Независимое (сопровождаемое) проживание людей с синдромом Дауна в странах Европы. Обзор материалов Европейской ассоциации Даун синдром

Обзор материалов Европейской ассоциации Даун синдром 

Европейская ассоциация Даун синдром (EDSA) поддерживает людей с синдромом Дауна и объединяет профильные организации из стран Европы, способствуя обмену информацией и сотрудничеству с целью улучшения жизни людей с синдромом Дауна и их семей. В настоящее время членами EDSA являются 43 организации из 33-х стран. Каждый год их представители участвуют в Генеральной ассамблее Европейской ассоциации Даун синдром. Главной темой ассамблеи 2019 года было независимое (сопровождаемое) проживание людей с синдромом Дауна.

В 2016 году Европейский фонд развития принял следующее определение: «Независимое проживание – это ежедневная демонстрация правозащитной политики в отношении людей с ограниченными возможностями. Независимая жизнь реализуется благодаря сочетанию различных индивидуальных факторов и окружения, которые позволяют людям с ограниченными возможностями контролировать собственную жизнь. Это включает право делать выбор и принимать решения о том, где, с кем и как жить. Услуги должны быть доступными для всех и предоставлять людям с ограниченными возможностями свободу действий в нашей повседневной жизни. Для независимого проживания требуется доступность антропогенной среды и транспорта, технических средств, доступ к персональной помощи и/или общественным услугам. Нужно отметить, что независимое проживание должно быть доступно для всех людей с ограниченными возможностями, независимо от уровня их потребности в поддержке».

«Независимое проживание» реализуется, исходя из потребностей человека. Один может нуждаться в том, чтобы кто-то приходил раз в неделю и помогал по хозяйству. Другому могут понадобиться личные помощники, которые находились бы рядом 24 часа в сутки. Кому-то может понадобиться поддержка, чтобы найти работу и решать проблемы с транспортом. Существует много разных подходов к реализации независимого (сопровождаемого) проживания для людей с нарушениями в интеллектуальном развитии. Одним из них является сопровождаемое проживание, когда человек достаточно независим, чтобы самому выбирать, где и с кем он будет жить, но получает поддержку и сопровождение со стороны вспомогательных служб.

В ноябре 2019 года в Риме собрались 37 специалистов, представляющих 31 организацию из 25-и стран, чтобы обсудить опыт европейских коллег в сфере независимого проживания, а также пути взаимодействия европейских организаций, способы обмена опытом и информацией. Ниже мы хотим вас познакомить с несколькими интересными инициативами, представленными на форуме.

Опыт Франции. Проект «Prépare-Toit»

Натанаэль Рабалланд, представлявший на встрече в Риме французскую ассоциацию «Trisomie 21», рассказал о двух интересных проектах, посвященных независимому (сопровождаемому) проживанию людей с синдромом Дауна. Один из них осуществляется в городе Вернон. Ассоциация «Prépare-Toit» занимается поддержкой интеграции молодых людей с синдромом Дауна в социальную и профессиональную жизнь, побуждая их самостоятельно удовлетворять свои повседневные потребности, и помогает им обрести как можно большую независимость, обеспечить сохранение их социальной активности вне дома. Само название проекта «Prépare-toit» – это игра слов: «prépare-toi» в переводе с французского означает «подготовь себя», а «prépare-toit» – «подготовь крышу».

Ассоциация «Prépare-Toit» – это первый во Франции проект для молодых людей с легкой или средней степенью нарушений в интеллектуальном развитии, который не только помогает им научиться проживать группами в домах, приобретенных ассоциацией, но и поддерживать полученные навыки, чтобы в дальнейшем самостоятельно проживать в городских квартирах с небольшой поддержкой социального работника.

Автор проекта – французский журналист Жорж Хурдин, у дочери которого синдром Дауна. Подготавливая молодых людей с синдромом Дауна к независимой жизни вне своей семьи, «Prépare-Toit» стремится дать ответ на сложный вопрос, который задают себе все родители детей с ограниченными возможностями: «Что с ними станет, когда нас не будет рядом?» В 2000 году фонд «Les Mousquetaires» приобрел два здания специально для данного проекта.

