В прошлом номере журнала «Сделай шаг» были опубликованы мои заметки, сделанные в результате наблюдения за сыном, с которым мы вместе уже почти три года. На протяжении всего этого времени я ежедневно замечаю, как он меняется и взрослеет, радуюсь его достижениям и занимаюсь поиском путей преодоления проблем. И оказывается, что многие распространенные представления о приемных детях с синдромом Дауна не совпадают с моим реальным жизненным опытом. Конечно, я не специалист по всем таким детям и не утверждаю, что мои наблюдения универсальны. Однако, надеюсь, они дадут пищу для размышлений другим приемным родителям.
Итак, продолжаем сравнивать ожидания и реальность.
«Если ребенок с синдромом Дауна был взят под опеку или усыновлен уже в подростковом возрасте, нельзя терять время. Самое важное – найти, какие у него есть способности, какой талант, и развивать его, не распыляться. Тогда он сможет реализоваться в жизни».
С самого начала мне представлялось очень важным правильно распределить приоритеты исходя из того, что может потребоваться сыну во взрослой жизни. И так как ребенку уже было 10 лет, я много думала о том, что важнее делать в каждый конкретный момент. Изначально казалось, что важно наблюдать, что у него лучше получается, что интересует, выявить талант и помочь его развить. Но совсем скоро наш с сыном опыт показал, что важно еще и место найти, где такому, как Глеб, разрешат реализовать свои способности в обычной жизни.
Во время одной из поездок мы жили недалеко от фермы. На самой ферме познакомились с Ольгой, которая была только рада, если Глеб ей помогал, позволяла ему всё делать вместе с ней. Он и в дойке участвовал – помогал носить бидоны, переливать молоко, – и коров кормил, и убирал сено. Я никогда до этого не слышала, чтобы он так много радовался.
Рядом, в мастерской, мужчины разобрали и ремонтировали трактор. Глеб очень интересуется техникой, механизмами, машинами. Мужчины разрешали ему стоять или сидеть рядом и смотреть, но к участию в своей работе не привлекали. И когда нужно было выбирать – пойти смотреть, как чинят трактор, или на ферму, – попробуйте догадаться, что выбирал сын? Он всегда в таких случаях шел на ферму! Ему, по большому счету, было на тот момент всё равно, чем заниматься. Главное – участвовать в реальной жизни.
Этот опыт перевернул мое сознание. Да, важно учиться и развивать навыки, способности, таланты. Но наряду с этим не менее важно найти возможность применять навыки. Найти места, где принимают особых людей и разрешают участвовать в обычной жизни. Именно тогда и появляется смысл, Глеб учится новому с удовольствием.
«Социализация – это прежде всего умение общаться, поэтому важно сразу учить ребенка общению. Для этого надо окунуть его в среду сверстников, чтобы он больше времени проводил в их коллективе».
Конечно, люди оказывают огромное влияние друг на друга. Это часть нашей жизни. Как и большинство людей с синдромом Дауна, сын здорово подражает другим. Поэтому у меня возникло огромное желание найти детскую среду, которая могла бы стать для него богатейшим источником жизненного опыта, новых знаний и навыков. Но находиться среди сверстников, как оказалось, Глебу непросто. С одной стороны, ему хотелось и было интересно участвовать в общих активностях, а с другой – часто ресурсов на участие или не оставалось совсем, или оставалось мало: он отслеживал наличие взрослого. В любой момент и в любой обстановке для него важно, чтобы рядом был «персональный» взрослый – тот, который не общается с другими детьми. Ему очень страшно снова остаться одному, без поддержки, даже ненадолго.
