10 лет назад, когда я была беременна Тихоном, скрининг показывал, что есть вероятность, что у малыша может быть синдром Дауна. Мы с мужем на тот момент приняли решение, что не будем об этом думать, будет, как будет. Поэтому, когда он родился для нас это было не было совсем сюрпризом.
Мы сразу стали двигаться в направлении поиска информации. Когда я была еще в роддоме, муж нашел в интернете сайт Даунсайд Ап и врачи нам также подтвердили, что есть фонд, тогда не было ни брошюрок, ничего, но, тем не менее, в роддоме нам сразу рассказали о фонде, дали наводку.
Тиша родился в ноябре, и, буквально через один или два месяца после выписки, мы попали на родительскую встречу в Даунсайд Ап.
Большинство наших хороших друзей, которые и сейчас с нами — это те люди, которых мы “получили” на этой встрече. Наш теплый круг из десяти семей, с кем мы очень плотно взаимодействуем до сих пор - они из той первой группы, с первой встречи. Я за них очень благодарна фонду.
Те первые встречи помогли мне “поставить голову на место” в тот момент, увидеть и понять, что в общем-то не ты один, что есть и другие люди, которые переживают тоже, что и ты, и есть пространство, которое помогает, куда можно обратиться со всеми вопросами.
Мы счастливчики, у нас было все: патронаж, домашнее визитирование от фонда, первый доктор, который нас смотрел и первый невролог, у которого мы потом наблюдались два года, со всем этим нам помогал Даунсайд Ап
На ту самую первую родительскую встречу, помню, идти мне было тревожно, я боялась и волновалась, но собралась и пошла. Там, конечно, все родители плакали, но тогда, в тот момент я почувствовала, что я нормальная.
Знаете, как это бывает: мамы плачут, а папы говорят: “ну, она такая рева у меня, она все время плачет, я вроде бы спокоен, а она плачет” Так на встрече описывали свое состояние в каждой второй паре. И эта встреча дала мне облегчение и понимание того, что то, что со мной происходит — это более ли менее нормально, все проходят через это, такой этап. Я в родительскую группу доходила до конца, то есть до того момента, когда я уже могла говорить без слез, спокойно об этом, В очередной раз на встрече, рассказывая нашу с Тишей историю. я поняла, что я просто говорю, без комка в горле.
Когда меня спрашивают о первых ассоциациях или о первом, что приходит в голову при сочетании Даунсайд Ап, у меня возникает фраза Аллы Киртоки (психолог, руководитель службы психологической поддержки Даунсайд Ап- ред.)
На какой-то из родительских встреч возник вопрос: чего мы, родители, боимся, зная, что у нас ребенок с синдромом? И кто-то сказал, что боится неадекватности именно со стороны ребенка.
- А как вы себе это представляете? - спросила Алла
- Ну, вот например, мы пойдем с ним в кино, театр или еще куда-то и ребенок будет себя неадекватно вести.
- То есть, как-то не так, как нормотипичный ребенок? - уточнила Алла
- Да.
- А вы какой возраст примерно себе представляете? - задала вопрос психолог
- Лет 9, 10, 11- отвечает родитель.
- А вы все это время, все эти годы, где будете? - спрашивает Алла
- Буду рядом.
- А что вы будете все эти 10 лет делать?
- Буду заниматься ребенком, воспитывать его.
- Ну, вот вам и ответ — как ваш ребенок будет воспитан, так он и будет себя вести. Всё зависит от вас. Вы же не возьмете его откуда-то уже в 10-летнем возрасте и не поведете в музей. Все эти годы вы будете рядом.
Надо сказать, это один из больших страхов почти всех родителей: “Как посмотрят? Что скажут?” — это естественно, особенно в самом начале пути.
Я тогда очень хорошо поняла, что боятся нечего, все в моих руках. Этот диалог очень сильно меня вдохновил на действия: все зависит от меня, надо просто брать и делать. Это то, чем мы и занимались все это время, все эти годы.
***
Когда Тиша только родился, он хоть и был слабеньким человечком, но у него не было видимых сложностей со здоровьем. Помню, мы пришли к доктору он мне сказал: “О, какие хорошие пошли дети!” Потом у сына выявилась проблема целиакии, тяжелый путь лечения прошли. Проблемы с желудком. Был момент, когда мы его чуть не потеряли. Долго восстанавливали, это его, конечно, откинуло в развитии.
Сейчас Тихону 10 лет, он читает, пишет, перешел в 3 класс. Он учится в коррекционной школе, класс по зрению, идет по обычной программе, по учебникам обычной школы. Математика, русский хромают, но успевает все. Педагогов часто удивляет, например, задают выучит стихи или что-то по москвоведению, и говорят, ну, если выучит хоть что-то - хорошо. А он и выучивал, и рассказывал, выходя к доске, мы с ним и презентации готовим.
