Проблемы людей с умственной отсталостью стоят на одном уровне с такими важными вопросами, как здоровье нации в целом, социальные и экономические проблемы.
Джон Ф. Кеннеди
Сияющие глаза, густые волосы, фирменная белозубая улыбка… Все отпрыски клана Кеннеди отличались классической американской красотой. Эта семья, вокруг которой ходили – и до сих пор ходят – легенды и мифы, подарила Соединенным Штатам несколько поколений политиков, бизнесменов, общественных деятелей. Все начиналось словно по сценарию из голливудского фильма: Джозеф Патрик Кеннеди старший, основатель династии, создал свою империю собственными руками, став мультимиллионером и видным политиком. Его влияние в бизнесе распространялось на множество сфер, в том числе киноиндустрию, биржевой сектор и сталелитейные корпорации, а в политике он был одним из ведущих членов демократической партии и сообщества американских ирландцев. В 1938 году Кеннеди был даже назначен послом США в Великобритании. Он женился по расчету, на Роуз Фицджеральд, дочери мэра Бостона. Но, пожалуй, гораздо больше, чем состоянием и карьерой, Джозеф Кеннеди мог гордиться своими девятью детьми. Он был отцом 35-го президента США Джона Кеннеди; сенатора Соединенных Штатов и генерального прокурора Роберта Кеннеди; сенатора Эдварда Кеннеди; офицера ВМФ, героя Второй мировой войны Джозефа Кеннеди младшего; соучредителя Специальной Олимпиады Юнис Кеннеди Шрайвер; американского посла в Ирландии Джин Энн Кеннеди Смит, а также дедушкой конгрессменов США Джозефа Кеннеди и Патрика Кеннеди. «Среди нас не должно быть проигравших. Не становитесь вторыми или третьими, это не считается. Вы обязаны выигрывать» — таково было жизненное кредо Джозефа Кеннеди старшего, которое он завещал своим детям. Но история расставила все по местам и на примере трагических судеб нескольких членов этой семьи в очередной раз доказала, что красота, деньги и власть не синонимы счастья и благополучия. И у этой известной и влиятельной семьи были свои скелеты в шкафу. Сейчас уже никто не узнает, что чувствовал перфекционист Джозеф Кеннеди, когда третьим ребенком в его семье стала Розмари, девочка с умственной отсталостью. Но самим фактом своего существования она повлияла на государственную политику США в отношении людей с особенностями развития гораздо сильнее, чем это может показаться на первый взгляд.
Подготовка почвы
Плодоносное семя, упавшее на сухую почву, вряд ли прорастет. Так и любое влияние личности на ход истории возможно, только если для этого имеются достаточные условия и предпосылки. Если оглянуться назад, кажется, что Розмари Кеннеди жила на свете в нужном месте и в нужное время. Дело в том, что к середине XX века в США и других индустриальных странах наметились большие изменения в сфере поддержки людей с нарушениями развития. Осмыслив ужасы Второй мировой войны, общество словно пробудилось ото сна, и это позволило пересмотреть ситуацию, которая сложилась в закрытых психиатрических лечебницах и приютах. Стало очевидным, что эти учреждения уже не соответствуют требованиям времени [1, с. 121]. Изначально основанные на принципах гуманизма, в период экономических кризисов и мировых войн они почти не финансировались, были переполнены, в них отсутствовали элементарная гигиена и уход, многие пациенты умирали от голода. На волне гуманизации общество осознало, что изолированность обитателей лечебниц от мира, отсутствие условий, стимулирующих их развитие, и просто жестокое обращение — свидетельства нарушения прав человека. Появились научные исследования, которые доказали, что в обстановке закрытого учреждения способности человека атрофируются, самооценка падает, психические и физические недуги усугубляются и для него навсегда закрывается дверь в полноценную жизнь. Американский психиатр Лорен Мошер (Loren Mosher) отметил, что любая психиатрическая лечебница по своей сути антигуманистический институт: здесь царят неоправданная зависимость, беспомощность, авторитаризм, а интересы института всегда преобладают над интересами отдельной личности [9].
