10943

    Айя Ивамото получила высшее образование и стала библиотекарем

    Описание:

    История Айи Ивамото. Люди с синдромом Дауна от первого лица. Айя рассказывает о том, как реализовалась её мечта - получить высшее образование и работать библиотекарем.

    Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

    Вот моя история.

    Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и ме­ня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня син­дром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

    У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В ре­зультате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонта­ном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и дер­жа меня на руках.

    В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосфе­ры. Но еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз - это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более 

    тяжелым и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я хо­дила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя меч­та, а теперь я и его окончила.

    Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качест­ве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рас­сказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, ко­гда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

    Ниже - часть моей речи.

    В этом году 20 марта я окончила факультет английской ли­тературы Женского университета Кагошимы. Церемония при­своения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни, Я никогда его не забуду. После того как пред­ставители разных факультетов получили дипломы, президент университета мистер Санагава поздравил выпускников. Он упо­мянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что сре­ди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся лич­ность произвела глубокое впечатление и внушила смелость мно­гим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».

    Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.

    Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке (В 1999 году Айя получила право работать бибилиотекарем). Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмот­реть картины в Лувре и в музее д'Орсэ.

    Мои хобби - мне нравится слушать музыку и находить сло­ва в словаре.

    Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.

    25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ре­бенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в уни­верситет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.

    Я была больна с самого рождения, что доставило моим роди­телям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по те­левизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.

    Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.

    Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жиз­ни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

    Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я ду­мала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

    Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.

    Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубли­ковали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.

    Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая кни­гу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

    Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.

    Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными воз­можностями. Я о многом мечтаю.

    Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сей­час существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказы­ваюсь от своих надежд и мечтаний.

    Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

    Я продолжила читать лекции и принимать участие в деба­тах по всей Японии после окончания университета. Я прочла мно­го лекций в колледжах, университетах, на праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпи­лись студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Не­давно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.

    Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела по­делиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребе­нок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду срав­нивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Се­годня был прекрасный день».

    Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договорить­ся об операции, доктор из известного университета сказал: «Бес­полезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она бы­ла в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

    О пренатальной диагностике

    Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте - проверке на три вида аномалий, вклю­чая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры от­рицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди с одина­ковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить пети­цию в Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурс­ница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной ди­агностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут ду­мать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но най­ти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностя­ми. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее посла­ние. Надеюсь, многие также изменят свою точку зрения.

    Моя мечта сбылась

    Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом уни­верситете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.

    Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 года под названием «Волшебная капля-карамелька». Это дос­тижение принесло мне огромное удовлетворение.

    Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д'Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж - очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную со­вместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

    Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для де­тей, написанные в Сингапуре.

    В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.

    18 апреля 2004 г.

    http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/aya.html