Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    2799

    20 лет Даунсайд Ап: взгляд из настоящего в прошлое и будущее

    Описание:

    Интервью с людьми разных профессий, много лет и душевных сил отдавших общему делу — созданию и развитию фонда «Даунсайд Ап», — помогут читателям лучше понять историю и перспективы деятельности, цель которой — дать людям с синдромом Дауна и их семьям шанс на лучшее будущее.

    Кажется, совсем недавно редакция журнала «Синдром Дауна. XXI век» готовила статью к 15-летнему юбилею Даунсайд Ап: мы вспоминали основные вехи истории фонда, людей, практически с нуля строивших систему помощи семьям, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна, самые яркие события прошедших лет[1]. И вот уже в двери стучится очередной юбилей: Благотворительному фонду «Даунсайд Ап» исполняется 20 лет.

    20 лет… Много это или мало для российской некоммерческой организации? Вероятно, каждый ответит на этот вопрос по-своему. Управленцы и специалисты по сбору средств скажут, что это много, ведь за 20 лет фонд пережил множество финансовых кризисов, но смог удержаться на плаву в самые сложные времена, не закрылся – и это само по себе достижение. Педагоги с ними согласятся: за это время абсолютно целинное поле ранней помощи детям с синдромом Дауна в России было не просто вспахано, но засеяно новыми семенами (уникальные методики и проекты, о которых раньше невозможно было мечтать) и получен урожай – поколения детей, которые живут на качественно другом уровне, чем их сверстники 20 лет назад. А родители, пожалуй, воскликнут: «Как быстро промчалось время!» Ведь первые воспитанники Даунсайд Ап, которые были младенцами, когда их семьи обратились в фонд, теперь выпускники школ и колледжей, им 20—21 год. Для них сделано многое, но и время не ждет, жизнь ставит новые задачи: трудоустройство, самостоятельная жизнь, досуг, будущее. На поле решения этих невероятно сложных задач Даунсайд Ап только вступает.

    В статье к 20-летию Даунсайд Ап мы решили остановить мгновение, в котором фонд находится: поговорить о «здесь и сейчас» и лишь приоткрыть завесу в прошлое и в будущее. И говорить об этом будут люди, которых можно назвать движущей силой и душой фонда. Все они работают здесь много лет, все профессионалы высокого уровня, каждый из них в определенный момент участвовал в реализации направлений работы Даунсайд Ап, которые можно назвать инновационными. Мы задали им вопросы, которые, надеюсь, помогут вам, дорогие читатели, узнать больше о Даунсайд Ап и прикоснуться к тому, чем каждый сотрудник фонда живет и дышит каждый день.

     

    Анна Португалова, директор Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

    20 лет Даунсайд Ап… Какие чувства вызывает эта дата?

    — Мне очень радостно, что мы дожили до такой даты и что все эти годы активно развиваем наши программы. За 20 лет в истории фонда бывали непростые периоды, случались кризисы развития, но мы выстояли. И сейчас Даунсайд Ап живет бурной, насыщенной жизнью, к 20-летию мы подошли с множеством идей и хорошим потенциалом для их осуществления. Ведь в нашем деле не бывает покоя!

    — Что вы считаете главными достижениями Даунсайд Ап за 20 лет работы?

    — Из небольшой организации, которая помогала нескольким семьям, Даунсайд Ап превратился в ресурсный центр, который способен дистанционно помогать тысячам семей. В какой-то момент мы осознали свою модель деятельности: есть семьи, которые могут очно получать наши услуги, но как бы мы ни расширяли свои программы, этих семей все равно будет ограниченное число, мы не сможем напрямую помочь всем. И потому важная задача Даунсайд Ап – оказывать дистанционную поддержку и развивать в нашей стране среду, где возможности людей с синдромом Дауна раскроются наиболее полно. Сегодня фонд перерабатывает, систематизирует и передает другим накопленный опыт, часто новаторский. Не только в педагогической сфере, но и в области фандрайзинга, а сейчас – и в сфере оценки проектов и программ.

    — Даунсайд Ап ведет очень активную деятельность. Как фонду удается не сбиться с пути, держать некий единый курс движения?

    — У Даунсайд Ап имеется прописанная стратегия – и мы ей следуем, ставим четкие цели и задачи и оцениваем ресурсы для их достижения. Наша стратегия – имея на базе Даунсайд Ап качественную практику помощи детям разных возрастов и их семьям, передавать накопленный опыт специалистам, чиновникам и родителям, создавать партнерские связи с другими регионами и организациями. Так что любой проект и инициативу мы всегда рассматриваем с этой точки зрения – вписывается ли она в нашу стратегию и если да, то каких ресурсов требует.

    — Какие факторы помогают Даунсайд Ап оставаться на плаву столько лет, в том числе в сложные времена кризисов?

    — В первую очередь ключ к успеху – это команда сотрудников и активных сторонников: фонд вовлекает в свою орбиту людей, которые живут идеей и могут долго работать над ее реализацией. При этом у нас в организации очень демократичная атмосфера, сотрудники здесь себя чувствуют свободно и могут реализовать свои идеи. Также это гибкость, когда мы наблюдаем за внешними факторами и можем быстро перестроиться, что-то изменить в своей работе.