Однако вряд ли сильные мира сего осознали бы необходимость реформ в этой довольно специфической и узкой сфере, если бы крик о бедственном положении людей с психическими нарушениями исходил только из уст ученых и медиков. Важную роль здесь сыграла активность широкой общественности, которая поднялась, как только в средствах массовой информации появились первые сообщения о том, в каких ужасающих условиях живут «заключенные» лечебниц. В 1946 году журнал «Life magazine» опубликовал статью, разоблачающую условия проживания в нескольких психиатрических больницах. После того как общественным деятелям и журналистам удалось проникнуть в закрытые учреждения и рассказать о них на страницах журналов и газет, стало очевидным, что жестокое обращение с пациентами и насилие, зафиксированные в большинстве психиатрических больниц, — явления практически повсеместные. Началу серьезных реформ способствовал и тот факт, что в США процесс изменения отношения к людям с психическими заболеваниями и интеллектуальными нарушениями проходил в русле борьбы за гражданские права и прекращение дискриминации по признакам расы, пола, национальности и т. д. Общественная жизнь в стране бурлила и кипела, словно в огромном котле, и именно в таком состоянии Соединенные Штаты вступили в эпоху глобальных социальных реформ и деинституционализации.
Рано или поздно правительство должно было обратить внимание на эти проблемы. В первую очередь оно вынуждено было реагировать на ряд громких судебных дел против конкретных больниц и врачей. Но на самом деле и федеральные власти, и власти штатов давно были заинтересованы в том, чтобы найти не только действенные, но и недорогие альтернативы существующей системе закрытых лечебниц. Так или иначе, с конца 1950-х годов в США пациентов стали постепенно выводить из психиатрических больниц и оказывать им поддержку по месту жительства. Началась реформа психиатрических учреждений: сокращалось число пациентов, время их пребывания, частота повторных госпитализаций. Параллельно развивались различные формы внебольничной помощи людям, которые выписывались из психиатрических стационаров [12].
Все эти процессы и глобальные социальные перемены нуждались в поддержке на самом высоком уровне. И они ее получили, но несколько позже. А пока, в 1962 году, Америка узнала сенсационную новость: в семье Кеннеди живет Розмари, женщина с умственной отсталостью. Статью «Надежда для людей с умственной отсталостью» («Hope for the Retarded») в популярной газете «Saturday Evening Post» прочли миллионы американцев, и с этого дня у семей, воспитывающих детей с особенностями развития, появился шанс на кардинальное изменение жизни.
Старшая дочь
Роуз Мари, третий ребенок и первая дочь Джозефа Кеннеди старшего, более известная как Розмари, была на год младше брата, будущего президента США Джона Кеннеди. Ее назвали в честь матери, но в семье звали Рози. Причины, повлиявшие на состояние старшей дочери Кеннеди, неизвестны. По свидетельству ее сестры Юнис, Розмари стала жертвой случая: врач опаздывал, медсестра задержала роды, так что малышка перенесла серьезную гипоксию. Существуют предположения, что причины кроются в кровосмешении: ее дед и бабка, Джози и Джон Ф. Фицджеральд, были троюродными братом и сестрой.
Как бы то ни было, Рози получила образование в частной школе для девочек Sacred Heart Convent при монастыре, где с ней в отдельном классе занимались две монахини и специальный учитель. Розмари читала, писала и считала на уровне ученицы четвертого класса. В то время низкий IQ девушки (между 60 и 70, для взрослого это показатель психического возраста от восьми до двенадцати лет) толковался как «нравственное уродство». Семья, особенно Роуз Мари старшая, всячески пыталась показать, что девочка не отличается от остальных молодых людей, так что даже родственники, не входящие в ближайший круг семьи, ничего не знали о состоянии Розмари. Родители не держали девочку взаперти: в дневнике, который она вела, будучи подростком, Рози описывала людей, встреченных на балах и концертах, а также во время визитов в Белый дом к президенту Рузвельту [8, p. 163—164, 203].