В первом доме для группового проживания 4 отдельные спальни, общая кухня и гостиная, которые используются также для проведения различных мастер-классов. В самом начале проекта взрослые люди с синдромом Дауна приходили в дом на пробный период и жили там 1–2 недели, а затем уже пробовали остаться на более длительное время.

Второй дом был открыт в 2004 году, в нем 6 студий для независимого проживания. В третьем доме, который был приобретен уже позже, находятся две квартиры, подходящие для проживания пар, и две студии.

К 2019 году услугами проекта пользовались 30 человек, половина из них – люди с синдромом Дауна, остальные – люди с другими интеллектуальными нарушениями. Дважды в неделю к ним приходит специалист из службы поддержки социальной жизни (SAVS), который помогает с приготовлением еды, а также организует мастер-классы и занимается подготовкой к трудоустройству.

Большинство молодых людей с синдромом Дауна, участвующих в проекте, официально трудоустроены и работают на предприятиях открытого рынка. Несколько человек трудятся в защищенных мастерских, а часть не могут работать по состоянию здоровья или потому, что в данный момент не готовы к этому.

Молодые люди с синдромом Дауна и другими особенностями развития очень ценят возможность независимого проживания, которую им подарил «Prépare-Toit». Проект продолжает расти и расширяться, планируется покупка еще одного здания.

Совместный проект ассоциаций «Trisomie 21 Haute Garonne» и «L’Esperluette» – «Инклюзивное городское пространство»

Организация «L’Esperluette» была создана в 2006 году с целью оказания поддержки детям с ограниченными возможностями от рождения до 10 лет и их семьям. Сейчас, спустя 13 лет, дети выросли, и круг задач стал расширяться: учеба, досуг, трудоустройство и т. д. Поэтому доступ к независимому (сопровождаемому) проживанию становится необходимым и составляет основу для реализации жизненного маршрута людей с синдромом Дауна.

С сентября 2017 года стартовал совместный проект двух организаций «Trisomie 21 Haute Garonne» и «L’Esperluette» – «Инклюзивное городское пространство». Будущий инклюзивный жилой комплекс будет находиться в Тулузе, недалеко от центра города. 70 помещений предполагается отдать под социальное жилье, а 10 квартир – адаптировать для людей с ограниченными возможностями. Также там будут находиться общественные зоны для совместного проведения досуга. Данный проект сейчас находится в стадии разработки.

Опыт Норвегии. Проект Måken

Про ситуацию с независимым проживанием людей с нарушениями интеллектуального развития в Норвегии рассказала на форуме в Риме мама молодого человека с синдромом Дауна по имени Бэндик.

В Норвегии люди с ограниченными возможностями могут подать заявку на проживание в групповом доме. Но на тот момент, когда такая перспектива встала перед Бэндиком, в листе ожидания было более 200 человек, и Бэндику могло исполниться 35–40 лет, когда он дождался бы своей очереди. Поэтому им с мамой пришлось думать над другими вариантами. Объединив усилия со своими знакомыми, дети которых оказались в похожей ситуации, они решили действовать. Из всех необходимых критериев самым важным было, чтобы дети с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями жили рядом друг с другом в черте города, в рамках проекта независимого проживания, а не в специализированном учреждении. Потребовалось целых пять лет, наполненных встречами и обсуждениями, чтобы найти подходящий вариант. В итоге они приобрели помещения в многоквартирном доме на берегу моря.

Måken – это шестиэтажный жилой комплекс, состоящий из квартир разной жилой площади. Жители соседних квартир были проинформированы о планах проживания рядом с ними людей с ограниченными возможностями еще перед покупкой, и никто из них не был против такого соседства. Более того, у Бэндика и его друзей сложились отличные отношения с другими жильцами.

Бэндик и шесть его друзей сейчас проживают в данном комплексе, у каждого отдельная квартира. Дополнительно одну квартиру приобрели для сопровождающих специалистов, которые помогают ребятам. Они могут получить поддержку в любое время суток. Ночью один помощник тоже находится у себя в квартире. Гостиная и кухня в этой квартире используются ребятами как места для совместных приемов пищи и посиделок.

