Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    138

    «Семье необходим маршрут пути... и поддержка»

    Описание:

    О радостях и тревогах усыновления, о значимости взаимной поддержки, об отношениях кровных и приемных детей рассказывают мамы пятерых девочек и мальчиков с синдромом Дауна, сменивших казённое учреждение на дом. Все семьи живут в Екатеринбурге и Свердловской области – регионе, который в последние годы славится успешным взаимодействием некоммерческих организаций, созданных родителями детей с синдромом Дауна, медиков и чиновников.

    В одном из предыдущих выпусков журнала мы уже рассказывали об уникальном опыте Свердловской области: в 2018-2019 гг. году благодаря общим усилиям родительских ассоциаций и местного Минздрава – ни одного отказа от новорожденных с синдромом Дауна (см. «Синдром Дауна. XXI век» № 1 (22), 2019. Стр. 61–63). Однако по данным свердловского министерства социальной политики на март 2019 года в детских домах области оставалось 69 ребят с синдромом Дауна, от которых отказались ранее. Наш сегодняшний разговор – про пятерых из них, которые обрели семью и новый дом. О радостях и тревогах усыновления, о значимости взаимной поддержки, об отношениях кровных и приемных детей рассказывают мамы девочек и мальчиков с синдромом Дауна. 

    Расскажите о своей семье и о появлении в ней особого ребенка. Как родилось и вызрело решение об усыновлении? Какие были сомнения? Как преодолевались препятствия?

    Ольга Кадочникова, мама 7-летнего Димы:

    Мы – обычная семья: муж – сварщик, ему 52 года, мне – 46, я всю жизнь в магазине проработала. У нас есть взрослая дочка Кристина (ей 26 лет) и внучка-второклассница.

    Как пришло решение? Когда Кристину выдали замуж, почувствовали какую-то пустоту – и в доме, и в сердцах… Нам стало скучно: мы не привыкли быть вдвоем, нам нужно о ком-то заботиться, что-то делать, быть в движении.

    Муж тогда работал в детском доме; особенных деток, таких, как наш Дима, там не было – все дети обычные. И вот муж начал понемножку, как придет с работы, рассказывать: вот такие ребятки, вот такая девочка есть, может, давай возьмем на выходные? Ну, я так с осторожностью отвечаю: да, на выходные давай возьмем.

    Потихоньку это семечко в наших сердцах начало расти, мы стали задумываться. Но тогда мысли были про обычного ребенка – не думали, что у нас появится ребенок особенный.

    Я человек верующий, и я начала молиться, задавать Богу вопросы… И в один прекрасный день услышала в своем сердце Его ответ, что нужно взять именно такого ребеночка: инвалида. Конечно, я была в ступоре… спрашиваю: Господи, как это – инвалида? Мы вроде смотрим обычного ребенка… Ладно, хорошо – соглашаюсь; но ведь инвалиды – они разные бывают? Я в то время знала только про церебральный паралич!

    Ну, с Богом не поспоришь.

    09_01.jpg

    Ольга Барболина, мама 7-летней Лены:

    Моя семья – это приемная дочь Лена, сын-подросток Данил и моя мама. Всегда хотела дочку, но родить второго ребенка как-то не получилось. Сама я по образованию дефектолог, работаю в детском доме; однажды захотела взять одну девочку. Но потом мы вместе с социальным педагогом нашли ее биологическую маму через соцсеть «Одноклассники». Решили написать ей – и выяснилось, что мама ищет свою дочь. В общем, семья восстановилась и у них все хорошо. Мы до сих пор общаемся. Я тогда решила: все, что ни делается, – все к лучшему. 

    Тем временем моя подруга хотела взять ребенка. Посмотрела Лену – и поняла, что не потянет, так как муж у нее был серьезно болен. А Лена в свои 4 года была как лялька годовалая, ей нужен был круглосуточный уход. Я решила, что ребенок не должен оставаться в детском доме: это же не магазин – посмотрели и не взяли. Говорю подруге: «Не переживай, я заберу». Поговорила с мамой и сыном. Пошла в школу приемных родителей и стала готовить документы. Подумала, что если даже Лена никогда не будет ходить и себя обслуживать, я справлюсь. 