Спокойная и добродушная, по мере взросления Роуз Кеннеди становилась более напористой и неуправляемой, была подвержена резким сменам настроения. Семья с трудом справлялась с буйной Розмари. В 1941 году, когда девушке было 23 года, врачи убедили ее отца, что новая нейрохирургическая процедура, лоботомия, сможет сгладить перепады настроения Розмари и устранить внезапные вспышки агрессии. В то время этот метод считался действенным при лечении психических заболеваний, хотя в действительности, представляя собой отделение одной доли мозга от остальных, он лишь делал пациента управляемым и пассивным. В случае с Розмари процедуру проводил Уолтер Фримен – разработчик и активный пропагандист этой операции (стоит отметить, на сегодня признанной варварской и совершенно не действенной). Его ассистент Джеймс Уоттс описал, что произошло: «Мы прошли через верхнюю часть головы. Думаю, девушка не спала, она приняла слабый транквилизатор. Я сделал небольшой хирургический разрез в мозге через череп, рядом со лбом, с обеих сторон». Инструмент, который использовал доктор Уоттс, выглядел как нож для масла. После того, как был сделан разрез, доктор Фримен начал задавать Розмари вопросы. Он попросил ее произнести молитву Господню, спеть «Боже, благослови Америку» и посчитать в обратном направлении. «Мы оценивали, какой длины делать разрез, на основе того, как она отвечала». Когда девушка начала говорить бессвязно, врачи остановились [7, p. 226].
После этой операции состояние Розмари значительно ухудшилось. Она стала недееспособным инвалидом, и семья была вынуждена отправить ее на несколько лет в частную психиатрическую клинику Craig House, расположенную к северу от Нью-Йорка. В 1949 году Рози перевели в школу для учащихся с особенностями развития (St. Coletta School for Exceptional Children) в штате Висконсин, где она провела оставшуюся жизнь. Из-за своего состояния Розмари сильно отдалилась от семьи, регулярно ее навещали только мать и сестра Юнис. Розмари умерла от естественных причин 7 января 2005 года в возрасте 86 лет. Генеалогический сайт отмечает, что она похоронена в Бруклине, ее могила ничем не примечательна.
Дело семейное: Джон Фицджеральд Кеннеди и люди с интеллектуальными нарушениями
К тому моменту, когда в январе 1961 года избранный президентом Джон Кеннеди возглавил свою администрацию, вопросам интеллектуальной недостаточности в США не уделялось должного внимания, научные разработки и программы в этой сфере получали минимальное государственное финансирование. Лишь немногие ученые занимались исследованием причин подобных заболеваний, а врачей и педагогов с соответствующим образованием и подготовкой было еще меньше.
В 1946 году Джозеф Кеннеди и его супруга основали Фонд Джозефа Кеннеди младшего в память о своем старшем сыне, погибшем во Второй мировой войне. Фонд был первой организацией в США, которая занималась финансированием проектов в сфере помощи людям с интеллектуальными нарушениями. Средства фонда направлялись на исследования, связанные с профилактикой умственной отсталости (в частности, был выделен крупный грант — в 1,2 миллиона долларов — на выявление ее причин), а также на совершенствование методов работы с людьми, имеющими такие проблемы. В 1957 году фонд возглавила Юнис Кеннеди Шрайвер, средняя из девяти детей Джозефа Кеннеди старшего, убежденный сторонник и защитник прав людей с особенностями развития и их семей. Вместе с мужем Сарджентом она посетила ведущие американские учреждения для людей с психическими заболеваниями, чтобы собрать команду экспертов-консультантов для Фонда Кеннеди. В команду вошли опытные специалисты, работавшие в сфере медицины, образования, социальной поддержки. На базе Массачусетской центральной больницы (Massachusetts General Hospital), одного из крупнейших научных центров в США, фонд основал лабораторию исследований в области умственной отсталости. Гранты фонда поддерживали создание научно-исследовательских центров по всей стране.
По настоянию сестры Юнис Джон Кеннеди, став президентом США, сделал вопрос интеллектуальных нарушений одним из приоритетных для своей администрации [3]. Вскоре после инаугурации он подписал указ о создании Национального института детского здоровья и развития (The National Institute of Child Health and Human Development), позже преобразованный в Национальный институт здравоохранения (The National Institutes of Health). Эта организация существует и сегодня, занимаясь проведением и поддержкой исследований в сфере изучения проблем умственной отсталости, а также охраны материнства и детства. В 2008 году институт был назван именем Юнис Кеннеди Шрайвер.
