Найти свое место в обществе. Трудоустройство людей с синдромом Дауна в США и Европе

Известно, что средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно увеличилась. По данным Всемирной организации здравоохранения, 80 % взрослых с синдромом Дауна сейчас достигают 50-летия. В связи с увеличением продолжительности жизни растет важность трудовой занятости и других аспектов взрослой жизни людей с синдромом Дауна.

Тема трудоустройства не раз поднималась в нашем журнале. Так, например, различные ее грани – подготовка подростков к профессиональной деятельности, правовые вопросы и практика трудоустройства людей с ментальной инвалидностью в российских условиях, аргументы в пользу приема на работу людей с синдромом Дауна – были подробно рассмотрены в  21-м номере журнала «Синдром Дауна. ХХI век».[1] В настоящем выпуске мы расскажем об опыте трудовой занятости людей с синдромом Дауна в США и странах Европы, предусматривающем различные формы их интеграции в общество. При внимательном рассмотрении приведенных в публикации цифр и диаграмм можно заметить схожесть проблем и препятствий в организации перехода молодых людей с синдромом Дауна от учебы к трудовой деятельности за рубежом и в России.

Это, например, взгляд родителей на своих выросших детей как на «вечных детей», неготовность отпустить их в самостоятельную жизнь. Такое явление было отчетливо выявлено и при опросе, проведенном некоторое время назад специалистами Даунсайд Ап[2]. Предвзятое отношение работодателей, к сожалению, тоже существует почти везде.

В то же время предлагаемый читателю материал содержит информацию об инициативах и организациях, в частности европейских, деятельность которых внушает надежду на улучшение ситуации. В сообщениях ряда стран упоминаются так называемые «социальные предприятия»[3]. Еще один интересный факт, о котором можно узнать из сообщений членов Европейской ассоциации Даун синдром (EDSA), – это поддержка усилий по обучению и трудоустройству людей с синдромом Дауна со стороны Европейского Союза. Конечно, представленные данные требуют анализа, осмысления и практических выводов, но они могут стать стимулом к поиску новых решений в сфере поддерживаемого трудоустройства в России.

Трудоустройство людей с синдромом Дауна в США

В статье американских ученых Либби Кумин и Лизы Шонбродт[4] описывается проведенное ими с использованием онлайн­-опроса исследование ситуации с трудоустройством людей с синдромом Дауна в США5. В 2015 году, на момент проведения этого опроса, уровень безработицы для людей с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах составлял 11,2 %, в то время как для людей без инвалидности – 5,1 %. Приблизительно 80 % взрослых людей с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах в то время не были заняты на оплачиваемой работе. Несоответствие в цифрах (11,2 и 80) связано с тем, что у многих людей с ограниченными возможностями может быть неоплачиваемая работа (волонтерство), они могут не находиться в активном поиске работы или иметь проблемы со здоровьем, осложняющие этот поиск. К категории «безработные» в США относятся те, кто, находясь в трудоспособном возрасте, не имеет работы и активно искал работу в течение 4 недель, предшествующих дате, когда были собраны данные. Более или менее точных данных по трудоустройству в США людей именно с синдромом Дауна до описываемого нами исследования не было. Очевидно было только то, что уровень безработицы среди них высок. Одна из важнейших причин такого положения заключается в том, что экспрессивная речь не является сильной стороной людей с синдромом Дауна, а следствием этого становится недооценка их интеллектуальных способностей со стороны родствен­ников, учителей, работодателей и неготовность видеть их на рабочих местах.[5]

Опрос с целью сбора информации об опыте оплачиваемой и неоплачиваемой работы был разработан с участием трех фокус-групп, состоящих из взрослых людей с синдромом Дауна и их родителей. Затем структура анкеты дорабатывалась членами Национального конгресса по синдрому Дауна (National Down Syndrome Congress, NDSC) и 20 активными родительскими группами. Окончательный вариант анкеты состоял из 45 вопросов.

Всего было получено 511 ответов из 37 штатов. 53 % респондентов – мужчины, 47 % – женщины. Большинство респондентов на момент опроса были трудоустроены: 57 % работали на оплачиваемой работе, 26 % были вовлечены в волонтерскую деятельность, около 3 % – самозанятые. 30 % опрошенных были официально признаны безработными.

