Главная / Электронная библиотека / Особенности социально-коммуникативных навыков у людей с синдромом Дауна
Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
2949

Особенности социально-коммуникативных навыков у людей с синдромом Дауна

Описание:

Из обзора одной из глав книги Денниса Э. Макгуайра и Брайана Чикойна «Психическое здоровье подростков и взрослых людей с синдромом Дауна» читатели узнают о том, как авторы дают общую характеристику вербальной и невербальной коммуникации, описывают экспрессивные и рецептивные навыки у подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, рассматривают основные проблемы коммуникации, а также какие рекомендации они предлагают для облегчения общения.

«Психическое здоровье подростков и взрослых людей с синдромом Дауна» — так называется книга Денниса Э. Макгуайра и Брайана Чикойна[1].
Деннис Э. Макгуайр — основатель и бывший директор службы психосоциальной поддержки Центра для взрослых людей с синдромом Дауна (Adult Down Syndrome Center) в Чикаго, крупнейшей клиники для людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах. Д. Макгуайр имеет более чем 45-летний опыт работы в области психического здоровья у людей с особыми потребностями.
Брайан Чикойн — доктор медицинских наук, медицинский директор Центра для взрослых людей с синдромом Дауна в Парк-Ридже, штат Иллинойс. Доктор Чикойн является соучредителем Центра для людей с синдромом Дауна, который оказывает медицинскую, психологическую и социальную поддержку более 6000 подростков и взрослых с синдромом Дауна с момента его основания в 1992 году. Доктор Чикойн оказывает медицинскую помощь людям с ограниченными интеллектуальными возможностями уже более 30 лет.
Одна из глав названной выше книги Денниса Э. Макгуайра и Брайана Чикойна посвящена особенностям коммуникативной сферы людей с синдромом Дауна. В сегодняшнем обзоре мы хотим познакомить читателей с тем, как авторы дают общую характеристику вербальной и невербальной коммуникации, описывают экспрессивные и рецептивные навыки у подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, рассматривают основные проблемы коммуникации, а также какие рекомендации они предлагают для облегчения общения.

2.jpg

Особенности понимания речи

Хорошая зрительная память — одна из сильных сторон людей с синдромом Дауна. Это помогает в развитии рецептивной речи: им легче воспринимать и запоминать то, что представлено визуально. Одна из проблем заключается в том, что люди с синдромом Дауна не всегда способны правильно понять увиденное, особенно если это связано с различными абстрактными понятиями и идеями, которые, как известно, практически невозможно изобразить наглядно. Например, став свидетелями жарких споров между членами семьи по политическим или экономическим вопросам, люди с синдромом Дауна понимают большинство сказанных слов, но не могут вникнуть в суть разногласий. Точно так же люди с синдромом Дауна могут запоминать сложные математические формулы или слова, описывающие научную концепцию, но не могут понять, что они означают, независимо от вспомогательных визуальных средств.

И всё же, хотя у большинства людей с синдромом Дауна есть реальные ограничения в понимании речи, визуальная опора может быть очень полезной для них. Так, она помогает им узнать о конкретных поведенческих нормах в той или иной обстановке. Дело в том, что определенные особенности, характерные при синдроме Дауна, существенно осложняют овладение прагматикой[2]. Люди с синдромом Дауна могут испытывать трудности с пониманием правил поведения, поскольку они абстрактны и не имеют наглядной основы. В частности, люди с синдромом Дауна могут не понимать, чем правильное поведение в общественном месте отличается от взаимодействия в неформальных и бытовых ситуациях. Например, следует ли в школе приветствовать других людей объятиями, как принято дома? Тут-то и приходит на помощь поддержка визуальными средствами.

Проблемы с разборчивостью речи

Экспрессивная речь — это передача мыслей и чувств посредством вербального и невербального языка, а также написанных или напечатанных слов. Многие люди с синдромом Дауна довольно хорошо умеют общаться с помощью жестов и других невербальных средств, а вот устная речь часто является для них камнем преткновения. В частности, это вызвано неразборчивостью их устной речи.

Деннис Макгуайр приводит в пример опрос, который он и его коллеги провели в Центре для взрослых с синдромом Дауна. В опросе участвовали 579 человек. Было отмечено, что 75 % лиц, осуществляющих уход, бо́льшую часть времени не могли понять речь человека с синдромом Дауна, который находился под их опекой. Когда опросили тех, кто впервые общался с этими людьми с синдромом Дауна, было отмечено, что только у 28 % взрослых с синдромом Дауна речь была понятна незнакомцам бо́льшую часть времени, в то время как у 40 % из них речь была понятна «иногда, местами», а у 32 % — почти неразборчива.

В ходе работы над книгой авторы встречались со многими семьями и обсуждали проблемы неразборчивости речи. При этом им нередко рассказывали, что, независимо от того, насколько разборчиво может говорить человек с синдромом Дауна, он часто отказывается разговаривать с близкими родственниками или друзьями, даже если они хорошо понимают его речь. Когда они задают обычные вопросы, например, что он делал в школе или на прогулке, то стандартный ответ, который они получают, — это пожимание плечами, пустой взгляд или короткое «я не знаю», «как обычно». Это происходит не только с общими вопросами, но и с более конкретными, такими как «Ты вынес мусор?» или «Ты закончил свой рисунок?».

