Главная / Электронная библиотека / Мне очень сильно помогло наличие информации и понимание, что я не один!
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
838

Мне очень сильно помогло наличие информации и понимание, что я не один!

Описание:

О том, что у малыша возможен синдром Дауна, мы узнали на одном из скринингов. Врач на УЗИ ставила диагноз под вопросом, а через некоторое время пришли результаты НИПТ, и сомнений практически не осталось – наша дочка должна быть "солнечной" - Дмитрий Микуров – папа маленькой девочки с синдромом Дауна - рассказывает о рождении Тамары и о воспитании собственных чувств и мыслей. 
"Вспоминая о своих чувствах за несколько месяцев до рождения - не могу сказать, что я чувствовал что-то особенное, опыт ожидания предыдущих деток однозначно сказывался (у Дмитрия и его супруги Ирины еще 5 детей - ред.) Хотя все равно как некую точку невозврата, если можно так сказать, я ждал результаты генетического теста.

Чисто теоретически мы были готовы: ведь никогда нельзя точно сказать, родится ли ребенок здоровым, сколько анализов ни возьми. Но это в теории, а когда речь идет о твоем собственном совершенно конкретном ребенке, то все равно возникает огромный спектр вопросов, на которые необходимо ответить, иначе они займут все твои мысли и не дадут двигаться вперед.

Любопытный был момент, на одном из УЗИ, малышка, словно стараясь поддержать беспокойных родителей, показала большой палец вверх. Это было похоже на то, что она хотела нам сказать: "держитесь там, со мной всё в порядке, скоро буду с вами".

E6Fir3Vw8s4.jpg


Когда я взял в руки результаты анализа в лаборатории – вот тут было сложно, гораздо сложнее, чем когда взял в родзале дочку на руки. Там я просто видел, что это ребенок, такой же как все, может глазки или носик капельку другие, а тут информация, с которой ни разу в жизни я не имел дело. Никто же не рассказывал, как себя вести, что делать. Страх неизвестного – всегда самый большой страх.

Большей частью мои личные переживания были на предмет взаимодействия с ребенком: на что обращать внимание, куда идти, как заниматься, чем помочь и т.п.? Моя логика в тот период была такой: как бы ты ни был готов к ситуации, все равно будет что-то, что тебя постарается выбить из колеи, поэтому лучше быть готовым к максимальному негативному сценарию, а в это время стараться подмечать любые крупицы позитива. Для меня так легче справляться, чем быть настроенным максимально позитивно и, столкнувшись с негативом, упасть, пусть даже только эмоционально.

Ситуация может измениться в любой момент. Вот мы узнали, что ребенок будет особенный. Что делаем? Живем дальше, наблюдаем, помогаем по мере необходимости ищем решения задач. Если это есть, значит, с этим надо работать. А придумывать и заранее пугаться того, чего еще не случилось – мне это не близко. Поэтому единственное решение, которое я для себя нашел – это, максимально быстро разобравшись в ситуации, принять ее.

Принятие – это путь, каждая семья идет его по-разному, кто-то перешагивает быстро, кто-то медленно и скрупулёзно выбирает место куда наступить, кто-то должен оплакать крушение каких-то иллюзий и расставание с ненужными надеждами и людьми, кто-то тихо в одиночестве будет переваривать внутренние сомнения - нет какого-то универсального решения что ли.

Во многом нашей семье, как и многим в аналогичной ситуации, принять диагноз малыша и получить поддержку помогла Гимадеева Миляуша Фаритовна – это специалист ранней помощи фонда "Даунсайд Ап", которая в том числе консультирует семьи с новорожденными. Беседа была короткой, еще на этапе до рождения дочки, не больше десяти минут, но именно она стала тем лучиком надежды, который позволил впустить мысль, что все не только не плохо, а наоборот, скорее даже хорошо.

Я увидел, что этот человек просто улыбается. Хотя работает с такими, как мне в тот момент казалось, сложными людьми. Я приехал в фонд, и она встретила меня очень доброжелательно: "Вот, книжечки почитайте, если будут вопросы – обязательно позвоните!".

Мне очень сильно помогло наличие информации и понимание, что я не один! И после нашего разговора я понял, да, все отнюдь не просто, но и не так мрачно, как это рисуют многие и мое собственное воображение. Вот на этом этапе процесс принятия и сдвинулся с места.

