«ОНИ ЧИТАЮТ?!» Как был развеян один миф

История образования детей с умственной отсталостью в Европе насчитывает примерно полторы сотни лет. Научно-исторические данные1 говорят о том, что они имели возможность освоить как элементарные учебные навыки, такие как счет, письмо и чтение, так и основы некоторых наук. Но люди с синдромом Дауна, увы, принадлежали к другой категории, на которой стояло клеймо «необучаемые». 

Дети с синдромом Дауна многие десятилетия оставались на периферии научно-педагогической практики. Признав в какой-то момент их право на жизнь и семью, даже развитое западное общество закрывало им путь в общеобразовательные школы. Правда, они могли попасть в систему коррекционного «обучения», но там ребенок с синдромом Дауна не получал практически никаких академических знаний. 

Специалистам понадобилось немало времени, чтобы разглядеть образовательный потенциал людей с синдромом Дауна. Их обучение началось лишь в середине XX века и велось силами энтузиастов, родителей и отдельных педагогов. Получая информацию о том, что некоторые дети с синдромом Дауна освоили чтение и письмо, ученые стали проводить целенаправленные исследования. Они в том числе доказали, что обучать этих детей чтению можно с самого раннего возраста, используя их безусловно сильную сторону – зрительную память.

С чего же начались перемены? Где была та точка бифуркации, которая уже никогда не позволит вернуться назад и сказать: человек с синдромом Дауна необучаем? Ведь сейчас открыто говорится о том, что такие люди могут не просто окончить школу и колледж, но и получить профессию, жить семейной жизнью, реализовать себя в творчестве и быть социально активными. Эта статья – попытка понять, как истории отдельных детей с синдромом Дауна изменили отношение специалистов и общества к их познавательным способностям, в частности к умению читать.

Великобритания. История Сары Даффен

Некоторые способности людей с синдромом Дауна, которые сейчас кажутся очевидными, раньше совершенно исключались многими специалистами. До начала 1980-х годов дети с таким диагнозом не имели возможности научиться читать – их этому просто не обучали, считая, что они не способны освоить этот навык. Большинство детей с синдромом Дауна в Великобритании посещали специальные школы для тех, кто имеет серьезные трудности в обучении. В таких школах основной акцент ставился на освоении бытовых и простых трудовых навыков.

При этом одно из первых описаний навыков чтения у людей с синдромом Дауна было дано еще в 1961 году. Баттерфилд в статье под названием «Необычный случай сверхдостижений у монголоида» рассказывает о способностях 36-летнего мужчины, помещенного в специальное учреждение после смерти матери [6]. Этот человек имел очень низкий IQ, равный 28, его психологический возраст соответствовал пяти годам, но при этом навыки чтения и письма приближались к уровню десятилетнего ребенка. Кроме того, что мужчина мог разборчиво писать и читать простые тексты, он также умел играть на пианино, покупать всё необходимое в супермаркете, делать домашнюю работу, выполнять поручения соседей, а также изготавливать и продавать кухонные прихватки и полностью себя обслуживать. Он не посещал школу, его образованием и обучением занималась мать.

Еще один источник – опубликованный в 1966 году дневник молодого англичанина Н. Ханта «Мир Найджела Ханта» [10]. В своей автобиографии Найджел рассказывает, что читать его научила мама, а отец показал, как печатать на машинке. Эта книга не содержит никаких научных данных, поскольку Хант вел дневник для себя, но стиль повествования позволяет предположить, что уровень его навыков чтения и письма соответствует десятилетнему возрасту. Несмотря на это, Найджел считался, скорее, исключением из общего правила о том, что люди с синдромом Дауна не могут освоить чтение. Далеко не все хотели признавать за ними эту способность, и случаи успехов, такие как у Найджела, воспринимались как некое чудо. 

