1606

    Самое главное - самому принять, полюбить своего ребенка

    Описание:

    «Если ты будешь растить инвалида, вырастишь инвалида. Если будешь растить счастливого человека, его и вырастишь» - это слова мамы Пабло Пинеды, первого человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование. С ними абсолютно согласна Людмила Деревягина, мама Софии, которая говорит: «Мне кажется, что самое главное это самому принять, полюбить своего ребенка, считаться с его интересами и относиться к нему с уважением, тогда и окружающие люди будут воспринимать его так же, они смогут посмотреть на него вашими глазами. Проверено опытом и временем». Она поделилась своей историей.

    - Помню, что сразу после родов во мне попеременно включалась то «мама», которая смотрела на свою дочку и видела, что у меня появилась самая прекрасная девочка, то «медик», который всматривался в ребенка и замечал только «плоское» лицо. Я по образованию фельдшер, но во время учебы, нам практически ничего не рассказывали о синдроме Дауна. Говорили, да, есть такой синдром, но мы его не видим, не знаем и бог с ним. Еще я запомнила говорили тогда: «высунутый язык- признак слабоумия», поэтому я первое время все смотрела на язык, хотя, на самом деле, это совсем не показатель. И у нормотипичных детей такое часто встречается.

    Врачи тоже вели себя по-разному. Первый вопрос, который я услышала от педиатра: «Какой национальности ваш муж?». Неладное заподозрили, но сомнения были и у них. Среди них были те, кто жалел, и те, кто возмущался: «Кто вам вообще приносит её на кормление?! Зачем вы к ней привыкаете?»

    Потом генетик и анализ на кариотип. Ответ ждали очень долго, он все не приходил. Оказалось, анализ не получился, мы сдавали повторно. В итоге, когда мы приехали его забирать, выяснилось, что оригинал исчез. Живем теперь с дубликатом, в котором значится - «синдром Дауна».
    Так почти полтора года назад появилась София. Она не была в полном смысле запланированным ребенком: мы с мужем хотели третьего ребенка немного раньше, но сюрприз случился именно в это время.

    Я бы сказала, что беременность протекала легко, но странно. Кроме Софии у меня есть старший сын, ему двадцать два года, и семнадцатилетняя дочь, мне есть с чем сравнивать. Когда ходила с Софией, по ощущениям я порхала.

    На десятой неделе началось, то я вдруг заболела ОРЗ, то у меня, у которой никогда не было проблем с щитовидкой, ТТГ оказался нулевой. Со временем все это нормализовалось и по медицинской части все было хорошо, ни результаты УЗИ, ни скрининги не заставляли даже волноваться. Потом случилась эта история, которую я почему-то нередко вспоминаю. Сейчас, кажется, будь то мой организм сигнализировал тогда мне о чем-то.

    Мы со средней дочкой поехали на спектакль из Ногинска в Москву. Она была против, зная, что я в положении, да, и спектакль ей не очень хотелось смотреть. Но мы поехали. В итоге спектакль ей так понравился, что она подарила цветы исполнителю главной роли - «Дракуле» - а он ее за это поцеловал. На обратном пути домой она была под впечатлением и все время в шутку повторяла слова злодея из спектакля «убей своего ребенка, убей своего ребенка». Мы шутили тогда, что Дракула ее похоже не поцеловал, а укусил, и тут я упала и сломала руку.

    На 30 неделе меня положили в больницу, чтобы исключить выкидыш. Летом я родила.

    Первыми, кто узнал о том, что у Софии предположительно синдром Дауна были девчонки, с которыми я вместе лежала на сохранении.

    Сначала я замкнулась в себе. Заходила в палату, ложилась, отворачивалась и рыдала. Потом я им все рассказала: «а вы бы не рыдали, на моем месте?» - спрашиваю. И одна из девочек, тренер, спортсменка, тогда мне сказала, что к ним на физкультуру такой мальчик ходит заниматься, и про Пабло Пинеду – самого известного актера и личность с синдромом Дауна - рассказала, и про Хакамаду и Бледанс, и даже про фонд Даунсайд Ап она же сообщила. Ей удалось в тот момент меня как-то успокоить.

    Но самую сильную поддержку, конечно, мне оказал мой муж.

    Сразу после рождения Софии рассказать ему все хотела лично, не по телефону, и даже когда педиатр предложила свою помощь, мол, хотите я с вашим мужем поговорю, я отказалась. Мы 22 года вместе и можем говорить обо всем. Увиделись мы с ним спустя дня 4 после появления на свет Софии.

    - Не может быть, да, я же видел фото! Все хорошо у нас! – была его первая реакция. А потом он сказал: - Да, какая разница? Мы ведь хотели ребенка - мы получили ребенка!

    И во время разговора с генетиком, помню, он говорил, что для чего-то же София нам послана, она выжила, хотя шансы, что может быть наоборот были (и падение мое, и угроза выкидыша), она не просто так у нас появилась, к нам пришла.

