Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    811

    Приемный ребенок с синдромом Дауна: мифы и реальность

    Описание:

    Приемная мама 13-летнего мальчика с синдромом Дауна рассказывает о своих наблюдениях и анализирует опыт воспитания ребенка, который провел первые десять

    Два года Глеб живет в семье, хотя познакомились мы с ним гораздо раньше. Сразу скажу, что не являюсь специалистом по всем детям с синдромом Дауна и нет в моих наблюдениях абсолютной истины. Ниже – исключительно наш с сыном опыт… Конечно, в чем-то я утрировала, но в целом всё, о чем я пишу, в той или иной степени пройдено нами с Глебом.

    «Если хорошо подготовиться к приходу приемного ребенка в семью, проблем можно избежать».

    Мне действительно казалось, что я долго готовилась и скорее готова, чем нет. Школа приемных родителей, обучающие курсы по разным направлениям (Даунсайд Ап, Каритас, Центр лечебной педагогики), волонтерский опыт, опыт работы в детском доме с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития. Дружба с будущим сыном в течение нескольких лет. Но в реальной жизни, с одной стороны, знания и опыт помогают, с другой – жизнь в семье постоянно ставит новые задачи. Вот сейчас, спустя два года, появляются уже очень конкретные вопросы. Почему-то возникает аналогия с выбором профессии в старших классах школы. Теория помогает, но практика всегда разная, и она зависит от множества факторов.

    «Адаптация – это что-то, что нужно пережить, потом будет спокойно».

    Очень много разного я слышала и читала про адаптацию детей в приемной семье. И сложилось впечатление, что это трудный период, но он проходит, и дальше жизнь налаживается. И вот сейчас у меня такое ощущение, что мой сын за два года прожил лет 10… Он постоянно меняется, взрослеет, и у нас снова и снова адаптация. Например, оборудования комнаты, которая была бы ему интересна как развивающая среда, хватило года на полтора. Сейчас он уже подросток и очень хочется все переделать. Если говорить про адаптацию в целом к новой жизни, то, поскольку он очень заметно меняется внешне, ожидания общества от него тоже меняются, возникают новые и новые задачи. При этом до сих пор у сына нет веры в то, что семья – это навсегда… Поэтому в какой-то момент я перестала думать о том, когда же это закончится, и приняла то, что это просто наша жизнь.

    «Адаптация – это то, что касается ребенка. Ведь его жизнь очень сильно изменится».

    Совершенно точно в школе приемных родителей делали акцент на том, что у семьи тоже будет адаптация. Почему я не обратила на это внимания, не знаю. Но моя адаптация – одно из самых ярких впечатлений после появления ребенка в семье. Очень хорошо помню момент, когда, отдав сына на занятия, вышла на улицу, села, потекли слезы, подняла голову вверх, к небу, и прошептала:

    «Господи, ну я же не могу так быстро измениться, не получается…» Если раньше, когда возникали собственные задачи развития, я спокойно откладывала то, что сразу не получалось, то с появлением ребенка вдруг самые болевые точки активизировались и стало очевидно, что меняться нужно. Так быстро я не менялась никогда в своей жизни. А ребенок, который цеплялся за каждую возможность в этой жизни, не хотел сбавлять темп…

    Очень помогла поддержка. Очень ценно, что я вовремя научилась обращаться за помощью и поддержкой. Научилась давать время себе и окружающим, чтобы переварить и принять изменения. Не делать поспешных выводов и не ждать ответов и принятия сразу. С уважением относиться к чувствам других людей.

    «Ребенок из детского дома ничего не знает, его всему нужно учить».

    Конечно, детские дома бывают разные, но в целом если большую часть жизни человек провел в кровати (наш случай), то что он может знать? Жизни он не видел – так кажется. Но это ошибка. У каждого человека есть и прошлое, и настоящее, и будущее. Был момент, когда мне казалось: ну, чистый лист, всё нужно объяснять и рассказывать, ничего не упускать, иначе катастрофа, так и не узнает.

     

    Вот примеры из жизни.

     

    Гости

    Пригласила к нам в гости мальчика с мамой. Месяц или два уже сын был дома, и я внимательно наблюдала за его реакциями и копила информацию: что знает, что нет, чему учить, но не сразу. Изначально была только одна задача – разрешить себе жить, радоваться. И сын себя вел ужасно: что-то со стола сбрасывал, уходил-приходил, мешал гостям. В общем, первая мысль моя была: «Как бы научить принимать гостей, совсем какой-то дикий».

    Случайно встретившись с педагогом и поделившись, услышала: «А это были и его гости? С ним вы обсуждали?» Да нет, просто пригласила…

    Буквально через пару дней встречаем наших с Глебом общих знакомых, которых он знает и любит. Обсудили, что вместе идем домой, к нам в гости. Так он повел их за руку, ухаживал дома, идеально вел себя за столом, помогал одеваться и настоял, чтобы мы вместе проводили их до метро.

     

    Мама устала

    Сын очень любит плавать. Поездка на море, раздолье. Это не тренировки в бассейне, где за ограниченное время нужно выполнить много заданий.