Спустя чуть более десяти лет стали появляться первые обобщения и цифры: в обзоре Смита сообщается о том, что в выборке из 100 детей с синдромом Дауна 17 % могли хорошо читать и писать, не прибегая к посторонней помощи; 23 % хорошо читали самостоятельно, но им требовалась некоторая поддержка при письме; 15 % читали и писали, но в обоих случаях нуждались в участии взрослых; 14 % читали при значительной помощи со стороны; 29 % вообще не могли читать и писать, а оставшиеся 2 % детей постоянно находились в больнице и не были включены в анализ данных [14]. Хотя в выборке Смита возможны неучтенные ошибки, она определенно свидетельствует о том, что значительная часть детей с синдромом Дауна (40 %) в состоянии овладеть чтением на приемлемом уровне. Интересно отметить, что дочь Смита Джудит, у которой был синдром Дауна, начала учиться читать в трехлетнем возрасте, а к семи годам смогла прочесть свыше 1000 слов и достаточно грамотно писала. Она читала с листа послания отцу, используя язык жестов для глухонемых. Таковы первые данные о возможности детей с синдромом Дауна освоить чтение. 

В конце 1970-х годов ситуация в Великобритании начала меняться. В 1979 году Сью Бакли, психолог, преподаватель факультета психологии Портсмутского университета, получила одно письмо, благодаря которому буквально через год она возглавила работу научно-исследовательской группы, изучающей ранние успехи в чтении детей с синдромом Дауна и их влияние на интеллектуальное развитие [4]. Что же за письмо вдохновило специалистов на многолетнюю научно-методическую работу? Его автором был Лесли Даффен, отец одиннадцатилетней Сары, девочки с синдромом Дауна. Он рассказывал, что Сара начала учиться читать в 3,5 года. К семи годам коэффициент ее развития по шкале Гриффитс равнялся 83, а возраст навыков чтения соответствовал девяти годам. Девочка посещала обычную общеобразовательную школу – по тем временам это было исключением из правил. Сара делала большие успехи для ребенка с синдромом Дауна, и Лесли чувствовал, что главной причиной этого был ее ранний опыт чтения, ведь она научилась говорить, «видя» слова, а не только слыша их. Лесли писал: «Способность Сары к чтению значительно помогла развитию ее речи. Важным открытием было то, что Сара читала, запоминала и позже использовала в правильном контексте предложения, которые она была совершенно неспособна запомнить, если просто слышала их». По словам отца, в одиннадцатилетнем возрасте девочка могла читать и понимать следующие фразы: «Солист занял не совсем удобную позицию и не мог видеть каждого из своих слушателей» или «Психология – это наука, которая, по-видимому, интересна не только взрослым, но и подросткам». Сара могла самостоятельно написать эти предложения, не сделав грамматических ошибок.

Взгляды Лесли Даффена противоречили общепринятому мнению и были встречены с большим скептицизмом всеми экспертами, с которыми он общался, когда Сара была ребенком. Логика специалистов была примерно такой: дети с синдромом Дауна плохо владеют языком, потому что им не хватает интеллекта. 

Но что такое интеллект? По мнению профессора Сью Бакли, «если под интеллектом мы понимаем способность думать, рассуждать, запоминать и, следовательно, учиться, то слова, понимание и использование речи ребенком представляются нам важнейшим инструментом для развития интеллекта. <…> ...есть большая вероятность, что любые трудности в овладении речью будут препятствовать проявлению потенциала ребенка».

Сью Бакли и ее коллеги из Портсмутского университета больше всего заинтересовались тезисом Лесли Даффена о том, что чтение положительно влияет на развитие разговорной речи Сары. Они начали искать научно-практическое обоснование этого предположения. В 1980 году Сью Бакли возглавила исследовательскую группу, которая занималась изучением вопросов развития и образования детей с синдромом Дауна. Специалисты в течение трех лет следили за успехами 15 дошкольников, которые занимались по обычной программе домашнего обучения, основанной на системе «Портадж» (Portage).