Так мне стало понятно: окунать в коллектив человека, который много лет провел в сиротской системе, нужно не сразу. Мама в жизни приемного ребенка (вне зависимости от возраста) играет колоссальную роль. И пока он не насытится тем, что она есть, что есть семья, что мир безопасен, у него может не возникнуть желания общаться и взаимодействовать с другими людьми. Специалисты по адаптации приемных детей рекомендуют первый год жизни ребенка в семье посвятить тому, чтобы он много общался с близкими, и лишь постепенно выводить его во внешний мир, включать в коллектив сверстников (детский сад, школу и т. д.). Иногда в школе переходным вариантом может быть индивидуальное дистанционное обучение.
Сначала сын стал доверять взрослым, и коммуникация у него появилась именно со взрослыми. И вот только сейчас, спустя три года, я увидела, как он – большой любитель воды и плаванья – подплывает к детям в аквапарке и сам инициирует общение, пробует включиться в их игру. А ведь еще во время прошлогоднего отпуска он держался в стороне от всех. Тогда лишь однажды, после очень терпеливых призывов какого-то мальчика, который подплывал к нему и предлагал поиграть, но не трогал Глеба, не нарушал его личные границы, он среагировал. Причем сначала делал вид, что не замечает попыток с ним познакомиться, и только раза с пятого согласился поиграть вместе. Я часто с огромной благодарностью вспоминаю того чуткого, терпеливого мальчика.
«Когда ребенок находился под опекой государства, его хорошо обследовали и лечили. Так что, если с его развитием возникают какие-то трудности, основная причина – системная: наличие синдрома, депривация, сопутствующие заболевания и т. д.».
Даже если когда-то ребенка хорошо обследовали и лечили, с приходом в семью его жизнь очень сильно изменяется, поэтому могут возникать проявления, которые раньше оставались незамеченными. Это непросто, но необходимо собирать информацию о здоровье и поведении, анализировать ее и при необходимости обследовать ребенка повторно.
Сын сначала был переведен из государственного в частный детский дом, и там начались занятия со специалистами. Пробовал с ним заниматься и дефектолог, но ничего не получилось: Глеб просто не мог усидеть на месте. Занятия отложили, решив, что для него это слишком сложная задача при его синдроме и при отсутствии опыта занятий с педагогами в прошлом. Тем временем я стала наблюдать за Глебом, анализировать информацию. Например, задумалась, почему он больше любит прогулки, чем игрушки, с которыми он обычно начинал играть, но почти сразу прекращал.
И вот одним из первых наших совместных выходов из детского дома стал поход в аптеку. Это было так смешно! Глеб схватил оправу и попытался утащить ее с собой. Объяснила ему, конечно, что нужно сначала заплатить. В итоге ему обследовали зрение, и оказалось +8, очки выписали +6. Оправа была уже выбрана, сделали очки. Боже, какой он был счастливый! Он кружился вокруг себя, потом подбежал к ящику с игрушками и стал их рассматривать. Раньше-то он просто не мог этого сделать, вот и причина того, что не интересовался… Это был июль. А в сентябре он пошел в первый класс. И честно высиживал все уроки. На сегодня у Глеба зрение +4, и он носит очки. Это было еще одно мое открытие и разрушение уже другого мифа. Очки действительно могут корректировать зрение.
«При ребенке можно говорить всё что угодно, он вряд ли понимает».
Это не миф, это ловушка, в которую, если честно, периодически попадала раньше и я сама. Дети прекрасно понимают и чувствуют, когда их обсуждают. Ни в школе, ни в больнице, ни на занятиях нельзя при детях обсуждать важные, особенно болезненные для них темы. Мы не всегда задумываемся о последствиях, но они могут быть очень серьезными. И не всегда ребенок, особенно приемный, сразу покажет свою реакцию. По сыну, к примеру, почти никогда не видно, что с ним происходит. Внешне – очень спокойный. Но это совсем не значит, что всё хорошо.