    — Анна, вы руководите Даунсайд Ап уже много лет. Что движет лично вами все эти годы?

    — Я сама пришла в Даунсайд Ап из финансовой сферы и работаю здесь уже 16 лет. Для коммерческого сектора это почти немыслимо. У меня, как и у большинства коллег, нет родственников с синдромом Дауна, но мне близка сама идея принятия другого, идея толерантности. И для меня важна возможность вкладывать свою энергию в дело, которое приносит позитивные изменения в общество. До прихода в фонд я практически ничего не знала о синдроме Дауна, а сейчас не представляю свою жизнь в отрыве от дела помощи людям с синдромом Дауна.

    — В последние годы Даунсайд Ап взял курс на информатизацию и создание различных форм дистанционной поддержки семей и специалистов. Это и есть вызов времени, который вписался в нашу стратегию?

    — Такое решение продиктовала среда: интернет-технологии развиваются, и есть много семей, которые живут далеко и не могут к нам приехать. Мы начали с создания консультативного форума, а еще через несколько лет поставили амбициозную задачу – создать информационный портал. Для фонда это был реальный вызов – найти большие ресурсы, перестроить внутреннюю работу всего коллектива. Информационное направление сегодня – часть нашей модели помощи.

    — Еще одно новшество последнего времени, которое появилось в Даунсайд Ап, – открытие программы «Семь плюс». Момент настал?

    — Безусловно, это историческое событие в жизни фонда. Это шаг, о котором мы всегда мечтали, но сделать его раньше не имели возможности. Ведь это не разовый проект, а направление работы, которое, однажды открыв, нужно постоянно развивать, оно требует огромных ресурсов. Именно поэтому программа «Семь плюс» пока работает в пилотном масштабе, мы внимательно анализируем ситуацию, изучаем, что делается в этой сфере в России и за рубежом. Даунсайд Ап должен занять свою нишу в этой очень широкой области – работе с людьми с синдромом Дауна старше 7 лет.

    — О чем вам мечтается в нашей сфере? Чего бы действительно хотелось?

    — Хочется, чтобы каждая семья, в которой родился ребенок с любыми особенностями, имела в нашей стране реальную поддержку от государства и общества на всех этапах взросления ребенка. Мечтаю, чтобы выпускники Даунсайд Ап, взрослея, смогли реализовать себя и чтобы их родные были спокойны за будущее своего ребенка – насколько это возможно. Думаю, правильно мечтать именно о таких вещах, ведь наш фонд для этого и существует. Еще мечтаю, чтобы некоммерческие организации в нашей стране развивались, могли нормально работать и не были разобщены, чтобы всем хватало ресурсов. В общем, мир во всем мире!

     

    Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап

    — 20 лет Даунсайд Ап – это, по-вашему, много или мало?

    — Для любой некоммерческой организации 20 лет истории – это то, чем можно гордиться. Юбилей дает возможность не скромничать, а заявлять уверенно: Даунсайд Ап — флагман в области изменения отношения к людям с синдромом Дауна. На какой этап жизни фонда ни посмотри, его деятельность всегда углублялась и расширялась. Мне кажется, способность постоянно развиваться – это наша отличительная особенность. И это всегда определяло, почему мне, как и многим коллегам, нравится работать именно здесь.

    — Что лично вы считаете главными достижениями Даунсайд Ап за 20 лет работы?

    — Однозначно появление образовательного центра и, в частности, дистанционная поддержка семей, в первую очередь консультативный форум. Еще наш журнала «Синдром Дауна. XXI век» – это то, чем действительно можно гордиться. Достижение и то, что благодаря нашей поддержке многие дошкольные учреждения стали принимать детей с синдромом Дауна. Региональное партнерство – для меня это отдельная ценность. Я пришла работать в фонд в 1998 году как консультант иногородних семей. В то время, пообщавшись с семьей очно, мы затем отправляли родителям по почте программу развития ребенка, на 10—11 листах, практически рукопись. И все понимали: эти листы — единственное, что будет у семьи о развитии ребенка, потому что никакой другой информации просто не существовало. Сегодня жизнь людей в регионах с помощью Даунсайд Ап и наших партнеров реально изменилась и продолжает меняться к лучшему.

    Даунсайд Ап сегодня имеет целостную систему помощи семье, которая создавалась годами. Можно ли сказать, что это система уникальна?

    — Наша система уникальна в первую очередь своей вариативностью. Одни семьи к нам приходят каждую неделю, на групповые или индивидуальные занятия, другие приезжают на консультации, третьи получают поддержку дистанционно. В основе нашей системы помощи лежит то, что мы гибко подстраиваемся под окружающую действительность. Ответ на изменения среды в последние годы – появление консультативного форума и всего дистанционного направления поддержки семьи. Уникально психологическое сопровождение в Даунсайд Ап, которое также действует в разных формах: начиная от психотерапевтической работы с семьей и заканчивая психологическим эффектом работы педагогов. Из новых видов деятельности мне очень интересно направление оценки проектов и программ. Это действительно полезная вещь, и я уверена, что понимание важности оценки и ее смысла заставляет людей глубже осмыслять свою работу и стремиться к чему-то большему.