    Когда я получила готовые документы, поехала в город Троицк Челябинской области, где Лена жила в детском доме. Пришла в опеку. Там мне сказали, что я какую-то ерунду придумала, и зачем я вообще приехала? А я ехала туда 6 часов! Ну ладно, говорят, сходите, посмотрите и возвращайтесь, чтобы отказ написать. 

    Я пришла в ДДИ. Мне принесли Лену. Я подержала ее на коленях полчаса, потом ее забрали – мол, режим. У меня даже мысли не возникло отказ написать. Мне пытались зачитать диагнозы – если честно, я даже не слушала. Сказала, что через месяц точно заберу. Пришла в опеку, подписала согласие. Два месяца тянули с документами. Я звонила всем, кто мог помочь. Наконец-то все оформили. Я приехала и забрала дочку.  Мы жуем, ходим, пользуемся горшком, пьем из кружки, даже сами раздеваемся. Леночка умничка.

     Уже дома я поняла, что Лена до сих пор была на жидком вскармливании и не умеет даже жевать. Потихоньку мы всему научились. 

    Анастасия Никитина, мама 9-летней Ксюши и 10-летней Ариши:

    Мы с мужем в браке уже более 10 лет, у нас растет сынишка Саша (ему тоже 10). Все эти годы я работаю с разными категориями детей; конечно, я знала, что существуют детские дома, и даже успешно проходила в них практику. Но только когда я сама начала работать в детском доме – увидела все изнутри, увидела огромные и полные надежды глаза детей.

    Желание взять ребенка в семью росло с каждым днем – поначалу только у меня в голове. Рядом появлялось все больше знакомых и друзей, которые поддерживали и рассказывали о нюансах принятия ребенка. Были и те, кто отговаривал. Мой муж (бывший военный) поначалу тоже отнесся к моему решению очень скептически – но, зная мою упорность… ему просто некуда было деться. А сыну было интересно, ведь будет новый член семьи!

    Мы целенаправленно искали девочку с синдромом Дауна, зная особенности этих детей и понимая, что в системе им никак. Очень помогло руководство детского дома: врач и директор рассказали об особенностях, привычках Аришки: знакомясь с ней, мы уже знали, что она любит, как может отреагировать на ту или иную ситуацию.

    Пока готовились документы, нам с мужем разрешили посещать Аришу на территории детского дома. Этот месяц «гостевого режима» нам очень помог: ушли тревога, сомнения.

    Вторую приемную дочь, Ксюшу, мы удочерили ровно через год после Ариши. Ей искали семью через интернет – мы увидели эти фотографии и уже по первым кадрам поняли: она наша. Теперь обе девчонки живут в нашей семье: Ариша уже третий год, Ксюша – второй. 

    Татьяна Черкасова, мама 12-летних Севы и Дани и общественный деятель в сфере помощи семьям, в которых есть дети с синдромом Дауна[1].

    Мой кровный сын Сева – третий ребенок в нашей семье и первый с синдромом Дауна. Мысль о четвертом (приемном) ребенке появилась давно. Хотелось взять малыша, но я взвесила свои силы и поняла, что дети должны быть примерно одного возраста и уровня развития. Если мы едем в школу – то в одну, если на горные лыжи – то вместе. В региональной базе данных я обратила внимание на Даню. Ему тогда было десять лет, и он казался очень похожим на Севу! Получив разрешение на знакомство (это было в конце декабря 2017 года), я забрала Даню на несколько дней, и мы вместе встретили Новый год. Очень хорошо и весело. Вскоре я оформила опеку, и он переехал к нам навсегда.

     09_05.jpg 

    Как изменилась жизнь вашей семьи с появлением в ней особого ребенка? Как изменился он сам?