Одной из важнейших характеристик занятости является продолжительность рабочей недели. Опрос показал, что крайне малая часть людей с синдромом Дауна занята полный рабочий день и всю рабочую неделю, что может быть связано с многими факторами и причинами (рис. 1, 2).

Количество рабочих дней у людей с синдромом Дауна тоже отличается от обычного и варьируется от 1 до 5, то есть до полной рабочей недели (рис. 2).

Результаты опроса показывают, что люди с синдромом Дауна работают меньше часов в день либо меньше дней в неделю, чем их обычные коллеги. Работники, занятые неполный рабочий день, как правило, не имеют в США права на такие льготы, как медицинское и стоматологическое страхование, а также оплачиваемый отпуск.

Среди людей с синдромом Дауна выявлены нетипичные для общей популяции причины отказа от работы или от поиска работы. Это, например, проблемы с транспортом, проблемы со здоровьем, предпочтение волонтерской деятельности. Эти причины препятствуют трудоустройству примерно 26 % людей с синдромом Дауна (рис. 3).

Многие респонденты продолжали обучение в старших классах школы или в колледже, и это являлось препятствием для трудоустройства. В категории «другое» в комментариях указывалось, что не хватает программ обучения рабочим навыкам, профессиональной подготовки и другой помощи, и поддержки взрослых с синдромом Дауна.

Основными способами поиска работы для людей с синдромом Дауна остаются контакты через родителей, друзей и родствен­ников, агентства по реабилитации и школьные связи. Самостоятельно найти работу смогли лишь 4,1 % опрошенных. При переходе от школы к работе сильно ощущается необходимость поддержки, которая могла бы дать молодым людям нужные навыки и уверенность в себе. Такая поддержка может включать в себя профориентацию, помощь в трудоустройстве, помощь в сопровождении к месту работы и обратно.

Что касается типа оплачиваемой работы, то 64,6 % опрошенных сообщили, что работают на предприятиях открытого рынка труда, 20,9 % – в условиях защищенных мастерских[6], 2,8 % имеют статус самозанятых, а 11,7 % выбрали ответ «другое», указав, что проходили стажировку или что их работа носила кратковременный характер.

Перечень профессиональных сфер, в которых люди с синдромом Дауна смогли найти работу, не так уж широк (рис. 4).

Респонденты сообщили о своих разнообразных рабочих обязанностях, включая такие, как помощь на кухне, приготовление пищи, загрузка посуды в посудомоечную машину, упаковка продуктов и других товаров, приветствие клиентов. Их работа в продуктовом магазине варьировалась от упаковки покупок (большинство ответов) до возврата на место тележек и корзин.

На вопрос о почасовой заработной плате ответили не все. По данным тех, кто мог предоставить цифры, средняя почасовая оплата составила $7.46[7].

Конечно, размер зарплаты является важным, но далеко не единственным фактором мотивации для человека с синдромом Дауна. Для большинства людей с ограниченными возможностями здоровья зарплата не так важна, как возможность социализироваться и развиваться. Ключевым фактором для них является удовлетворенность работой. Из 332 респондентов на вопрос об удовлетворенности работой 75 % ответили положительно, 5 % – отрицательно, 15 % дали смешанный ответ, а 5 % выбрали вариант «другое». Те, которые ответили, что удовлетворены работой, уточнили, что им нравится работать и чувствовать, что у них есть цель. Они довольны окружением и преданы своей работе. Многие из работающих молодых людей указали на удовлетворенность возможностью самостоятельно покупать вещи, которые им нужны или которые они хотят. Те, кто выбрал отрицательный ответ, пояснили, что на работе они не чувствовали себя частью коллектива и им было скучно. Другие сообщили, что им не нравились их рабочие обязанности. Те, кто выбрал ответ «смешанно», добавили, что в целом они были удовлетворены, но им хотелось бы работать больше и иметь возможность больше общаться с другими людьми.

