Трудно ли сказать всем, что у сына синдром Дауна

Оставлен Лизавета

Описание: 

Недавно я получила комментарий от новоиспеченной мамы малыша с Васькиным синдромом и договорилась с ней, что отвечу отдельным постом. Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука. И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.

Автор: 

Недавно я получила комментарий от новоиспеченной мамы малыша с Васькиным синдромом и договорилась с ней, что отвечу отдельным постом.

Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука.
И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.

Я даже от мужа скрывала, а он от меня, вот как смешно получилось. Выписали меня с сыном с диагнозом "трисомия-21" под вопросом. Трисомия - это было тогда совсем непонятно.

А про синдром Дауна (который эта трисомия и есть) в роддоме мне ни слова не сказали! Анализ на кариотип тогда (1992 г. Иваново) делали в полгода почему-то, а у нас еще первый не получился, и узнали мы точно о его синдроме только в 8 месяцев. Но на следующий день после выписки пришла ко мне сестра, видно посланная мамой, и сказала, что трисомия-21 - это синдром Дауна.

Мама же приезжала в роддом по моей просьбе (я понимала, что что-то не так, но почему-то мне ничего не объяснили) - она была детским хиругом, уже на пенсии, но в роддомах ее знали; она зашла ко мне, потом пошла смотреть ребенка и почему-то больше в палату не вернулась. Мне сказали, что она куда-то спешила. А она просто не решилась со мной разговаривать, но сделала для меня очень доброе дело: сказала сотрудникам, чтобы они не тратили время уговаривать меня отказаться от ребенка ("Всё равно не отдаст"). И меня никто не уговаривал! А она, оказывается, поехала к нам домой и всё сказала мужу. И представляете, мы оба знали и несколько месяцев друг другу не говорили, ерунда какая-то, как сейчас кажется.

Итак, мои родители знали (папа жил далеко, но я ему написала. Правда, потом жалела - ибо он тоже врач и тут же начал убеждать, что есть специальные учреждения, где им якобы лучше, то-сё, мы едва навеки не поссорились). Но ведь свекру и свекрови я точно не говорила! Послала в год фото (мне казалось, что ну совсем не видно никакого синдрома) - но свекровь быстренько узнала.

И это не главное.

Я прекрасно помню, что когда узнала точно, то не то что делиться с кем-то - мне из подъезда не хотелось выходить. Никогда! Было чувство стыда - мне сейчас стыдно уже за то чувство, но из песни слова не выкинешь - как это так, у меня, у отличницы, золотой медалистки, той, которую все всегда считали умной, родился умственно отсталый ребенок. Лучше бы, казалось мне, с какими-то физическими нарушениями, которые мы бы героически преодолевали.

Блог в ЖЖ появился у меня только в 2009-м, это Васе уже шел 17-й год! Конечно, к этому времени у меня уже не было никаких причин скрывать его диагноз. У меня уже 8 лет была общественная организация, которая изо всех сил просвещала общество насчет наших детей, я уже написала (это с первого года его жизни) много всяких статей и докладов на тему синдрома Дауна.

А тогда вот, прямо в день получения подтверждения диагноза, у меня была гостья - моя тетя из Челябинска - и я ей не сказала.

Так что я понимаю мою корреспондентку. Но надо тут задать себе ряд вопросов и честно на них ответить: почему я не хочу говорить об этом? Считаю ли я, что мой ребенок чем-то хуже других детей? Боюсь ли я, что кто-то отвернется от нас? (если таковые найдутся и их нельзя будет просветить, то и не жалко, что разойдетесь).

Мне кажется, главная причина - это пресловутая "умственная отсталость". Вы очень скоро поймете, что не то что ее нет (может и есть), но она никак не мешает вам любить ребенка и общаться с ним. Потом, еще через несколько лет, вы полюбите именно эти его особенности, связанные с пресловутой УО (мне уже хочется назвать ее лживой рассадой - это такая же фикция. Нет, безусловно, они другие и сильно другие, но как-то совсем по-другому, чем написано в этих ужасных медицинских книжках. В общем, это всё уйдет из вашей головы и будет просто сынок, единственный и неповторимый. И уже и синдром ни на что не променяете, потому что он бы был тогда другим, а вы любите именно этого!
Я уже не знаю, о чем я пишу - о Ваське или о синдроме. Какая-то примесь его особенностей все же присутствует - я же не пишу так подробно о других своих детях. Я не прочь и попросвещать (особенно в прошлые годы), но это очень маленькая часть моего писания и всё уменьшающаяся. С агитацией и пропагандой я покончила, с инклюзией покончила, хочу просто жить. И мои читатели ведь уже тоже забыли про синдром и любят просто Ваську. Ревную порой, что он в моем блоге более интересен, чем я.

В общем, конечно, надо писать открыто, если хочется писать о ребенке. Кто спросит - сказать, что да, есть такое дело, лишняя хромосома, поэтому глазки такие. Но он - не хромосома, он это он, единственный и неповторимый, и зовут его Счастье!

И маме скорее сказать. Пусть она еще до приезда переспит с этим, как говорится, поплачет - и будет любить его больше всех других внуков. У меня у соседки внучок такой родился, она ко мне поплакать приходила. Я уж не стала ее укорять, что этим она моего Васю как бы принижает. Дала книжечки почитать. Сейчас смотрю - нянчатся с этим Мишуткой с таким удовольствием!

Собирайте ему круг друзей - и близких и виртуальных. Нам он очень помогает.
Вообще, Таня, это же целый мир, это такое важное в вашей жизни, с которым ничто не сравнится. Вы увидите, сколько он вам даст. Давайте, дарите его миру и мир ему. Гордитесь им.

Нет, решиться не трудно. Но вы не обязаны, может, у вас еще не отболело, мало же времени прошло.

В общем, как вы решите, так и будет правильно. А у нас тут вы всегда желанный гость вместе с сыночком, пишите если что, мы вас во всем поддержим!