    — Расскажите, менялся ли принципиально подход к работе с семьей в эти годы.

    — Наше отношение к семье не изменилось – оно всегда было уважительным как к родителям, так и к ребенку. Но изменилась внешняя ситуация: в потоке многочисленных событий, занятий, погоней за результатами есть риск, что сам ребенок с синдромом Дауна как личность останется неучтенным. Мы должны всегда спрашивать себя: о чем думает ребенок, чего хочет, какой он по характеру? К сожалению, мы часто видим подросших детей, которые посещают все возможные занятия, но навыки самообслуживания, социального поведения и коммуникации у них развиты недостаточно. Поэтому мы стараемся в последнее время больше говорить родителям о важности воспитания, а не только обучения ребенка и о том, что во время повседневной деятельности ребенок развивается не меньше, чем на специально организованных занятиях. Ведь жизнь семьи особого ребенка – ежедневная работа по его развитию, а не только систематические занятия и яркие публичные мероприятия. Наша задача – менять эту повседневную жизнь к лучшему.

    — Что, по-вашему, Даунсайд Ап дает семье, из такого, что не дает больше никто?

    — Мне кажется, что основная наша задача на сегодня – правильно сориентировать семью, дать ей информацию: начиная от того, как построить образовательный маршрут ребенка, и заканчивая тем, как разобраться, что ребенку нужно в плане развития и жизни в целом. Эта навигация семьи должна работать и как информирование, и как соцсопровождение в кризисные периоды, и в форме родительского клуба. Хочется, чтобы с нашей помощью у родителей появилась и сохранилась вера в возможности своего ребенка.

    — Вы много ездите по регионам России, с которыми Даунсайд Ап плотно сотрудничает. В регионах большую активность ведут родительские объединения, именно они являются движущей силой многих изменений и проектов. В чем особенность работы Даунсайд Ап с родительскими организациями?

    — Региональное сотрудничество фонда начиналось с сотрудничества с конкретными семьями, которые приезжали к нам, потом объединялись в родительские группы, затем становились организациями – а дальше у них были разные пути развития. Лично для меня удачный пример — наш давний и крепкий партнер, организация «Солнечные дети» из Екатеринбурга. Ее руководитель Татьяна Черкасова много лет несет общую идеологию, организует процесс, привлекая к работе специалистов, используя их экспертную оценку. Результат такого подхода налицо — из Екатеринбурга к нам не приезжают семьи на консультации. Похожая система действует в Уфе, в Рязани, в Новосибирске – оттуда семьи к нам тоже не приезжают, потому что у них есть возможность получить поддержку специалистов рядом с домом.

    Чем может помочь региональным организациям Даунсайд Ап? Опять же это помощь в навигации и в том, чтобы советовать, направлять их содержательно, давая родителям ориентиры, как разобраться в методиках. Мы никогда не хотели создавать систему помощи людям с синдромом Дауна, параллельную государственной, понимая, что, как бы хорошо семьям ни было в Даунсайд Ап, им придется жить в нашем обществе и государстве.

    — И последний вопрос. О чем вам мечтается в нашей сфере? Чего бы действительно хотелось?

    — Мне бы хотелось, чтобы появилась государственная система сопровождения семьи особого ребенка, которая реально работает. Хочу, чтобы та система поддержки, которая уже существует, позитивно развивалась, чтобы в детские сады и школы брали наших детей. А вообще, если говорить проще, то я мечтаю о том, что если в семье появляется особый ребенок, всем все было понятно: и семье, и специалисту, и бабушке, которая сидит на лавочке у дома. И чтобы эта бабушка сказала маме: «Что вы переживаете? У Маньки из соседнего подъезда тоже внук с синдромом Дауна, он играет со всеми детьми на площадке, ходит вон в тот детский садик, а потом пойдет учиться в нашу школу». Но это мечты, конечно…

     

    Елена Поле, директор Образовательного центра Даунсайд Ап

    — Расскажите, как для вас началась работа в Даунсайд Ап.

    — Я по первому образованию библиотекарь-библиограф, но жизнь сложилась так, что мне пришлось прицельно заниматься физическим развитием сначала своего ребенка, а потом и других детей. Постепенно я приобрела хороший опыт работы с детьми с двигательными нарушениями, мне это дело очень нравилось. Когда встал вопрос об открытии центра ранней помощи фонда «Даунсайд Ап», мне предложили присоединиться к команде в качестве педагога. Помню, как мы собрались на первое методическое совещание, и, надо честно сказать, мало кто из нас как следует представлял себе, что именно и как именно мы будем делать. Мы просто начали обсуждать, кто что может, кто что готов пробовать. Здорово, что среди нас оказались опытные педагоги, которые помогали всем остальным сориентироваться и делились своим опытом. Это был 1998 год.