Ученые обнаружили, что словарный запас дошкольников с синдромом Дауна может расшириться, если показывать детям карточки с напечатанными словами. Кроме того, это развивало их речь и когнитивные способности – как и предполагал Даффен [5]. Джоанна, первый и самый младший ребенок, включенный в исследование, прочитала свои первые слова в возрасте 2 года 6 месяцев. Девочку очень увлекли занятия, и она буквально за месяц выучила еще 30 слов. В исследовании участвовали и другие дети, которые также демонстрировали ранние успехи в чтении, прочитав свои первые слова в следующем возрасте: Дигби в 2 года 1 месяц, Эмма и Дэниел в 2 года 4 месяца, Зоя в 3,5 года и Джейми в 3 года 6 месяцев. В начале проекта все дети могли произносить лишь односложные слова, но постепенно стали употреблять в речи и правильно произносить отдельные двусложные слова. Исключением был мальчик Дигби: он начал учиться читать до того, как смог произнести какие-либо слова. Малыш демонстрировал свое понимание, прочитав карточку и указав пальцем на нужный объект или картинку. Все эти дети во время проекта приобрели либо продолжали стабильно улучшать навыки чтения и разговорной речи – они постепенно наработали умения, которых в то время не ожидали от детей с синдромом Дауна, и пошли в общеобразовательную школу вместе со своими сверстниками.

Очевидно, что английские специалисты обучали детей по методике, которая сегодня известна как глобальное чтение. Хотя авторами данного метода считаются американский нейрофизиолог Глен Доман и японский педагог Шиничи Сузуки, вероятно, похожим путем интуитивно шли многие специалисты, работающие с детьми с интеллектуальными нарушениями. Суть этого метода состоит в том, что ребенок регулярно, на протяжении длительного времени, зрительно и на слух воспринимает слова, словосочетания и даже короткие предложения, написанные на карточках. Вместо складывания слова из букв и слогов он запоминает слово целиком. 

С 1980 по 1998 год Сью Бакли и ее коллега Джиллиан Бёрд вместе с командой специалистов и студентов из Портсмутского университета провели целый ряд исследований, касающихся обучения чтению детей с синдромом Дауна. Специалисты убедились, что многие дети с синдромом Дауна демонстрируют те же способности, что и Сара Даффен – учатся читать в необычно раннем возрасте. Данные открытия были подтверждены в опубликованных исследованиях Грина (1987) в Ирландии и Норриса (1989) в Кенте [12]. Сью Бакли и коллеги получали много писем и отчетов от родителей и практикующих специалистов, которые, следуя их советам, успешно обучали чтению детей дошкольного возраста. Их опыт говорил о том, что большинство детей с синдромом Дауна могут научиться читать отдельные слова к 3–4 годам, а некоторые даже раньше. 

В 1987 году в Портсмуте открылась организация, которая внесла огромный вклад в дело изучения и развития познавательных способностей людей с синдромом Дауна, стала пионером в это сфере и «маяком» для специалистов из многих стран – Международный фонд содействия образованию детей с синдромом Дауна (Down Syndrome Education International). Его возглавила всё та же Сью Бакли. А именем Сары Даффен был назван центр, в котором долгие годы работал этот международный фонд, – Центр Сары Даффен (Sarah Duffen Center). Сейчас там расположена Портсмутская ассоциация, которая помогает людям с синдромом Дауна (Portsmouth Down Syndrome Association).

Нельзя забывать и о том, что все усилия специалистов этих организаций, словно семена, упали на благодатную почву, так как примерно в те же годы происходили изменения в государственной политике в отношении учащихся с особыми образовательными потребностями. Ее главный принцип был сформулирован в 1978 году в докладе Комиссии Уорнок (Warnok Report): дети со специальными образовательными потребностями должны посещать обычные школы везде, где это возможно [9]. С 1981 года в Великобритании этот и другие принципы начали внедряться в жизнь: особенные ученики пошли в школы вместе со своими нормотипичными сверстниками, при этом им предоставлялась специальная поддержка [11]. Эти события, безусловно, проложили путь к инклюзии, по которому, несмотря на все трудности, европейское образование продолжает двигаться и сегодня.

