212

    О личности в истории и об истории личности

    Описание:

    Авторы прослеживают связь рождения внука с синдромом Дауна у первого президента РФ Б. Н. Ельцина с реформами в системе российского школьного образования и распространением практики инклюзии. Рассказ о том, каким был для Глеба и его семьи путь к инклюзии, школе, успеху и взрослой жизни.

    Пример некоторых западных стран говорит о том, что изменения в восприятии обществом людей с особенностями развития зачастую начинаются тогда, когда особенный ребенок рождается в семье влиятельных людей. То же относится и к серьезным переменам в здравоохранении, в системах образования и социальной защиты. Нечто подобное и очень важное произошло и в России. Событие в семье Бориса Николаевича Ельцина – рождение внука Глеба, мальчика с синдромом Дауна, – позже стало толчком к существенным реформам в системе российского школьного образования и широкого распространения практики инклюзии.

    Москва. Так начиналась инклюзия

    Какая же ситуация сложилась к началу 2000-х годов, ко времени выбора школы для Глеба? Понятие «интеграция» уже не только существовало, но и довольно успешно входило в жизнь детских садов Москвы. А началось всё с возникновения в 1993 году первого интегрированного детского сада на базе Центра лечебной педагогики (ЦЛП). В 1996 году этот детский сад получил статус государственного и был назван «Наш дом». Он и сейчас носит это название. Забегая вперед, скажем, что позже именно он вместе с Центром психолого-педагогической реабилитации и коррекции (ЦППРиК) «Тверской», ядром которого были специалисты этого детского сада, станет учебной площадкой и источником знаний для участников будущих реформ. Здесь же невозможно не сделать маленькое отступление. Многие десятилетия единственным вариантом школьного образования для детей с синдромом Дауна было обучение в коррекционной школе VIII вида. Но в 1991 году в Москве появилась интегративная школа «Ковчег», директором которой много лет была замечательный педагог Александра Михайловна Ленартович. Идея создания этой школы родилась как следствие деятельности Центра лечебной педагогики (ЦЛП), работавшего с детьми, которые ранее считались вообще не поддающимися какой-либо абилитации. Результаты работы ЦЛП опровергали это мнение, но, достигнув школьного возраста, эти дети часто не могли поступить даже в коррекционную школу. И тогда было принято смелое решение – создать «свою» школу, в которой внимательно относились бы к потребностям и возможностям выпускников ЦЛП, но при этом сегрегация была бы исключена. Тогда-то и появилось слово «интеграция» применительно к школьной жизни. Основной целью, которую поставили перед собой создатели школы, была интеграция детей с особенностями развития и детей-инвалидов в среду здоровых сверстников. Во многом благодаря усилиям Александры Ленартович школа смогла работать в условиях, когда в системе образования еще не было места таким учебным заведениям. Здесь хочется (в который раз!) обратить внимание на знакомую, даже банальную мысль об огромной роли личности как в истории с большой буквы, истории государств, так и в частной истории многих семей, воспитывающих особого ребенка.

    Демократизация российского общества открыла доступ к знакомству с современными мировыми тенденциями в области обучения особых детей, с возможностями инклюзивного образования. Разница в понятиях «интеграция» и «инклюзия» характеризовалась на страницах нашего журнала много раз, стоит лишь отметить, что и среда, и те процессы, которые имели место в первых детских садах и в школе «Ковчег», изначально несли в себе черты того, что у нас позже стало называться инклюзией. 

    Все эти факторы, общественные и частные инициативы (не забудем о появлении в 1997 году Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» как центра практической и методической работы с детьми с синдромом Дауна) давали возможность начать системную деятельность по развитию инклюзивного образования – сначала в столице, а затем и по всей стране. Но, как это часто бывает, не хватало некого импульса, который бы дал толчок к запуску процесса на государственном уровне. По нашему мнению, выбор пути для развития подрастающего Глеба Дьяченко, внука президента, и стал во многом таким импульсом.