    — Что лично вы считаете главными достижениями Даунсайд Ап за 20 лет работы?

    —- Мы создали успешно работающую систему эффективной поддержки семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Эту систему мы стараемся транслировать в регионы, помогая приспособить ее к местным условиям. Еще одна действительно важная разработка – это наши книги: мы фактически создали библиотеку по синдрому Дауна на русском языке, которой раньше просто не существовало. А если говорить о совершенно уникальной разработке – то это, конечно, пособие «Начинаем говорить», которое недавно было создано нашими педагогами. Ну и одна из наших самых сильных сторон – очень профессиональная команда.

    — Даунсайд Ап занимался обучением специалистов фактически с первых лет своего существования. Расскажите, как развивалось это направление работы.

    — Мы в Даунсайд Ап поначалу считали, что наша миссия – восполнить собой недостающее звено системы ранней помощи, т. е. работать с детьми с синдромом Дауна до 3 лет и благополучно отправлять их в детский сад. Но очень скоро выяснилось, что детские сады не решаются брать детей с синдромом Дауна, потому что совсем не представляют, что с ними делать. Так что наш опыт, пусть к тому времени еще небольшой, был востребован коллегами из дошкольных учреждений – для них мы и стали проводить первые семинары. Постепенно ширился круг детских садов, специалистов которых мы обучали. Мы стали выезжать с семинарами в регионы. В итоге стало очевидно, что семинары складываются в единый курс. Сейчас этот курс называется «Комплексное сопровождение семьи ребенка раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна». В 2016 году мы получили официальную лицензию на дополнительное профессиональное образование, и теперь выдаем слушателям свидетельства о повышении квалификации.

    — Вы упомянули о передаче опыта коллегам-специалистам из регионов. Как велась и ведется эта работа в Даунсайд Ап?

    — Первое время мы работали с регионами в режиме «скорой помощи». Мы выезжали в город по запросу семей или специалистов, точечно проводили семинары для небольшого числа коллег и могли разово проконсультировать несколько семей. Но дети растут, меняются, специалисты уходят – и глобально никаких изменений не происходит. И тогда мы решили кардинально изменить подход к работе с регионами: стали взаимодействовать не с отдельными активными родителями и специалистами, а с родительскими ассоциациями. Для нас было обязательным условием, чтобы эти ассоциации работали с дошкольными учреждениями города, имели в своем составе достаточно большой круг семей, охватывали помощью не только город, но и область, могли привлекать на наши семинары местных специалистов-практиков. И наши поездки стали не разовыми, а многократными, мы не давали отдельные методики, а старались передать знания о том, как может быть устроена система помощи.

    На сегодня наши крепкие партнеры – Екатеринбург, Киров, Уфа, Новосибирск, Иркутск. Недавно активизировался Казахстан, к нам пришли запросы из Ижевска, из Челябинска. Думаю, со временем проявится кто-то еще. Сегодня мы оказываем этим регионам пролонгированную поддержку – и замечательно, что по многим вопросам они уже справляются сами. Нам бы хотелось – думаю, так и получится — создать региональную партнерскую сеть организаций, с которыми можно реализовывать новые проекты, еще более эффективно наладить работу.

    — Сейчас в развитии Образовательного центра Даунсайд Ап новый этап – внедрение дистанционного обучения. Каковы особенности работы в этом направлении?

    — Основная цель дистанционного обучения – дать людям возможность получить нашу методическую поддержку, даже если они не могут к нам приехать. Коллеги из Иркутска или Южно-Сахалинска, которые просто так к нам не приедут, могут присоединиться к нашим вебинарам или посмотреть записи лекций. Получив таким образом основы знаний, они продолжат общение с нами через консультативный форум, более внимательно и прицельно почитают литературу и при необходимости приедут уже с конкретными вопросами. Задача, стоящая сейчас на повестке дня, — качественно продублировать очный курс дистанционно и подготовить систему дистанционных семинаров, профессионально записать все наши лекции и проводить вебинары на более высоком уровне.

    — И последний вопрос. О чем вам мечтается в нашей сфере? Чего бы действительно хотелось?

    — Если говорить о «светлом идеале», то хочу, чтобы когда-нибудь мы стали НЕ НУЖНЫ нашим семьям, как ни парадоксально это звучит. Такое будет возможно, если государственные услуги в нашей сфере будут давать семьям возможность получить все, что необходимо, без нашего участия. Но, конечно, понимаю, что это дело очень и очень отдаленного будущего.

     

    Ирина Меньшенина, директор по развитию Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», генеральный директор Благотворительного фонда «Синдром любви»

    — Ирина, что значит 20 лет для некоммерческой организации (НКО) в России?

