамой делали заказы, Даша выбрала себе клубничный коктейль, мама выбрала .. какой, Даш, напиток?

Даша Муханова: Вредный

Лада Талызина :  Мама выбрала вредный напиток, а папа - чай.

Даша Муханова:  Да, папа чай 

Иван Настасов (обращаясь к корреспонденту):  Извините, вот вы продавец и я у вас спрашиваю: “Извините, продавец, а можно у вас купить одну маленькую бутылочку кока-колы?”

Геннадий Сырков: А вам какой: с сахаром или без сахара?

Иван Настасов: Нуу.. мне, пожалуйста, кока-колу обычную, стандартную, “Ванила и лайм”

Геннадий Сырков: Ну прекрасный диалог, правда, Лада?  

Иван Настасов (поет): Твоя песенка спета, колонки молчат. Я сделала больно и покинула чат 

Геннадий Сырков: Это рэп?

Иван Настасов: Нет, это попса!

 

Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи Даунсайд Ап:

Я знаете, хочу привести такой пример: совсем недавно было 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна и к этой дате была акция про использование “ясного языка". Некоторые СМИ на своих страницах сделали такую вещь: они предлагали использовать переключение цифровое, когда очень сложные фразы для человека с синдромом Дауна или с другими ментальными особенностями перекладываются и упрощаются. Можно сказать: “Сегодня ожидается дождливая погода, переменная облачность, периодические осадки, температура от 0 до плюс 2 градусов. А можно сказать так: “Сегодня будет дождь, будут облака и солнце, температура плюс два градуса” — вот, для иллюстрации. 

Геннадий Сырков: А интернет вы любите?

Все ребята: Да, интернет все любят.

Геннадий Сырков: А что вы там читаете? Что смотрите?

Эльвира Кладовикова: Ну, у меня там и вконтакте, и в инстаграме1, и все остальное. В основном там переписываюсь со всякими друзьями .

Геннадий Сырков: Большие тексты у вас?

Эльвира Кладовикова:  Нет, не большие

Геннадий Сырков: Два три предложения?

Эльвира Кладовикова: Ну, десятку 

Никита Паничев: Я тоже общаюсь со всеми ребятами. С Эльвирой тоже общаюсь активно и друг друга фотографии оцениваем.

Мария Нефедова: Я люблю смотреть фильмы в вотсапе переписываться с Никитой и слать всякие ему смайлики и своим друзьям. Ну, например, принцессу с рожками. 

*** 

В тот вечер, когда буду возвращаться из фонда Даунсайд Ап, попаду в неприятную историю, я ведь не случайно в начале репортажа, назвал себя “хроменьким корреспондентом”,  сейчас хожу с тросточкой. В тот вечер не смог пройти турникет, билет не сработал. Я замешкался, и охранник с досадой скажет: ”Да, отойдите же наконец в сторону!” А я отвечу, что быстро ходить не могу,  болит нога. “Ну, раз нога болит - тогда сидите дома”. Совсем не зло, и не очень долго мы с ним поспорим , потом я буду мысленно продолжать этот диалог и в конце концов скажу своему оппоненту: “Вот на что мы с тобой потратили 30 секунд нашей жизни? Лучше бы ты спросил нравятся ли мне “Унесенные ветром” и наверняка бы еще улыбнулись друг другу” 

Мария Нефедова: Люди все добрые, да.

Геннадий Сырков:А злых не бывает людей?

Мария Нефедова: Нет, злые бывают только животные. Волки… тигры..

Геннадий Сырков: А люди все улыбаются?

Мария Нефедова: Нет, не все.

Геннадий Сырков: А при этом они добрые, но не улыбаются. Как объяснить?

Мария Нефедова: Не знаю.

 DSC_3530 (1).JPG

Общаться не с Машей, а с другой девушкой - Дашей - мне помогал педагог и будет в этом очевидная всем неловкость: невольно я обратил тем самым внимание, что речь девушки не всегда разборчива. Но Александр Боровых прав - чуть медленнее, чуть больше терпения. В конце концов игра “Разговор продавца с покупателем” у нас с Дашей получиться. 

Геннадий Сырков: А представьте , что я вам говорю: “Ой, я вас не понимаю, еще раз скажите”. Вы можете мне медленно сказать? Во-ды.

Даша Муханова: Во-ды

Геннадий Сырков: Замечательно! 

*** 

Геннадий Сырков: Специально для “Вести ФМ”. И я ставлю в конце репортажа много смайликов да, хотя бы принцессу с рожками.  

Послушать репортаж  


1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.

Похожие материалы