Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    283

    "Диалоги со смайликами" – о детях с синдромом Дауна

    Описание:

    Корреспондент "Вести ФМ" Геннадий Сырков  побывал в гостях у фонда Даунсайд Ап и поговорил с людьми с синдромом Дауна и теми, кто был инициатором появления Декларации этических принципов. В репортаже доступно и понятно, на примерах и практике разбираются некоторые пункты из Декларации, ситуации, при которых Декларация может быть полезна и применима, а также идет разговор о том, как этот документ  может помочь людям с синдромом Дауна и обществу

    Так получилось , что при первом чтении Декларации, я лишь пробегу тест глазами, но и этого будет достаточно, чтобы заметить, пожалуй, нет в ней ни одного пункта, против которого кто-то станет возражать. Декларация, как сказали бы ученые юристы, постулирует совершенно бесспорные принципы: уважение к человеку с ментальными особенностями, соблюдение добропорядочности при оказании услуг и, что сами услуги должны быть компетентными. Я не буду разочарован, я знаю, что Декларации именно такими и бывают, но я озадачен, мне покажется, говорить словно и не о чем.

    Александр Боровых - один из авторов Декларации. 

    Александр  Боровых, директор  отдела стратегий фонда Даунсайд Ап:

    “Эта декларация — это не документ, который требует каких-то больших финансовых вложений, это скорее призывают с этим согласится и соответственно этому действовать. Если я - руководитель организации - я могу присоединится к этой Декларации , приняв ее принципы, сказать: “Ребята, у меня в организации отныне должны быть проработаны методики, процедуры, для того, чтобы , если в нашем ресторане , в нашем кафе появится человек с синдромом Дауна или другими  ментальными особенностями, то наш официант или бармен будет знать, как с ним общаться. Не важно , что человек будет немного медленнее говорить или  что -то медленно делать, важно набраться терпения , чтобы коммуницировать с ним корректно”.  

    Потом я найду в Декларации все-таки несколько пунктов,  про которые можно сказать — это прямые рекомендации. 

    Разработчики подчеркивают, у людей с ментальными особенностями часто затрудненная речь и всем, и учителям, и врачам, и продавцам надо быть готовыми к тому, что поговорить быстро и легко не удастся, а еще надо смотреть в лицо человеку, поддерживать визуальный контакт. Но мне особенно важным покажется другой пункт: нельзя человека с синдромом Дауна исключать из коммуникации, даже если его кто-то сопровождает. Попросту говоря, такой знакомый многим вопрос: “А он у вас читать умеет?” нужно адресовать не папе с мамой, а самому ребенку. 

    Мария Нефедова:  Я прочитала три тома “Унесенные ветром” Маргарет Митчелл. Особенно мне нравится Скарлет.

    Геннадий Сырков:  Теперь я понимаю почему вы любите украшения. Скарлет - ваша героиня.

    Мария Нефедова:  Да, а еще мне нравится Ретт Батлер.

    Геннадий Сырков:  Эх,  многим он нравится, что уж там...  

    DSC_3479.JPG

    *** 

    В тот день, когда я был в Даунсайд Ап, ребята учились рисовать и планировать расходы.  Маша Нефедова честно скажет, что на первое место среди самых важных покупок, она поставила украшения.

    Геннадий Сырков:   Что именно, кольцо?

    Мария Нефедова:  Колье. Я люблю бриллианты.

    Геннадий Сырков:  А хлеб, колбаса , молоко? Я понимаю вас, да, украшения — это здорово, но ведь есть -то хочется, нет?

    Мария Нефедова: Да.

    Геннадий Сырков:  Но вы решили, что все равно на украшения

    Мария Нефедова:  Ага.

     

    Никита Паничев:  Я по рисункам начал определять: надо оплачивать за свет, за газ и за квартиру платить, это вот, мне кажется, самое важное и, естественно, продукты, чтобы питаться и не быть голодным, как бы правильно сказать. На остальные деньги можно сходить в кино, какой-нибудь подарок для мамы купить или любимой девушке. Как-то так.

     rETj6JbEB9o.jpg

    Александр Боровых:  Для специалистов, как правило ребенок — это не субъект отношений, а объект воздействия, но с точки зрения именно психологической поддержки, это, наверное, не правильно. Это стереотип, который пришел из тех далеких времен, когда специалист думал: “ Ну, я лучше вас знаю, что с ним (ребенком) разговаривать, я буду говорить с человеком, который меня может воспринять (родителем), что я с ним-то (ребенком)буду разговаривать?” При этом он наносит травму и взрослом- сопровождающему,  и человеку с синдромом Дауна.

    ***

    Это Даша и ей нравятся книги Джеральда Даррелла, которые я, кстати, перепутал с Джеймсом Харриотом, что не удивительно. Оба автора писали о животных.

     649A8430.jpg

    Геннадий Сырков:  В кафе вы ходите?

    Даша Муханова: С мамой... (дальше Даша говорит не очень разборчиво)

     

    Ну, вот, представьте, что сейчас вы в роли официанта в кафе, если туда, конечно, придет Даша или Иван или Мария.