    — 20 лет назад слово «благотворительность» вызывало мысли о каких-то схемах, а слово «НКО» было неологизмом. Для большинства людей вообще не существовало ни благотворительности, ни НКО. Сегодня благотворительный фонд ассоциируется с добрыми делами. Для нашей организации на этом пути было очень много рисков. Но Даунсайд Ап, несмотря ни на что, прожил эти годы на позитиве, не сошел с пути, мог всегда соответствовать ожиданиям людей, имел достаточно финансирования. Ценно, что фонд столько лет остается современным, не старится. Но, чтобы не стареть, нужно постоянно меняться – пока нам это удается.

    — Тема «синдром Дауна» имеет свою специфику: для решения проблем большинства наших семей нет быстрых рецептов. Как объяснить донору, что человеку с синдромом Дауна, чтобы полноценно жить и развиваться, нужно не лекарство, а многолетняя помощь педагогов и психологов?

    — Синдром Дауна – это фактически марафон без точки финиша. Здесь зачастую нет срочности, вопросов жизни и смерти, но нет и конечного результата. У наших семей другая драма – это глубочайшие внутренние переживания и необходимость систематически, ежедневно развивать ребенка, тратя на это много средств, времени и сил. Задача сотрудников, которые занимаются привлечением средств, – найти способы донести до внешней аудитории и доноров глубину этой драмы и важность проблем семьи. При этом налицо противоречие: чтобы убедить людей помочь нашим семьям, мы должны показывать позитивную картину будущего — как дети развиваются, идут в детский сад, школу, социализируются. Но когда мы говорим о том, что жизнь ребенка в семье, где его любят и развивают, может быть «обычной», то создается иллюзия, что у семей все хорошо, а тогда зачем им помогать? Это касается не только сбора средств, но и просветительской работы: не существует простых и быстрых PR-решений, как рассказать о теме «синдром Дауна».

    — Какова была изначально фандрайзинговая[2] стратегия Даунсайд Ап и как она менялась со временем?

    Стратегия всегда определялась текущим моментом и экономической ситуацией в стране. Когда мы только начинали думать о привлечении средств, главным было определить источник финансирования. Тогда мы поняли, что это крупные западные компании: они знают, что такое благотворительность, имеют под это бюджеты и мотивацию. И где-то лет 10 они были нашими основными донорами. Что касается следующего этапа стратегии фандрайзинга, который продолжается и сегодня, то это работа с частными донорами. Такие организации, как Всемирный фонд дикой природы, Гринпис и фонд «Подари жизнь», начали продвигать среди населения идею частной благотворительности. Затем и мы в какой-то момент включились в привлечение пожертвований от частных лиц. И тогда потребовалась большая PR-работа и осмысление того, как говорить о синдроме Дауна так, чтобы тебя услышали те, кто может пожертвовать, а также продвижение в общество имиджа человека с синдромом Дауна, просветительская работа сама по себе.

    — В Даунсайд Ап всегда была установка на то, что у донора не просто нужно просить – ему нужно что-то отдавать. Пожалуй, в этой связи особо уникален проект «СПОРТ ВО БЛАГО» – его участники получают нечто особенное. Это так?

    — Мы задумали «СПОРТ ВО БЛАГО» как средство привлечения финансирования, но приглашали на наши мероприятия и семьи с детьми с синдромом Дауна. А потом стали получать благодарности от участников не только за то, что все отлично организовано, но и за то, что с ними произошло что-то необыкновенное. Спортсмены, общаясь с семьями особенных детей, соприкасались с тем, чего они лишены в обычной жизни. Я считаю, что «СПОРТ ВО БЛАГО» приносит фонду хорошее финансирование, но и дает людям то, что измерить деньгами невозможно, нет таких ценников и прейскурантов. Не измеришь эмоцию, знания, идею, которые люди несут в офис, в семью, в свою жизнь. Проект «СПОРТ ВО БЛАГО» развивается, к его реализации присоединяется фонд «Синдром любви». Мы ищем новые, интересные виды спорта и думаем о том, как сделать наш проект более ярким, используя ресурсы интернета.

    — В 2016 году Даунсайд Ап учредил новый фонд «Синдром любви», передав ему большую часть фандрайзинговых и просветительских функций. Расскажите, почему возникла необходимость появления этой организации?

    — Мы много лет продвигали тему помощи детям с синдромом Дауна и видели: люди часто не хотят ничего знать о самом синдроме Дауна, что уж говорить про организацию «Даунсайд Ап» – название сложное, непонятное, незапоминаемое. Это сужало возможность донести нашу информацию через СМИ. Искать средства на работу организации под названием «Даунсайд Ап» тоже было очень трудно.

    Мы стали думать, что делать, и поняли, что во многом это работа именно со словом. Правда, подходящее слово придумать можно, но как его подавать? Разовые акции, проекты, даже яркие и эффектные, – все это вещи кратковременные. И мы решили, что пора открывать новую организацию. Сейчас фонд «Синдром любви» проходит фазу, когда мы создаем и укрепляем его бренд, завоевываем инфопространство. Я не зря говорю слово «бренд» — в нем есть ширина и глубина, заложены огромные возможности. Преимущество «Синдрома любви» в том, что с этим названием можно прийти в любое место и говорить о любом аспекте жизни людей с синдромом Дауна разных возрастов, находя точки соприкосновения с партнерами. Новый фонд не будет оказывать прямые услуги семьям, как это делает Даунсайд Ап, но сможет поднимать любые проблемы и параллельно собирать средства на их решение.

