Обретение надежды

В 1993 году в Лондоне родилась девочка Флоренс, которой врачи поставили диагноз «синдром Дауна». С первых же дней жизни малышка попала в заботли­вые руки специалистов, чья помощь позволила Флоренс ни в чем не отставать от своих сверстников, со временем посещать обычную школу, говорить по-английски и по- французски, кататься на велосипеде, — словом, делать все, что доступно обычным детям.

В это время дяде Флоренс Джереми Барнсу довелось работать в Москве. Он был потрясен, когда узнал, что боль­шинство семей в России отказываются от своих детей с синдромом Дауна еще в роддомах, не видя возможности их воспитания. В 1996 году вместе с мамой Флоренс и тремя друзьями Джереми учредил Российский благотворитель­ный фонд «Даунсайд Ап», который уже более десяти лет фи­нансирует деятельность Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Все услуги здесь бесплатны. Главная цель, которую ставит перед собой Центр, — социальная адаптация детей с синдромом Дауна. Готовят детей к посе­щению детского садика и учебе в школе.

Малыша с синдромом Дауна специалисты берут под свою опеку с первых дней его жизни и ведут до семи лет, времени поступления в первый класс школы.

Благородная деятельность Фонда получила общест­венное признание, ее поддерживают Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Прави­тельство Москвы.

Наша справка

По статистике, из 700 новорожденных один появляется на свет с синдромом Дауна. Это численное соотношение оди­наково для разных стран, климатических зон, социальных групп населения. Оно не зависит от образа  жизни родите­лей, их здоровья, возраста, уровня образования и достатка.   Синдром Дауна одинаково часто встречается у мальчиков и девочек.

Причина заболевания — генетическая аномалия, вызван­ная наличием лишней хромосомы. «Вылечить» синдром Дауна (это не болезнь), то есть убрать лишнюю хромосому из каждой клетки ребенка, невозможно. Однако многие сопутствующие заболевания, обусловленные наличием лишней хро­мосомы, вполне поддаются коррекции.

Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого, очень важно, чтобы родители приняли и полюбили его та­ким, какой он есть, не пожалели сил и времени для интегра­ции его в будущую жизнь.

Если вспомнить историю Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна, то все начиналось с маленькой квартиры в Стрельбищенском переулке Москвы, старого компьютера, группы энтузиастов и десятка семей, где рос­ли малыши с синдромом Дауна. Сегодня общее число вос­питанников Центра приближается к тысяче, и приезжают они практически из всех регионов России. В Центре рабо­тает команда уникальных специалистов и неравнодушных людей, чье призвание — помогать ближнему. А если гово­рить обо всей большой семье «Даунсайд Ап», то это дети и их родители, партнёры, друзья, попечители и учредители одноименного Фонда.

Поскольку Фонд благотворительный, основу его бюдже­та составляют пожертвования — фирм, компаний и отдель­ных частных лиц. Кто-то вносит деньги, кто-то покупает иг­рушки, а порой появляются добровольцы, готовые убрать территорию и помещения Центра. Все они занимаются благотворительностью не напоказ, а по велению сердца. Именно партнёры помогли Центру два года назад приоб­рести свой новый дом — двухэтажное кирпичное здание бывшего детского сада. Естественно, просторное помеще­ние позволило значительно улучшить условия работы с детьми, расширить ее масштабы.

Сегодня пятница. Это один из учебных дней в Центре. На занятия пришла группа пятилеток — Аня, Степа, Катя и Егор. Все они детсадовские дети, но при этом раз в неделю посещают Центр. В гости к ребятам пришла сказка «Крас­ная шапочка». Педагог разыгрывает целый спектакль с известными кукольными персонажами, а дети живо реаги­руют на все происходящее, порой даже подсказывают Красной шапочке, как ей поступить. Внешне все напомина­ет игру, но при этом решаются и определенные педагоги­ческие задачи: развивается мышление ребенка, закрепля­ются навыки общения. В Центре дети проводят три часа. До сказки они уже успели порисовать, после нее их ждут занятия физкультурой. Все это время родителям скучать не приходится: с ними работает семейный психолог.