Следующим шагом стало создание специального совета по вопросам умственной отсталости (President's Panel of Mental Retardation), о чем Кеннеди объявил на пресс-конференции 11 октября 1961 года. Он отметил: «Основные проблемы в данной сфере, а именно поиск причин и профилактика умственной отсталости, остаются нерешенными, но я считаю, что наше государство в содружестве с мировым научным сообществом должно всесторонне заняться этими вопросами». Совет был очень представительным: в него входили 27 ведущих специалистов и экспертов в области медицины, социальной поддержки и образования. Президент поручил им провести комплексное исследование и на его основе сформулировать и подготовить общую государственную стратегию в отношении проблем умственной отсталости и психических заболеваний[1]. Целый год специалисты собирали информацию, и на встрече с президентом 16 октября 1962 года представили 300-страничный доклад, в котором дали 112 рекомендаций по реформированию системы поддержки людей с умственной отсталостью, призвав Кеннеди «думать и планировать смело». Доклад определил все значимые направления будущей работы: создание специальных образовательных программ; цели, тенденции и параметры для научных исследований и разработок в сфере законодательства; увеличение средств, выделяемых на специальное образование, обучение персонала, патронаж и многое другое.
Президент Кеннеди использовал этот доклад как основу для построения системы помощи людям с интеллектуальными нарушениями. 5 февраля 1963 года в специальном послании к конгрессу он провозгласил «новый смелый подход» к интеллектуальной недостаточности. Кеннеди отметил, что нужно возвращать в общество людей с психическими заболеваниями и умственной отсталостью, а также улучшать здоровьесберегающие программы, реформировать образование и систему реабилитации [11]. Президент обозначил некоторые ключевые направления работы, в том числе создание новых программ пренатального сопровождения и поддержки материнства, перевод пациентов из «средневековых институтов» в службы по месту жительства и создание научно-исследовательских и реабилитационных центров, которые будут заниматься диагностикой, медицинским сопровождением и лечением, а также патронажем.
В конце октября 1963 года Кеннеди утвердил поправки к соответствующим разделам закона о социальной защите, которые дали возможность на практике решать проблемы людей с психическими заболеваниями и умственной отсталостью, в том числе с помощью государственных средств и всесторонней поддержки. Закон существенно увеличивал финансирование программ профилактики в сфере охраны материнства и детства, предоставлял средства для создания и развития служб помощи по месту жительства, общественных и частных некоммерческих организаций, которые будут обслуживать людей с психическими заболеваниями, а также исследовательских центров и клиник, позволял выделять средства на подготовку специальных педагогов. На церемонии, посвященной подписанию этого ключевого документа, президент Кеннеди отметил: «Раньше считалось, что сознание человека – это далекая неизведанная страна, которую нельзя открыть и освоить. Но сегодня, учитывая современный уровень научных достижений, для нации с такими богатыми человеческими и материальными ресурсами, как наша, возможно открыть дальние уголки разума и сделать их доступными. Люди с психическими заболеваниями и умственной отсталостью больше не будут жертвами наших страстей или изгоями, вычеркнутыми из жизни общества».
Положению людей с синдромом Дауна были посвящены отдельные исследования. Так как в это время считалось, что для семьи, где появляется такой ребенок, самое лучшее отказаться от него, то понадобилось немало усилий, чтобы развенчать это заблуждение. В 60-е годы два ученых, Штедман (Stedman) и Эйхорн (Eichorn), доказали, что отсутствие качественного постоянного ухода и стимуляции значительно снижает познавательные возможности ребенка с синдром Дауна, а дети, живущие в учреждениях, точно так же, как другие дети, нуждаются в эмоциональном общении и если получают его, то гораздо лучше развиваются [5]. Медицинское сообщество постепенно осознало, что к детям с различными нарушениями развития нужен мультидисциплинарный подход, а не исключительно медицинский. Многочисленные научные разработки и исследования привели к зарождению нового направления педиатрии, в рамках которого специалисты рассматривали проблемы ребенка в контексте его развития. В это же время окончательно вышли из употребления слова «монгол», «монголоид», «монголоидная идиотия», они были заменены термином «синдром Дауна» (Down's Syndrome). Позже медицинское сообщество США проголосовало за то, чтобы отказаться от притяжательного падежа в названии синдрома, так как у самого доктора Дауна синдрома не было. Он стал называться «Down Syndrome».