    Первые три дня плавали примерно по 2–3 часа утром и вечером. К концу третьего дня я поняла, что мне совсем плохо, начинает от моря и плавания тошнить. Честно говорю сыну, что нужен перерыв, не могу больше. Мы жили на окраине курорта. Сын берет меня за руку и ведет в сторону центра. Прошлись по улицам с магазинами, привел в кафе с живой музыкой. А я ее очень люблю. Очень вкусное что-то заказали. Я растаяла. Заулыбалась. Сын заметил: «Хорошо? А теперь плавать идем?» Самое интересное: я поняла, что готова плавать оставшиеся 17 дней, да! Совершенно точно его никто этому специально не учил.

    Конечно, многому нужно обучать. Но не спешить с выводами, если в какой-то конкретной ситуации ребенок отказывается что-то делать или делает что-то, что не соответствует ожиданиям.

    «Мы точно справимся сами. Нам помощь не нужна».

    На занятиях в школе приемных родителей (ШПР) нам часто говорили: если вы не знаете, что делать, если ситуация сложная, нужно обращаться к специалистам. Я честно тогда жила тем, что все проблемы решала сама и думала, что мне вряд ли эта рекомендация пригодится. И я очень рада, что научилась вовремя просить о помощи. Очень полезно узнать мнение со стороны, рекомендации специалистов, которые имеют колоссальный опыт. Которые помогают научиться находить выход из трудных ситуаций. Это правда очень ценно, если такая поддержка есть. И внутреннее спокойствие на ШПР пришло после того, как сделали карту поддержки. Каждый для себя отмечал, кто его может поддержать в разных ситуациях. Очень сильный инструмент, который и сейчас мне помогает.

    «Специалисты (педагоги, учителя) лучше меня знают, что нужно делать. Со стороны виднее. Они профессионалы». Это другая крайность предыдущего вопроса. Бывали моменты такой усталости, при которой очень хотелось передать ответственность за какую-то часть жизни Глеба (например, образовательную) профессионалам с ожиданием, что в их руках всё точно будет хорошо. Главное – доверять и, четко понимая задачу, периодически сверяться. Однако важно осознавать, что ответственность в любом случае на родителях. Есть большой риск, что ожидания не оправдаются. Без участия родителя, который наблюдает ребенка ежедневно и знает все нюансы, тонкости и актуальные жизненные задачи, без СОВМЕСТНОЙ работы очень сложно решать задачи. Важно доверять себе как родителю, понимать свою значимость, верить себе. Если есть сомнения, найти другого специалиста. Любой человек имеет право на второе мнение профессионала. А если ребенок еще и разные вводные начнет получать от родителя и педагога, точно ничего хорошего не получится.

    «Когда в семью приходит взрослый ребенок, во многом время упущено. Всё, что у обычных детей развивается в раннем возрасте, уже не восстановить и не развить».

    Мы на самом деле не знаем, что будет. Обрубать какие-то возможности, потому что есть общие установки, точно нельзя. Часто я встречала в родительских чатах обсуждения, что если ребенку уже целых 5 лет, то поздно заниматься речью или чем-то подобным. Но у приемных детей очень много компенсаторных механизмов. Они же как-то выжили. Поэтому важно пробовать, но пробовать аккуратно. Мой сын мне часто подсказывает, что ему нужно. Я точно знаю, что никогда нельзя опускать руки. И важно верить в своего ребенка.

    «Если что-то не получается, нужно пробовать еще и еще». Я очень старательная мама. Если возникал вопрос и не получалось его относительно быстро решить, очень переживала, ломала голову сама и заваливала специалистов вопросами о том, что еще можно сделать. Но постепенно научилась ждать и сейчас вижу, насколько всё взаимосвязано и сложно устроено. Очень часто для изменений нужно время. И вовремя полученный совет «Подожди, наладится» помогает жить без напряжения при решении ежедневных задач. Пробуем, а если что-то не идет, отпускаю и жду возможности через какое-то время еще раз попробовать. В нашей ситуации важна была максимальная поддержка. И когда сын сам решал, что готов, тогда всё и получалось.

     

    Еще пример.

    Памперс

    В течение двух лет были пробы от него отказаться. Например, сняли, а потом пошли в поход, и в лесу, естественно, Глеб не смог найти унитаз. Терпел. Вариантов не было, кроме как снова надеть памперс. Стоя не умел писать. Возникла задача учиться писать стоя и разделить понятия «туалет» и «унитаз». Уговоры не помогали. Очень держался за памперс, напоминал, если пробовала «случайно забыть» его надеть. Очень тревожился, если не мог найти памперс, а я прятала, пробовала создать ситуацию, когда памперсов вдруг нет и нет другого варианта, кроме как обойтись без них… И не получалось.

    В какой-то момент, за день до отъезда из Москвы на летние каникулы, мы решили купить самокат, а я обнаружила, что реально сейчас нет на него денег. Но есть заказ на памперсы на всё лето. Учитывая чувствительную кожу, заказывали хорошие, и сумма была приличная. Обсудили на семейном совете. Отменили заказ. Уехали на 2 месяца без памперсов совсем, но с самокатом. И удивительное дело: сын встал на самокат и поехал! А еще удивительнее, что, сделав этот выбор, он действительно смог отказаться от памперсов!

     

    Похожие материалы