От автора: Наталью Грудкину и ее дочку Анастасию я впервые увидела на презентации общественной организации поддержки инвалидов «Пензенские лучики». Она создана людьми, их сегодня в объединении около 60, в семьях которых воспитываются дети с особенностями развития.
6 апреля я встретилась с Натальей. Молодая мама рассказала о том, как непросто было принять заболевание дочери, и как изменилась жизнь после ее рождения.
У шестилетней Насти — синдром Дауна. Тем не менее, она ходит в обычный детский сад, занимается в кружках.
— С первым супругом мы прожили в браке семь лет, — вспоминает 33-летняя Наталья. — Конечно, мечтали о детях, и Настя была нашим долгожданным ребенком. Готовились к ее рождению, покупали все необходимое для дочки. Беременность протекала спокойно, ничего не вызывало беспокойства, все результаты анализов и УЗИ были в норме. Немного удивляло лишь отношение участкового акушера-гинеколога, которая периодически отправляла на различные обследования, но и они ничего не выявляли.
Когда же ребенок только появился на свет, еще на родовом столе ей сказали, что нужна консультация генетика. До того момента молодая мама еще ни разу не видела,как выглядят дети с синдромом Дауна, и не поняла, что происходит. Потом уже врачи объяснили, что есть такое заболевание и необходимо сделать анализы. Увы, они подтвердили врожденную уникальность малышки.
Продолжая свой рассказ, молодая женщина вспоминает, что в роддоме ей чуть ли не устроили экскурсию: привели в блок, где лежат новорожденные, и врач-педиатр,взрослая женщина объяснила: «Вот, смотрите, все какие, а ваша другая, не такая. Вы, наверное, понимаете…».
— Меня очень поддержала мама, когда я делилась с ней сомнениями: «Как так можно? Ни за что на свете!» — вспоминает Наталья. — А меня опять, уже второй раз,удивило отношение врачей, но уже в областной детской больнице им. Н. Ф. Филатова, куда нас с дочкой через время перевели из-за желтушки. Там у медперсонала — совсем другое отношение, сотрудники делают все возможное,чтобы ребятишек с заболеваниями не бросали, брали в семью и ими занимались. Уточню, там разрешено посещение родственниками, и мы могли с мужем встречаться на улице, была такая возможность. Ребенка я, конечно, ему показала. Он отвернулся, даже немного поморщился: «Нет, видно, что у ребенка синдром Дауна». Стали приходить его родители, настаивали: «Оставь!». А у моих близких было иное мнение: «Забирай!». В общем, разделились на два лагеря.
Из-за постоянного давления со всех сторон Наташа начала метаться, доходило до того, что она даже ходила, узнавала, что нужно, чтобы оставить ребенка, как пишутся отказные.
— И вот однажды пришла к врачу: «Я решила, оставлю девочку в роддоме». Она говорит, мол, ну и иди тогда отсюда. «А ребенка куда?» — удивилась я. «Пусть там лежит. Ты же ее бросила» — Резко ответила она. И после этого я только решила, что не брошу Настю, заберу домой, а муж, если захочет, пусть принимает ее, нет — ну нет.
После выписки из больницы, казалось, отношение к ребенку поменялось и у мужа Натальи Дениса. Он начал заботиться о ней, вместе с Натальей учил Настю,у которой пропал рефлекс хождения, делать первые шаги. Цель была достигнута в 2,5 года. Но отношения между супругами все равно были испорчены ситуацией в роддоме, и когда девочке было около трех лет, они приняли решение расстаться. Сегодня родной папа, у которого уже другая семья, практически не видится с дочкой. Отцовскую любовь и заботу она получает от другого человека, которого называет папой Витей.
— С Виктором мы познакомились в Интернете полтора года назад, — делится женщина. — Я сразу сказала, что у меня есть дочка, но о ее диагнозе промолчала. А когда уже рассказала о нем, Виктор сразу же захотел познакомиться с Настей. На нашу с ним третью встречу я уже взяла дочку с собой. Оба волновались, как все пройдет, примет его Настя, не примет. Но все прошло хорошо. Сейчас мне кажется,что Витя ее любит даже больше, чем родной папа. Иногда даже говорит, что, если мы с ним вдруг расстанемся, он Настю не оставит. Говорит: «Я буду ходить,требовать свиданий, как настоящий папа».
Настя по уровню развития отличается от сверстников. Например, первые слова она начала произносить в три года. Через полгода она, по идее, должна пойти в первый класс, но в семье приняли решение, что это произойдет чуть позже, скорее всего,через год. Опять-таки обычную школьную программу придется заменить на более простую. То есть речь идет о получении образования в коррекционном классе. Это точно будет возможно. Помогает девочке и общение со старшей двоюродной сестрой девочки, разница в возрасте с которой — четыре месяца.
-Если та ходит на гимнастику, то Настя тоже пытается изобразить все пируэты, — объясняет Наталья. — Мы постоянно занимаемся с логопедом-дефектологом. А с осени начали посещать творческую студию, где занимается и группа особенных детей. Сама же дочка мечтает стать врачом.
В марте этого года в Пензе появилась общественная организация «Пензенские лучики», в которой родители «солнечных детей» помогают и поддерживают друг друга.
— Целей несколько, — объясняет женщина, которая состоит в объединении. — Одна из них — чтобы таких детишек, как у нас, не оставляли в роддомах, показать, что в семье ребенку будет лучше. Иногда, когда я покупаю своей дочке какой-нибудь гостинец, она испытывает столько счастья, а я невольно задумываюсь, что если бы отдала ее в детдом, этих эмоций могло бы и не быть, и ей никто ничего бы не купил. Еще целью нашей организации является изменить взгляд людей на наших детишек и улучшить им образование, по возможности, устроить на работу, сделать все, что бы они самостоятельно могли жить в нашем обществе. Мне очень хочется, чтобы Настя спокойно ориентировалась в социуме, получила образование, в идеале — какую-нибудь работу. Я знаю, что за границей, да уже и в России, это потихоньку становится возможным.
В планах молодой мамы есть и замужество, и рождение второго ребенка.
— Знаете, многие оставляют в роддомах и здоровых детей. Но теперь я понимаю, что каким бы ни был диагноз, необходимо дать ребенку любовь, тепло и заботу. Если его бросить, он никому не будет нужен, никто не будет с ним заниматься, любить, — резюмировала Наталья Грудкина. — Жизнь семьи с таким малышом, конечно,изменится. Но я сейчас свою жизнь без Насти просто не представляю. Большое спасибо врачу, который мне шесть лет назад сказал: «Иди отсюда». Это все изменило…
Фотография: Фото Ольга Ходякова (снимки предоставлены газетой "Репортер")
.jpg)