Для Бэндика покупка 46-метровой квартиры стала возможной благодаря специальному государственному финансовому соглашению, предоставляющему займы и средства людям с низкими доходами или инвалидностью. 

Таблица 1. Бюджет Бэндика

Опыт Германии. Проект «Gemeinsam Leben Lernen»

Немецкий проект «Gemeinsam Leben Lernen» («Учимся жить вместе») возник в 1980 году, когда родители молодых людей с нарушениями интеллектуального развития собрались вместе, чтобы дать своим детям возможность жить в обществе. Такая идея привела к тому, что в 1989 году в мюнхенском районе Нойхаузен появилось объединенное сообщество – впервые в Германии люди с нарушениями интеллектуального развития и студенты собрались вместе, чтобы жить в одной квартире.

По условиям проекта, студенты проживают бесплатно в общей квартире и помогают своим соседям. Например, в одной из квартир, расположенной в Нойхаузене, проживают пять человек с нарушениями интеллектуального развития и четверо студентов. У каждого проживающего есть своя комната, но свободное время они проводят вместе, а также вместе готовят и принимают пищу. Проект получает внешнюю поддержку от социального работника и волонтера-добровольца.

Авторы проекта выступают за то, чтобы обычные люди и люди с ограниченными возможностями жили вместе – без различий в статусе. Каждый может вносить свой вклад благодаря своим сильным сторонам, своей открытости и толерантности. Это отлично проиллюстрировал заголовок журнальной статьи, посвященной одной из общих квартир проекта: «Никто не выйдет отсюда прежним!» Поддержка сверстников является ключевым элементом для людей с ограниченными возможностями, проживающих независимо.

В настоящий момент проект «Gemeinsam Leben Lernen» охватывает около 300 человек с интеллектуальными и другими нарушениями развития, которых каждые три года выбирает совет ассоциации. Команда ассоциации насчитывает около 60 сотрудников. Кроме того, около 250 человек работают волонтерами в квартирах общего пользования и принимают участие в деятельности ассоциации.

Опыт Венгрии. Проекты независимого проживания фонда Down Alapítvány

Организация Down Alapítvány помогает детям и взрослым с нарушениями в интеллектуальном развитии и их семьям. Организация стремится к тому, чтобы все дети с особыми потребностями могли расти в семье и, повзрослев, были способны вести как можно более независимую самостоятельную жизнь.

В настоящее время фонд Down Alapítvány предоставляет три различных типа сопровождаемого проживания: отдельные квартиры в многоквартирном доме, большие гостевые дома и дома для престарелых. Выбор жилья в каждом случае индивидуален и должен отражать пожелания человека, который собирается там жить. Тот, кто никогда не жил в частном доме, вряд ли захочет ухаживать за газоном, устраивать вечеринки в саду на заднем дворе и выполнять бытовую работу по дому. А кто-то чувствует себя неуютно в многоквартирном доме, если он всегда жил в доме с садом. В то же время на решение влияет и финансовый вопрос. Государство передает эту задачу фонду Down Alapítvány (и другим НКО) и выплачивает 250 евро (на 1 человека в месяц), что составляет 25–30% от общей стоимости жилья. Оставшуюся часть суммы фонд должен найти самостоятельно, эта проблема решается следующими способами:

– с помощью подготовки и трудоустройства участников проекта на работу с регулярной зарплатой, чтобы они были платежеспособны. Таким образом, молодые люди с синдромом Дауна также вносят свой вклад в оплату;

– с помощью фандрайзинговых кампаний, которые проводит фонд.

Специалисты фонда всячески помогают молодым людям освоиться, найти работу и приступить к самостоятельной жизни, предоставляют им жилье, а также обеспечивают досуг. Объем предоставляемой помощи индивидуален и зависит от человека, его способностей и степени приспособленности к независимому проживанию. Некоторым людям требуется круглосуточная поддержка, а другим просто нужна помощь в обращении с деньгами и принятии каких-либо важных решений. Одним из важнейших моментов для обустройства независимой жизни людей с нарушениями интеллектуального развития является обеспечение условий, максимально похожих на их собственную семью. Такого человека нельзя вырывать из его или ее привычной среды!