Ребят этой группы можно считать «старожилами», по­скольку ребенок с синдромом Дауна попадает под опеку специалистов Центра с первых дней жизни, когда ему ста­вится диагноз. С этого момента он может рассчитывать на поддержку Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Родителям достаточно сюда позвонить.

Малышей от рождения до полутора лет специалисты по­сещают на дому. Уже тогда они оказывают необходимую поддержку родителям в развитии и обучении ребенка. Во время таких домашних визитов педагог объясняет им, что нужно ребенку. Дает необходимые советы, связанные с кормлением, сном, общим развитием малыша. Важная часть домашнего визита — обучение матери приемам пра­вильного ухода за младенцем. Специалист также рассказы­вает ей о некоторых медицинских аспектах, требующих особого внимания, тестирует уровень развития ребенка и совместно с родителями составляет план его обучения. Визиты проводятся регулярно, 1-2 раза в месяц, в зависи­мости от индивидуальных потребностей ребенка и семьи. Во время каждого визита педагог вместе с родителями оценивает прогресс в развитии малыша и дает необходи­мые рекомендации на будущее.

В полтора года родители уже приводят детей в Центр, в его адаптационную группу. Здесь с ними занимаются раз в неделю — до трех лет. Адаптационная группа была специ­ально создана, чтобы помочь детям перейти от занятий в домашней обстановке к общению со сверстниками. Кроме того, посещение Центра дает возможность родителям встретиться друг с другом, получить рекомендации специ­алистов по дальнейшему развитию ребенка, а во время занятий они нередко выступают в роли ассистентов, приоб­ретая навыки для работы с ребенком дома.

В три года воспитанник готов к обучению в группе и ин­дивидуальным занятиям со специалистом. Для каждого ре­бенка после подробного обсуждения с родителями состав­ляется план обучения, который реализуется совместными усилиями семьи и сотрудников Центра. Наряду с группо­вым, большое внимание уделяется индивидуальному обу­чению, включающему в себя развитие речи, крупную и мел­кую моторику, развитие познавательных способностей.

Можно с уверенностью сказать, что сегодня центр «Даунсайд Ап» является несомненным лидером в оказании ранней психолого-педагогической и социальной поддерж­ки детей с синдромом Дауна в России, которую здесь . осуществляют высококлассные специалисты по раннему развитию, логопеды, педагоги-дефектологи и психологи, среди них немало авторов собственных методик.

А вот о чем говорят цифры. Ежегодно около 60 москов­ских семей с детьми в возрасте до двух с половиной лет по­лучают регулярные консультации специалистов Центра на дому. В групповых занятиях каждую неделю принимают участие более ста детей. 60 иногородних семей ежемесяч­но приезжают на консультации и получают долгосрочную индивидуальную программу развития ребенка.

А что сами специалисты Центра считают основными ре­зультатами своей работы за прошедшие годы?

— Во-первых, — рассказывает Людмила Лобода, менед­жер по привлечению средств, — начинает меняться отноше­ние к детям с синдромом Дауна и возможностям их адаптации. И вот результат: таких детей из роддомов родители теперь забирают гораздо чаще. В 1997 году отказниками становились 95 % новорожденных с синдромом Дауна, в 2008 году — 80 % по России и 50 % по Москве. Более того, по запросам домов инвалидов и домов ре­бенка мы выезжаем туда и проводим обучающие семинары для специалистов. В итоге за десять лет 30 детей с синдромом Дауна вернулись из интернатных учрежде­ний в родные семьи.

Еще один факт, который нас радует. Если раньше детей с синдромом Дауна не принимали в детские сады, то сегодня 80 % наших воспитанников их посещают.

Изменились и ро­дители. Еще недавно они были замкнуты на своих проблемах, стеснялись говорить о них. Сегодня они

выходят с их обсуждением на телевидение, радио, на страни­цы газет. Они чувствуют себя в обществе комфортно, а само общество повернулось к ним лицом.

Социальную значимость работы, которую ведет благотворительный фонд «Даунсайд Ап», трудно перео­ценить. Благодаря ей получают путевку в жизнь дети с синдромом Дауна. Более того, все мы становимся ближе к усвоению той истины, что они — такие же, как мы, и должны иметь равные с нами права и возможности.