У сына был трудный период в школе, и мне разрешили какое-то время его сопровождать. Моей задачей было разобраться, как можно ему помочь. Мне быстро стало заметно, что в школе он практически постоянно испытывает страхи. И тогда я взяла две карточки: одну – с улыбкой, а вторую – с лицом, отображающим страх. С их помощью мы учились идентифицировать, понимать, что происходит с его состоянием. Когда сын впадал в оцепенение, я показывала ему лицо-страх (только в тех ситуациях, когда я точно знала, что он испытывает именно его). Через какое-то время он сам стал показывать, когда страшно. Когда оцепенение у Глеба проходило, я показывала ему лицо с улыбкой и фиксировала: «Ты справился! Смотри, ты можешь с этим справляться!». Эффект был ошеломительный. Парень вдруг понял, что не состояния управляют им, а что он сам реально может с ними справляться. Для этого мы придумали, что надо подышать глубоко, выдохнуть страх и всё, что неприятно. В итоге оказалось, что из всего школьного времени осталось минут 10-15, когда действительно Глеб продолжал бояться, и нужно было дальше разбираться, почему.
В целом в течение всего периода сопровождения ребенок проверял, не предам ли я его, не оставлю ли. Часто просил помощи там, где уже мог бы справиться и сам. Но на том этапе ему было очень важно убеждаться, что поддержка будет, и я его поддерживала. Он видел это и сам начинал делать все, что нужно. Стал более свободным. Более уверенным. Менее зависимым от взрослого. Все-таки сам научился побеждать свои страхи! Но мы с ним тогда еще не обсуждали, что будет, когда меня не будет рядом. Не готовились к тому, что он начнет ходить в школу без меня.
И вот однажды, проходя мимо нас в школе, один из педагогов спросил, когда я планирую передать ребенка сопровождающему. Я тогда сделала серьезную ошибку, переключив внимание на педагога и начав обсуждать с ним этот вопрос. А сын впал в панику, схватил меня за руку, и его боязнь потерять близкого взрослого вернулась. Результат почти двух месяцев непростого труда рухнул. Не в ноль, конечно, ведь со страхами Глеб все-таки научился справляться, но с точки зрения базовой безопасности мы вернулись в начало.
С тех пор, даже если случается что-то обсуждать при сыне, я жестко контролирую, чтобы тема не была травматичной (точно не про прошлое и не про безопасность). Обязательно с ним проговариваю и поясняю, какие вопросы и почему обсуждаются именно сейчас.
«Особый ребенок, ребенок с умственной отсталостью не может принимать решения или участвовать в принятии решения относительно собственной жизни».
Любой человек имеет право влиять на то, что происходит в его жизни, особенно взрослеющий подросток. Я глубоко убеждена в этом, так что у нас с Глебом отсутствуют противостояния и жесткие запреты без объяснения причин. Мы всегда договариваемся, и, если я говорю «нет», всегда объясняю причину и дожидаюсь от сына ответа-согласия. Для него очень важно, чтобы его мнение было услышано.
Например, после тренировки в бассейне Глеб должен спуститься на первый этаж, принять душ, одеться. Потом – домой, а там уже завтрак и дальнейшие дела. Был период, когда первое, что он делал после тренировки – с ультимативной интонацией требовал у меня еды, шариков и музыки. Мокрый, замерзший, он не двигался с места, пока я не отвечу. Для сына крайне важно в тот момент было мое согласие. Я подтверждала, что все заявленное будет, и с улыбкой спрашивала: «Может быть, сначала примешь душ и переоденешься, дойдем до дома?» Глеб улыбался и соглашался. Дома шарики есть всегда, еда, понятно, тоже. А музыку хотя бы на 5 минут можно включить, даже если очень спешим. Важно, что дома никаких ультиматумов не возникало. Человек доволен, что его мнение учитывается.
В ежедневном расписании Глеба важное место занимают обязательные занятия. Но есть и свободное время, которое мы обсуждаем и планируем вместе. Раньше это были дела, которые нам предстоит сделать дома. Сейчас мы вместе планируем выходные, и это, правда, очень сближает!
.jpg)