Фонд Down Alapítvány создал групповые дома по голландской и шведской модели. Молодые люди с синдромом Дауна взаимодействуют со специалистами, чтобы разработать собственный жизненный маршрут и получить максимальную независимость. Они обучаются самостоятельности, бытовым навыкам и обращению с деньгами. Во многих случаях также предоставляется профессиональное обучение и обеспечивается занятость. В рамках всех трех типов сопровождаемого проживания люди поддерживаются с помощью специальных центров услуг, расположенных в шаговой доступности от их домов. Здесь можно получить консультацию психолога, педагога специального образования, пройти реабилитацию и курс физиотерапии, а также обучение, тренинги и курсы и т. д. Рассмотрим все три типа проживания людей с нарушениями интеллектуального развития в Венгрии:

• Многоквартирные дома

К примеру, на данный момент 15 молодых людей с нарушениями интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна, проживают в небольших квартирах, расположенных на одной лестничной клетке. В комнате живут по 1–2 человека, ванная и кухня – общие. Молодые люди имеют доступ к круглосуточной поддержке. С ними работают: менеджер, педагог специального образования и социальный работник, шесть помощников/сиделок. Также они обращаются за помощью при необходимости использования транспорта. В настоящий момент все молодые люди официально трудоустроены, 13 из них работают в защищенных мастерских, а двое – на предприятиях открытого рынка труда.

Стоимость обслуживания 560 евро (на 1 человека в месяц), государство оказывает поддержку в сумме 195 евро (35% от общей суммы), фонд доплачивает еще 15%, а оставшиеся 50% оплачивают проживающие там молодые люди.

• Гостевой дом

Данный вариант независимого (сопровождаемого) проживания подразумевает большой гостевой дом, у каждого постояльца своя спальня, а кухня и гостиная – общие. В доме есть комната для занятий спортом. Всего на данный момент в доме проживают 12 человек, средний возраст которых составляет 35–40 лет. Жильцы имеют доступ к круглосуточной поддержке. С ними работают: менеджер, педагог специального образования и социальный работник, а также 5 помощников/сиделок. Большинство из проживающих трудоустроены и ходят на работу.

Стоимость обслуживания 615 евро (на 1 человека в месяц), государство оказывает поддержку в сумме 195 евро (35% от общей суммы), фонд доплачивает еще 15%, а оставшиеся 50% оплачивают проживающие там молодые люди.

• Дом для престарелых

В данном варианте средний возраст проживающих составляет 55–70 лет. С ними проживают еще трое людей помоложе с более низким уровнем независимости. 12 человек проживают в большом гостевом доме, состоящем из 9 спален. Спальни, как правило, рассчитаны на двоих человек, а кухня и гостиная – общие. В доме есть помещение для занятий спортом и реабилитации. Все проживающие имеют доступ к круглосуточной поддержке. С ними работают: менеджер, специальный помощник, социальный работник, специалист по здоровью и 7 помощников/сиделок. Также они могут обратиться в центр оказания услуг и реабилитационный центр, находящиеся в том же доме. Из всех проживающих здесь 5–6 человек ежедневно ходят на работу.

Стоимость обслуживания 783 евро (на 1 человека в месяц), государство оказывает поддержку в сумме 195 евро (25% от общей суммы), фонд доплачивает еще 39%, а оставшиеся 36% оплачивают проживающие там люди.

В 2019 году фонд Down Alapítvány предоставил возможность для независимого (сопровождаемого) проживания 108 людям с нарушениями интеллектуального развития.

Результаты опроса о независимом (сопровождаемом) проживании

За несколько месяцев до генеральной ассамблеи EDSA провела опрос представителей организаций стран Европы по теме сопровождаемого проживания людей с синдромом Дауна. 23-м опрошенным организациям было задано 11 вопросов для изучения уровня автономии людей с синдромом Дауна и их подготовленности к сопровождаемому проживанию.

Ниже представлены статистически обработанные результаты опроса членов EDSA относительно положения дел с независимым проживанием людей с синдромом Дауна. Анкета была составлена главой итальянской ассоциации AIPD Анной Контарди и содержала 11 вопросов. Ответы были получены от 23-х организаций из 22-х стран: Албании, Австрии, Боснии и Герцеговины, Хорватии, Чехии, Франции, Германии, Венгрии, Исландии, Ирландии, Италии, Косово, Нидерландов, России, Словакии, Словении, Испании, Швейцарии, Турции, Великобритании, Украины.