Ходить стал Тиша поздно. К 3-ем годам выяснилась проблема с коленкой. Устранили. Теперь и танцует, и какое-то время на лыжах горных мы ездили, и на велике гоняет. Хотя в прошлом году операцию перенес на ногу достаточно серьезную, но уже отплясывает, сам может придумать танец-постановку. Творческий парень.
То, что Тиша занимается танцами - тоже отчасти благодаря фонду. Мы познакомились с Машей и Сергеем Фурсовыми из школы инклюзивного танца “Танцующий дом” на мероприятии Даунсайд Ап. "Танцующий дом” был тогда для меня каким-то светом в окошке. Тише тогда было 2 года, я увидела на сцене детей в костюмах пчел, ярких, счастливых, радостных и прямо там и сказала: “Тиша будет здесь”, и через какое-то время так и случилось. Тиша занимается в “Танцующем доме” с трех лет.
Недавно знакомая девочка спросила его, чем он интересуется, Тихон сказал: “Я рисую проекты для зданий и учу английский” - вот такая самопрезентация у него была. Он не сказал ей “танцую, рисую”, как обычно, а представился архитектором со знанием языков. Это было и смешно, и удивительно. Я замечала, что он дома берет стопку листов и по линейке там что-то замеряет, очерчивает, видимо, действительно какие-то проекты рисует в своей голове. Удивил меня сын.
Еще Тиша любит помогать по участку: всегда соберёт все граблями и подметет. А еще он фудблогер: он очень любит готовить, я записываю его на видео и выкладываю “ВКонтакте” на своей страничке. В будущем планируем, что у него будет своя страничка. Тихон может все рассказать: как салат делает, как оладушки себе печет, картошку любит печь, мясо. Конечно, многое под руководством, но, например, салат из крабовых палочек делает полностью самостоятельно.
Тихон - очень амбициозный парень, интересующийся, любопытный, он не боится выделяться, себя показать, смелый и очень общительный. Да, у него есть какие-то сложности речевые, но как-то справляемся, а дальше видно будет. У него все хорошо и у нас вместе с ним.
Не так давно мне звонила подруга и я смеюсь, говорю, представляешь, а мне уже и поныть нельзя, не получается, уже настолько жизнь утряслась, никто и не поймет, скажут: “А что ты ноешь? У тебя вон уже какой сын: танцует, читает, рисует, болтает, стихи рассказывает, взаимодействует, общается, крутой, смешной, юморной”. Смеюсь, что уже никто не пожалеет.
***
Вообще время, проведенное с Даунсайд Ап и в Даунсайд Ап, было замечательным. У нас была активная насыщенная жизнь, однозначно с вашей поддержкой.
Мы долговременные участники велопробегов, которые устраивал Даунсайд Ап. Они тоже подарили нам новых друзей среди активных родителей и не только. Участвовали в забегах и в лыжных гонках фонда, наравне со спортсменами. У нас была команда “Тиша-team”, куда входил папа Тиши, брат, племянник, просто знакомые нашей семьи. Все мы выступали за Даунсайд Ап. Очень любили костюмированные велопробеги в Ботаническом саду, в Сокольниках. Помню коляску Тиши на одном из таких пробегов мы превратили в “корабль счастья”, и когда пап бежал с ним, люди говорили: “Вон, смотрите, счастье поехало”.
Все спортивные мероприятия фонда давали позитив, драйв, люди приезжали из регионов, это было еще и место встреч, возможность всех увидеть и обнять.
Мы любители ходит в горы раньше, ездили в разные страны мира, и обязательно брали с собой футболки “Спорт во благо” и флаг. Мы поднимались на Фудзияму, на Олимп мы восходили с Тишей, и оставляли там флаг “Спорт во благо”. Есть он и на Эвересте, куда поднимался наш папа. Кроме флажков мы оставляли там сундучки с книжками о людях с синдромом Дауна и сообщением о том, что есть такая организация - Даунсайд Ап и есть такой человек - Тиша, который в возрасте 3-4 лет забрался на эти вершины вместе со своими родителями. Во время путешествий мы также встречались с разными организациями такими же как Даунсайд Ап. У меня в то время была идея-фикс найти что-то похожее в каждой стране, и мы довольно тесно общались с помогающими организациями в Шри-Ланке, Греции, Японии. Я помню, как радовалась, что Тиша родился в нашей стране и, что у нас есть Даунсайд Ап. "
.jpg)