    Ольга, мама Димы:

    Знаете, наш с мужем возраст – такой период жизни, когда у семей часто наступает кризис в отношениях. Дети вырастают, и люди не могут быть дальше вместе, не понимают зачем, не могут снова найти общий язык. Кто-то подает на развод… действительно, бывает очень сложно. Взяв Димочку именно в этот период нашей семейной жизни, мы сделали шаг, который нас объединил. Можно сказать, что этот ребенок дал нашей семье новую жизнь. Говорю сейчас – а сама плачу… огонь любви, взаимопонимания, нежности, ласки – он вспыхнул снова, понимаете? Как тогда, когда мы были молоды, а Кристина была маленькой. И я каждый день благодарю Господа, что Он дал нам этого ребенка. 

    Когда мы взяли Диму, ему было два с половиной года, а сейчас уже семь лет! Димочка, конечно, очень изменился за это время – в детском доме сами знаете, какие дети: мышцы были не развиты, ползал на коленках, сам не кушал, всегда в памперсе… Ну а сейчас – бегает, прыгает, ножки выпрямились, мышцы накачались, все стало как у обычного ребенка; ростом вымахал уже 110 сантиметров, сильный – маме помогает носить сумки и пакеты! Ну и красавец такой стал!

    Особенности, конечно, остаются – например, в речи. Но раньше он ведь вообще ничего не мог! Сейчас говорит отдельные слова: «мама», «папа», «дай», «иди», остальное пока на своем языке. Но мы занимаемся – всему свое время! 

    Как складываются отношения приемных и кровных детей в вашей семье?

    Ольга, мама Лены:

    Мой сын хорошо принял Лену. Когда он был помладше, то часто приезжал ко мне на работу и видел особенных детей, поэтому мое решение его не удивило. И мы много разговаривали с ним перед тем, как я Лену привезла домой. Сейчас он очень помогает мне, три раза в неделю сидит с Леной, отпуская меня на фитнес. Для нее Данил – авторитет, значимый взрослый: Лена слушает его даже больше, чем меня! 

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши:

    Первое время сыну было очень тяжело. У него в голове никак не укладывалось, что девчонкам – 7 и 8 лет, а они не умеют делать простых вещей! Сейчас он мой самый главный помощник. Упорно и усердно вечерами раскладывает с сестрами паззлы, а летом учит их гонять мяч.

    Ольга, мама Димы:

    Кристина (наша взрослая дочка) сначала недоумевала: «Мама, почему именно такого? Почему… инвалида?! Хотите взять – возьмите обычного, нормального!» Скажем прямо, для нее это был шок. Мы с мужем мягко возражали: нет, мы все же возьмем такого.

    Поехали вместе в центр «Солнечные дети» в Екатеринбурге – хоть увидеть, что это за дети такие! Мы же вообще ничего не знали про синдром Дауна, даже на картинке не видели. Там как раз шли занятия у ребят. И тут наши сердца сразу растаяли, все сомнения ушли, и мифы, которые были в наших головах, развеялись. Например, раньше Кристина почему-то думала, что эти дети – агрессивные драчуны (мы до сих пор смеемся над этим). А тут говорит: «Мама, какие же они хорошие! Сколько в них любви, какие они ласковые!»

    Сейчас дочка, внучка и Димочка очень любят друг друга. Мы живем рядом, Вероника (внучка), когда встречает Диму – сразу бежит к нему, а он к ней. Недавно она начала задавать вопросы: «А почему Дима не говорит? Почему говорит, но мало? Почему он такой?» Мы стараемся ей спокойно, серьезно, по-взрослому отвечать: вот есть такие детки, а есть другие, и все они разные и хорошие. 

    Татьяна, мама Севы и Дани:

    Когда родился Сева, старшим сыновьям было 14 и 6 лет. Леониду сейчас 27 лет – он мой главный помощник с мальчиками и по дому, очень дружит с младшими. Среднему, Георгию, сейчас 18, он живет не с нами. Великой дружбы у Гоши с мальчиками нет, но и отрицание и отторжение отсутствуют.

    Что касается Данила и Севы, то долгое время они жили параллельно, держа нейтралитет. Пару дней Сева ходил, буквально вцепившись в меня, – видимо, до него дошло, что появился еще один претендент на маму. Он не плакал, не капризничал – просто держался за все, до чего мог дотянуться: футболку, юбку… Как бы обозначал: «мое».