    Так что вернемся к Глебу. Стремление его семьи дать мальчику возможность учиться в общеобразовательной школе в условиях инклюзии стало двигателем преобразования школьной системы. Что обеспечило тогда возможность этих перемен и что легло в основу направленного на них проекта «СТРИЖИ» («Стремление к инклюзивной жизни»)? Ответ, который очевиден для его участников, – это наличие четырех факторов: имеющегося опыта интеграции, активной деятельности ее проводников – специалистов центра «Тверской», твердой позиции и приверженности идее реформ руководства Управления образования Центрального округа г. Москвы и, что чрезвычайно важно, финансового обеспечения проекта, которое в большой мере взял на себя основанный в 2000 году Фонд первого Президента России Б. Н. Ельцина.

    Так обозначилась линия первой инклюзивной образовательной вертикали «Детский сад – ЦППРиК – школа». Первой школой в этой вертикали стал Центр образования № 1447 им. Н. А. Островского (москвичам известный как «школа на Лесной»). Примечательно, что учителя и директора этой и нескольких других московских школ в рамках подготовки к реформам имели возможность не только опираться на опыт детского сада «Наш дом», но и познакомиться с теорией и практикой инклюзии в зарубежных странах. В первую очередь в Англии и Норвегии, где успехи инклюзивного образования позволяли стажерам приобрести необходимые знания и навыки. Однако упор на соблюдение прав особых детей и теория смены парадигм не удовлетворяли стажеров. Им важны были методики: КАК заниматься с детьми. Самым трудным в первый период было преодоление вполне объяснимого неприятия высококвалифицированными, отлично владеющими методами преподавания педагогами идей обучения в одном классе детей с очень разными способностями к учебе. Отношение педагогов коррекционных школ тоже было весьма скептическим. Но постепенно пришло время и для изменения сознания. Появились новые понятия: «культура школьного сообщества», «доступ к общей программе», «дифференциация», «стили усвоения нового материала», «интеллект как сочетание разных возможностей».

    Несмотря на все трудности, в 2004 году Центр образования № 1447 им. Н. А. Островского впервые открыл свои двери детям с особыми образовательными потребностями. Глеб Дьяченко был одним из этой когорты первопроходцев.

    Сегодня процесс становления инклюзивного образования в нашей стране продолжается. Равно как и в других странах. Появляются новые теории, апробируются на практике, а затем переосмысливаются. Это трудно, всегда и везде трудно. Но опыт как зарубежных стран, так и нашей страны показывает: пути решения многих вопросов и проблем в сфере инклюзивного образования можно найти – и сейчас, и в перспективе.

    Путь в школу

    Мама Глеба Дьяченко Татьяна Юмашева рассказывает о том, каким был для семьи Глеба и его самого этот путь – к инклюзии, к школе, к успеху и взрослой жизни.

    Татьяна Борисовна, расскажите, как изменилась жизнь семьи в связи с рождением Глеба.

    – Рождение ребенка с синдромом Дауна было для нас с мужем полной неожиданностью. Когда я забеременела, мне было 35 лет и никто из медиков не предложил мне сделать тест на наличие хромосомных аномалий. Видимо, думали, что в семье президента такого не может случиться. Я сама, к сожалению, даже не подозревала тогда, что есть такая вероятность. Помню, какой шок был у нас, когда нам сказали, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна. Нам предложили оставить Глеба в роддоме (видимо, так положено), мы, конечно, отказались. Стали изучать, что это за синдром и что ждет нас в будущем. У Глеба при рождении были проблемы с сердцем и глазами. Он находился под медицинским наблюдением, и я очень благодарна всем врачам, которые занимались им. А с основной особенностью Глеба нужно было разбираться мне самой: читать книги, изучать особенности развития таких детей, чтобы понять, почему Глеб к такому-то возрасту что-то уже мог делать, а что-то – нет. Обычная история тех родителей, у которых родились дети с такими особенностями.  

    Как была организована социализация Глеба до школы, с кем он общался? Что в воспитании Глеба на дошкольном этапе было самым главным?

    – В самые ранние годы его основной круг общения составляла семья. Она у нас большая. У Глеба много братьев, сестер, племянников, близких ему по возрасту. Бабушки и дедушка всегда с неизменной теплотой и лаской общались и играли с ним. И Глеб рос очень улыбчивым и доброжелательным ребенком. Поддержка семьи – это опора, ощущение надежности.

    Занятий у него было много. В первую очередь нам было очень важно укрепить его здоровье, создать базу для дальнейшего развития. С первых дней жизни у Глеба было много физической активности – массажи, гимнастика, плавание. Много занимались мелкой моторикой, были регулярные занятия с логопедом. В пять лет он уже овладевал азами йоги.