1. Где проживают люди с синдромом Дауна старше 30 лет в вашей стране?

Рис. 1

На рисунке 1 мы видим, что в среднем только относительно малая часть людей с синдромом Дауна проживает самостоятельно либо с партнером. Большинство людей остаются жить в своих семьях, что демонстрируют ответы из следующих стран: Исландия, Ирландия, Италия, Косово, Португалия, Словакия, Великобритания. Среди ответов вариант с проживанием в небольших отдельных группах в рамках специализированных учреждений встречался в Нидерландах, Франции, Германии. В Австрии и Венгрии по-прежнему велик процент тех, кто проживает в специальных учреждениях.

2. Существует ли в вашей стране закон, который регулирует независимое (сопровождаемое) проживание?

В большинстве европейских стран независимое (сопровождаемое) проживание регулируется законом: 17 ответили положительно, отрицательно – 6. Однако было отмечено, что в некоторых странах, например в Хорватии и Венгрии, такие законы есть, но на практике они не исполняются. В Албании на данный момент существует только законодательная база, но на практике пока не делается никаких шагов по реализации независимого проживания. Полностью отсутствуют такие законы в следующих странах: Босния и Герцеговина, Франция, Ирландия, Россия, Словакия, франкоговорящая часть Швейцарии.

3. Если да, то какие меры принимает государство для поддержки независимого проживания людей с синдромом Дауна?

На рисунке 2 видно, что в большинстве положительно ответивших на предыдущий вопрос стран реализуются все вышеперечисленные меры. В италоязычной части Швейцарии и Албании – только экономическая поддержка. На Украине отмечена лишь институционализация.

4. Насколько люди с синдромом Дауна, живущие независимо, вовлечены в принятие решений относительно своей жизни?

Большая часть людей с синдромом Дауна участвуют в принятии решений: 13 организаций ответили, что люди с синдромом Дауна самостоятельно принимают решения, и 8 – принимают решения, по мере необходимости опираясь на поддержку специалистов. В пяти странах (Албании, Хорватии, Ирландии, Португалии и Турции) было отмечено, что люди с синдромом Дауна являются только пользователями услуг.

5. Почему люди с синдромом Дауна предпочитают покинуть родительский дом и жить отдельно?

13 из 22 стран сообщили о том, что покинуть родительский дом и жить отдельно – это преимущественно собственный выбор людей с синдромом Дауна. Оставшиеся страны настаивают на том, что для большинства взрослых с синдромом Дауна это, скорее, необходимость. Причины этой необходимости поровну поделились между вариантами «недостаток или отсутствие поддержки в их семье» (это выходит на первый план в Германии и Ирландии) и «недостаток или отсутствие поддерживающих услуг для семьи» (Хорватия, Италия, Нидерланды). Недостаток или отсутствие поддержки в семье, особенно если родители преклонного возраста, достигает пика, когда родители больше не могут оказывать поддержку по состоянию собственного здоровья или из-за смерти одного из родителей/опекунов. Отсутствие или недостаток поддерживающих услуг для семьи заключается в том, что многие семьи не чувствуют поддержки со стороны государственных служб и теряют силы. Собственный выбор людей с синдромом Дауна жить отдельно – это тот идеальный вариант, которого надеются достичь во многих странах. Есть много примеров, когда молодой человек достигает возраста 20+ и принимает решение начать самостоятельную жизнь отдельно от родителей.

6 (а). В чьем ведении находятся дома независимого проживания: государства, религиозных или некоммерческих организаций (НКО)?

Представители 17-и стран ответили, что дома независимого проживания находятся в ведении некоммерческих организаций (НКО), на втором месте с небольшим отрывом (14 ответивших стран) – государство. Всего 6 стран (Хорватия, Чехия, Германия, Португалия, Словакия, Украина) отметили, что домами независимого проживания занимаются религиозные организации.

