В Институте архитектуры и дизайна Алтайского технического университета учатся талантливые, целеустремленные ребята. В аудиториях сохнут холсты с натюрмортами, повсюду громоздятся макеты каких-то идеальных городских районов. В небольшом конференц-зале студенты за длинным овальным столом погружены в свои ноутбуки: работают над сложными проектами, отхлебывают кофе и одновременно ждут объявленный преподавателями «Урок толерантности».
— А что будет-то?
— Нам расскажут про толерантность, что не надо бояться геев и провинциалов.
— Хи-хи.
В углу мальчик с девочкой спорят по какому-то сложному архитектурному вопросу:
— Будешь с нами, бомжами, спорить – так и останешься нетолерантным мальчиком, — укоряет она.
— Ха-ха.
В Барнауле продолжается работа над проектом «Принимайте нас равными». Организаторы стараются изменить отношение жителей Алтайского края к детям-инвалидам. Сейчас информационная кампания, рассчитанная на девять месяцев, на стадии «Уроков толерантности». Ожидается, что после таких уроков ребята захотят поучаствовать в проекте — познакомиться с семьями, где есть дети с ограниченными возможностями и постараться подружиться с ними. Студенты будут фотографировать разные моменты жизни детей, а потом из этих фотографий сделают макеты социальной рекламы, которые разместят на улицах Барнаула, календари, буклеты, плакаты, видеоролики. Осенью пройдет выставка лучших фоторабот.
По замыслу организаторов, все это должно хоть немного снизить уровень дикости в обществе. Есть что снижать, честно говоря.
Ольга Ланговая, мама известной барнаульской спортсменки Маши Ланговой, нашей светлой паралимпийской надежды, руководитель «Солнечного круга» — это общественная организация, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна, — собирается прийти на такой «Урок толерантности» в Алтайский государственный университет и пригласить туда одного тамошнего преподавателя.
— Прямо подойти к нему на кафедру и сказать: мы вас приглашаем.
Произошло вот что. Ольгин сын, студент, начал искать ответ на вопрос преподавателя в айпэде и услышал:
– Ты что, даун?
Преподаватель разразился длинным спичем о том, что только дауны ничего не знают, не умеют, только дауны выполняют задания с помощью гаджетов:«представь, приходит такой даун на работу и тычет пальцем в монитор». Когда парень начал молча собирать вещи, чтобы выйти из аудитории, преподаватель попросил его остаться, отпустил группу и начал выяснять, что, собственно, произошло, откуда такая странная реакция. «Чем я тебя задел? Разве это касается тебя лично?»
Студент сказал, что да. Его это касается лично.
Преподаватель извинился и попросил никому не говорить. И это было не похоже на раскаяние человека, который ляпнул, не подумав, и теперь страшно жалеет, что его глупость стала причиной чьей-то боли. Это было похоже на желание избежать неприятностей.
Зря он испугался. Ольга говорит, что не хочет никому мстить – бессмысленное это дело, агрессия порождает только агрессию. Но она хочет попробовать, попытаться даже в этом запущенном случае достучаться до разума и сердца:
— Может, он правда ничего не знает о людях с синдромом Дауна?
Софья Носова, педагог-психолог из «Журавликов» краевого реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, начинает с цифр: в России около двух миллионов детей с ограниченными возможностями, 600 тысяч из них на инвалидности. Это означает вот что: общество мало что может предложить детям без официального статуса инвалидов. Как правило, это персональная проблема родителей.
Софья рассказывает, как живут родители таких малышей: про их хронический стресс, ссоры, попытки выяснить, кто виноват, про то, что они стыдятся своей беды, замыкаются, отдаляются от друзей и близких, а значит, не используют ресурсы, которые у них есть. Как нуждаются они в поддержке и понимании.
Ребята слушают довольно-таки заинтересованно, и Софья просит рассказать об их опыте отношений с инвалидами.
— У нас в группе есть девочка, — говорит кто-то.
— Это вообще другое, — возмущается сразу несколько голосов. — У нее просто ДЦП. Она просто хромает, и все. Никому в голову не приходит относиться к ней как-то особенно.
