Другой взгляд

В 2016 году в журнале «Синдром Дауна. XXI век»[1] была опубликована моя статья о сыне Сафрозе, у которого синдром Дауна. А в 2018 году я решилась опубликовать эту статью-откровение в Таджикистане, на своей родине, хотя решение далось мне

нелегко. Все, что происходило после этой публикации, очень сильно изменило мою жизнь. Резонанс, который вызвала статья, был просто невероятным. И люди, которых я знаю, и незнакомые читатели из Таджикистана писали мне, выражая поддержку и добрые пожелания. Но самое главное – очень многие родители детей с синдромом Дауна начали мне писать и задавать вопросы о моем сыне, о его развитии и т. д. Мамы хотели просто общаться со мной и делиться фотографиями. Я уже не успевала отвечать каждому, поэтому решила создать группу в Вайбере. Начинала я общение с тридцатью семьями, а сейчас наша организация помогает более чем двум сотням семей в Северном Таджикистане.

Моя инициатива была уже не просто моей – она стала инициативой многих родителей детей с синдромом Дауна в Таджикистане. И я взялась за работу. Для начала я оценила, в чем нуждаются родители и дети, а затем, проанализировав собранную информацию, решила осуществить свой первый сбор средств в помощь детям с синдромом Дауна из Таджикистана. Поскольку я прошла обучение на фотографа, то решила, что поеду в Таджикистан, буду фотографировать таких детей, а затем сделаю фотовыставку для своих друзей в Лондоне. В дальнейшем я решила устроить публичную фотовыставку на свой юбилейный день рождения, потому что мне хотелось дать людям с синдромом Дауна из Таджикистана свою любовь и поддержку. 

Для меня было важно, чтобы фотовыставка прошла в особо значимом для людей с синдромом Дауна историческом месте. Было принято решение, что это будет музей Джона Лэнгдона Дауна – человека, который впервые описал синдром, впоследствии названный в его честь. В этом музее, где также есть театр, на сцене которого впервые начали выступать люди с синдромом Дауна, сейчас работает замечательная организация – Ассоциация Даун Синдром. Я получила разрешение провести выставку в помещении этого исторического театра! Выставка «Незримые лучи Таджикистана» прошла успешно и собрала в три раза больше пожертвований, чем ожидалось. В Лондоне было проведено две выставки, а также я получила приглашение от подразделения Лондонского университета (SOAS University of London) организовать выставку у них, но, к сожалению, из-за пандемии коронавируса это мероприятие пока не состоялось.

Через некоторое время я провела выставку в своем родном городе Худжанде в Таджикистане. В нашем городе такого рода выставка была проведена впервые, и было отрадно, что организация этого мероприятия стала делом, к осуществлению которого подключились даже власти города Худжанда. Народно-демократическая партия Таджикистана полностью профинансировала выставку и устроила настоящий праздник детям! Впервые в истории моего города пятьдесят детей и взрослых с синдромом Дауна собрались вместе на позитивном мероприятии для них! Во время этого события благодаря пожертвованиям нам удалось собрать хорошую сумму для наших детей. Все СМИ города были на мероприятии, меня пригласили выступить на телевидении, радио – в общем, было очень здорово! Резонанс от выставки был просто огромный. Затем прошли еще две, в Душанбе, а кроме того, меня пригласили провести выставку в одной из галерей в Турции.

Некоторые люди даже понятия не имеют, что такое Таджикистан, и поэтому им было очень интересно узнать о нем больше, в том числе и про детей с синдромом Дауна. Выставки посетило множество интересных людей, и среди них, например, был английский писатель, который написал книгу о своей дочери с синдромом Дауна. Все выставки прошли успешно! 

Из общения с семьями я поняла, что большинство, если не все родители (особенно мамы), винят себя в том, что у них родился ребенок с синдромом Дауна. Часто случается так, что свекрови, мужья и общество в целом обвиняют мать в рождении такого ребенка. Я поняла, что матерям очень нелегко воспитывать детей в такой атмосфере, и начала проводить тренинги, рассказывая о том, что же такое синдром Дауна, по каким причинам появляется лишняя хромосома, пытаясь донести до людей, что в этом нет ничьей вины, и такой ребенок может появиться в любой семье. Такого рода тренинги впервые проводились в моем городе, а затем вместе с психологом мы организовали ежемесячные группы поддержки родителей, сессии для которых были так необходимы! 

Позже для детей с синдромом Дауна были организованы уроки арт-терапии, гимнастики, уроки игры на дойре (национальный музыкальный инструмент), занятия в спортивном зале для взрослых, занятия с логопедом, физиотерапия, консультации с психологом.