    — Что лично вы считаете главными достижениями Даунсайд Ап за 20 лет работы?

    — Люди с синдромом Дауна стали видимы, заметны – они стали гражданами. Раньше их просто не было. Нами пройдена точка невозврата.

    — Каким вы хотели бы видеть будущее людей с синдромом Дауна в России? О чем вы мечтаете?

    — Как визуал, я представляю такую картину: я еду в метро, и рядом сидит парень с синдромом Дауна – он тоже едет по делам, и это не явление, не событие – это воспринимается как должное. Или я сижу в кино, а рядом сидят подростки с синдромом Дауна, едят попкорн и смеются, когда надо смеяться. Или на стадионе занимается футбольный клуб, а рядом проходит секция для наших детей. Я хочу, чтобы такие вещи стали явлениями обычного порядка, чтобы по этому поводу перестали удивляться, испытывать стресс или чрезмерно радоваться. А еще хочется, чтобы у наших семей было понимание, как их дети с синдромом Дауна будут жить после ухода родных. Это самый тяжелый вопрос для родителей.

     

    Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век», основатель редакционно-издательской деятельности Даунсайд Ап

    — Наталья, вы много лет участвуете в уникальной деятельности Даунсайд Ап — аккумулируете российский и международный опыт, собираете и распространяете информацию. Каковы, по-вашему, основные результаты этой деятельности, ее достижения, плоды?

    — Действительно, с момента основания фонда мы старались держать руку на пульсе: узнавать о новейших методиках работы с детьми с синдромом Дауна, интересных практиках в сфере педагогики, психологии, медицины, последних научных разработках. Мне кажется, именно это позволило специалистам Даунсайд Ап очень скоро выйти на уровень тех знаний и умений, по которым мы изначально отставали от европейских коллег лет на 20. Тем самым мы сэкономили свои силы и время, которые тратили не на «изобретение велосипеда», а на освоение перспективных, научно обоснованных методик. И благодаря такой позиции мы смогли полноценно партнерствовать как с западными коллегами, так и со специалистами из регионов и стали членами международного профессионального сообщества в области помощи семьям, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. Уверена, что и читатели, знакомясь с нашими изданиями, получают самую актуальную, своевременную и качественную информацию и тем самым повышают уровень своего профессионализма.

     

    Надежда Яковлева, ведущий специалист отдела стратегий. В Даунсайд Ап участвовала практически во всех направлениях работы: от домашних визитов и сотрудничества с детскими садами и школами до программы профориентации и работы с выпускниками.

    — Все эти годы вы работали с семьями. Как, по-вашему, изменились семьи? Какую роль в этом сыграл Даунсайд Ап?

    — Когда я пришла в Даунсайд Ап в 1998 году, число отказов от детей с синдромом Дауна было огромным – в Москве в семью попадало не более 15 % детей. А если попадали, то родители, в большинстве своем, находились в тяжелом эмоциональном состоянии, были не готовы вступать в контакт ни друг с другом, ни со специалистами, ни тем более с широкой общественностью. Ситуация «Мы гуляем только ночью» для некоторых семей была реальностью. Проблемой было уговорить родителей отдать ребенка в детский сад – они просто боялись. Но шли годы. В стране произошла демократизация всех сфер жизни, стали возрождаться идеи толерантности и благотворительности. Все это очень помогало работе Даунсайд Ап с семьей. Помню, как мы уговаривали мам после занятий зайти в соседнее кафе «Макдональдс» вместе с детьми — они долго не поддавались, не могли допустить мысли, что «выйдут в свет». А потом решились! Так же было и с мероприятиями Даунсайд Ап: сначала мы проводили праздники на своей территории, потом стали приглашать семьи в театры, на концерты. Менялся Даунсайд Ап, расширяя свою деятельность, менялся город вокруг нас — и родители под влиянием всего этого менялись, открывались, становились более активными, деятельными. А сегодня для них возникают новые вызовы, например вопрос профориентации молодых людей с синдромом Дауна. С одной стороны, государство и общество пока не могут предложить им работу, с другой – семья часто не готова отпустить своего «взрослого ребенка». 20 лет назад то же самое было с системой образования — наших детей считали неспособными к учебе. И насколько все изменилось!

     

    Миляуша Гимадеева, педагог-дефектолог Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап. С момента основания Центра ранней помощи Даунсайд Ап работает в программе домашнего визитирования.

    — Скажите, какова главная ценность домашнего визитирования? Что дает эта услуга Даунсайд Ап семье?

