В 1993 году в Лондоне родилась девочка Флоренс, которой врачи поставили диагноз «синдром Дауна». С первых же дней жизни малышка попала в заботливые руки специалистов, чья помощь позволила Флоренс ни в чем не отставать от своих сверстников, со временем посещать обычную школу, говорить по-английски и по- французски, кататься на велосипеде, — словом, делать все, что доступно обычным детям.
В это время дяде Флоренс Джереми Барнсу довелось работать в Москве. Он был потрясен, когда узнал, что большинство семей в России отказываются от своих детей с синдромом Дауна еще в роддомах, не видя возможности их воспитания. В 1996 году вместе с мамой Флоренс и тремя друзьями Джереми учредил Российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», который уже более десяти лет финансирует деятельность Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Все услуги здесь бесплатны. Главная цель, которую ставит перед собой Центр, — социальная адаптация детей с синдромом Дауна. Готовят детей к посещению детского садика и учебе в школе.
Малыша с синдромом Дауна специалисты берут под свою опеку с первых дней его жизни и ведут до семи лет, времени поступления в первый класс школы.
Благородная деятельность Фонда получила общественное признание, ее поддерживают Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Правительство Москвы.
Наша справка
По статистике, из 700 новорожденных один появляется на свет с синдромом Дауна. Это численное соотношение одинаково для разных стран, климатических зон, социальных групп населения. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, уровня образования и достатка. Синдром Дауна одинаково часто встречается у мальчиков и девочек.
Причина заболевания — генетическая аномалия, вызванная наличием лишней хромосомы. «Вылечить» синдром Дауна (это не болезнь), то есть убрать лишнюю хромосому из каждой клетки ребенка, невозможно. Однако многие сопутствующие заболевания, обусловленные наличием лишней хромосомы, вполне поддаются коррекции.
Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого, очень важно, чтобы родители приняли и полюбили его таким, какой он есть, не пожалели сил и времени для интеграции его в будущую жизнь.
Если вспомнить историю Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна, то все начиналось с маленькой квартиры в Стрельбищенском переулке Москвы, старого компьютера, группы энтузиастов и десятка семей, где росли малыши с синдромом Дауна. Сегодня общее число воспитанников Центра приближается к тысяче, и приезжают они практически из всех регионов России. В Центре работает команда уникальных специалистов и неравнодушных людей, чье призвание — помогать ближнему. А если говорить обо всей большой семье «Даунсайд Ап», то это дети и их родители, партнёры, друзья, попечители и учредители одноименного Фонда.
Поскольку Фонд благотворительный, основу его бюджета составляют пожертвования — фирм, компаний и отдельных частных лиц. Кто-то вносит деньги, кто-то покупает игрушки, а порой появляются добровольцы, готовые убрать территорию и помещения Центра. Все они занимаются благотворительностью не напоказ, а по велению сердца. Именно партнёры помогли Центру два года назад приобрести свой новый дом — двухэтажное кирпичное здание бывшего детского сада. Естественно, просторное помещение позволило значительно улучшить условия работы с детьми, расширить ее масштабы.
Сегодня пятница. Это один из учебных дней в Центре. На занятия пришла группа пятилеток — Аня, Степа, Катя и Егор. Все они детсадовские дети, но при этом раз в неделю посещают Центр. В гости к ребятам пришла сказка «Красная шапочка». Педагог разыгрывает целый спектакль с известными кукольными персонажами, а дети живо реагируют на все происходящее, порой даже подсказывают Красной шапочке, как ей поступить. Внешне все напоминает игру, но при этом решаются и определенные педагогические задачи: развивается мышление ребенка, закрепляются навыки общения. В Центре дети проводят три часа. До сказки они уже успели порисовать, после нее их ждут занятия физкультурой. Все это время родителям скучать не приходится: с ними работает семейный психолог.
Ребят этой группы можно считать «старожилами», поскольку ребенок с синдромом Дауна попадает под опеку специалистов Центра с первых дней жизни, когда ему ставится диагноз. С этого момента он может рассчитывать на поддержку Центра ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Родителям достаточно сюда позвонить.
Малышей от рождения до полутора лет специалисты посещают на дому. Уже тогда они оказывают необходимую поддержку родителям в развитии и обучении ребенка. Во время таких домашних визитов педагог объясняет им, что нужно ребенку. Дает необходимые советы, связанные с кормлением, сном, общим развитием малыша. Важная часть домашнего визита — обучение матери приемам правильного ухода за младенцем. Специалист также рассказывает ей о некоторых медицинских аспектах, требующих особого внимания, тестирует уровень развития ребенка и совместно с родителями составляет план его обучения. Визиты проводятся регулярно, 1-2 раза в месяц, в зависимости от индивидуальных потребностей ребенка и семьи. Во время каждого визита педагог вместе с родителями оценивает прогресс в развитии малыша и дает необходимые рекомендации на будущее.
В полтора года родители уже приводят детей в Центр, в его адаптационную группу. Здесь с ними занимаются раз в неделю — до трех лет. Адаптационная группа была специально создана, чтобы помочь детям перейти от занятий в домашней обстановке к общению со сверстниками. Кроме того, посещение Центра дает возможность родителям встретиться друг с другом, получить рекомендации специалистов по дальнейшему развитию ребенка, а во время занятий они нередко выступают в роли ассистентов, приобретая навыки для работы с ребенком дома.
В три года воспитанник готов к обучению в группе и индивидуальным занятиям со специалистом. Для каждого ребенка после подробного обсуждения с родителями составляется план обучения, который реализуется совместными усилиями семьи и сотрудников Центра. Наряду с групповым, большое внимание уделяется индивидуальному обучению, включающему в себя развитие речи, крупную и мелкую моторику, развитие познавательных способностей.
Можно с уверенностью сказать, что сегодня центр «Даунсайд Ап» является несомненным лидером в оказании ранней психолого-педагогической и социальной поддержки детей с синдромом Дауна в России, которую здесь . осуществляют высококлассные специалисты по раннему развитию, логопеды, педагоги-дефектологи и психологи, среди них немало авторов собственных методик.
А вот о чем говорят цифры. Ежегодно около 60 московских семей с детьми в возрасте до двух с половиной лет получают регулярные консультации специалистов Центра на дому. В групповых занятиях каждую неделю принимают участие более ста детей. 60 иногородних семей ежемесячно приезжают на консультации и получают долгосрочную индивидуальную программу развития ребенка.
А что сами специалисты Центра считают основными результатами своей работы за прошедшие годы?
— Во-первых, — рассказывает Людмила Лобода, менеджер по привлечению средств, — начинает меняться отношение к детям с синдромом Дауна и возможностям их адаптации. И вот результат: таких детей из роддомов родители теперь забирают гораздо чаще. В 1997 году отказниками становились 95 % новорожденных с синдромом Дауна, в 2008 году — 80 % по России и 50 % по Москве. Более того, по запросам домов инвалидов и домов ребенка мы выезжаем туда и проводим обучающие семинары для специалистов. В итоге за десять лет 30 детей с синдромом Дауна вернулись из интернатных учреждений в родные семьи.
Еще один факт, который нас радует. Если раньше детей с синдромом Дауна не принимали в детские сады, то сегодня 80 % наших воспитанников их посещают.
Изменились и родители. Еще недавно они были замкнуты на своих проблемах, стеснялись говорить о них. Сегодня они
выходят с их обсуждением на телевидение, радио, на страницы газет. Они чувствуют себя в обществе комфортно, а само общество повернулось к ним лицом.