Совместные усилия правительства, научного сообщества и общественности дали еще один импульс процессу деинституционализации, который начался с новой силой в середине 1960-х годов, уже после гибели Джона Кеннеди. Закрываются специализированные учреждения опеки и психиатрические больницы, средняя продолжительность пребывания пациентов в таких учреждениях снижается наполовину, многие люди получают помощь в новой системе служб по месту жительства, которая включает, в том числе, проживание с полной или частичной поддержкой, а также службы ранней помощи [4, p. 313—316]. Вся эта работа ведется при непосредственном участии членов семьи Кеннеди. В 1965 году сенатор Роберт Кеннеди посетил без предварительной договоренности школу Уиллоубрук (Willowbrook) на острове Статен Айленд (Staten Island) [10]. После этого визита он сделал заявление: «Отделения там менее удобные и светлые, чем клетки, в которых содержатся животные в зоопарке». Общественный резонанс, который вызвала ситуация в Уиллоубруке (это название стало нарицательным для обозначения всего бесчеловечного, что несла в себе система закрытых лечебниц), ускорил процессы деинституционализации, после чего государственная система интернатов изменилась навсегда [13].
Что еще сделал бы Джон Кеннеди для людей с интеллектуальными нарушениями, не сложись его судьба столь трагично? На этот вопрос мы не найдем ответа. Но нет сомнений, что начинания молодого президента стали основой для улучшения ситуации в сфере помощи людям с особенностями развития. И самой преданной продолжательницей дела Джона Кеннеди стала его младшая сестра Юнис Кеннеди Шрайвер.
«Видение одной женщины»
Рожденные в богатой и влиятельной семье, дети Джозефа Кеннеди не были изолированы от жизни. Юнис Кеннеди вместе с сестрой Розмари активно занимались спортом: плавали, ходили под парусом, катались на лыжах, играли в футбол и регби, традиционную игру семьи Кеннеди. Но Юнис видела, что для таких людей, как Розмари, возможности в спорте очень ограничены. А позже, когда после перенесенной лоботомии Рози оказалась в психиатрическом учреждении, Юнис навещала ее, и перед ней открылся новый мир – мир людей с интеллектуальными нарушениями, которые в большинстве своем были вычеркнуты из жизни общества, забыты и отвергаемы.
"Когда мама говорила о положении таких людей, то буквально впадала в ярость от существующей ситуации, — рассказывает Тим Шрайвер, сын Юнис и ее активный соратник. — Она была жестким, волевым и амбициозным человеком, но при этом относилась к людям с чуткостью и пониманием. Увидев, как ее сестра и другие люди живут в закрытых учреждениях, она решила: нужно что-то менять». И Юнис сделала то, что всегда делали Кеннеди: она подняла вокруг этой темы шум и начала действовать. В 1962 году вместе с мужем Сарджентом она приспособила свой дом в Мэриленде под спортивный дневной лагерь для детей и подростков с задержкой умственного развития. Первые результаты работы показали, насколько эти дети чутки к заботе и как при поддержке и терпеливом обучении раскрывается их внутренний потенциал. Они оказались намного способнее в различных видах спорта, чем могли предположить специалисты. Тим Шрайвер вспоминает, как из окна своей спальни смотрел на детей, которые резвились на большой лужайке. «Мы, дети Кеннеди-Шрайвер, должны были всегда держать планку, – говорит Тим. — Не смотреть телевизор, не быть высокомерными, не тратить время впустую. Но по-настоящему мы учились жизни и социальному служению, наблюдая за тем, чем занимаются родители, и принимая в этом участие. У них был талант делать серьезные вещи легко и с радостью».