Фонд "Даунсайд Ап" для многих семей с детьми с синдромом Дауна – это опытный помощник в информировании и поддержке. Однако во многих регионах есть и другие организации, которые тоже могут помочь с информацией и оказать раннюю помощь. Также поддержку могут оказать другие родители особенных ребят, поделиться полезными советами и своим опытом.

Главное, что лично мне потребовалось принять, как папе – то, что ребенок будет непривычным и его развитие будет отличаться от других моих детей. Также понять то, что жизнь будет меняться не так, как я планировал и хотел. При этом, честно говоря, вопроса "что, если бы было по-другому?" я себе не задавал и не задаю, не вижу в этом смысла.

С приходом Тамары, при всех сложностях, наша волшебная малышка привнесла в семью больше, чем мы ожидали: качественные внутренние изменения и духовный рост обоих родителей. А также большую близость между всеми членами семьи.

nRU1bQ7o8hA.jpg


Мы стали чаще обниматься, появилась некая "веселиночка", света стало больше. Вот я прихожу домой – выглядывает Тамара, растягивается в улыбке, машет рукой. Она, может, не побежит обниматься, но обязательно улыбнется. И все - ты наполняешься каким-то сиянием.

Но заново приходилось и приходится учиться и простым вещам, например терпению, потому что что-то удается с первого раза, а что-то требует многократных повторений, постоянной практики и напоминания, гораздо большего чем с другими детьми.

С уверенностью могу сказать, что сегодня, когда прошло почти два с половиной года нашего "особого родительства", у нас случилось множество открытий, от "это же вполне обычный ребенок, также бегает, прыгает, спит, ест, хулиганит", до "это же ураганище и, для того чтобы его обуздать, нам нужно много сил и ресурса".

Мы с женой разделили обязанности: супруга собирает всю информацию, систематизирует и читает специальную литературу, общается со специалистами, с другими мамами, а я по большей части - технический исполнитель, всеми силами пытаюсь помочь дочке осваивать нужные навыки в бытовых условиях.

На воспитание ребенка (тем более с особенностями) уходит очень много сил, и их нужно уметь восполнять. Для себя я нашел отдушину в домашних делах, когда подворачиваются свободные пара часов, то я люблю что-то делать руками, супруга же восстанавливает силы при общении с подругами или в общественной деятельности. И, конечно, общий источник ресурса не стоит тоже забывать: чашечка кофе и приятный разговор, когда выпадает даже несколько минут наедине без детей – это то, что наполняет нас и позволяет сверить часы в ежедневной суете будней.

Положа руку на сердце, я могу сказать одно: не было ни одного дня, ни одной секунды, когда мы с женой бы пожалели о рождении малышки. И, надо быть честными, в этом огромная заслуга всех тех, кто рядом с нами, наших родителей и друзей, горячо любимого нами Фонда Даунсайд Ап и его специалистов, а также родителей таких же деток, которые щедро делятся своими лайфхаками и историями, ведь, когда ты не один – многое совсем нестрашно.

Zoe2810krzw.jpg


Что касается будущего нашей дочери, конечно, у каждого родителя есть на этот счет свои мечты и соображения, но пока сам я не стремлюсь делать прогнозы, мне гораздо милее жить настоящим, развивать ее сейчас.

Ожиданий, что это будет балерина, легкоатлетка или метатель молота – у меня нет никаких. Да, пока еще рановато. Подрастет, будем думать, ее будем спрашивать, смотреть к чему есть таланты и навыки.

Иногда, проснувшись утром, слушая как Тома шлепает по коридору в комнату к старшим братьям, или как умилительно целует младшего брата, или как увлеченно рассматривает книгу со старшей сестрой, мое сердце греет надежда, что все еще только начинается и все обязательно будет хорошо. Да что там – уже хорошо!!!"


Услышать полный разговор и ответы Дмитрия на важные вопросы, которые чаще всего волнуют семьи, в которых скоро появится или уже появился особенный малыш - можно в нашем подкасте "Какая разница?!" “Главное правило - действуем по обстановке” - Дмитрий Микуров – Какая разница?! – Podcast.ru

Фото - семейный архив Микуровых

Похожие материалы