Есть в сфере помощи детям с синдромом Дауна в России общественные организации, которые вызывают уверенность: они надежные, им удастся выстоять, несмотря на все трудности и проблемы. Возможно секрет в том, что у руля этих организаций стоят родители – люди, кровно заинтересованные в помощи особым детям на протяжении всей их жизни. Одно из таких крепких объединений – организация «СоДействие» из республики Башкортостан, которая уже более четырех лет оказывает в своем регионе поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.
О том, как все начиналось, рассказывает председатель организации Вероника Котельникова: «Любое событие, будь то просто мероприятие или рождение новой организации, есть сплетение чьих-то мыслей, идей, вложенной энергии, труда и веры. Веры в то, что создание чего-то нового возможно, а самое главное - очень нужно кому-то. Например, тем, у кого дети рождаются не такие как все. Для меня история создания организации началась, когда моему сынуле с синдромом Дауна было около двух лет и мы попали на консультацию в Центр ранней помощи «Даунсайд Ап». Там я впервые почувствовала искрение участие в судьбе моего ребенка и принятие его таким, каким он есть, совершенно чужими людьми. Даунсайд Ап стал местом, куда хотелось возвращаться, откуда черпала силы и уверенность. Там я поняла, что у нас в Уфе обязательно должен быть такой же Центр – место, куда может прийти со своим особым ребенком семья, нуждающаяся в поддержке. Начался поиск единомышленников, встречи, планы, мечты об объединении. Наконец мне посчастливилось встретить Людмилу Сахапову, маму маленькой Настюши, девочки с синдромом Дауна. Благодаря новой кипучей энергии Людмилы наши общие мысли стали воплощаться в жизнь: давно заготовленный устав организации был доведен до ума и мы официально зарегистрировались. За те два года, что Людмила Сахапова была председателем РОО «СоДействие», было многое сделано. Главное – мы объединили родителей со всей республики Башкортостан, что оказалось не так-то просто, многим дали веру и надежду на то, что для наших детей возможно другое будущее. Благодаря новым, уникальным проектам в поддержку детей с синдромом Дауна мы зарекомендовали себя как социально значимая организация в глазах властей города, в министерствах и ведомствах республики.
Спустя два года руководство организацией перешло от Людмилы Сахаповой ко мне. К этому времени был заложен хороший фундамент для дальнейшего развития. И помня свою мечту о Центре ранней помощи, мы все-таки открыли его на грант Национального благотворительного фонда России (наш первый грант!) Радости не было предела. Центр был совсем небольшой, в нем работало всего два штатных педагога, молодых, но уже прошедших стажировку в Москве, в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап», а также волонтеры – помощники педагогов. За 2011-2012 учебный год его успели посетить около 40 детей, многие из которых спустя год смело пошли в детский сад или в школу. За четыре года у нас сформировалась небольшая, но дружная команда инициативных родителей, которые не только участвовали во всех проектах и мероприятиях, но сами прикладывали массу усилий для их реализации. Без них это все было бы невозможно. Серьезных трудностей мы пока еще не видели. Они начались позже...»
«В самом начале пути была поставлена глобальная цель – изменить общественное мнение о детях с синдромом Дауна и сделать все возможное для лучшего будущего этих детей, – продолжает менеджер благотворительных проектов Александра Филатова. – Конечно, во многом идейным вдохновителем все эти годы являлся фонд «Даунсайд Ап», специалисты которого делились с нами опытом и секретами ежедневной работы. Специалисты Центра ранней помощи побывали у нас (в далеком от Москвы Башкортостане!) не единожды: с образовательными семинарами по развитию детей с синдромом Дауна, для коллегиального консультирования родителей по вопросам воспитания особых деток, а еще проводили круглый стол по теме «Межведомственный подход к организации ранней медико-социальной и психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями». Такие встречи со старшими товарищами вдохновляют нас, держат в тонусе, заставляют узнавать и придумывать что-то новое.
Сейчас наша организация переживает непростой период. В начале сентября 2012 года, в силу стечения обстоятельств, мы лишились помещения, в котором размещался Центр ранней помощи, и теперь наша штаб-квартира находится в квартире (обычной жилой квартире!) председателя Вероники Юрьевны.
Но как же быть с Центром ранней помощи? Из двух зол выбирают меньшее, так что нам пришлось перевести его в соседний город Стерлитамак, а в Уфе осталась только Служба ранней помощи. Почему Стерлитамак? Это второй по величине город республики, да и родители там активнее и инициативнее, чем в других городах. К тому же мы получили на конкурсной основе субсидию Министерства экономического развития Республики Башкортостан на открытие Центра развития «Ступеньки» для детей-инвалидов с ментальными нарушениями в этом городе. Так мы решили две задачи: и стерлитамакские семьи поддержали, и Центр ранней помощи не закрыли. Приятно, что это подразделение сразу занялось активной работой, и не только с детьми, но и в области просвещения населения. В 2012 году его сотрудники организовали в школах города передвижную выставку «Дети как дети», которая переезжает из школы в школу и рассказывает о жизни детей-инвалидов с интеллектуальной недостаточностью.
Еще за годы работы мы убедились в том, что любая общественная организация, в том числе и родительская, должна финансово обеспечивать свое существование, развитие и новые проекты, а по-простому – зарабатывать на жизнь. Опять же, перенимая опыт крепкого фандрайзингового отдела фонда «Даунсайд Ап» и при поддержке его сотрудников мы проводим различные мероприятия по сбору средств. Этим летом, благодаря колоссальной поддержке Даунсайд Ап, нам удалось провести первый в республике Благотворительный пробег. В этом начинании нас поддержали призеры Паралимпийских игр в Лондоне Елена Паутова и Анна Сорокина. Из других спортивных дисциплин как-то полюбился нашим партнерам футбол, за последние два года мы провели четыре благотворительных турнира по мини-футболу.
Из этих спортивных мероприятий и дружбы с известными спортсменами родился творческий фотопроект «У каждого своя победа». Мы пытались осуществить его два года подряд, но из-за плотного графика и большой занятости спортсменов это было непросто. Кульминацией проекта стало открытие в уфимском Гостином дворе выставки фотографий детей с синдромом Дауна вместе с известными спортсменами: футболистами клуба «Уфа», волейболистами клуба «Урал», нападающим хоккейного клуба «Салават Юлаев», восьмикратной чемпионкой Паралимпийских игр Оксаной Савченко; президентом Федерации бодибилдинга и фитнеса Башкортостана Маратом Хакимовым и пятиборцами. А за перекидной календарь с этими фотографиями мы удостоились похвалы самого президента республики Рустэма Хамитова.
2013 год начался с нового для нас проекта – турнира по боулингу для команд разных компаний, поддержали нас в этом начинании важные партнеры: Alex fitness и Сбербанк России. Сейчас мы формируем команды, ищем семьи, которые нас поддержат.
Но все это время мы не забывали, что самой важной частью в процессе интеграции детей в социум является не только работа с обществом, но и с конкретным ребенком, с его семьей. И потому обязательно должно быть место, куда семьи смогут приходить, чтобы полноценно заниматься, а наши гости – увидеть, как развиваются наши воспитанники. Так что сейчас все наши силы идут на поиск нового помещения и создание в Уфе полноценного Центра семьи и детства. И мы верим, что у нас, вопреки трудностям, все получится!»