Отдельно хочется сказать о том, что мы смогли сделать для наших подопечных в области оказания медицинской помощи. Впервые для них были проведены медицинские осмотры. До этого дети не проходили полноценного осмотра у кардиолога, эндокринолога и офтальмолога. Некоторые впервые в жизни попали на такой осмотр в 23 года… Было выявлено много разных сопутствующих заболеваний, и теперь на севере Таджикистана подобные медицинские осмотры планируется проводить ежегодно. Кроме того, мы начинаем помогать детям в других городах и районах страны.

В прошлом году в нашем первом медицинском осмотре участвовали восемьдесят пять детей и взрослых с синдромом Дауна – все, кто был у нас на тот момент. Сегодня количество детей удвоилось, но, к сожалению, в этом году мы не успели полноценно провести медицинский осмотр из-за пандемии. Мы начали эту работу в апреле, но пришлось остановить ее. Первый осмотр проводили одни из лучших врачей нашего города – кардиолог, эндокринолог и окулист. В Северном Таджикистане нет оборудования для проверки слуха у детей, и мы уже договорились с соседним Узбекистаном о помощи, но, к сожалению, так и не успели их пригласить из-за пандемии.

Все это было организовано моими силами, я налаживала связь с врачами и писала официальные письма, как основатель инициативы «Назари Дигар», и мне не отказали. Например, в детской областной больнице Худжанда и в Центре кардиологии бесплатно организовали медицинские осмотры, а анализ крови на уровень гормонов щитовидной железы мы делали в одной из лучших лабораторий в городе, где нам сделали 20-процентную скидку. Для того чтобы была возможность провести эти анализы, я обратилась за помощью по сбору средств на Фейсбук, и один бизнесмен сразу же дал необходимую сумму.

Очень важно, что медицинским осмотром дело не заканчивалось: те, кому была нужна медицинская помощь, получали ее от наших добрых врачей.

Как же мне все это удалось? Просто я оказалась мамой, которая, проживая за пределами Таджикистана, впервые заговорила о детях с синдромом Дауна и стала требовать подобающего внимания к ним и соблюдения их прав! Я постоянно выступала в социальных сетях, на национальном и местном телевидении, показывала детей, мы создавали ролики и т. д. Благодаря такой активности, мою инициативу заметили и захотели помочь. Люди, которых я совсем не знала, писали и предлагали помощь… И наверное, еще нам помогло и придало больше сил и уверенности то, что я старалась не для своего ребенка, а для других детей с таким же диагнозом на моей родине. Свою роль, конечно, сыграло и то, что меня многие знали в моем городе и в столице Таджикистана, доверяли и уважали, страна ведь небольшая. 

В 2020 году мы решили зарегистрировать общественную организацию, так как уже появились серьезные доноры, которыми становились и отдельные бизнесмены-благотворители, и международные организации, которые хотели нас поддержать. Это позволяло планировать дальнейшую деятельность. Мы назвали свою организацию «Назари Дигар», что в переводе с таджикского означает «другой взгляд» – другой взгляд на людей с синдромом Дауна. Я долго искала название. Так как я таджичка и патриотка своей страны, мне хотелось, чтобы оно было на родном языке. И теперь «Назари Дигар» звучит из уст многих людей не только в моей стране, но и за ее пределами. Даже в Англии я назвала нашу благотворительную организацию «Назари Дигар Великобритании». Я думаю, именно эти слова передают мое чувство и намерение посмотреть другим взглядом на людей с синдромом Дауна, добрым взглядом, позитивным. Я помню, как, размышляя над названием организации, подняла всех своих друзей-лингвистов, и именно эти слова отозвались во мне. 

К сожалению, в Таджикистане, как и в некоторых других странах, общество еще не принимает детей с синдромом Дауна, и поэтому родители скрывают их дома. Наша основная миссия – повышение осведомленности о возможностях людей с синдромом Дауна и о том, что жалеть наших детей и их родителей не надо! Мы создали очень много социальных роликов, в которых впервые начали выступать наши мамочки. Такие материалы раньше никогда не показывали, и нам удалось организовать регулярное включение просветительских роликов в сетку вещания независимых каналов телевидения Северного Таджикистана. Также у нас было много ток-шоу на телевидении, в которых мамы, воспитывающие детей с синдромом Дауна, впервые делились своими трудностями, призывая общество менять свое отношение к таким детям и принимать их. Они не решались говорить в широком эфире, стеснялись, боялись осуждения общества, но все-таки зарядились моей энергией и решили быть откровенными! Наши ребята начали участвовать в больших концертах наряду с обычными детьми! Это был прорыв, прорыв во всем, что мы делаем, так как мы стали успешно ломать сложившиеся в обществе стереотипы. 