     09_03.JPG

    Если вспомнить по одному самому сложному и самому радостному моменту, которые связаны с детьми,  что первое приходит с голову?

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши:

    Что касается Ксюши, то ей все дается с большим трудом – ведь когда мы забирали ее из детского дома, она в свои семь лет даже не умела ходить самостоятельно! За четыре месяца в семье Ксюша встала и начала ходить с ходунками, а через шесть месяцев мы убрали и ходунки. Вот это, наверное, и был самый радостный и трепетный момент.

    Ольга, мама Лены:

    Самый страшный момент был, когда у Лены был флюс. Я вызвала «скорую», мы приехали в больницу, и мне сказали, что сейчас будут оперировать. Я такого страха не испытывала, наверное, никогда в жизни. Лене удалили три зуба под наркозом и через пять дней отпустили домой. Через полгода будем делать полную санацию, тоже под наркозом.

     

    Зато радостные моменты – они каждый день! Все новые навыки, которые Лена приобретает: вот отнесла посуду в раковину, сама ложкой отломила кусочек тортика, научилась закрывать двери, подниматься на 2-й этаж по лестнице. Это все – такое счастье!

    Ольга, мама Димы:

    Радостных моментов множество! Например, когда Дима только начал говорить, и я впервые услышала слово «мама», а муж услышал «папа» – для каждого из нас это было такое счастье! И смена зубов стала радостью, ну и, конечно, тот день, когда Дима в садике научился обходиться без памперсов. Буквально каждое его достижение приносит радость! То сумку поможет нести, то сам откроет холодильник и возьмет то, что хочет, то нарисует что-нибудь, то буковки правильно разложит… Вот она – радость! Вот и радуемся. 

    Как вы справляетесь с усталостью, стрессом? Что поддерживает? 

    Ольга, мама Димы:

    Даже не знаю, что это такое! Мы живем обычной жизнью, в своем доме с огородом; с Димой все время вместе что-то делаем. Он как обычный ребенок, даже более спокойный. Надоело в огороде – можем мультики посмотреть, надоели мультики – можем порисовать. Если ему хочется чего-то поактивнее, говорю: пойдем на батутах попрыгаем? Или поиграем с собачкой, с кошками? Никакого стресса я от этого не испытываю!

    Ольга, мама Лены:

    Особой усталости я не чувствую. Конечно, Лена требует очень много внимания, но она же дает мне и силы. Еще я постоянно обучаюсь не вебинарах, в том числе и через фонд «Даунсайд Ап» – спасибо ему огромное за такую возможность.

    Татьяна, мама Севы и Дани:

    Как и многие мамы особых детей, я живу с постоянным вопросом: все ли я делаю правильно? Что ждет моих мальчиков? Как сделать их жизнь лучше? И это постоянная гонка. Иногда останавливаюсь и говорю себе: сегодня я сделала то, что смогла. А мальчики мои ОЧЕНЬ хорошие! И я их очень люблю! А все предусмотреть невозможно! Ну а когда становится совсем невмоготу, собираюсь и еду петь в караоке. 

    Помогает ли общение с другими семьями? Как поддерживает ассоциация?

    Ольга, мама Димы:

    Конечно. Пока мы с мужем еще только думали насчет Димочки, взвешивали все плюсы и минусы, смотрю, а Татьяна Ивановна [Черкасова. – Прим. автора.] уже усыновила Даню! Поговорили с ней, услышали, что ничего тут нет страшного. Она стала для нас примером, все сомнения ушли, и мы начали собирать документы для усыновления. 

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши: 

    Наверное, самым важным был вопрос, касающийся официальных документов. Вот здесь и пришла на помощь Татьяна. Как, где, что и после чего заполнять, знает именно она! 

