Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    1494

    Как растить детей с синдромом Дауна: опыт украинских иммигрантов

    Описание:

    Украинка Марьяна Тененика, проживающая в городе Шарлотт (штат Северная Каролина), была шокирована, когда ее второй сын родился с синдромом Дауна. Ни она, ни муж не чувствовали себя готовыми к такому испытанию. Однако налаженная в США система поддержки семей, в которых растут дети с особыми потребностями, помогла им адаптироваться к новым ролям и начать искать ресурсы для развития сына.

    Более того – в прошлом году семья удочерила девочку с синдромом Дауна из одесского детдома и сейчас воспитывает троих детей: Эрика (8,5 лет), Филиппа (4,5 года) и Элси (20 месяцев), передает Голос Америки.

    “Мы очень ждали нашего малыша, все тесты и УЗИ были идеальными. Он родился на три недели раньше срока. Как только я взяла его на руки, и наши взгляды встретились, я поняла, что у него синдром Дауна. Хотя произнести не могла ничего. На четвертый день врачи сделали анализы и подтвердили синдром, – говорит Марьяна Тененика. – Не скажу, что я ничего не знала об этом, так как жизнь, похоже, готовила меня к этому: еще раньше, в Украине, я знала трех людей с синдромом на различных стадиях. Но, как и все, я не думала, что это произойдет именно со мной. Однако уже после рождения Филиппа я действительно начала смотреть на мир другими глазами. Я спокойно реагирую, если дети ведут себя не совсем адекватно, а раньше не понимала, как родители могут это терпеть”.

    Семья украинских иммигрантов нашла много семей из Украины, России и Европы, в которых дети имеют лишнюю хромосому. Они общаются и на праздники обмениваются подарками.

    “Я даже рада, что Бог дал нам особого ребенка, ведь те люди, которые нас окружают, могут изменить свои взгляды на детей-инвалидов и отношение к ним”, – говорит Марьяна Тененика.

    Когда после рождения Филиппа женщина узнала, что очень большой процент таких детей оставляют только из-за синдрома Дауна, она просто перестала спать, это мучило ее. Но муж ее меня поддержал, и в 2015 году пара начала проходить курсы по усыновлению в местном центре. Но поскольку в той местности, где проживает семья почти нет детей, от которых отказались родители, иммигранты начали работать с украинским агентством по усыновлению.

    На сайте агентства приемная семья нашла всего одно фото и минимальную информацию о ребенке. Посредник прислала им фотографию Элси и написал: «Я думаю, что этот ребенок вам идеально подойдет».

    “Когда я посмотрела на нее, у меня уже не было вопросов. Я сразу поняла, что это наш ребенок – такой сильной была связь между нами. Когда мы приехали и впервые увидели ее, она обняла меня и обхватила меня так крепко, что я сказала – ничто не может нас разлучить, и мы сделаем все, чтобы скорее ее забрать”, – рассказывает Марьяна.

    Процедура усыновления такова: сначала ты приезжаешь и подписываешь бумаги. Ты уже знаешь, какого ребенка берешь, но должен посмотреть на него и подтвердить свое решение. После этого начинается процесс подготовки к суду. Во второй раз ты приезжаешь на заседание суда. После судебного решения ребенку оформляют паспорт, затем он проходит медкомиссию в посольстве и получает визу.

    “Наша первая поездка длилась неделю, вторая – месяц. После суда дается 10 дней на апелляцию, в течение которых разрешено посещать ребенка, но нельзя его забрать. На 11-й день мы забрали Элси домой, а 9 сентября 2017 года привезли ее в США”, – вспонимает украинка в разговоре с Голосом Америки.

    Детям с особыми потребностями государство оплачивает все медицинские услуги и терапию, все, что им необходимо и что назначает врач. Когда такой ребенок рождается, роженице сразу в больнице предоставляют всю информацию. Кроме того, о рождении такого ребенка сообщают в специальную службу, и через неделю-две тебе звонят и спрашивают, что нужно.

    До трех лет действует программа раннего вмешательства, которая предоставляет различные виды терапии – физическую, игровую, трудовую, языковую. Раз в несколько месяцев приходят терапевты и оценивают уровень ребенка и его прогресс. С трех лет ребенка передают школе.

    “Мы все равно ждали рождения обоих наших детей. Однако когда Филлип появился на свет, это был шок, боль, неожиданность. Это как когда ты заказываешь что-то онлайн и ждешь, что тебе придет это красивое платье, а получаешь вообще не то, что заказывал. Приходит разочарование – ты не можешь сдать его обратно, ты должен остаться с тем, что получил. Я думаю, очень многое зависит от того, примешь ли ты это как то, чего ты не хотел, или смиришься и будешь искать лучшее, что можешь сделать для этого ребенка”, – говорит мать детей с особыми потребностями.

    “Когда родился Эрик, у меня не было вопросов, когда он начнет ходить, когда начнет ползать, когда начнет говорить. Я знала, что это будет. Когда родился Филлип, я знала, что мне нужно приложить максимум усилий, чтобы он начал ходить, чтобы начал ползать, говорить. Он так и не говорит, только короткие слова, он не может сказать, чего хочет, и это в 4,5 года. И это гораздо труднее, когда ты не знаешь, что ребенок хочет тебе сказать. Он нервничает, ты нервничаешь. У некоторых детей бывают проблемы с сердцем. У Филлипа они были, и ему сделали несколько операций.

    Когда у тебя ребенок с особыми потребностями, ты живешь от одного к другому – постоянно как на войне: соревнуешься, соревнуешься, соревнуешься. Волнуешься. Есть над чем работать, и так без конца”, – заключает Марьяна Тененика.

    Источник фото

     

     

    Похожие материалы