Кажется, что студенты творческих специальностей – не совсем та аудитория, которой надо объяснять: все люди разные, не существует никакого эталона. Тут каждый лелеет свою индивидуальность, свою инаковость и уважает ее в других. И им, этим золотым детям, тоже не так уж просто живется.
Руку поднимает очень красивая девочка с длинными, как у русалки, волосами:
— У нас на улице есть человек, не ребенок, взрослый, но я расскажу, да? Он был обычным человеком, а потом у него умерла мама, и он сошел с ума от горя. Теперь он сумасшедший, и…. они над ним издеваются, бьют его.
Девчонка прячет лицо в ладони и плачет.
– Извините.
Потрясенные ребята молчат.
— Кать, ну ты чего, — девушка с разноцветной челкой исправляет ситуацию, у нее история про то, что добро и современные технологии легко побеждают средневековье. — У меня двоюродный брат, у него ДЦП и большие проблемы с речевым аппаратом. В детстве я не понимала, что он какой-то другой, потом, лет в 10-11, я думала, что он какой-то странный, потом снова привыкла к его особенностям. Он научился общаться посредством интернета и таблицы с буквами, он социализировался, у него есть друзья!
Таких историй больше, ребята сообщают их, как пароли, пропуски в светлое будущее, где каждый равен каждому просто по праву рождения.
Софья признает, что общество меняется, меняются социальные роли, но утверждает, что понятие нормы все равно есть, и от этого никуда не деться. Социальные психологи подсчитали — нормальным в обществе считается то, что нормально для 68% людей. Получается, что 32% населения планеты подвергается дискриминации.
Это она, наверное, про то, что среду не изменишь – менять надо восприятие.
— Еще 20 лет назад слово «очкарик» было оскорблением, а сейчас очки – красивый модный аксессуар, который носят даже люди с нормальным зрением. Поменялась норма! Кто-то продиктовал, что это модно, и красиво, и все в это поверили. И вот человек в очках уже соответствует стереотипу и не вызывает агрессию, — говорит Софья.
Наталья Юрьевна из «Солнечного круга» рассказала студентам вот что:
— Я мама, которая воспитывает двух дочерей. Моей старшей дочке 11 лет, она хорошо, на пятерки, учится; вторая дочка родилась, когда старшей было четыре с половиной года. У нее синдром Дауна. Ребята, я хочу вам сказать: ни один человек, ни одна семья от этого не застрахована. Как нам объяснял генетик, только в 30% случаев СД передается по наследству, в 70% в начале беременности неправильно распределяются хромосомы. Потом начинаешь думать, вспоминать: что же было у тебя 12 недель? Вроде был стресс, сидела за компьютером… начинаешь спрашивать у генетика, он говорит: не тратьте на это силы и время, вы никогда не узнаете, почему так получилось. Занимайтесь с ребенком, живите дальше.
Такие фразы поддерживают – перестаешь зацикливаться. А мой муж долго не мог перестать, все говорил: мы с тобой не курим, не пьем, сосед наркоман, а ребенок у него обычный, здоровый – как это называется?
Раньше, лет, может быть, десять назад, когда рождались такие дети, доктора не давали никаких надежд: это тяжело, лучше оставляйте его в роддоме. Ситуацию переломили родители – успехами своих детей они добились другого отношения специалистов. И тот же генетик, который раньше каждой маме говорил: ребенок с синдромом Дауна вырастет ни к чему не приспособленным овощем, со мной уже просто молчал. Так вот молчал, не говорил вообще ничего, пока я сама у него не спросила, что делать – понятно же, что такого ребенка надо воспитывать как-то иначе. И вот он дал адрес «Солнечного круга», и сказал, что бывает по разному, есть и хорошие результаты. Терапевты раньше предлагали сразу отказаться от ребенка, мне моя тоже предлагала, но так: «Вы знаете, можно оставить». Я сказала, что нет, оставить нельзя, и она больше об этом не говорила. Наоборот, рассказывала, что такие дети обучаемы, что у нее соседка, девочка с СД ходит в школу, и что у нас будет небольшая материальная поддержка государства. Она так меня поддержала, теперь я все думаю ее найти и поблагодарить.