    Ольга, мама Лены:

    С Татьяной Черкасовой я познакомилась, когда она усыновила Данила из нашей школы-интерната. Когда в моей семье появилась Ленка, появились вопросы и по медицине, и по моментам воспитания. Я нашла телефон Татьяны, позвонила – и она мне очень помогла разобраться в медицинских и других важных вопросах. Это очень хорошо, что она есть! Я могу обратиться с любой проблемой, даже иногда с каким-то глупым вопросом. Она всегда выслушает и поможет. Моральная поддержка даже с моим опытом работы с особыми детьми бывает очень нужна, когда дело касается собственного ребенка.

     09_02.jpg 

    Татьяна, когда Вы встречаетесь с родителями, которые хотят усыновить ребенка с синдромом Дауна, что для Вас важнее всего сказать им? 

    В первую очередь важно выслушать. Понять, что они чувствуют, с чем связано желание стать приемными родителями. Потом рассказываю о себе и своих препятствиях на пути приемной мамы. Делюсь своими чувствами, мыслями, переживаниями[2]

    В отличие от кровных родителей, у родителей приемных есть возможность выбора, есть определенная степень осознанности, куда они идут и зачем. У кровной семьи при рождении особого малыша все по-другому, ей необходимы маршрут пути и поддержка… хотя приемной семье они нужны не меньше! Но всё же эти маршруты отличаются. 

    Что больше всего тревожит, когда думаете про своих детей? Про их настоящее? Про будущее?

    Ольга, мама Димы:

    Мы с мужем, конечно, рассуждаем: мы не вечны – что дальше будет у Димочки? И мы думаем взять еще одного ребеночка. Возможно, тоже с синдромом Дауна, – чтобы они росли вместе, может, лучше друг друга понимали, вот как у Татьяны Ивановны два ее мальчика [речь идет про Татьяну Черкасову и ее сыновей. – Прим. автора]. Мы еще только думаем об этом. Жилищные условия пока не позволяют, но мы строимся, чтобы нам разрешили взять еще одного ребенка. Думаем, может, теперь девочку? Вдруг они потом семью создадут? Есть ведь уже такие примеры в мире! Будут жить вместе, друг за другом ухаживать… и квартира наша у них останется. Вот такие наши мысли про будущее.

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши:

    Беспокоит, конечно, как будут мои дети жить без меня. Что с ними будет, кто о них позаботится? Как сделать так, чтобы максимально социализировать, подготовить их к жизни?

    Татьяна, мама Севы и Дани:

    Очень хочется, чтобы у моих мальчишек было желание и возможность дружить с другими ребятами, и чтобы они могли пользоваться речью для общения с окружающими (сейчас с речью дело обстоит не так хорошо, как хотелось бы).

    Ольга, мама Лены:

    Когда я Лену только привезла домой и прочитала, наконец, все ее диагнозы, то просто боялась спать. Думала, что она может умереть во сне. 

    Потом за год с небольшим мы «сняли» порок сердца и эпилепсию: выяснилось, что их просто нет и никогда не было! Даже косоглазие практически компенсировалось. Из основных диагнозов остался только рефлюкс, а это уже совсем не страшно. 

    Потом в садик боялась отдавать – не хотелось разлучаться. Но воспитатели и заведующая оказались просто замечательными людьми и Ленку приняли очень хорошо. Ей нравится ходить в сад, а я вижу, как много это дает для ее развития и роста. 

    Конечно, если я бы взяла Лену раньше, все было бы гораздо лучше в плане социализации, умений и здоровья. Но уж как есть. Я очень счастлива и даже не думала, что так будет. Это моя дочь. Я приняла ее полностью. Мне кажется, что она всегда моя и была, просто сразу родилась пятилетней. Даже если она не научится ни читать, ни писать, ни даже говорить, для меня это совсем не важно, лишь бы она была со мной. Чтобы ей было хорошо, чтобы она не болела, а все остальное приложится.

     09_04.jpg

    Страх за будущее: как Лена справится, когда меня не будет? Я постараюсь приложить максимум усилий для социализации дочери, конечно. С восьми лет планируем пойти в коррекционную школу, где я работаю, – как раз буду набирать первый класс.