    Свекровь о сих пор не знает о диагнозе Софии. Ей 78 лет, и она приняла Софию просто так, без лишних слов, вопросов и объяснений. Приходит, нянчится с ней, они дурачатся. Мои родители знают. Мама помогает, ездит со мной и Софией в Даунсайд Ап на занятия.

    ***
    Вообще в нашей семье к Софии нет какого-то особенного отношения, она для нас обычный ребенок. По развитию София сейчас вписывается в норму. Начала ходить от опоры к опоре в 1,2 года. Соня вообще, вполне самостоятельная, сама ест, например. С речью, может быть, хотелось бы лучше. У нее уже проскакивали «ба» и «ма», но потом она их как будь то забыла, и сейчас в основном произносит лепетные звуки. Но «ням - ням» — это святое.

    Я, как медик по образованию, знаю все нормы развития ребенка, знаю, что границы их несколько размыты, и знаю, что и когда ожидать. Я не боюсь опоздать и не тороплю события. Мы стараемся чувствовать нашу девочку: смотрим, что ей надо, чем она интересуется, и идти за ней. Я понимаю, что заниматься с ней нужно больше, чем, например, я занималась со своими старшими детьми. Но иногда смотрю на Софию и думаю, что все, как со старшими, те же книжки читаем. Разве что ей нужно чаще повторять одну и ту же информацию, но, с другой стороны, смотрю на своих старших, так тоже самое - иногда 25 раз нужно повторить, чтобы они меня наконец- то услышали. У меня такое ощущение, что я словно не заметила, как они выросли. А с Софией это просто какой-то восторг. Мы радуемся каждому её маленькому успеху, каждому ее достижению. Единственное, что пока удручает, это то, что будет, когда она вырастет.

    Сейчас София испытывает симпатию к музыке: поет песни, слышит мелодии - танцует. Любит рисовать и с удовольствием лепит из пластилина. Не так давно у нее открылась большая любовь к чтению, игрушки ушли на второй план. Ей очень нравятся книги, она готова все время «читать»: показывает пальцем на картинки и просит называть ей персонажей. Даже массаж делаем с книгами.

    Мы также ездим на разные развивающие занятия в реабилитационный центр в Электростали. И с 1,2 лет ходим с Софией на плавание. Мы принципиально пошли на групповые занятия.
    Нас очень поддерживают в Даунсайд Ап. Большое спасибо нашим педагогам: Полине Львовне Жияновой, с которой мы всегда на связи, за ее консультации и вебинары и Миляуше Фаритовне Гимадеевой, которая нас корректирует, направляет, подсказывает в какие игры, например, лучше всего нам сейчас играть.

    Интересно, что многие вещи, которые подсказывает мне моя интуиция, потом отмечают педагоги. Мы, например, взяли с Софией книги, которые в этом же возрасте читают нормотипичным детям: там кружочки всякие, квадратики, которые нужно трогать и лепить. А потом приходим на занятия к Миляуше Фаритовне, и она говорит: «как у вас пинцетный захват развить здорово», это все оказывается, книги помогли.

    Мне очень нравится, что делает Вера Степанова и психологи фонда - встречи в «Песочнице» - это отличная идея, создать «защищенное» место, где встречаются и общаются целыми семьями.

    Я поддерживаю дружбу с девочками из палаты, мы до сих пор встречаемся, вместе гуляем с детьми, мужей перезнакомили. У нас такая банда своеобразная сложилась. Мы все делаем вместе. Наши дети тоже. Я вижу, что Соня хорошо тянется за ребятами, которые сильнее ее в чем- то. Например, Даня очень разговорчивый мальчик, у него Соня пока научилась говорить абракадабру. Эля, которая на месяц старше Софии, пока не говорит, но она отлично везде лазит. Соня научилась у нее системе забирания на диван и спускания с него. Смотрит София, как они на самокатах катаются и тоже пробует, не смотря на то, что она еще совсем миниатюрная и самокат намного больше её, но старается повторить.

    Недавно я девочкам подарила книгу «Про хромосому Соню», чтобы они потом Эле и Дане смогли почитать, если захотят. Пока малыши еще не готовы, зато мамы в восторге.

    Я не знаю будут ли наши дети дружить, когда вырастут, но пока мне все нравится.

    Хотелось бы пожелать родителям больше давать своим детям самостоятельности и отодвинуть собственную лень. В каждом ребенке с есть свой потенциал, нужно увидеть его и раскрыть.

    Также я считаю верными слова капитана Врунгеля: " Как вы яхту назовете, так она и поплывет". Имя нашей малышке мы дали задолго до её рождения, София - означает мудрость. Это точно про нее, да, и мы, родители, с ней становимся мудрее.

    Мне кажется, что самое главное это самому принять, полюбить своего ребенка, считаться с его интересами и относиться к нему с уважением, тогда и окружающие люди будут воспринимать его так же, они смогут посмотреть на него вашими глазами. Проверено опытом и временем.