Опросник содержал несколько вопросов, касающихся волонтерской деятельности. 42,5 % ответивших сообщили, что занимались волонтерской работой. Эта цифра заслуживает внимания, потому что часто упускается из виду, что люди с синдромом Дауна могут участвовать в общественной жизни, выступая в роли волонтеров. Но высокий показатель вовлеченности в волонтерскую деятельность также отражает трудности с поиском оплачиваемой работы и боязнь потерять государственное пособие. Выяснилось, что люди с синдромом Дауна тратят больше времени на волонтерскую деятельность, чем на оплачиваемую работу. Значительная часть (22 %) занятых волонтерством сообщили о том, что посвящали ему от 1  до  5  часов     неделю. Только  12 %  из  них работали как волонтеры от 6 до 20 часов в неделю.

Еще одним интересным фактом является количество самозанятых людей с синдромом Дауна в США. Некоторые из них сотрудничают с такими компаниями, как AMWAY или AVON. Иногда родители помогают своим взрослым детям начать их собственный бизнес, например производство и продажу домашних продуктов, предметов искусства. Яркий пример – ресторан американской и мексиканской кухни Tim's Place в Альбукерке, Нью-Мексико, который был основан в 2010 году. Владелец ресторана – Тим Харрис, человек с синдромом Дауна.

Другие открывают семейный бизнес или привлекают на работу сотрудников с синдромом Дауна.

Большинство взрослых с синдромом Дауна в основном заняты на работах, которые недостаточно используют их навыки. Опрос показал, что 69 % взрослых с синдромом Дауна владеют компьютерными навыками, из них 88,6 % используют компьютеры дома, но на рабочих местах – только 15,7 % и еще 9,9 % – в процессе волонтерской работы.

Итак, результаты опроса показывают, что сферы занятости людей с синдромом Дауна должны быть расширены, а технические и прикладные дисциплины и компьютерные навыки должны быть включены в их обучение и профессиональную подготовку. Это не означает, что все люди с синдромом Дауна будут использовать компьютер на работе, но необходимо провести дополнительное исследование, чтобы выяснить, могут ли навыки работы с компьютером привести к получению хорошей и стабильной работы для некоторых из них. Педагоги, консультанты по трудоустройству и семьи должны сотрудничать, чтобы расширить возможности трудоустройства для людей с синдромом Дауна, разработав четкий план перехода от образования к трудоустройству.

Трудоустройство людей с синдромом Дауна в странах Европы

Обзор материалов Европейской ассоциации Даун синдром[8]

Европейская ассоциация Даун синдром (EDSA) объединяет организации, оказывающие поддержку людям с синдромом Дауна и их семьям. В настоящее время членами EDSA являются 40 организаций из 33 стран. Каждый год их представители участвуют в генеральной ассамблее Европейской ассоциации. В прошлом, 2018 году встреча проходила в Мадриде и ее главной темой была «Инклюзия в сфере занятости». По окончании ассамблеи ее устроителями был подготовлен отчет, который дает представление о положении дел с трудоустройством взрослых людей с синдромом Дауна в разных европейских странах и их возможностью работать в инклюзивной среде[9]. С рядом интересных инициатив, представленных на форуме, мы хотим вас познакомить.

Продвижение практики инклюзии в трудовой сфере через осуществление проектов ЕС

Два проекта программы стратегического партнерства Erasmus+[10] посвящены новым методам обучения профессиональным навыкам. Оба проекта координируются специалистами из Португалии. Проект Virtual DS нацелен на развитие методов обучения людей с синдромом Дауна, наставников и представителей компаний. Предполагается, что люди с синдромом Дауна, прошедшие соответствующий курс, смогут работать с инструментами виртуальной реальности (техническими средствами, очками, шлемами и т. д.) в условиях поддерживаемого трудоустройства. Главная цель проекта – улучшить профессиональные возможности людей с синдромом Дауна. Участники проекта – ассоциации Даун синдром из Португалии, Словении, Румынии и Венгрии.

Второй проект – T21 to community – направлен на развитие компетентности учащихся в области цифровых технологий для последующего выхода на рынок труда. В его основе – двухгодичный курс, впервые разработанный в Universidad Autónoma de Madrid (Испания) и доработанный в Instituto Politécnico de Santarém (Португалия). В настоящее время 30 молодых людей с синдромом Дауна из Италии, Хорватии и Португалии проходят этот курс и таким образом готовятся к выходу на рынок труда.

