Тимур ваш единственный сын? Вы узнали о его диагнозе во время беременности или после родов?
У меня четверо детей. Моему старшему сыну Игорю было 4 года. Нам с мужем очень хотелось второго ребенка, я забеременела, но случился выкидыш. Я очень тяжело переживала случившееся. Мы взяли из детского дома семимесячных близняшек, а вскоре я узнала, что снова беременна. После первого скрининга на 15-й неделе мы узнали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Обычно в этом случае женщине советуют сделать аборт. На самом деле вероятность рождения ребенка с хромосомными аномалиями при первом положительном скрининге только 2%. Моя врач знала, что я в любом случае не буду делать аборт, поэтому ничего такого мне не посоветовала. А я после выкидыша старалась сделать все возможное, чтобы выносить ребенка.
Вас совсем не испугал диагноз?
Конечно, поначалу нам было очень страшно. Мы полезли в интернет читать про синдром Дауна, потому что до этого момента слово «даун» мы слышали только как ругательство. На 30-й неделе мы сделали УЗИ и врач сказала, что у ребенка какой-то маленький носик — это один из признаков синдрома Дауна. Но мы уже были морально готовы к этому.
Рожать мы поехали к моим родителям в Дубну. Врача я заранее предупредила, что есть вероятность, что родится ребенок с синдромом Дауна. Кстати там, если врачи видят, что мать готова отказаться от такого ребенка, к ней присылают опытную маму, которая воспитывает такого же малыша. Она успокаивает, объясняет, что да как.
Я немного поплакала после родов. Но не потому, что меня пугал диагноз и сложности, с ним связанные. Я просто задала себе вопрос, что будет с сыном, когда нас не станет? Потом я осознала, что у нас большая семья, у нас есть старший сын. Я его как-то спросила: «Ты же понимаешь, что если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Я периодически слышу от незнакомых людей, что мы обрекли на нелегкую жизнь своего старшего ребенка, потому что забота о Тимуре будет потом на его плечах. Но мы же одна семья. Члены семьи обычно заботятся друг о друге — это нормально!
Фото из личного архива
Искали ли вы помощи у каких-то специализированных фондов?
Еще в роддоме я написала письмо в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Меня очень поддержал их психолог. Потом нам позвонили после выписки и пригласили в родительскую группу. Нам повезло, что в России есть такой фонд и его специалисты консультируют удаленно по всей стране.
Кто-нибудь советовал вам оставить ребенка в роддоме?
Никто из родных и друзей не советовал мне отказаться от ребенка. А вот мужу в поликлинике как-то сказали: «Почему не сделали аборт? Обрекаете ребенка на мучения!» Он только посмеялся. Если бы мне сказали, я бы просто послала. Я-то тертый калач. Но если сказать такое недавно родившей женщине с очень нестабильным гормональным фоном, сами понимаете...
Иногда слышишь от посторонних: «А эта наверно бухала и курила во время беременности, раз ребенок такой родился!» Еще большинство не очень верит, что люди с синдромом Дауна на что-то способны. А ведь они добиваются успеха, правда, не у нас, а за рубежом. То есть люди с синдромом Дауна могут жить нормальной жизнью, если не изолировать их от общества.
То есть вы за инклюзию?
Конечно! У нас есть сосед Витя с синдромом Дауна. Ему 28 лет. Я общаюсь с мамой Вити. Много лет назад таких детей родители очень часто оставляли в роддоме. И вот мама Вити — первопроходец, который прокладывал дорогу нам. Витю в свое время не взяли в садик, а мой Тимур ходит в обычный. Ребенок развивается только в среде. Социализация очень важна. Если ребенок не представляет опасности, его нельзя изолировать. Таким детям не нужны специализированные сады и школы. Радует, что сейчас инклюзия начинает работать. Дети, которые ходят с Тимуром в одну группу, никогда не будут ругаться словом «даун». Одна мама из нашей группы спросила: «А вдруг наш вашего обидит? Так страшно». Я говорю: ничего страшного, у нас дома две девочки примерно того же возраста, Тимур натренирован.
Фото из личного архива
Почему вы решили написать «ХромоСоню»?
Когда Тимуру было полтора года, я пошла на режиссерские анимационные курсы в «Союзмультфильм». Финальным заданием стало создание мультфильма. Я решила, что это будет что-то про синдром Дауна. Хотелось рассказать о нем простым языком. Я написала сценарий про хромосомы, но потом поняла, что на создание мультфильма у меня уйдет года четыре, и переписала сценарий в книжку. Старший сын придумал имя для главного персонажа книги — 47-й хромосомы, которая очень любила обниматься, — ХромоСоня. Я задумывала эту книжку как терапевтическую, чтобы мамы детей с особенностями не переживали. Будет здорово, если книгу купят и мамы обычных детей, чтобы я могла объяснить им, что люди бывают разные — и это нормально.
Что бы вы могли сказать женщинам, которые узнали, что у них будет ребенок с синдромом Дауна?
Делать аборт или нет — каждый решает для себя сам. Но я за информированный выбор, когда врач не навязывает свою точку зрения, а рассказывает, чего ждать. Но вот отдавать ребенка с синдромом Дауна в детдом не стоит. Детей в этой системе вообще быть не должно, она калечит. И все эти разговоры, что ребенку в детдоме будет лучше — чушь. Говорю как мама, которая сама взяла детей из детдома.
Задумывались ли вы о том, что ваша жизнь могла сложиться иначе? И что дало вам рождение Тимура?
Я фаталист. Считаю, что все происходит так, как должно произойти. Я ценю жизнь такой, какая она есть. Но рождение Тимура очень изменило мою жизнь. Я познакомилась с кучей интересных людей, которые развивают инклюзию в обществе. Общество — большой организм, и, если мы изолируем часть организма, он будет плохо работать. В здоровом обществе все работают. Все приносят пользу. Мне очень хочется, чтобы, когда Тимур вырастет, у него была бы работа, семья — все то, что сейчас есть у людей с синдромом Дауна в Европе. Общество должно дать шанс людям с особенностями.
Книгу «ХромоСоня» можно купить на сайте благотворительного фонда «Синдром любви».