    — В семье рождается особый ребенок… И сегодня, несмотря на огромное количество информации, родители все равно потеряны, они не знают, что делать и как дальше жить. Когда к ним домой приходит специалист, у многих родителей появляется чувство уверенности, защищенности: есть человек, который приходит к моему ребенку, в мой дом, – мы не одни. Эта ценность прямого контакта специалиста с семьей за 20 лет ничуть не снизилась. Во время первого визита родители внимательно следят за специалистом, и мы должны показать им, что принимаем их особого ребенка: взять малыша на руки, улыбнуться, поцеловать. Потом, когда пройдет первая боль, семья увидит: есть Даунсайд Ап, есть другие семьи, они живут обычной жизнью… Но на первой консультации все родители очень насторожены, взволнованы. Важность визитирования заключается еще и в том, что семья, получая домашние визиты, чувствует стабильность – мы ходим хоть не часто, но регулярно. Это очень дисциплинирует родителей: мы заранее обговариваем день визита, они готовятся, продумывают вопросы к нам. Я считаю, что от домашних визитов нельзя отказываться. Даже в семьи, которые живут в дальних районах столицы, мы приезжаем хотя бы один раз. И этот один визит очень часто дает толчок к изменению состояния родителей, они перестают бояться, открываются, начинают заниматься развитием своего ребенка.

     

    Полина Жиянова, ведущий методист Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап. Автор многих книг и статей о развитии ребенка с синдромом Дауна. Идеолог семейно-центрированной модели помощи семье, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна. Создатель консультативного онлайн-форума.

    Чем уникальна семейно-центрированная модель помощи семье,  в чем ее «соль»? Каким вы видите развитие этой модели в рамках Даунсайд Ап?

    — Мы не изобрели эту модель, ее элементы существуют и реализуются давно, в том числе в России. Идея проста: в центре внимания специалистов не ребенок, а вся семья, и ребенок рассматривается как часть семьи, при этом активную позицию в его развитии занимают родители. Чаще встречается другой подход: специалист работает с ребенком, а мама сидит в коридоре. Конечно, любому педагогу проще самому заниматься с ребенком, чем помогать маме, которая находится в тяжелом психологическом состоянии, выстроить структуру работы, границы, научить ее конкретным приемам работы. К тому же для реализации семейно-центрированной модели нужна команда специалистов, обязательно наличие психолога. Если говорить о практике, то все задания для ребенка мы обсуждаем с родителями, вписывая их в уклад жизни семьи.

    Почему мы в Даунсайд Ап все эти годы развиваем именно эту модель? Во-первых, мы работаем с семьей с момента рождения ребенка, а развитием младенца, хочешь не хочешь, все равно занимается мама. Во-вторых, изначально у нас не было ресурсов открывать детский сад или реабилитационный центр, а домашние визиты или адаптационные группы не могли полностью решить задачу развития ребенка. И конечно, нам близка идеологическая основа семейно-центрированного подхода, в том числе мысль о том, что семью особого ребенка важно вернуть в общество, из которого она выпала, социализировать. Именно в этом направлении я вижу возможности для развития модели – мы постоянно ищем новые варианты включения семьи в социум.

     

    Ирина Панфилова, специальный педагог, руководитель группы подготовки к школе в Даунсайд Ап

    Расскажите, как в Даунсайд Ап возникло направление подготовки к школе. Что самое главное получают дети, пройдя двухлетний курс подготовки?

    — В какой-то момент существования Даунсайд Ап мы, педагоги и психологи, поняли: чтобы дети плавно перешли от групповой работы в Даунсайд Ап к групповой работе в школе, в нашем процессе непрерывного обучения не хватает звена — подготовки к школе. В этом деле мы стали новаторами — ни в детских садах, ни в школах, куда принимали детей с синдромом Дауна, группы подготовки для них не было. Мы провели круглый стол с учителями коррекционных школ, выслушали их пожелания, поняли, что педагоги сталкиваются со многими проблемами, особенно в первый год обучения наших детей. Все пожелания и предложения коллег мы постарались учесть при планировании работы группы.

    Детям с синдромом Дауна действительно трудно перейти от игровой формы занятий к обучающей. Ведь это совершенно другой формат: сидеть за партой, концентрировать внимание на педагоге, работать самостоятельно. Именно поэтому у первоклассников возникают психологические проблемы: повышается  тревожность, они отстают от темпа класса, не могут выйти к доске и высказаться, даже если умеют говорить и знают, что сказать. Основное внимание в группе подготовки к школе уделяется социализации детей, они учатся конкретным вещам: попросить карандаш у соседа, выполнять инструкции педагога, спокойно сидеть за партой, отвечать у доски и многому другому. Родители выпускников группы говорят о том, что занятия в нашей группе сняли многие проблемы, с которыми могли бы столкнуться семьи и дети в школе. И отзывы учителей школ, в которые пошли наши дети, это подтверждают.

     

    Алла Киртоки, координатор семейной поддержки, клинический психолог. Возглавляет психологическую службу Даунсайд Ап, в создании которой принимала непосредственное участие.

    Вы стояли у истоков такого важного направления работы Даунсайд Ап, как психологическая поддержка семьи. Скажите, что представляет собой система психологической поддержки сегодня и каким вы видите развитие этого направления в будущем.