Семья Шрайвер, используя средства Фонда Кеннеди, помогла создать около дюжины подобных лагерей по всей стране, в них прошли реабилитацию около 800 молодых людей с нарушениями умственного развития, а к работе привлекались специалисты ведущих образовательных учреждений. После того как система летних лагерей показала себя с лучшей стороны, стало очевидным, что необходимо создавать постоянные, круглогодичные программы физического развития детей с интеллектуальными нарушениями и поддержки специального спорта, чем фонд Кеннеди и занялся. В качестве пилотных площадок для этих программ были выбраны три города: Бостон, Гринсборо и Чикаго. Для подготовки специалистов, работающих в этом направлении, открылись образовательные курсы на базе шести ведущих университетов США.
В 1967 году Юнис Кеннеди Шрайвер узнала о том, что в Чикаго планируется провести городские спортивные соревнования для детей с интеллектуальными нарушениями. Идея принадлежала учителю физкультуры Анне Бурк (Anna Burke). Юнис предложила организаторам вложить в это мероприятие 25 тысяч долларов из Фонда Кеннеди, но при условии, что в нем примут участие дети со всей страны, а не только из Чикаго.
В жаркий день 20 июля 1968 года Юнис Кеннеди Шрайвер подошла к микрофону на Воинском поле в Чикаго и объявила первые Специальные Олимпийские игры открытыми. Только семь недель прошло с тех пор, как был застрелен ее младший брат Роберт Кеннеди, Чикаго находился в гуще политического противостояния, обстановка в стране была крайне напряженной. Но неизвестно, что в контексте истории оказалось важнее: кровавые игры политиков или Специальные игры на Воинском поле. Мэр Чикаго Ричард Дейли, противник клана Кеннеди в политической борьбе, посетил это мероприятие и сказал Юнис: «Ты знаешь, после этого мир никогда не будет прежним».
В своей речи на церемонии открытия Юнис Кеннеди Шрайвер отметила, что «проведение Специальных Олимпийских игр доказало фундаментальный факт: дети с интеллектуальными нарушениями могут быть исключительными спортсменами и через спорт реализовать свой потенциал развития». На 85-тысячном стадионе собралось около 1000 спортсменов из 26 штатов, все они в то время считались умственно отсталыми и психически больными. Но они вместе с Юнис произносили слова, которые до сих пор являются клятвой Специальной Олимпиады:
«Позволь мне победить,
Но если я не смогу,
То пусть я буду смелым в этой попытке!»
Юные атлеты эстафетой пронесли факел и на высоте 45 футов зажгли «Пламя надежды имени Джона Ф. Кеннеди». В тот первый год в рамках Специальных игр (которые многие СМИ игнорировали, считая их «непредставительными») прошло около 200 соревнований, в том числе по прыжкам в длину и высоту, софтболу, плаванию на различные дистанции и водному поло. Юнис Кеннеди Шрайвер пообещала, что на следующих играх, в 1970 году, состязаний будет еще больше. Она предположила, что настанет день, когда миллион людей с интеллектуальными нарушениями станут полноценными спортсменами.
Но Юнис ошиблась. Сегодня более трех миллионов атлетов круглый год тренируются во всех 50 штатах США и 181 стране мира и выступают на соревнованиях по всем видам спорта в рамках зимних и летних Специальных игр. До 1989 года они проводились исключительно в США под названием «Международные Специальные Олимпийские игры» (International Special Olympics Games), затем их стали принимать другие страны, и они стали Всемирными Специальными Олимпийскими играми (World Special Olympics Games). Они опираются на модель современной Олимпиады, к участию в них допускаются люди любого возраста с уровнем интеллекта ниже среднего (отставание на два или более года от своих сверстников) и явными нарушениями в сфере адаптации. Просветительские фильмы и передачи рассказывают всему миру, что такое Специальная Олимпиада и о том, на что способны люди, в свое время запертые в закрытых лечебницах. Организаторы соревнований гордо заявляют: «Программы Специальной Олимпиады – лучший экспорт, когда-либо разработанный в США. Привезите соревнования в любую страну – и их примут, неважно, какая там философия, религия или политический режим» [6].