Фонд Emplea

Фонд Emplea со штаб-квартирой в Испании – один из членов Европейской ассоциации поставщиков услуг для людей с инвалидностью[11]. Он финансирует программы поддерживаемого трудоустройства в различных европейских странах. На встрече в Мадриде о деятельности фонда рассказал Фернандо Белвера.

Опыт Италии

Сегодня из приблизительно 25 000 живущих в Италии взрослых людей с синдромом Дауна трудоустроена лишь небольшая часть. Среди существующих препятствий Анна Контарди, член правления EDSA, представляющая Итальянскую ассоциацию людей с синдромом Дауна (AIPD), выделила две. Во-первых, многие взрослые с синдромом Дауна не подготовлены к роли работающих людей. К одним в семьях нередко относятся как к «вечным детям», и они ведут себя соответственно. У других отмечается совершенно неверное представление о себе, и интегрировать их в мир работающих людей трудно. Вторая проблема связана с тем, что, хотя овладеть необходимыми навыками и выполнять предлагаемую работу может быть не так уж трудно, работа в реальных условиях предъявляет дополнительные требования. Новый сотрудник может не сразу понять, как вести себя на рабочем месте, какова его социальная роль и социальные роли окружающих его людей, каковы их права и обязанности. Иногда по этой причине отношения на работе не складываются. В Италии существуют два варианта занятости: работа на предприятиях открытого рынка труда и в социально защищенных организациях, которые, по существу, являются инклюзивными, и в Италии их называют социальными кооперативами. В них минимум 30 % сотрудников – люди с инвалидностью. Там работают многие взрослые с синдромом Дауна. 13 % взрослых с синдромом Дауна, которым помогают итальянские организации поддержки, работают на предприятиях открытого рынка труда в рамках регулярно обновляемых контрактов. В 2017 году к числу таких предприятий добавилось еще 131 и было подписано 38 новых контрактов. Также надо отметить, что некоторые крупные компании уже в течение многих лет регулярно нанимают на работу людей с синдромом Дауна. К таким компаниям относятся, в частности, McDonalds, Nespresso и другие. В Италии был придуман и апробирован очень эффективный способ привлечения внимания работодателей и создания благоприятного образа работников с синдромом Дауна. На телевидении ежедневно в течение 6 недель показывали видео, кото­рое демонстрировало работу людей с синдромом Дауна в одном из отелей. Это видео посмотрело около миллиона телезрителей. В конце ролика заинтересованным работодателям предлагалось связаться с AIPD. В результате от 100 различных предприятий поступили предложения о приеме на стажировку и на работу! В Италии реализуется также проект по расширению сети предприятий, принимающих на работу людей с синдромом Дауна, и в настоящее время эта сеть включает 106 отелей и ресторанов в шести странах.

WorkFit – связующее звено между работодателями и работниками

Британская Ассоциация Даун синдром (Down’s Syndrome Association), объединяющая организации из Англии, Уэльса и Северной Ирландии, рассказала в Мадриде о своей программе WorkFit. В основе услуг, предлагаемых в рамках этой программы, а именно организации связи между работодателями и работниками с синдромом Дауна, лежит индивидуальный подход. WorkFit облегчает людям с синдромом Дауна задачу поиска работы, знакомит работодателей с особенностями и возможностями этих людей, условиями, которые важны таким сотрудникам на рабочем месте, и способствует их трудоустройству.

Поддержка со стороны программы осуществляется как на начальном этапе, так и в период после устройства человека на работу. Деятельность программы началась в 2012 году. К настоящему времени уже 270 человек смогли получить постоянную работу и 280 молодых людей проходят стажировку, овладевая различными профессиональными навыками. На сегодня обучены почти 2000 работодателей и будущих коллег потенциальных сотрудников.

Профессиональное обучение в Ирландии

В Ирландии действует трехлетний курс профессионального обучения для молодых людей с синдромом Дауна. Программа составлена так, что в первые два года студенты посещают учебное заведение 4 раза в неделю. Расписание занятий включает в себя основы грамотности и технологии, умение принимать решения, права и обязанности, а также овладение профессиональными навыками. Программа третьего года не является жесткой и не предусматривает занятий в классе; для каждого молодого человека она составляется индивидуально. На этом этапе проводятся различные стажировки и осуществляется поиск работы.