    Что бы вы сказали другим семьям, которые готовятся усыновить особого ребенка или уже сделали это?

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши:

    Всем семьям, раздумывающим или уже принявшим решение об усыновлении, я желаю сил и терпения. Мне помогли моральная поддержка семьи и вера в то, что все получится.

    Ольга, мама Лены:

    Я очень рада, что берут в семьи особых детей. После детского дома у них, к сожалению, нет будущего. Мне кажется, что самое главное – не ставить высокую планку в плане развития и обучения. Чтобы не было потом разочарования. Если благодаря вашим статьям хотя бы еще один такой ребенок окажется в семье, я буду очень рада.

    Ольга, мама Димы:

    Простого ребенка любой человек может взять в семью – их берут хорошо, за ними даже очередь. А за особенными детьми нету очереди. Но ведь они тоже дети, тоже хотят в семью! Теперь я вообще не могу себе представить, как бы наш Димочка сейчас жил один без нас там, в детском доме…

    Иногда, забирая Диму из садика, я прихожу в группу пораньше и вижу: все дети сидят кружком, слушают сказку, а мой Дима сидит рядом с каким-нибудь мальчиком и гладит его по ручке, по плечу – нежно-нежно! Наблюдать, как наши особенные дети относятся к другим – это радость и счастье. Так что если хотите, чтобы такое было в вашей семье, то да, берите таких детей! Вы увидите, как поменяется ваша жизнь, поменяется взгляд на мир: например, мы уже не смотрим телевизор, потому что там… ну, сами знаете, что там показывают. Мы смотрим на Диму и видим доброту, любовь и радость. Каждый день с утра встаешь и радуешься, и благодаришь Господа за этот день и за то, что дал тебе такого ребенка. Целуешь его, обнимаешь – и спокойно идешь по своим делам. 

    Чего хочется, о чем мечтается для своих и других детей? 

    Анастасия, мама Ксюши и Ариши:

    Если бы у меня была волшебная палочка, я бы попросила поменять отношение к нам, родителям особых детей, органов опеки. Потому что сейчас каждый раз, находясь на приеме, я встречаю равнодушие и недоумение: «зачем эти дети вам вообще нужны?!»

    Татьяна, мама Севы и Дани:

    А я мечтаю о том, чтобы каждый специалист, работающий с нашими детьми, хотя бы несколько дней пожил в семье, где есть особый ребенок. Чтобы он понял и почувствовал жизнь особых людей и их семей изнутри.

    Ольга, мама Димы: 

    Хотелось бы, чтобы общество как-то поменяло мнение о наших детях. Вообще обо всех особенных детях – не только с синдромом Дауна. Чтобы разрушались мифы, стереотипы. Это уже идет понемножку – нас начинают принимать, вот Дима в садик обычный ходит, и я ни разу не слышала, чтобы его кто-то обозвал или обидел. Пока с нами такого не было. 

    Чтобы законы правильные принимались. Понимающих людей посадить бы в депутаты! 

    Хочется, чтобы открывались глаза у людей. И тогда у наших детей будет хорошее будущее: они будут обычными прохожими, обычными друзьями и знакомыми, обычными работниками, так же будут здороваться со всеми, и с ними любой сможет поздороваться, не тыкая пальцем – мол, ты не такой. Да мы все «не такие», даже самые обычные люди! Нас Господь всех разными создал. Нет двух одинаковых людей на свете. Но все – люди.



    [1] Т. И. Черкасова – председатель попечительского совета АНО «Я могу! Я есть! Я буду!», созданной родителями детей с синдромом Дауна (http://www.yamogu.org/); ранее была соучредителем общественной организации «Солнечные дети» (https://www.sundeti.ru/). – Прим. автора.

    [2] О своем опыте Татьяна подробно рассказала в публикации «Мама Дани и Севы. История екатеринбурженки, которая воспитывает двух мальчиков с синдромом Дауна и помогает другим семьям с особыми детьми» https://ekburg.tv/articles/gorodskie_istorii/2019-08-01/mama-dani-i-sevy Прим. автора.

    Похожие материалы