В России активность по организации спорта для людей с интеллектуальными нарушениями началась в конце 1980-х годов. Это движение быстро развивалось, а в 1999 году была зарегистрирована «Специальная Олимпиада России» – единственная в нашей стране организация, представляющая Россию в Special Olympics International (SOI) и на международных соревнованиях. Она комплектует и направляет сборные команды на европейские и мировые соревнования, обучает тренеров и судей, выпускает методическую литературу. Все больше людей с интеллектуальными нарушениями начинают заниматься спортом, и нельзя не отметить, что огромный вклад в Специальное Олимпийское движение вносят люди с синдромом Дауна: в первую очередь они великолепные пловцы, а еще гимнасты и легкоатлеты [2].
Специальная Олимпиада – дело сотен и тысяч людей, но нельзя забывать, что идейным вдохновителем и движущей силой этого глобального спортивного движения была Юнис Кеннеди Шрайвер. На фотографиях разных лет уже немолодая Юнис бежит, шагает, плывет, подбадривая особых спортсменов. Всю свою долгую жизнь эта хрупкая женщина действовала: лоббировала, защищала, настаивала. В 2007 году очень успешно прошли Специальные игры в Шанхае, но буквально на следующий день после их окончания Юнис позвонила сыну Тиму: «В Китае был успех, но нам предстоит многое сделать в Боснии». Все годы работы ее поддерживал супруг Сарджент Шрайвер, также неутомимый популяризатор Специальной Олимпиады. В 1994 году президент Билл Клинтон наградил его Президентской медалью Свободы (Presidential Medal of Freedom), за десять лет до этого аналогичную награду из рук Рональда Рейгана получила Юнис. Так то, что было видением одной женщины, стало Всемирным Специальным Олимпийским движением, которое навсегда останется движением Кеннеди — Шрайверов.
Литература
- Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-X, 2007.
- Специальная Олимпиада России: история движения. URL: http://www.specialolympics.ru/o-nas/istoriya-dvizheniya.html
- Down Syndrome Human and Civil Rights Timeline. URL: http://www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/history-of-down-syndrome/down-syndrome-human-and-civil-rights-timeline/#Rights
- Fakhourya W., Priebe S. Deinstitutionalization and reinstitutionalization: major changes in the provision of mental healthcare // Psychiatry. 2007. Vol. 6, № 8. Р. 313—316.
- History of Down Syndrome. URL: http://www.cdadc.com/
- History of Special Olympics. URL: http://www.specialolympics.org/history.aspx
- Kessler R. The Sins of the Father: Joseph P. Kennedy and the Dynasty He Founded. Warner Books, 1996.
- Leamer L. The Kennedy Women: The Saga of an American Family. Ballantine Books, 1996.
- Mosher L. I want no part of it anymore // Psychology Today. 1999. Vol. 32, № 5. URL: http://www.moshersoteria.com/soteriawp/wp-content/uploads/2009/12/psycho.pdf
- New York State Senator Robert Kennedy and a television crew visit Willowbrook State School. URL: http://museumofdisability.org/timeline/new-york-state-senator-robert-kennedy-and-a-television-crew-visit-willowbrook-state-school
- State of the Union Address: John F. Kennedy // Transcript of a speech. 1963. January 14. URL: http://www.infoplease.com/t/hist/state-of-the-union/176.html
- Stroman D. The Disability Rights Movement: From Deinstitutionalization to Self-determination. University Press of America, 2002.
- The Unfinished Promise of Willowbrook: Twenty Five Years of Unnecessary Despair For New Yorkers Living With Mental Illnesses // New Yorkers Living with mental Illnesses. 2002. October 18. URL: http://www.mhanys.org/policy/pp_willowbrook.htm
[1] Стоит сказать несколько слов о терминах. Термин «умственная отсталость» (mental retardation) был распространен в США гораздо дольше, чем в странах Европы. Позже он был заменен на «психические нарушения» (mental disability или intellectual disability).