“Здравствуйте! Меня зовут Надя. Я живу в Англии. У меня есть сын Миша, ему недавно исполнилось 4 года. Я хочу сегодня рассказать немножко про него.
Фото: https://www.instagram.com/p/CG3TM-1FuBt/1
Особенность, а не болезнь
Синдром Дауна — это генетическая особенность, это не заболевание. В Англии он называется «condition», в русском языке, к сожалению, аналогичного термина нет. Это особенность, связанная с наличием дополнительной хромосомы в клетках организма, и эта особенность влияет на развитие мозга. Поэтому ребенку сложнее запоминать и сложнее обрабатывать большой поток информации, особенно той, которая передается на слух.
Ребенку трудно строить длинные и сложные предложения, он фактически учится говорить на родном языке так, как мы учимся говорить на иностранном, он учит отдельные слова, отдельные фразы и пытается их компоновать, чтобы его поняли.
Синдром достаточно комплексный диагноз, кроме того, что есть leraning difficulties, то есть проблемы с обучением, есть некоторое количество проблем на физическом уровне. У детей зачастую пониженный мышечный тонус и гипермобильность суставов, им сложно контролировать работу своих мышц. В целом, постепенно с возрастом ребёнка это компенсируется: при наличии физкультуры и физиотерапии ребенок начинает бегать, прыгать, и кататься на велосипеде. Пусть чуть позже, чем остальные дети, но даже на горных лыжах ребенок сможет кататься, если нравится такой вид спорта.
«Солнечные» люди?
Миша очень хорошо чувствует настроение других людей и хорошо считывает эмоции, поэтому он часто пытается утешить своих друзей в детском садике, он плачет, когда кто-то плачет рядом. Очень любит посмеяться или пошутить. Когда я грущу, он любит рассказать мне какую-то шутку, чтобы увидеть мою улыбку. Ему важно, чтобы люди вокруг были счастливы и в хорошем настроении. Он редко обижается, а если и обижается, то легко отходит. Эти черты делают детей с синдромом Дауна очень клевыми. Именно за них их называют «солнечными».
С одной стороны, кажется, что это - положительный термин: ребенок солнечный и это прекрасно. С другой, как и любой другой стереотип, это ярлык, за которым мы не видим человека таким, каким он является на самом деле. Очень важно видеть конкретного человека, ребёнка с синдромом Дауна: он может быть веселый, может быть грустный. Может разозлиться или обидеться.
Понять, что ребенок от своего диагноза не страдает
Когда родился Мишка, мы узнали диагноз после рождения. Надо сказать, что врачи были молодцы, они сказали, что у меня прекрасный ребенок и что все будет хорошо. Некоторые люди страдают, когда им объявляют о диагнозе в довольно жесткой форме, особенно это распространено в России.
Это было тяжелое время. Я считаю - самое тяжелое во всей моей жизни. Все родители об этом говорят: много плачешь, переживаешь, очень сложно принять реальность. Я помню, как поняла, что не справляюсь и обратилась к психологу прямо в госпитале. Не понимала, какой дальше будет моя жизнь, как жить дальше с этим. Психолог рассказала, что многие люди, у которых дети с особенностями развития, действительно счастливы и счастливо живут.
Так и оказалось. Через некоторое время я связалась с английской организацией «Down Syndrome Association», они отсылают «welcome pack» (брошюры о синдроме Дауна для родителей, семьи и друзей, информация о социальных льготах и о том, какую поддержку оказывает Ассоциация – прим. ред.). Там очень много веселых фотографий смеющихся и радостных детей, истории родителей. В ассоциации есть группы поддержки для новых родителей. Мне очень помогла русскоязычная мама из нашей группы, которая позвонила и рассказала про своего ребенка, и мы с ним познакомились.
Очень важно было познакомиться с детьми старшего возраста с синдромом Дауна и увидеть, что, например, с этим мальчиком все хорошо: он ходит в школу, учится, у него есть друзья, у него есть семья… Важная вещь – понять, что ребенок от своего диагноза не страдает, у него все хорошо, и если его жизнь наполнена его семьей, то у него все будет хорошо.
Надо сказать, что наша жизнь изменилась очень сильно. Мы только переехали в Англию с мужем, Миша – наш первый ребенок, и оказалось у него есть особенности развития. Сейчас я думаю, что наша жизнь изменилась лишь чуть-чуть сильнее, чем у пары, где родился первенец без особенностей. Как и многие мамы, я много работала до рождения ребенка, у меня была хорошая карьера. С появлением малыша пришлось много времени проводить дома, гулять, кормить, и так далее. Так же были бессонные ночи, такие же мокрые пеленки…
Конечно, если у ребенка особенности развития, с ним сложнее, ведь кроме того, что нужно кормить, гулять, играть, купать, еще есть медицинские процедуры, есть реабилитация, есть моменты, дополнительные усилия, которые приходится включать в свою жизнь.
Не оставаться одному и не боятся настойчиво просить
Когда родители только узнали, что у ребенка синдром Дауна, конечно, это сложная ситуация для семьи: много тяжелых переживаний, поначалу это может казаться горем, потерей, кто-то думает, что "мы не справимся". Очень важно не оставаться одному, не замыкаться в этом.