Еще мы осуществили замечательную инициативу – мы приглашаем людей с синдромом Дауна на прямой эфир в Фейсбуке, в Zoom, и к этим встречам могут присоединиться и задать свои вопросы все желающие. Мы уже провели два эфира, и они были очень успешными. Около ста родителей присоединились к нам по ходу прошлого эфира и вдохновились благодаря встрече с молодой англичанкой с синдромом Дауна – Флоренс Гаррет[2]! 

К сожалению, при общении с родителями я поняла, что медицинский персонал в роддомах не сообщает семье диагноз должным образом, и мы решили провести исследование, сделав акцент на прояснении того, как объявляется диагноз ребенка при рождении. Иногда родителям советуют оставлять ребенка в роддоме… На сегодняшний день интервью и беседы с родителями завершились, и мы проводим такую же работу с медицинским персоналом в роддомах, чтобы понять, почему так сообщается диагноз и как мы можем помочь организовать это с соблюдением всех этических норм. Результаты исследования мы планируем представить на первом форуме, посвященном вопросам, касающимся синдром Дауна, который планируется провести в Душанбе весной 2021 года, и предложить органам власти, принимающим решения в этой области, обсудить наши рекомендации. Мы планируем пригласить на форум экспертов из Даунсайд Ап и специалистов из Центральной Азии, а также хотим позвать на него и самих людей с синдромом Дауна.

Подобное мероприятие будет организовано в Таджикистане впервые. Исследование тоже впервые. Важным шагом будет обсуждение результатов исследования, рекомендации и принятие конкретного плана действий по их выполнению. 

Мы хотели бы добиться принятия в Таджикистане «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна», который Даунсайд Ап успешно продвигает в России и который сейчас принят во многих российских регионах. В этом вопросе нас очень поддерживает Даунсайд Ап – мы уже консультируемся с коллегами и надеемся, что в скором будущем Даунсайд Ап проведет для нас вебинар на эту тему. 

Не так давно наша организация получила подтверждение о предоставлении помещения для центра, который мы хотим открыть в Худжанде для детей и взрослых с синдромом Дауна. Также добрые люди в столице Таджикистана, узнав об активной деятельности «Назари Дигар», бесплатно предложили отличную комнату в центре города Душанбе, где можно будет проводить занятия с нашими детьми! Они очень хотели бы, чтобы детям с синдромом Дауна была предоставлена правильная и своевременная поддержка. Центр уже начинает работу, и скоро там будут проходить различные занятия по развитию детей. 

«Назари Дигар» также выступила с инициативой организации в Таджикистане сети центров по оказанию поддержки семьям, членами которых являются люди с синдромом Дауна. Сейчас в национальной сети более пятнадцати таких организаций. Мы уже начали сотрудничество с ними, и продвижение протокола сообщения диагноза будет проводиться от имени всех организаций, включенных в эту сеть. Впервые в Таджикистане мы создали базу данных по детям с синдромом Дауна. 

Мы делаем очень много, и, словно в каком-то едином потоке, создаем благоприятные условия, и улучшаем качество жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. Еще одним из наших инновационных проектов является проект «Коробка для новорожденных с синдромом Дауна». Опять-таки, наши усилия нацелены на то, чтобы такие «Коробки» поставлялись в роддома нашей страны в случаях рождения детей с синдромом Дауна. А что в коробках? В коробках одежда для малыша, изготовленная вязальщицами, необходимая информация о синдроме Дауна с контактами нашей организации и других организаций сети. Мы хотим, чтобы родители сразу звонили нам и получали необходимую поддержку и сопровождение.

А самое интересное, что создают и собирают эти «Коробки» сами ребята с синдромом Дауна! Обычно в Таджикистане такие люди просто сидят дома после окончания школы-интерната. А мы решили поддержать ребят и впервые трудоустроить их, научив собирать подарки новорожденным. Они прекрасно справляются с этой задачей, а кроме того, получают зарплату за свой труд! 

Вы бы видели, какая радость горит в глазах матерей, отцов и самих ребят! Стереотипы о возможностях людей с синдромом Дауна рушатся, и мы уже договариваемся с разными компаниями, чтобы продолжить процесс трудоустройства наших подопечных. 

