Вероника Котельникова: «Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь»

Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях. Рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни с образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего дети, рожденные с синдромом Дауна, желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. 

Но не всегда так плохо в семье. Те, кто воспитывают «особого» ребенка, оказываются даже более привязанными к нему, чем к здоровому ребенку. Ведь все дети с синдромом Дауна чаще всего очень ласковые и покорные, и детьми они остаются до конца жизни.

«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь» – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие».

Вернуть равновесие

Вероника Котельникова – одна из основателей и идейных вдохновителей «СоДействия». Красивая, светлая женщина, с удивительными, добрыми глазами. Ее история – это история сильного человека, который смог когда-то найти в себе силы, чтобы помочь семье. Сегодня она помогает сотням других людей принять своего ребенка, обрести гармонию и жить дальше.

- Расскажите, пожалуйста, с чего начинался проект? Как он зародился?

- 14 лет назад у меня родился ребенок с синдромом Дауна. Я не знала, что делать. Для меня это была очень сильная психологическая травма. Казалось, что жизнь разрушена, а что будет дальше – неизвестно. Ответ для себя я нашла в московском Центре ранней помощи благотворительного фонда «Даунсайд Ап». И вот тогда зародилась мечта. А дальше... Дальше было объединение с другими родителями, создание родительской организации. Пять лет мы оказывали помощь только детям с синдромом Дауна. Последние два года мы оказываем помощь детям с другими особенностями в развитии. Мы увидели, как это важно – поддержать семью в первые годы жизни. В это время семья находится в кризисе. Мама пребывает в депрессии, папа – в отчаянии – и все это мешает устанавливать контакт с ребенком и просто жить. Служба ранней помощи помогает семье вернуть равновесие – найти баланс, создать пространство для развития. Сейчас мы берем детей с разными диагнозами. Постоянно к нам в центр приходят где-то 50 детей, плюс у нас 15-20 детей в службе ранней помощи. Также к нам обратились около 27 детей с ДЦП и синдромом Веста.

«Поговорите со мной настоящим»

Организация «СоДействие»  и ее Центр раннего развития протягивает руку в первую очередь родителям. Очень важно объяснить им, что происходит. Важно, чтобы ребенок не был отвергнутым и остался в семье.

- Как помочь семье в такой ситуации? Почему так важно в первую очередь оказать психологическую помощь родителям?

- Семья испытывает сильный эмоциональный шок. Самое сложное – когда родители не принимают ситуацию. Тогда семья остаётся в шоке, и отказывается воспринять какую-либо информацию.

Иногда родители постоянно идут на торг: «А что я делал не так? Господи, давай я буду хорошим, я буду ходить в церковь, молиться. Пусть мой ребенок исправится».

Иногда родители могут впасть в сильную депрессию. Важно найти силы и принять ситуацию. Кто-то находит собственные резервы в себе, в своей семье, в поддержке близких, кто-то ходит к психотерапевту. Только потом они принимают ребенка таким, какой он есть. Очень печальная участь ждет детей, чьи родители не смогли с этим смириться. Отвергнутые дети всем своим поведением будут просить маму, папу: «Поговорите со мной настоящим, примите меня таким, какой я есть, найдите со мной контакт». Когда контакта не происходит, появляются проблемы в поведении ребенка, в его развитии, во взаимоотношениях с родителями, со сверстниками. Нужно принимать во внимание, что это особенные дети.

Посмотреть правде в глаза

Иногда мы сталкиваемся с тем, что нам кажется, будто наша помощь нужна людям, а на деле оказывается, что нет. Потому что это может изменить их жизнь настолько, насколько они еще не готовы. Это заставит их работать над собой и посмотреть в глаза той правде, которой они не хотят смотреть, – рассказывает Вероника.

- Многие ли отказываются от детей с особенностями в развитии? Как можно помочь таким детям и с какого возраста нужно начинать?

- По республике цифры впечатляющие – около 500 детей с синдромом Дауна. В Уфе зарегистрировано 100 таких семей. К счастью, сейчас процент отказников меньше – 20%. Раньше статистика была устрашающая – 40% отказов, а по России – 70%. С каждый годом благодаря различным фондам и организациям это процент снижается. Ведь одна из наших задач – менять общественное мнение.