    — В настоящий момент в Даунсайд Ап работает система психологического сопровождения, задача которой – помочь семье в решении актуальных вопросов, которые возникают на каждом этапе развития ребенка. В первый год жизни ребенка помощь ориентирована на поддержку семьи в кризисных ситуациях – для этого организованы воскресные группы поддержки родителей в переживании драмы рождения ребенка с синдромом Дауна, проводятся индивидуальные консультации семей, а также осуществляется помощь тем родителям, которые готовы поддерживать других родителей. Кроме того, мы помогаем специалистам, которые работают с людьми в кризисной ситуации, – врачам, педагогам, психологам. Однако психологическая помощь не исчерпывается поддержкой семьи в первый год – мы обеспечиваем сопровождение и в дальнейшем, потому что каждая семья переживает и периоды стабильности, и периоды, когда вновь актуализируются проблемы, связанные с особенностями ребенка. Это чаще всего происходит, когда ребенку нужно идти в детский сад, школу, в его подростковый период.

    Мы никогда не бросали семьи, которые выходили из программ Даунсайд Ап. Но с этого года наша поддержка семей в рамках программы «Семь плюс» приобрела более системный характер. Во-первых, продолжаются встречи родителей подростков, на которых они могут обсудить свои тревоги с теми, кто находится в похожей ситуации. Во-вторых, программа «Семь плюс» вызвала к жизни два новых направления психологической работы, причем непосредственно с детьми: психологические группы для подростков и индивидуальную психотерапевтическую поддержку подростков. Психологические группы – это среда, где ребята имеют привязанности, находят свою компанию и могут демонстрировать, насколько они развиты, глубоки, компетентны. Индивидуальная работа с психологом нужна тем подросткам, которые имеют проблемы, не позволяющие им эффективно коммуницировать внутри группы. В результате этой работы молодые люди начинают лучше осознавать себя, свои желания и переживания, у них появляется больше возможностей найти ответы на имеющиеся вопросы. И эта практика будет продолжаться. Потому что если человек испытывает психологические сложности и из-за этих них отказывается от новых ступеней в развитии, то происходит стагнация, он возвращается к привычным и неконструктивным формам существования. Чтобы ребенок продолжал искать новые возможности в жизни, стремился к более зрелому, полнокровному существованию, его нужно поддерживать. Это основа для его движения вперед.

     

    Вероник Гаррет, партнер Даунсайд Ап.

    23 года назад у Вероник родилась дочь Флоренс, девочка с синдромом Дауна. Брат Вероник Джереми Барнс, который в то время работал в Москве, основал фонд помощи таким детям в России – Даунсайд Ап.

    Вероник, все эти годы вы остаетесь на связи с сотрудниками Даунсайд Ап, приезжаете, следите за тем, как живет и работает фонд. В год 20-летия Даунсайд Ап поделитесь своими мыслями о том, что представляет собой фонд сегодня и каким вы видите его развитие.

    Как известно, Даунсайд Ап основали англичане и вначале это была западная организация. Сегодня это на 100 % российская организация, которая отвечает запросам именно российских семей. Заслуга педагогов Даунсайд Ап в том, что они грамотно адаптируют ведущие западные методики и принципы работы к реальности вашей страны и традициям. Мне кажется, это показатель прогресса и вашей отличной работы. Даунсайд Ап ни в чем не уступает ведущим западным организациям и даже в чем-то превосходит их. Это огромный успех! Но это стало возможным только благодаря многолетней работе большой команды.  

    За эти годы в копилке фонда собралось много достижений. Вначале Даунсайд Ап помогал 41 семье – сейчас в его программах тысячи семей. Это просто невероятно! Достижение, что сегодня вы вышли за рамки помощи дошкольникам и открыли направление «Семь плюс». Вы пишете авторские книги, начали дистанционное обучение специалистов и родителей…

    Что касается развития фонда, я думаю, очень важно сохранить то, что уже наработано, и продолжать это углублять. Нужно передавать знания новому поколению педагогов и специалистов Даунсайд Ап, обеспечивая преемственность. Важно распространять уникальные знания сотрудников Даунсайд Ап, развивать партнерство с другими организациями, с регионами. И обязательно сотрудничать с родительскими объединениями – все-таки именно родители должны быть движущей силой перемен, но им нужна поддержка — и ресурсами, и экспертизой. И безусловно, отдельное направление развития – работа в рамках программы «Семь плюс». На сегодня Даунсайд Ап — безусловный эксперт в сфере помощи детям с синдромом Дауна до 7 лет, но пора становиться экспертом и в работе с другими возрастами, по темам трудоустройства, поддерживаемого проживания. Ведь число взрослых людей с синдромом Дауна, которые готовы быть активными в обществе, растет, и им нужна ваша поддержка.

     

    [1] Грозная Н. С. Даунсайд Ап – 15 лет! Страницы биографии // Синдром Дауна. XXI век. 2012. № 2 (9). С. 3—11.

    [2] Фандрайзинг – сбор средств и поиск ресурсов на благотворительные цели.

    Похожие материалы