У нас очень много планов на будущее, в том числе и открытие социальной пекарни, и других идей, которые поддерживаются спонсорами. 

Из-за пандемии коронавируса мы приостановили свою обучающую деятельность, но скоро потихоньку будем возобновлять занятия с логопедами, психологом, музыкальную терапию, танцы и занятия в спортивном зале. Также мы хотим попробовать провести уроки приготовления пищи, руководствуясь новым изданием Даунсайд Ап – книгой для родителей П. Л. Жияновой «Поваренок». Нам надо многому научиться у Даунсайд Ап и по мере необходимости адаптировать к нашим условиям некоторые методики и публикации. 

Мы очень рады сотрудничеству с Даунсайд Ап и планируем летом 2021 года провести первый Центрально-Азиатский форум родителей и организаций по вопросам, ассоциированным с синдромом Дауна, результатом которого будет обмен опытом и создание сети организаций в Центральной Азии. Работа по созданию этой сети уже ведется. «Назари Дигар» уже сотрудничает с организациями из Узбекистана, Казахстана, и сейчас мы налаживаем взаимодействие с Киргизией. Мы очень хотим пригласить ребят с синдромом Дауна принять участие в этом форуме и даже выступить на нем.

Надеемся, что совместными усилиями мы сможем изменить как государственную систему, так и отношение общества к людям с синдромом Дауна. 

В рамках проекта ЕБРР (Европейский банк реконструкции и развития), совместно с ключевыми организациями по синдрому Дауна Великобритании, такими как Даун Синдром Интернешнл, Ассоциация Даун Синдром и ДаунРайт Экселлент, мы планируем проведение тренингов по основным вопросам развития наших детей с использованием современных практических методов. В числе запланированных для изучения и использования на практике тем – поддержка родителей и организаций, развитие речи и общения, здоровый образ жизни и спорт. 

Мы планируем использовать методики организации ДаунРайт Экселлент, обучить им таджикских логопедов и проводить инновационные для Таджикистана занятия групп по развитию общения и речи, как это делают в Англии. Есть запрос от родителей, которых очень интересуют вопросы развития речи, так как подавляющее большинство детей с синдромом Дауна в Таджикистане не разговаривают. К сожалению, квалифицированных специалистов в этой области у нас в стране практически нет. По методике развития общения и речи ДаунРайт Экселлент с полугодовалого возраста занимается мой сын, и я могу подтвердить, что она результативна и эффективна. Эти тренинги будут доступны не только для наших родителей, но и для всех желающих, поскольку будут проводиться на русском языке. У нас уже много подписчиков, и мы приглашаем тех, кто хочет принять участие в тренингах, подписаться на нашу страницу в Фейсбуке (www.facebook.com/nazaridigar¹), где будут размещаться все объявления. Также они будут размещены на нашем сайте (www.nazaridigar.org).

Я благодарна Всевышнему за то, что у меня есть сын Сафроз с дополнительной хромосомой. Он делает меня лучше!

Когда я с сыном ездила в Таджикистан, за моей спиной шептались, я ловила на себе косые взгляды. Даже когда Сафроз заболел гриппом и мы были в частной клинике в столице страны, врача больше интересовал тот факт, что у Сафроза синдром Дауна, а не то, что он болен гриппом – очень неприятное ощущение осталось после этого. Пожалуй, я и не видела людей с синдромом Дауна в Таджикистане на улицах так открыто, как я их вижу в Англии… Зато я видела, что женщин обвиняют в рождении ребенка с синдромом Дауна, причем обвиняет и общество, и врачи. Я видела эту несправедливость и просто не могла больше молчать! Когда я смотрю на детей с синдромом Дауна, особенно на тех из них, кто живет в Таджикистане, я вижу в них своего сына. Я их очень люблю… Я плачу вместе с ними, если у них тяжелые сопутствующие заболевания, и радуюсь, когда они счастливы, когда получают подарки от нашей организации, когда им уделяют внимание и когда они приходят на занятия и впервые получают возможность работать! 

Я поняла, что мне не просто так был дан мой сын! И я приняла свою миссию и предназначение в этой жизни!

[1] Хакимова Т. Перемена участи // Синдром Дауна. XXI век. 2016. № 1 (16). С. 63–64.

[2] Флоренс Гаррет – молодая успешная девушка с синдромом Дауна из Великобритании, которая в свои 27 лет окончила школу, колледж, профессионально занимается плаванием, работает в двух компаниях и является волонтером в начальной школе Лондона. Благодаря рождению Флоренс был создан фонд Даунсайд Ап.

¹ Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.