Франция. Проекты DEFI 21 и ProDEFI

Одно из приоритетных направлений работы организации Trisomie21­Gard, действующей на юге Франции, – помощь в трудоустройстве людям с синдромом Дауна. В рамках проекта DEFI 21 (Defi – вызов) осуществляется поддержка молодых людей, ищущих работу, компаний, которые хотели бы взять на работу таких соискателей, а также сопровождение семьи. Задачи второго проекта – ProDEFI – помощь в последующем обучении профессии, в построении карьеры и обеспечение необходимых условий, для того чтобы трудоустройство было успешным, а значит долговременным. Еще одна французская организация, фонд AMIPI, выступает за обеспечение работой людей с интеллектуальными нарушениями на открытом рынке труда в автомобильной промышленности. Его деятельность развернута в нескольких городах западной Франции, и там люди с синдромом Дауна уже находят работу в этой сфере.

Rytmus из Чехии

У Ассоциации Даун синдром Чехии нет возможности самостоятельно предоставлять профессиональные услуги по интеграции молодых людей в трудовые коллективы. Ассоциация сотрудничает с неправительственной некоммерческой организацией Rytmus[12], которая считает своей миссией поддержку детей и взрослых с особыми потребностями, направленную на обеспечение их возможностью работать и учиться в обычных условиях, взаимодействуя со сверстниками. Rytmus осуществляет поддержку молодых людей с синдромом Дауна и различными интеллектуальными особенностями в их подготовке к выходу на рынок труда. Эта организация помогает соискателям в поиске работы и сопровождает их на рабочем месте. Rytmus тесно сотрудничает со школами в проведении программ для старшеклассников, направленных на подготовку молодых людей к трудовой жизни.

Программа из Турции «Я независим, потому что работаю»

Эту программу запустила Turkey Down Syndrome Association. Одна из ее частей посвящена роли наставника и его под­ готовке к работе, требующей особых умений, – ведь успех процесса трудоустройства часто зависит именно от этого участника. В программе подробно описаны детали сотрудничества наставника с человеком с синдромом Дауна, его семьей, работодателем и коллегами.

Германия. Являются ли социально защищенные мастерские и социальные фирмы альтернативой инклюзивной рабочей среде?

Подавляющее большинство взрослых людей с синдромом Дауна в Германии (почти 100 %) работают: 80 % – в защищенных мастерских, 10 % – в центрах дневной занятости и 10 % – на предприятиях открытого рынка труда. Мастерские предлагают множество разных вариантов работы, и многие из них представляют собой вполне современные предприятия. В Германии сегодня действуют 700 мастерских, в каждой из которых обычно от 7 до 10 % работников – люди с синдромом Дауна. В прошлом в таких мастерских производилась механическая монотонная работа. Сегодня это не так. Сотрудники могут заниматься сборочными работами, упаковкой, изготовлением деревянных игрушек и мебели, садоводством и огородничеством. Работа, как правило, осуществляется в рамках контракта. Сотрудники заняты 35–40 часов в неделю. В рабочие часы они могут проходить дополнительное обучение. В период подготовки к зачислению в штат мастерских им выплачивается стипендия в размере 80 € в день, а работающим – от 150 до 300 € (минимальная заработная плата в Германии составляет 90 €). Некоторые работники мастерских заняты одновременно на предприятиях открытого рынка труда или в социальных фирмах. При зачислении на работу на предприятие открытого рынка труда все преференции, которые дает защищенная мастерская, – гарантированная занятость, получение неплохой пенсии через 20 лет – остаются за этим работником. Для самого предприятия участие в его работе людей с инвалидностью также выгодно, ­ так как их обучение проходит на базе мастерских, а предприятие получает налоговые льготы. Что же касается социальных фирм, в которых работники с инвалидностью обычно составляют от 30 до 50 %, то там таких преимуществ, которые дает работа в защищенных мастерских, нет. Все вышесказанное указывает на первые положительные сдвиги в трудовой интеграции людей с синдромом Дауна в Германии.

