Малышка Рози и ее Семья

Сияющие глаза, густые волосы, фирменная белозубая улыбка… Все отпрыски клана Кеннеди отличались классической американской красотой. Эта семья подарила Соединенным Штатам несколько поколений политиков, бизнесменов, общественных деятелей. Джозеф Кеннеди собственными руками создал империю, став мультимиллионером и видным политиком. Но гораздо больше, чем состоянием и карьерой, Джозеф Кеннеди мог гордиться своими девятью детьми. «Среди нас не должно быть проигравших. Не становитесь вторыми или третьими. Вы обязаны выигрывать», — таким было его кредо. И никто не знает, что чувствовал этот перфекционист, когда третьим ребенком в его семье стала Розмари, девочка с умственной отсталостью. Но самим фактом своего существования она повлияла на государственную политику США в сфере помощи людям с особенностями развития гораздо сильнее, чем это может показаться на первый взгляд. 

Похоже, Розмари Кеннеди появилась на свет в нужном месте и в нужное время. К середине XX века, осмыслив ужасы Второй мировой войны, общество словно пробудилось ото сна, это касалось и отношения к «особенным» людям. После несколько скандальных журналистских расследований стало ясно, что пришла пора расформировать систему закрытых психиатрических лечебниц. Жизнь людей в них, по словам сенатора Роберта Кеннеди, «была хуже, чем существование животных в зоопарке». Вслед за журналистами ученые доказали, что в лечебницах способности человека атрофируются, самооценка падает, психические и физические недуги усугубляются.

Но одно дело – научные исследования, другое – политические решения на государственном уровне. И если бы в семье Кеннеди не появилась Розмари, вряд ли эти решения последовали бы так скоро. Статью о Розмари в популярной газете «Saturday Evening Post» прочли миллионы американцев, и с этого дня у семей, где росли дети с особенностями развития, появилась надежда на перемены к лучшему. 

Роуз Мари, более известная как Розмари, или Рози, была на год младше брата, будущего президента США Джона Кеннеди. Она получила образование в частной школе для девочек при монастыре, с ней в отдельном классе занимались две монахини и специальный учитель. Розмари читала, писала и считала на уровне ученицы четвертого класса. В то время низкий IQ девушки толковался как «нравственное уродство». Но семья всячески пыталась показать, что девочка не отличается от остальных молодых людей, так что даже родственники ничего не знали о состоянии Розмари. Родители не держали девочку взаперти: в дневнике, который она вела, Рози описывала балы, и концерты, а также визиты в Белый дом к президенту Рузвельту.

Но, к сожалению, идеи «нормализации» возобладали над здравым смыслом даже в семье Кеннеди: стремясь улучшить состояние дочери, которая иногда вела себя буйно, отец решился провести ей лоботомию. Теперь эта процедура кажется варварской: с помощью специального ножа пациенту (который находится в сознании!) разделяют доли головного мозга. В те времена это считалось прогрессивным методом лечения психических заболеваний. После такой операции Розмари «успокоилась» - стала недееспособным инвалидом, и семья отправила ее на несколько лет в частную психиатрическую клинику. В 1949 году Рози перевели в школу для учащихся с особенностями развития в штате Висконсин, где она провела оставшуюся жизнь. Из-за своего состояния Розмари сильно отдалилась от семьи, регулярно ее навещали только мать и сестра Юнис. Розмари умерла от естественных причин 7 января 2005 года в возрасте 86 лет.

В 1946 году Джозеф Кеннеди и его супруга основали Фонд Джозефа Кеннеди младшего в память о своем старшем сыне, погибшем во Второй мировой войне. Эта была первая организация в США, которая финансировала проекты в сфере помощи людям с интеллектуальными нарушениями. На средства фонда проводились исследования по профилактике умственной отсталости и совершенствованию методов работы с такими людьми. В 1957 году фонд возглавила Юнис Кеннеди Шрайвер, средняя из девяти детей Джозефа Кеннеди старшего, убежденный сторонник и защитник прав людей с особенностями развития и их семей. На базе Массачусетской центральной больницы, одного из крупнейших научных центров в США, фонд основал лабораторию исследований в области умственной отсталости.

Не остался в стороне от этих благих дел и Джон Кеннеди. По настоянию сестры Юнис он, став президентом США, сделал вопрос интеллектуальных нарушений одним из приоритетных для своей администрации. Вскоре после инаугурации он подписал указ о создании Национального института детского здоровья и развития. Эта организация существует и сегодня. Под личным контролем президента был создан специальный совет по вопросам умственной отсталости. В него входили 27 ведущих специалистов и экспертов в области медицины, социальной поддержки и образования. Целый год они собирали информацию, и на встрече с президентом в 1962 году представили 300-страничный доклад, в котором дали 112 рекомендаций по реформированию системы поддержки людей с умственной отсталостью.

На основе этого доклада президент Кеннеди создал систему помощи людям с интеллектуальными нарушениями. 5 февраля 1963 года в специальном послании к конгрессу он провозгласил «новый смелый подход» к интеллектуальной недостаточности. Кеннеди отметил, что нужно возвращать в общество людей с психическими заболеваниями и умственной отсталостью. Были сделаны поправки в закон о социальной защите, это помогло на практике решать проблемы людей с психическими заболеваниями и умственной отсталостью.

Положению людей с синдромом Дауна были посвящены отдельные исследования. В то время считалось, что для семьи, где появляется такой ребенок, самое лучшее - отказаться от него. Так что понадобилось немало усилий, чтобы развенчать это заблуждение. В 60-е годы ученые Штедман и Эйхорн доказали, что отсутствие качественного постоянного ухода и стимуляции значительно снижает познавательные возможности ребенка с синдром Дауна, а дети, живущие в учреждениях, точно так же, как другие дети, нуждаются в эмоциональном общении и если получают его, то гораздо лучше развиваются. В это же время окончательно вышли из употребления слова «монгол», «монголоид», «монголоидная идиотия», они были заменены термином «синдром Дауна» (Down's Syndrome). Позже медицинское сообщество США проголосовало за то, чтобы отказаться от притяжательного падежа в названии синдрома, так как у самого доктора Дауна синдрома не было. Он стал называться «Down Syndrome».

История семьи Кеннеди – пример того, как люди, имеющие политическую власть и личный интерес, могут стать двигателями социально-ориентированных изменений в обществе. Что еще сделал бы Джон Кеннеди для людей с интеллектуальными нарушениями, не сложись его судьба столь трагично? На этот вопрос мы не найдем ответа. Но его дело продолжила сестра, Юнис Кеннеди Шрайвер. О том, что сделала эта женщина, помогая людям с особенностями развития, читайте в нашем следующем материале.