    Очень рано Глеб начал заниматься музыкой и рисованием. Рисование помогало ориентироваться в том, что его окружает, я бы сказала, даже структурировать окружающий мир. Игра на музыкальном инструменте (у нас это было пианино) с точки зрения нейропсихологии вообще уникальная развивающая деятельность, в том числе для стимуляции работы мозга, формирования всех необходимых мыслительных функций. И тогда, и сейчас мы придаем занятиям музыкой очень большое значение.

    Были ли в семье в тот дошкольный период жизни Глеба сомнения, размышления о том, как устроить жизнь дальше – оставаться ему в России или уехать на Запад, чтобы там получать необходимую помощь?

    – Нет, так вопрос для меня никогда не стоял. Я знала, что Глеб будет жить в Москве, со мной, бабушкой, дедушкой, с его родными и двоюродными сестрами и братьями. До школы жизнь особого ребенка может быть устроена, в принципе, в любой стране: в начале 2000-х в России уже были хорошие специалисты по ранней помощи. Но когда наступало время идти в школу, перед многими семьями вставали сложнейшие вопросы: где учиться – в коррекционной школе или получать домашнее образование, как построить жизнь ребенка и семьи. Очевидно, что в этом вопросе ситуация на Западе была яснее, семьи особенных детей имели апробированные программы обучения и социализации, в России же школьный маршрут такого ребенка был белым пятном. Это был для нас путь в неизведанное. Я не понимала, как Глеб будет сидеть на уроке, если пойдет в обычную школу, сможет ли концентрироваться, как будут относиться к нему одноклассники, будут издеваться или нет, как защитить его, – и еще тысяча других вопросов.

    Расскажите, какие переживания и размышления были у вас по поводу образовательного маршрута Глеба.

    – Если в самые ранние годы мысль только о домашнем обучении и присутствовала, то после изучения опыта других стран, знакомства с возможностями детей с синдромом Дауна она была оставлена. Домашнее обучение – это некая «вещь в себе», обучение ради обучения. Конечно, мы не отказались от преимуществ индивидуальных занятий, Глеб продолжал заниматься с логопедом, психологом, учителями. Но это были занятия, направленные на то, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной школе.

    В России к тому моменту существовала система коррекционных школ и классов, где особые дети общались, по сути, только друг с другом. Там был накоплен большой опыт работы с детьми с особенностями развития. Но при этом такая система усугубляла социальную изоляцию этих детей. Отсутствие перед глазами примера нормального развития, общение только с детьми с умственной отсталостью препятствовало раскрытию всех возможностей детей с ментальными проблемами.

    Что вы можете рассказать о проекте «СТРИЖИ»?

    – Проект «СТРИЖИ» создавался на большом эмоциональном подъеме под впечатлением того, что было сделано в западных странах. В первую очередь в Великобритании. Их подход к обучению особых детей, обеспечивающий включение этих детей в социум, был очень продуманным. Это очень гуманный подход, и нашлись люди, которые загорелись этой идеей. В России появилось слово «инклюзия». Основным методическим центром проекта стал центр «Тверской» под руководством Марины Львовны Семенович. В России всё начиналось с нуля, проекту «СТРИЖИ» необходимо было адаптировать опыт других стран к нашей действительности. Это было непросто. Отсутствовали программы, специалисты, подготовленные учителя и глобально – представление, что это в принципе возможно. Для начала проект было решено реализовать только в одной московской школе. Глебу в то время было восемь лет, и именно ему и еще двум ребятам предстояло на себе испытывать новые подходы в обучении. Необходимо было решить множество задач: разработать методики, построить систему включения особых учеников в школьную жизнь, определить образовательные маршруты, адаптировать образовательные стандарты, ввести в штат школы новых специалистов – тьюторов. Конечно, не всё получилось сразу. Когда началась практическая работа, пришлось столкнуться с множеством больших и маленьких проблем. Возможно, не всё удалось преодолеть в рамках проекта, но главное было сделано – инклюзия как явление появилась в системе российского образования. Фонд Ельцина активно помогал в реализации этого проекта.

    На Западе дети с синдромом Дауна действительно вовлечены в процесс обучения, для них адаптируются задания в рамках общей школьной программы и используются особые педагогические приемы. В России не было ничего подобного. Более того, сознание работников системы образования вряд ли допускало такие возможности. Расскажите, с какими мнениями, с каким отношением учителей и администрации школ вы сталкивались в то время?