На 700 детей один рождается с синдромом Дауна. Эти дети есть, были и будут, надо это принять, как явление природы, и все. А Настя нас очень радует. Она так нам нравится! Ей сейчас семь лет, но она маленькая, как четырехлетняя. С ней настолько комфортно, приятно, ее обнимешь – как будто грудничка. Вы слышали, наверное, что люди с синдромом Дауна – это вечные дети. От нее другая радость, другое счастье.
Ваша жизненная позиция определяет, как будут относиться к вам окружающие. Поднимите голову, любите своего ребенка таким, какой он есть, будьте счастливы – все вокруг будут это видеть и соответственно относиться к вам. Я была счастлива и я не видела, чтобы кто-то там у нас за спиной шушукался, а вот муж у меня не мог сразу принять эту ситуацию, он все видел и слышал. Я не смотрела вокруг, не собирала все эти взгляды и шепотки, а он смотрел и собирал. Однажды приехал расстроенный: в электричке сказали, что наш ребенок страшненький. Я говорю: не знаю, мне нравится.
В «Журавликах» одна бабушка, уже опытная, сразу мне сказала: пресекай любую жалость. К сожалению, все думают, что жалеть – это хорошо. Один дед ко мне подошел: «ой, да как же вы будете с ней жить, это ведь так тяжело!». Пожалел вроде. Сочувствуя, ты становишься сопричастным, и ты думаешь, что делаешь что-то хорошее – на самом деле, человек, которому ты сочувствуешь, чувствует себя некомфортно, начинает перед тобой оправдываться. Не показывайте человеку, что вам его жалко. Лучше ему от этого не будет, а хуже – да. Лучше маленькая помощь, чем большое сочувствие – чем садиться с ним рядом и лить слезы, сделайте для него что-нибудь конкретное. От этого будет толк, и ваше сочувствие пригодится.
Настя ходит в детский сад с трех лет, а говорить она начала только в шесть, и то так, обрывочными фразами. Дети думают: раз она не говорит, значит, она еще маленькая. И относятся к ней нормально. Конечно, она не может участвовать в бурной игровой деятельности, когда все заняты какими-то развивающими играми – она в стороне. Но есть дети, которые в шесть лет уже понимают, что она необычная, и ей нужна помощь. Они пытаются вовлечь ее в игру, и ведут себя с ней, как друзья.
Мы привыкли, что у нас есть заданная программа. Родители ждут, что мы будем хорошо учиться в школе, окончим университет, у нас будет благополучная семья и все будет хорошо. И вот рождается ребенок, который выбивается из этой колеи — будет плохо учиться или не будет учиться вообще, семьи у него не будет никогда – то есть, программа не осуществится.
Я поняла: те, кто умеет быстро перенастраиваться, получают от жизни больше радости и счастья. Выбило из одной колеи, ну ничего страшного, пошел по другой. Я химик по образованию, работала по специальности, у руководства на меня были большие виды… Родилась Настя, мы уехали в Цаплино – у мужа была там квартира, рядом с реабилитационным центром, очень удобно. И я пошла работать в этот центр воспитателем, и мне очень нравится. Развиваться можно в любом направлении, главное – меняться вместе с условиями.
Я живу сегодняшним днем. Ситуация все время изменяется, бывает так, что ребенок развивается, развивается – и вдруг спад. Будущего я не вижу и не знаю. Год назад я считала, что у таких детей довольно низкая планка, я и для своего ребенка ее ставила, но потом увидела другие результаты. В Рубцовске есть такая девочка с синдромом Дауна: в пять лет она умеет читать, у нее широкий кругозор, она играет с детьми в лото – она даже более интеллектуально развита, чем другие дети ее возраста.
Нужно работать, заниматься с ребенком – это все, что я знаю.
…Урок окончен. Ребята большим косяком тянутся к организатору проекта Сергею Канареву: они хотят участвовать в этом, хотят, чтобы на барнаульских улицах висели их гениальные макеты, заставляющие остальных уважать маленькую Настю, принимать ее равной.
.JPG)