Соединенные Штаты Америки. Джанет и Ко

В конце 1960-х – начале 1970-х годов не только в Великобритании, но и в других странах были запущены процессы, которые в итоге привели к увеличению знаний о когнитивных способностях людей с интеллектуальными нарушениями и к изменению образовательной политики государств. Это касается и Соединенных Штатов Америки. До этого времени здесь, как и в Англии, интеллектуальные возможности детей с синдромом Дауна, в том числе их умение читать, ставились под сомнение, и никаких исследований по развитию навыков чтения не проводилось [7]. По всеобщему убеждению, дети с таким диагнозом могли выполнять лишь несложные подражательные действия, с минимальными интеллектуальными усилиями. Чаще всего детей помещали в специальные классы, а решение о том, чему их обучать, педагоги принимали, руководствуясь исключительно диагнозом и не учитывая индивидуальные способности.

Ценным источником, который рассказывает про становление системы обучения детей с синдромом Дауна чтению в США, является книга Патриции Олвейн «Обучение чтению детей с синдромом Дауна: руководство для родителей и педагогов». Олвейн стояла у истоков системы ранней помощи, работая в команде известного педагога, «бабушки ранней помощи» Валентины Дмитриевой (Valentine Dmitriev) [13]. В 1972 году, когда Олвейн начала работать с детьми с синдромом Дауна, настоящим открытием и источником вдохновения для американских педагогов была уже упомянутая выше английская книга «Мир Найджела Ханта». Думающие и творческие учителя между строк прочитали в ней важную мысль: достижения Найджела не были чем-то исключительным, они состоялись благодаря активной, вдумчивой, заинтересованной позиции его родителей – людей, которые дали мальчику возможность научиться читать и печатать, хотя весь мир был убежден, что это невозможно.

Олвейн упоминает и о работе Л. Роудс, которая в 1969 году представила проект, целью которого было доказать, что навыки чтения можно использовать при обучении детей с синдромом Дауна школьным академическим предметам [3]. Главным действующим лицом проекта стала Джанет, девочка с синдромом Дауна. О ней был снят фильм под названием «Джанет – маленькая девочка»: именно это предложение она научилась читать первым. Ценность проекта Роудс заключалась в том, что успехи людей с синдромом Дауна были задокументированы, а видеоматериал доказывал, что навыки чтения полезны для дальнейшего развития их речи. 

Что касается упоминаний о взрослых людях с синдромом Дауна, освоивших чтение, то в США, как и в Великобритании, они встречались, но зачастую не были замечены широкой общественностью, так как не публиковались ни в профессиональных журналах, ни в книгах. Но бывали и исключения. Патриция Олвейн приводит в качестве примера издание «Мой друг Дэвид», которое появилось на полках книжных магазинов [8]. Соавторами этой книги были педагог Джин Эдвардс и молодой человек с синдромом Дауна Дэвид Доусон. Они рассказали историю своей дружбы: в детстве Дэвид, сосед и приятель Джин, не мог посещать школу и проводить время так, как его сверстники – заниматься спортом, ходить в кино, обсуждать книги. Юная Джин понимала, что это неправильно. Получив диплом в сфере специального образования и реабилитационного консультирования, девушка поехала в Европу и познакомилась там с концепцией нормализации, которая подразумевала интеграцию людей с нарушениями развития в общество. Находясь за границей, Джин задумала проект, который в 1972 году, вернувшись в США, воплотила в жизнь: Центр Эдвардса (Edwards Center Inc.) – место, где взрослые люди с интеллектуальными нарушениями могут жить, работать и проводить досуг, то есть вести достаточно независимую и полноценную жизнь. Джин стала почетным профессором Портлендского государственного университета, где преподавала более 30 лет. В книге «Мой друг Дэвид» она подчеркивает, что воспитанникам Центра Эдвардса во многом повезло, потому что у них были родители и учителя, которые в них верили и научили их читать и писать.

Патриция Олвейн, приводя в своей книге эти и другие факты, рассуждает о том, почему в то время так мало детей с синдромом Дауна умело читать. И, пожалуй, главной причиной считает предубеждения и господство стереотипов.