Когда у меня 14 лет назад родился ребенок, мы поехали в Москву только спустя два года. Это была потеря. Важно начинать с наиболее раннего возраста. Нужно на раннем этапе выявить у ребенка его наиболее сильные стороны и посмотреть, что в организме нарушено и за счет чего это можно восполнить. Если к нам приходят дети более старшего возраста, мы понимаем, что все важные периоды потеряны. Раньше мы искали родителей сами. А если родители и обращались, то это происходило в более позднем возрасте. Сейчас родители приходят к нам сами и вовремя.

У нас несколько программ: Центр семьи и детства «Мы вместе» – для содействия гармоничному развитию ребенка, «Служба ранней помощи» – для помощи семьям ребенка с пороками развития, проект «Жизнь в радость» – для проведения благотворительных мероприятий и «Знание-сила», где мы просвещаем население о людях с инвалидностью.

Также мы приходим с домашними визитами к маленьким детям до года, организовываем группы взаимной поддержки, где родители приходят и обращаются с вопросами к психологу. Кроме того, мы консультируем другие организации, помогаем Центру городской опеки – работаем с родителями, которые решили отказаться от своего ребенка. Очень важно для детей с инвалидностью заниматься адаптивным спортом, он оказывает и социализацию, и укрепляет здоровье, развивает его эмоциональность, двигательные функции, интеллект. Сейчас мы активно сотрудничаем с разными организациями, которые могут нам в этом помочь.

- Вы очень много делаете для детей и для их родителей. Расскажите, есть ли те, кто вам в этом помогает?

Нам очень помогает Благотворительный фонд «УРАЛ». Это материальная помощь, и это самая большая помощь, так как сложнее всего найти именно деньги. Тем более в таких крупных масштабах. Также фонд оплачивает обучение наших специалистов. Это педагоги, психологи, терапевты, медики. Проект, который поддержал фонд «УРАЛ» в настоящий момент – это самый масштабный и единственный проект по развитию служб ранней помощи по Республике Башкортостан. Нас также поддерживает Министерство труда и различные благотворительные партнеры, в том числе сами родители. Всем последним проектам, которые были поддержаны фондом «УРАЛ», дан огромный толчок для развития

«Ты перестаешь быть чувствительным к себе»

Работа в центре – это тяжелый труд. Ведь каждый день ты не просто идешь на работу, ты отправляешься помогать. Это та работа, которая не заканчивается после шести вечера. И чтобы каждый день кому-то помогать, нужно найти в себе силы.

- Такая работа очень сложна психологически. Бывало ли  такое, что хотелось все бросить и уйти?

Иногда ты выгораешь и перестаешь быть чувствительным к себе, к своим потребностям, желаниям. Но ты делаешь шаг назад и понимаешь, что сейчас это важно. Важно для себя, для своего ребенка, для тех детей, которые приходят в центр. Наши дети безумно любят ходить в мой кабинет. Когда они приходят, обнимают меня, улыбаются – я вижу, что они искренне меня благодарят. И я их люблю и получаю от общения колоссальное удовольствие. 

И да – это не работа с 9 до 6. Это образ жизни.

Пока есть драйв, я буду это делать. То, что мы делаем с командой – это не просто так, это нам дано свыше.

О Центре семьи и детства «Мы вместе»

Центр семьи и детства «Мы вместе»

Центр семьи и детства «Мы вместе» находится по адресу: г.Уфа, ул.Невского, 22. Здание было предоставлено муниципалитетом, а полный ремонт помещений и оснащение комнат для проведения занятий с детьми были осуществлены на средства Благотворительного фонда «УРАЛ». Вместимость центра – до 100 детей.

Изначально закладывалось так, что в Центре можно будет получить консультации логопеда, дефектолога, детского и семейного психолога, юриста, кроме того, дети будут заниматься рисованием, лепкой, кулинарией, английским языком и гимнастикой, для педагогов центра будут организованы семинары по повышению квалификации, на которых они смогут перенимать не только российский, но и зарубежный опыт. Задумка организаторов удалась, центр стал особо востребованным.