Результаты опроса о трудовой занятости

Ниже представлены статистически обработанные результаты опроса членов EDSA относительно положения дел с трудоустройством людей с синдромом Дауна.

Анкеты были составлены главой итальянской ассоциации AIPD Анной Контарди. Она содержала 11 вопросов. Ответы были получены от 20 организаций из 17 стран: Албании, Австрии, Германии, Испании, Венгрии, Чехии, Италии, Дании, Нидерландов, Украины, Португалии, Хорватии, Румынии, Исландии, Турции, Шотландии и Словении. Большинство респондентов отметили, что приводимые ими цифры часто являются результатом лишь приблизительных оценок, так как точных данных на этот счет нет. Некоторые организации, в частности из Швеции, Норвегии и Швейцарии, сообщили, что данных по их странам так мало, что они не могут дать даже приблизительные цифры.

1. Что происходит в жизни людей с синдромом Дауна после окончания школы и курсов по обучению профессиональным навыкам?

Мы видим, что в среднем только малая часть людей с синдромом Дауна (около 2 %) работает на предприятиях открытого рынка труда. Лишь в пяти из опрошенных стран показатели выше. Это Австрия (4 %), Германия (10 %), Испания (5 %), Португалия (10 %), Италия (13 %)[13].

При этом в большинстве стран у людей с синдромом Дауна вообще нет возможности получить работу на обычном предприятии и, закончив школу, они чаще всего остаются дома, без работы. Только в Нидерландах, Австрии и Германии практически все взрослые с синдромом Дауна так или иначе трудоустроены.

2. Существует ли в вашей стране закон, который поддерживает идею трудоустройства взрослых с синдромом Дауна (включая более общие законы, касающиеся людей с инвалидностью)?

Об отсутствии нормативно-правовой базы поддержки трудоустройства взрослых с синдромом Дауна сообщили лишь представители Словении, в то время как в 16 странах, представители которых отвечали на вопросы анкеты, подобное законодательство существует и работает.

3. Какие меры принимает государство для трудоустройства взрослых с синдромом Дауна?

Самой упоминаемой мерой содействия являются дотации компаниям или иные меры финансовой поддержки, например налоговые льготы. В большинстве стран действует правило, что любая компания, начиная от определенной численности трудового коллектива[14], обязана нанимать одного или более людей с инвалидностью, а если это не делается, то на нее налагается штраф.

4. Получают ли люди с синдромом Дауна, работающие на открытом рынке труда, такую же зарплату, как их коллеги, не имеющие инвалидности или нарушений развития?

5. Получают ли люди, занятые работой в социально защищенных мастерских, зарплату, близкую к минимальной оплате труда?

Только 4 страны из 15 сообщили о том, что зарплата работников защищенных мастерских сопоставима с минимальной зарплатой по стране.

6. Люди с синдромом Дауна работают на полную ставку, неполную ставку или только несколько часов в неделю?

Большинство людей с синдромом Дауна работают на неполную ставку (от 20 до 25 часов в неделю). Представители 4 стран ответили, что если взрослые с синдромом Дауна вообще работают, то они заняты менее 15 часов в неделю.

7. Принимаются ли в вашей стране какие-нибудь меры для поддержки трудоустройства людей с синдромом Дауна?

В Румынии, Хорватии и Турции таких мер поддержки нет. В других опрошенных странах существует поддержка и со стороны государства, и со стороны частных лиц или организаций, причем частные службы содействия трудоустройству получили более широкое распространение. В этом контексте естественно встает вопрос о роли в содействии решению проблемы занятости, которую играют общественные организации. Отсюда следующий вопрос анкеты.

8. Предлагает ли ваша организация поддержку в поиске работы и помощь на рабочем месте?

Положительный ответ дали представители 11 ассоциаций (58 %); отрицательно ответили 8 (42 %) опрошенных. Следующий вопрос был направлен на конкретизацию деятельности тех организаций, которые дали положительный ответ.

9. Если да, то какие именно услуги предлагает ваша организация?