Среди учителей чтение считалось основой основ, фундаментом академических знаний, который доступен далеко не всем. Если же люди с синдромом Дауна демонстрировали умение читать, многие специалисты были уверены, что они просто научились «называть слова». Кроме того, поскольку большинству людей с синдромом Дауна сложно отвечать на детальные вопросы по тексту, был сделан ложный вывод о том, что они не понимают прочитанного. Олвейн рассказывает историю девушки с синдромом Дауна, которая смогла прочитать медицинский справочник. Дело было так: родители привели дочь к врачу и в беседе упомянули, что она умеет читать. Врач вручил ей медицинский справочник и попросил прочесть отрывок. Она отлично с этим справилась. Но потом врач задал несколько вопросов по содержанию отрывка, и девушка не смогла на них ответить. Позже этот доктор написал статью, в которой утверждал, что чтение – совершенно бесполезный навык для людей с синдромом Дауна, потому что они не понимают смысла прочитанного. Олвейн с горькой иронией отмечает, что если бы ей предложили прочитать такой справочник, то она бы тоже мало что поняла. 

Отдельные инициативы педагогов по обучению детей чтению далеко не всегда поддерживались руководством школ и коллегами. Интересен рассказ учительницы, которая, начиная свой путь в коррекционной школе, включила двух учеников с синдромом Дауна в группу чтения. Эти мальчики жили на ферме, поэтому она решила научить их читать названия домашних животных. У них получилось, и успехи мальчиков невероятно вдохновили не только ее, но и родителей этих учеников: в итоге отношение к детям в семье изменилось, их стали больше уважать, доверять им какие-то поручения. Но позже на собрании в школе ей сделали выговор и высмеяли, объяснив, что люди с синдромом Дауна не умеют читать и что ее труды совершенно напрасны. Увы, эта учительница «образумилась» и потому заканчивает свой рассказ словами: «Я была в то время такой молоденькой и некомпетентной, что даже не знала, что они необучаемы чтению».

Но, несмотря на все подобные случаи, лед в сфере специального образования для детей с синдромом Дауна тронулся. В 1975 году в США был принят закон, который гарантировал право каждого ребенка с нарушениями развития, в том числе с синдромом Дауна, на бесплатное образование, соответствующее его способностям и потребностям. В числе прочего этим законом укреплялись идеи сторонников распространения ранней помощи. Не обошлось и без подвижников. Пионером в области ранней помощи и обучения дошкольников с особенностями развития в США стала Валентина Дмитриева2. Она была родом из семьи эмигрантов, покинувших Россию в 1917 году. Дмитриева получила ученую степень (PhD) в области специального образования в Вашингтонском университете в Сиэтле, где затем многие годы преподавала. Автор множества книг и статей о развитии детей, она была также консультантом государственных школ, центров развития и университетских образовательных программ в более чем 40 городах США.

В 1975 году Валентина Дмитриева вместе с коллегами представила Модельную коррекционно-развивающую программу для детей с синдромом Дауна. Программа носила комплексный характер, но при этом особый акцент делался на стимуляции речи. Результаты работы специалистов говорили о том, что дети с синдромом Дауна не просто способны к чтению, но могут опережать других детей такого же, как они, уровня развития. Эта программа получила в США признание как образцовая, достойная распространения и тиражирования в масштабах всей страны. В конце концов она достигла остальных континентов, и сейчас имя Валентины Дмитриевой – создателя и координатора первой программы ранней помощи для детей с синдромом Дауна – известно во всем мире.