    – Мы не рассчитывали на полную и однозначную поддержку идеи инклюзивного образования. Учителя высказывали опасения: во-первых, им придется очень много времени уделять особому ребенку в ущерб 25 обычным ребятам; во-вторых, они не являются специалистами в коррекционной педагогике и не знают, как работать с этими детьми; в-третьих, программы, по которым обучаются остальные дети, неподъемны для ребят с ментальными нарушениями; в-четвертых, непонятна система аттестации таких детей, которые обучаются в общеобразовательном классе, но не могут оцениваться по обычным стандартам.

    Директора школ к идее инклюзивного образования, можно честно сказать, относились настороженно, к себе в школы пускать это новшество никто не торопился. Рискнула нам поверить и поддержать директор школы № 1447 Елена Витальевна Волкова. Именно в эту школу и пришел в первый класс Глеб. Школа была самая обыкновенная, массовая, с общим количеством учеников чуть больше 200. Классы были укомплектованы по нормативам, которые тогда существовали, – 25–30 человек. Дополнительных ставок на организацию сопровождения особых детей не было. В общем, всё создавалось в процессе совместными усилиями учителей и специалистов центра «Тверской». Главное, за что мы очень благодарны администрации школы, всем учителям и специалистам, это то, что была создана атмосфера принятия. Мы видели сочувствие и понимание и педагогов, и родителей, и других учеников школы.

    Однако при всех этих сложностях идея инклюзии все-таки достаточно быстро прижилась в головах учителей, директоров, чиновников. Я думаю, это объясняется тем, что она очень гуманна. И в душе все понимали, что по-другому нельзя, по-другому несправедливо.

    Анализируя ситуацию сейчас, можно сказать, что на успех проекта инклюзивного образования повлияло множество факторов. Какой вы считаете основным?

    – Мне кажется, произошло самое главное: стало меняться российское общество. Пришло понимание, что дети особые, не такие, как все, не ущербны – они просто другие, и люди, государство обязаны им помогать. Не только родители, каждому из которых я бы поставила памятник, но и все, кто вокруг них. Раньше родители, у которых рождался ребенок с ментальными проблемами, оказывались один на один с чужеродным, отталкивающим этого ребенка обществом. Сейчас отношение общества к таким детям стало меняться. И это самое главное.

    Вспомните то время: как проходила учеба Глеба, всё ли получалось, в чем были сложности?

    – Глеб поступил в самый первый инклюзивный класс. Он и еще двое особых учеников были первопроходцами. Понимая все предстоящие ему сложности, мы постарались его подготовить. За год до поступления в школу Глеб индивидуально с учителем прошел всю программу первого класса. И это оказалось очень правильным. В школе на него сразу свалилось столько новых впечатлений, обязанностей, что основной задачей первого класса было привыкнуть, найти себя в новых условиях, в новой среде. На протяжении всего обучения Глебу помогали тьютор, логопед и дефектолог. Сложностей было очень много, но нам повезло, что рядом с ним были увлеченные, творческие специалисты.

    Обычно начальную школу дети с синдромом Дауна проходят относительно легко, однако позднее начинаются проблемы и с усвоением программы, и с общением. Происходит отдаление особого ребенка от обычных сверстников, возникают непонимание и даже конфликты. Как проходил этот этап – средней и старшей школы – у Глеба?

    – Как и все люди, особые дети разные. С абсолютно разными характерами. И конфликты могут возникать не из-за их «особенностей», а просто из-за черт характера и отношения к людям. Глеб очень доброжелателен. И поэтому я даже не могу вспомнить хотя бы один какой-то конфликт. К нему всегда и одноклассники, и учителя как-то трогательно и тепло относились. Не буду преувеличивать, друзей в школе в среде обычных ребят у него не появилось. Таких, чтобы была душевая близость, взаимный интерес. Но приятельские, доброжелательные отношения были со всеми ребятами.

    Что касается обучения Глеба, то мы не гнались за неосуществимыми целями, очень рационально рассчитывали возможности Глеба и тот объем знаний, который ему действительно будет необходим в жизни.