6 (б). В чьем ведении находятся специализированные учреждения для людей с синдромом Дауна: государства, религиозных или некоммерческих организаций (НКО)?

Представители 20-и стран ответили, что специализированные учреждения находятся в ведении государства, на втором месте (11 ответивших стран) – некоммерческие организации (НКО). Представители 8-и стран (Германии, Франции, Хорватии, Венгрии, Ирландии, Италии, Португалии и франкоговорящей части Швейцарии) ответили, что специализированными учреждениями занимаются религиозные организации.

7. Применяется ли домашняя автоматизация (интеллектуальные технологические решения для самостоятельной жизни – например: электронная кладовая, список покупок на смартфонах и другие приложения) для удобства независимого проживания людей с синдромом Дауна?

В большинстве стран (16 из 22) автоматизация не применяется. Исключения составляют семь стран (Нидерланды, Косово, Германия, Венгрия, Испания, Великобритания, франкоговорящая часть Швейцарии), отметивших, что частичная автоматизация у них имеется.

8. С вашей точки зрения, что является основным препятствием для самостоятельности и независимого (сопровождаемого) проживания людей с синдромом Дауна в вашей стране? Нужно выбрать 1 ответ.

Наиболее часто упоминаемым препятствием является недостаток поддерживающих услуг и законодательной поддержки. Несколько стран (Ирландия, Португалия, Чехия, Венгрия, Испания, а также франкоговорящая часть Швейцарии) назвали в числе прочих такие препятствия, как сопротивление со стороны семьи. Албания отметила недостаток поддержки по независимому проживанию. Германия отметила, что семьи с людьми с синдромом Дауна менее мотивированны, часто из-за бюрократических сложностей. А Турция добавила, что препятствием является недостаток знаний и обучения, позволяющего подготовить людей с синдромом Дауна и их семьи к независимому проживанию. Венгрия и Словакия также отметили финансовые проблемы, связанные с этим вопросом, а Швейцария и Франция – недостаточную подготовку людей с синдромом Дауна к независимому проживанию.

9. Предлагает ли ваша организация поддержку для независимого проживания людей с синдромом Дауна?

Положительный ответ дали представители 12 организаций, отрицательно ответили 11 опрошенных.

10. Если да, то какой именно вид поддержки предлагает ваша организация?

Как видно на рисунке 4, большинство организаций занимается подготовкой людей с синдромом Дауна к независимому проживанию, в том числе проводя информационно-разъяснительную работу и консультируя семьи. Всего четыре страны (Италия, Испания, Венгрия и Франция) отметили, что предоставляют дома для группового проживания. Венгрия и Франция также занимаются оказанием прямой поддержки на дому. А Испания организует центры независимого проживания с предоставлением жилья и внешней поддержкой специалистов.

11. Что предлагает ваша организация с точки зрения подготовки к независимому проживанию?

Как мы видим на рисунке 5, большинство стран, ответивших утвердительно на вопрос 9, предоставляют все вышеперечисленные услуги для подготовки молодых людей с синдромом Дауна к независимому проживанию. DOWN ESPAÑA, испанская федерация по синдрому Дауна, также предоставляет услуги по групповому проживанию в отдельных квартирах и по поддержке молодых людей. Ассоциация Progetto Avventuno, находящаяся в италоязычной части Швейцарии, организует поездки групп подростков с синдромом Дауна, а ассоциация Down Sendromu Dernegi в Турции проводит тренинги по вопросам самозащиты (self-advocacy), организации досуга и трудоустройства среди молодых людей с синдромом Дауна.

Проанализировав информацию, предоставленную европейскими организациями, и обобщив полученные данные, авторы опроса сделали следующие выводы:

• тема оказалась новой для многих стран и организаций;
• большинство людей с синдромом Дауна в этих странах живут вместе с родителями, хотя почти везде существуют законы, которые способствуют независимому проживанию;
• жизнь в учреждениях – почти всегда ответ на чрезвычайную ситуацию, а не результат выбора;
• проживание вместе с родителями – чаще всего результат личного выбора, но иногда это маркер отсутствия альтернативы из-за недостатка поддержки при организации независимого (сопровождаемого) проживания;
• подготовка к самостоятельной жизни по-прежнему очень ограничена.