Принятие диагноза - долгий процесс, нужно понимать, что иногда он может занимать годы. Тем более, что часто в соцсетях или журналах пишут жизнерадостные истории о том, что "мы ждали ребенка, мы хотели и мы радостно его приняли", о том, что родители не чувствовали вообще ничего негативного. Когда тебе принятие дается трудно, и ты читаешь эти истории, начинаешь себя обвинять в том, не то чувствуешь, «не так» любишь ребенка.
Надо искать возможность поделиться всеми своими чувствами, поплакать, рассказать и спросить совета. Очень важно не оставаться один на один со сложными переживаниями. Я пыталась обращаться к психологам или другим родителям. Моя проблема была в том, что мы только переехали в Англию и у меня был очень маленький круг общения, а родные были далеко и могли поддержать только виртуально.
Я несколько месяцев пыталась найти каких-то людей, выйти на какое-то общение, связанное с темой синдрома Дауна, собирала по крупицам информацию о синдроме... Не скажу, что все это мне давалось легко. Давалось тяжело, и тут я бы посоветовала: очень важно просить помощи!
Я человек, который никогда в жизни не просил помощи, я всегда старалась сама. Но в ситуации, когда нет бабушек и друзей, родственников, которые могли бы поддержать, очень важно использовать помощь и не бояться просить - даже иногда настойчиво просить.
Посвятить жизнь… ребенку?
Из своего опыта я поняла, что не надо замыкаться на особенностях ребенка, не надо думать, что «теперь моя жизнь посвящена реабилитации». Я недавно вернулась на работу, и на самом деле это очень важно - возвращать себе те куски жизни, которые были у тебя до рождения ребенка, хотя бы в какой-то мере. Это очень помогает. Сама эта фраза: «посвятить свою жизнь ребенку» - очень нехорошая вещь. Надо посвятить ему ту часть жизни, которую ему нужно – и жить свою полную и счастливую жизнь с семьей и со своим же ребенком.
О поддержке семей в Великобритании
Здесь что-то хорошо, что-то плохо. С одной стороны, большой плюс Англии – в менталитете. В английской культуре заложена деликатность, человек старается всегда быть вежливым и не обидеть собеседника ненароком. Это очень помогает чувствовать себя спокойно.
Большая проблема в Англии в том, что здесь, к сожалению, на государственном уровне практически не работает система реабилитации инвалидов, государственная поддержка минимальна. А негосударственные программы, даже через благотворительные организации, даже с помощью социальных организаций все равно не бесплатны для семьи. Частные занятия очень дорогие, и конечно, обеспечить ребенку регулярную поддержку специалистов человеку со средним доходом практически невозможно.
Прошлой зимой Миша пошел в государственный детский садик. Садик большой, там много детей. Поначалу он, конечно, немножко терялся в таком коллективе. Система такая: в группе из 30 детей на 5-6 детей - один взрослый. У него не было индивидуального сопровождающего, но Мишин воспитатель просто больше времени проводил с ним, много занимался и это Мише помогло освоиться.
Фото: https://www.youtube.com/watch?v=6NmmfxyXvFw
Жизнь в локдауне
Наверное, мы в этом смысле не показательный случай, потому что у нас в локдауне все было хорошо. Но от других мам я слышала, какое это непростое время. Моему ребенку очень важна структура, он довольно сложно переносит изменения жизненного уклада. И на самом деле даже поход в какое-то незнакомое место, непонятные новые ситуации бывают довольно сложны для него эмоционально. Жизнь в локдауне у нас была «структурированной рутиной»: мы сидели дома, в одно время у нас были завтрак, обед и ужин, прогулки на ближайшей площадке и, в общем-то все, ничего нового. Мише было очень хорошо, ему такой уклад очень понравился. Мой муж стал работать из дома — это тоже помогло, ведь когда два человека могут переключаться на ребенка, это проще.
У Миши очень подтянулся русский язык, появилось много новых слов. Сейчас он возвращается в садик и начал говорить много слов на английском. Он, конечно, скучал по своим друзьям, по воспитателям. Он про них спрашивал, но было видно, что посидеть дома ему тоже в удовольствие.
К сожалению, у закрылись все наши благотворительные организации, которые могли оказать какую-то реабилитацию, и NHS (Национальная служба здравоохранения Великобритании) тоже не предоставляла никакой поддержки. Мы решили для себя, что это были полгода "каникул", когда ребенок развивался в своем темпе, за счет игры, общения и повседневной жизни.
Не потому, что люди плохие, а потому что они никогда об этом не думали
В любой ситуации важна информированность, важно, чтобы люди вокруг знали и слышали о синдроме Дауна, о разных особенностях. Потому что очень часто незнакомых вещей мы боимся и очень многие люди, у которых нет детей вообще или нет детей с особенностями развития, не понимают, как общаться, как относится к нашим детям - даже на уровне того, какими словами можно выразить свое сочувствие. Так происходит не потому, что люди плохие, а потому что они никогда об этом не думали.
Очень важно рассказывать и показывать, очень важно отвечать на вопросы. В этом плане мне очень нравится, как устроено образование в Англии: дети с особенностями развития учатся в обычных школах с обычными людьми. И когда мы видим отношения между этими детьми, инвалидность не воспринимается как из ряда вон выходящее. Она не оставляет человека как-то изолированным, дети с ним играют, общаются.
На самом деле основная история со всеми праздниками и днями информированности о синдроме Дауна, аутизме и т. п. - дать людям понять, что человек с особенностями не так сильно отличается от всех остальных людей, что у людей больше общего чем разного. Это очень важно понимать всем нам”.
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
.jpg)