    Поэтому мы не стали упираться в освоение алгебры, геометрии, химии, а сконцентрировали его внимание на литературе, истории, географии, мировой художественной культуре, английском языке. Программу по физике Глеб вполне прилично осваивал – составлял электрические цепи, изучал силы, очень неплохо решал задачи с использованием формул. Конечно, всё это требовало особой подачи материала, дополнительной работы специалистов, но не вызывает сомнений то, что ребенок с синдромом Дауна способен освоить эти знания. Нам повезло, что и учителя, и специалисты «Тверского», и домашние воспитатели работали как одна команда, и поэтому обучение проходило успешно.

    Я особенно благодарна Елене Алексеевне Ланиной и Татьяне Викторовне Абражкиной-Жучковой. Замечательные педагоги-воспитатели, они долгие годы работают с Глебом и практически стали членами нашей семьи.

    Чем занимался Глеб помимо школы?

    – Глеб – необыкновенный трудяга. Всю жизнь он очень много учится, занимается спортом, творчеством. Мы давали ему возможность попробовать всё, найти то, что будет его увлечением, возможно даже судьбой. Он занимался плаванием, шахматами, рисованием, музыкой, вокалом, танцами, большим и настольным теннисом, йогой, английским, верховой ездой, лыжами, коньками. Он прекрасно катается на велосипеде и самокате. Он пробовал себя во многом и остановился на глубоком увлечении театром, музыкой и плаванием. Еще он постоянно занимается английским. Сейчас это те сферы, которые заполняют его жизнь.

    Глеб и его сверстники уже совсем большие, почти взрослые люди. Каким вы видите будущее Глеба? Каков, на ваш взгляд, возможный и идеальный жизненный путь человека с синдромом Дауна в России?

    – В России создана система инклюзивного образования. Однако что происходит с ребятами после окончания школы? Есть небольшой опыт профессионального обучения для людей с синдромом Дауна. И опять: а что дальше? Профессиональная реализация, да и просто трудоустройство, возможность зарабатывать себе на жизнь – актуальная проблема. Как создать систему сопровождаемого проживания, как организовать досуг– эти темы волнуют всех родителей детей с синдромом Дауна. Фонд Ельцина поддерживает несколько таких проектов.

    В Ельцин Центре в Екатеринбурге есть инклюзивный театральный проект «#ЗАживое» и художественная лаборатория «#Зарисовки». Это регулярные занятия для молодых людей с ментальными проблемами, которые проходят у нас несколько раз в неделю. Особенность проекта «#ЗАживое» – работа с профессиональным режиссером и профессиональными артистами. Не арт-терапия, а сотворчество, совместный художественный эксперимент. В лаборатории «#Зарисовки» ребята рисуют не «в стол», они готовят коллекцию, которая потом реализуется на различных изделиях – футболках, панамках, сумках.

    К обоим проектам мы привлекаем лидеров мнений разных сообществ (это популярные режиссеры, дизайнеры, иллюстраторы), используем нетривиальные для инклюзии форматы (например, вечеринки с диджеями в честь открытия выставки, спектакль-сторителлинг), которые способствуют разрушению стереотипов о людях с особенностями развития. Кстати, я возила Глеба в Ельцин Центр, он приезжал со своим театром. Глеб был в восторге и от музея, и от всего Центра. И в музее, и в арт-галерее мы проводим адаптированные экскурсии для людей с разными видами инвалидности.

    Сейчас у Глеба несколько любимых занятий. Он увлечен плаванием, участвует в чемпионатах России, Европы и мира, у него есть серебряные и золотые медали. Глеб также участвовал в Специальной олимпиаде. Он помогает детям с синдромом Дауна учиться плавать, и, конечно, он и для детей, и для родителей является примером того, чего можно достичь упорным трудом.

    Глеб играет в театре, а это регулярные репетиции, премьеры, гастроли. В Москве есть оркестр, в котором выступают люди с ментальными проблемами. И Глеб тоже с удовольствием играет в этом оркестре.

    Это его сегодняшняя жизнь, она активна, интересна, содержательна. А что будет дальше – большой вопрос. Где он будет работать? Достаточно ли будет его зарплаты, чтобы содержать себя, или моя помощь нужна будет постоянно? Как сложится его семейная жизнь? Пока это всё неизведанный путь. Давайте лет через 10–15 встретимся, и я смогу вам ответить и на эти вопросы.