     

    Даша Муханова:  (не очень разборчиво) Мама себе выбрала... (неразборчиво), а папа просто чай выбрал

    Геннадий Сырков, обращаясь к Ладе Талызиной, педагогу Дунсайд АпЛада, помогите.

    Лада Талызина:  Да! (повторяет за Дашей) Вместе с мамой делали заказы, Даша выбрала себе клубничный коктейль, мама выбрала .. какой, Даш, напиток?

    Даша Муханова: Вредный

    Лада Талызина :  Мама выбрала вредный напиток, а папа - чай.

    Даша Муханова:  Да, папа чай 

    Иван Настасов (обращаясь к корреспонденту):  Извините, вот вы продавец и я у вас спрашиваю: “Извините, продавец, а можно у вас купить одну маленькую бутылочку кока-колы?”

    Геннадий Сырков: А вам какой: с сахаром или без сахара?

    Иван Настасов: Нуу.. мне, пожалуйста, кока-колу обычную, стандартную, “Ванила и лайм”

    Геннадий Сырков: Ну прекрасный диалог, правда, Лада?  

    Иван Настасов (поет): Твоя песенка спета, колонки молчат. Я сделала больно и покинула чат 

    Геннадий Сырков: Это рэп?

    Иван Настасов: Нет, это попса!

     

    Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи Даунсайд Ап:

    Я знаете, хочу привести такой пример: совсем недавно было 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна и к этой дате была акция про использование “ясного языка". Некоторые СМИ на своих страницах сделали такую вещь: они предлагали использовать переключение цифровое, когда очень сложные фразы для человека с синдромом Дауна или с другими ментальными особенностями перекладываются и упрощаются. Можно сказать: “Сегодня ожидается дождливая погода, переменная облачность, периодические осадки, температура от 0 до плюс 2 градусов. А можно сказать так: “Сегодня будет дождь, будут облака и солнце, температура плюс два градуса” — вот, для иллюстрации. 

    Геннадий Сырков: А интернет вы любите?

    Все ребята: Да, интернет все любят.

    Геннадий Сырков: А что вы там читаете? Что смотрите?

    Эльвира Кладовикова: Ну, у меня там и вконтакте, и в инстаграме, и все остальное. В основном там переписываюсь со всякими друзьями .

    Геннадий Сырков: Большие тексты у вас?

    Эльвира Кладовикова:  Нет, не большие

    Геннадий Сырков: Два три предложения?

    Эльвира Кладовикова: Ну, десятку 

    Никита Паничев: Я тоже общаюсь со всеми ребятами. С Эльвирой тоже общаюсь активно и друг друга фотографии оцениваем.

    Мария Нефедова: Я люблю смотреть фильмы в вотсапе переписываться с Никитой и слать всякие ему смайлики и своим друзьям. Ну, например, принцессу с рожками. 

    *** 

    В тот вечер, когда буду возвращаться из фонда Даунсайд Ап, попаду в неприятную историю, я ведь не случайно в начале репортажа, назвал себя “хроменьким корреспондентом”,  сейчас хожу с тросточкой. В тот вечер не смог пройти турникет, билет не сработал. Я замешкался, и охранник с досадой скажет: ”Да, отойдите же наконец в сторону!” А я отвечу, что быстро ходить не могу,  болит нога. “Ну, раз нога болит - тогда сидите дома”. Совсем не зло, и не очень долго мы с ним поспорим , потом я буду мысленно продолжать этот диалог и в конце концов скажу своему оппоненту: “Вот на что мы с тобой потратили 30 секунд нашей жизни? Лучше бы ты спросил нравятся ли мне “Унесенные ветром” и наверняка бы еще улыбнулись друг другу” 

    Мария Нефедова: Люди все добрые, да.

    Геннадий Сырков:А злых не бывает людей?

    Мария Нефедова: Нет, злые бывают только животные. Волки… тигры..

    Геннадий Сырков: А люди все улыбаются?

    Мария Нефедова: Нет, не все.

    Геннадий Сырков: А при этом они добрые, но не улыбаются. Как объяснить?

    Мария Нефедова: Не знаю.

     DSC_3530 (1).JPG

    Общаться не с Машей, а с другой девушкой - Дашей - мне помогал педагог и будет в этом очевидная всем неловкость: невольно я обратил тем самым внимание, что речь девушки не всегда разборчива. Но Александр Боровых прав - чуть медленнее, чуть больше терпения. В конце концов игра “Разговор продавца с покупателем” у нас с Дашей получиться. 

    Геннадий Сырков: А представьте , что я вам говорю: “Ой, я вас не понимаю, еще раз скажите”. Вы можете мне медленно сказать? Во-ды.

    Даша Муханова: Во-ды

    Геннадий Сырков: Замечательно! 

    *** 

    Геннадий Сырков: Специально для “Вести ФМ”. И я ставлю в конце репортажа много смайликов да, хотя бы принцессу с рожками.  

    Послушать репортаж  

    Похожие материалы