Но, несмотря на появление программы ранней помощи, у педагогов, которые работали с детьми с синдромом Дауна, всё равно оставалось много вопросов и нерешенных задач. В 1975 году бесплатное школьное образование для детей с ограниченными возможностями было установлено в качестве обязательного, однако потребовалось больше десяти лет, чтобы государственное образование распространилось и на дошкольников. В 1990 году в США был принят Акт об образовании лиц с ограниченными возможностями (Individuals with Disabilities Education Act – IDEA), который уточнил многие положения существующего законодательства, в частности давал право на получение не только общего образования, но и дополнительных услуг (логопедические занятия, помощь психолога, аудиологическое обследование и др.) [2]. Постепенно школы стали менять сегрегирующую модель обучения на инклюзивную, которая предполагала междисциплинарное взаимодействие специалистов, сотрудничество специалистов с семьей и совместное обучение детей с особенностями развития и их нормотипичных сверстников, а также помощь учителю в разработке вариативных программ и приспособлении учебного плана для школьников с особыми потребностями [1].

***

Этот небольшой исторический экскурс позволяет нам увидеть на примере обучения чтению, каким тернистым был путь детей с синдромом Дауна к образованию. Сейчас, оглядываясь назад, мы можем с удивлением и восхищением понять: это было движение сквозь непроходимую чащу – к широкому морю. Первое время родители детей с синдромом Дауна своими силами, словно лесорубы-одиночки, прокладывали детям дорогу к знаниям. Постепенно их неравнодушие, активность, заинтересованность и подвижничество, желание дать своим детям максимум раздвигали дебри стереотипов – и вот уже специалисты-энтузиасты и целые группы педагогов-единомышленников присоединились к этому движению. Обобщив отдельные факты и предоставив им научное объяснение, исключив элемент случайности, подведя под наблюдаемые феномены научную базу, ученые превратили это движение в широкий поток, который уже невозможно было остановить. На основе научных данных при содействии широкой общественности на государственном уровне были приняты важные решения и стандарты, которые позволили выбраться из дремучего леса на берег моря – моря инклюзии. Теперь перед нами стоит другая задача – переплыть это море. А может, и не море вовсе, а океан?..

Литература

1. Автюхова А. А. Обучение детей с особыми образовательными потребностями в США: законодательные и образовательные аспекты // Историко-педагогический журнал. 2019. №2. С. 182–195.
2. Алехина С. В. Инклюзивное образование: история и современность. М.: Педагогический университет «Первое сентября», 2013. 33 c.
3. A Language Stimulation and Reading Program for Severely Retarded Mongoloid Children / L. Rhodes et al. // California Mental Health Research Monograph, 11. State of California. Department of Mental Hygiene, 1969. 102 р.
4. Buckley S. J. Attaining basic educational skills: Reading, writing and number. In D. Lane & B. Stratford (Eds.) Current approaches to Down syndrome London: Holt Saunders. 1985. P. 315–343.
5. Buckley S. J. The significance of early reading for children with Down syndrome // Down Syndrome News and Update. 2002. Vol. 2, № 1. P. 1.
6. Butterfield E. С. A provocative case of over-achievement by a mongoloid // American Journal of Mental Deficiency. 1961. Vol. 66, № 3. P. 444–448.
7. Conners F. A. Reading instruction for students with moderate mental retardation: Review and analysis of research // American Journal On Mental Retardation. 1992. Vol. 96, № 6. P. 577–597. 
8. Edwards J. P., Dawson D. D. My friend David: A source book about Down’s Syndrome and a personal story about friendship. Portland, OR: Ednick Communications, Inc., 1983. 125 p.
9. Gillard D. Warnock Report (1978). Educationengland.org.uk. URL: http://www.educationengland.org.uk/documents/warnock/warnock1978.html
10. Hunt N. The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth. Taplinger Pub Co, 1967. 126 p.
11. Lauchlan F. and Greig S. Educational inclusion in England: origins, perspectives and current directions // Support for Learning. 2015. Vol. 30, № 1. P. 70–82.
12. Norris H. Teaching reading to help develop language in very young children with Down’s syndrome. Paper presented at the National Portage Conference. Peterborough, UK. 1989.
13. Oelwein P. L. Teaching Reading to Children With Down Syndrome: A Guide for Parents and Teachers. Bethesda. MD: Woodbine House, 1995. 371 p.
14. Smith W. W. How soon is early? // East Grinstead and District Society for Mentally Handicapped Children. 1976.