В комментариях к отчету ответы респондентов поясняются. Автор комментариев пишет, что общественные организации занимаются профориентацией и обучающими курсами, поиском заинтересованных компаний и информационно-разъяснительной работой с ними, осуществлением связи между подходящими друг к другу кандидатами и работодателями, наставничеством, информированием частных предпринимателей и их персонала.

Следующий вопрос, по-видимому, был призван косвенно оценить эффективность этих мер.

10. Какой метод чаще используется вашей организацией для инклюзии людей с синдромом Дауна в сферу занятости? Выберите один ответ.

Мы видим, что наиболее эффективным методом является обучение соискателя непосредственно на рабочем месте.

Ответы на первый вопрос анкеты свидетельствовали о проблемах с реализацией идеи трудоустройства молодых людей с синдромом Дауна. Подробный анализ причин такого положения вещей, вероятно, не был целью данного опроса, но назвать эти причины и попытаться оценить их должен был помочь последний вопрос.

11. Каково главное препятствие на пути к трудоустройству людей с синдромом Дауна в вашей стране?

Из информации, собранной в результате опроса организаций – членов EDSA видно, что в странах, которые приняли участие в обсуждении проблемы занятости, этой проблеме придается большое значение. Движение родителей людей с синдромом Дауна за предоставление их детям возможности работать на предприятиях открытого рынка труда началось более 20 лет назад, и оно активно продолжается. За эти годы было сделано немало. Во-первых, было тщательно и детально разработано Руководство по поддерживаемому трудоустройству людей с синдромом Дауна[15]. Во-вторых, проведены и опубликованы солидные исследования, показавшие, что прием на работу таких сотрудников выгоден коммерческим  предприятиям[16].

Отражение этих усилий, а также многообразие подходов к решению обсуждаемой проблемы мы видим в ответах на анкету и кратких выступлениях участников встречи в Мадриде. К сожалению, если ориентироваться на цифры, приходится признать, что до сих пор результаты как в европейских странах, так и в США не очень велики. По-видимому, это должно побудить нас еще раз задуматься о целях. Ни у кого не вызывает сомнений тот факт, что работа, которая приводит к ощутимому результату, признанию, вознаграждению, имеет для любого человека большое значение. Это и повышение самооценки, и ощущение причастности к общему делу, и многое другое, что определяет степень психологического благополучия каждого из нас, независимо от наличия или отсутствия нарушений в развитии.

В информации, представленной EDSA, обращает на себя внимание тот факт, что есть страны, где практически все взрослые люди с синдромом Дауна так или иначе трудоустроены. Как правило, это обусловлено политикой государства, в которой предусмотрено создание организаций разных типов, обеспечивающих занятость людей с инвалидностью.

В России такие организации создаются энтузиастами, и, вероятно, одним из наиболее успешных проектов, который в настоящее время осуществляется в тесной связи с государственными органами, стали социально защищенные мастерские в Пскове[17].

Хочется заметить, что название встречи представителей европейских стран «Инклюзия в сфере занятости» кажется неслучайным. Оно не говорит только о занятости на предприятиях открытого рынка труда. Так, в Италии, как сказано в отчете, есть по существу инклюзивные «социальные кооперативы», в Германии – социально защищенные мастерские нового типа, в которых работают не только инвалиды. Предоставление разнообразных возможностей для людей с синдромом Дауна, отвечающих широкому спектру их потребностей, – важная задача и для государственных органов, и для общественных организаций всех стран, в том числе и России.

Каждый из людей с синдромом Дауна – уникальный чело­век с особыми интересами, навыками и личными качествами, которые он может привнести в свою работу. Мы не должны предполагать, что все люди с синдромом Дауна будут отлично справляться с какой-то работой или что они могут выполнять только неквалифицированную работу и будут этим полностью удовлетворены. Один человек с синдромом Дауна будет хорошо работать в кафе вместе с командой коллег и получать от этого удовольствие, в то время как другому по душе придется работа в офисе. Человек, который любит детей, может проявить себя в уходе за детьми, а другой будет наслаждаться физической работой на открытом воздухе или получать радость от работы садовником. Речь идет о том, чтобы подобрать работу в соответствии с интересами и навыками человека с синдромом Дауна и обеспечить ему при этом необходимую поддержку.