Почему так происходит? Доктор Макгуайр считает, что, независимо от того, насколько разборчива их речь, многим людям с синдромом Дауна просто неудобно разговаривать вслух. Можно назвать это «использованием пятой поправки»[3]. Видимо, они чувствуют себя уязвимыми, когда начинают говорить. Им страшно сказать что-то неправильное или то, что будет неверно истолковано. Важно помнить, что три проблемы — нарушение слуха, недостаточность абстрактного мышления и более низкая скорость обработки информации — оказывают большое влияние на рецептивную речь, но они также влияют на мотивацию и способность человека говорить. Многие просто не ощущают себя в безопасности и не чувствуют себя достаточно уверенно, когда разговаривают с другими.

В данной ситуации человек с синдромом Дауна мало чем отличается от иностранца, приехавшего в другую страну и не говорящего на языке этой страны. Аналогия была взята из опыта доктора Макгуайра, которому пришлось говорить по-испански во время посещения Аргентины. Неуверенность в себе является общей проблемой как для людей с синдромом Дауна, так и для людей, пытающихся говорить на иностранном языке. В обоих случаях люди могут быть обеспокоены тем, как звучит их речь или сколько времени им потребуется, чтобы сформулировать свои мысли. Это заставляет торопиться и ускорять речь, что может помешать успешному изложению мыслей. Всё это способно сделать слова таких людей менее понятными для слушателя, вызывая у них еще большее беспокойство. Со временем человек с синдромом Дауна, как и человек, пытающийся говорить на иностранном языке, всё менее охотно разговаривает даже с близкими родственниками и друзьями.

Кроме того, подростки и взрослые с синдромом Дауна также имеют другие проблемы с речью, которые создают препятствия для ведения беседы, и эти трудности могут легко усугубить их застенчивость. Например, многие люди заикаются или запинаются, повторяя первое слово или фразу. Многие склонны говорить тихо, слишком быстро или слишком медленно.

Наконец, люди с синдромом Дауна имеют наглядно-образное мышление и, чтобы передать свою мысль, им необходим перевод с образа, визуального представления в слова. Этот процесс очень похож на перевод с родного языка на иностранный и не является для них простым. И всё же, несмотря на то, что многие люди с синдромом Дауна испытывают трудности с экспрессивной речью, они могут использовать свое мышление, чтобы найти альтернативные средства общения, и это может быть весьма творческим занятием.

Чрезмерная зависимость от «переводчиков»

Если у подростка или взрослого человека с синдромом Дауна возникают речевые трудности, родители или сиблинги часто начинают выступать в роли помощников-«переводчиков». В этой роли они помогают человеку с синдромом Дауна донести свою мысль до тех слушателей, которые испытывают трудности с пониманием его/ее речи. Часто между таким «переводчиком» и человеком с синдромом Дауна существует своего рода соглашение: «переводчик» берет на себя бо́льшую часть коммуникации. Родители понимают, как их особому сыну или дочери трудно говорить, да и самому человеку с синдромом Дауна легче позволить кому-то другому делать это за него, даже если он мог бы говорить сам, но медленнее и приложив больше усилий.

Несмотря на важную роль «переводчиков», в таких ситуациях может возникнуть ряд проблем. Во-первых, многие люди с синдромом Дауна рискуют стать слишком зависимыми от этого человека. Если он уходит или больше не может помогать, человек с синдромом Дауна может чувствовать себя потерянным и дезориентированным. Например, это иногда происходит, когда братья и сестры съезжают из родительского дома. Или друзья, живущие вместе в доме с независимым (сопровождаемым) проживанием, по каким-либо причинам уезжают или меняют жилье.

Еще одна проблема заключается в том, что со временем «переводчики» начинают пытаться предугадывать потребности и желания человека с синдромом Дауна в той или иной ситуации, в течение многих лет наблюдая за его реакциями в аналогичных обстоятельствах. Но иногда сделанные предположения бывают неверны. Кроме того, по мере взросления людей с синдромом Дауна они часто хотят иметь право голоса при принятии решений, влияющих на их жизнь. Даже если предположения «переводчика» верны, человек с синдромом Дауна всё равно может желать общаться самостоятельно, без посредника, как и большинство других людей.

1.jpg

Использование сильных сторон для облегчения общения

Людям с синдромом Дауна может быть легче общаться, если использовать средства, ориентированные на их сильные стороны. Как уже говорилось, они хорошо используют визуальную опору.

Человек может неохотно выражать свои мысли вербальным способом, но, если есть возможность соединить картинку с произнесенным словом, у него это получается гораздо лучше. Например, подросток или взрослый человек может не захотеть рассказать, как прошла вечеринка. Но вместо того чтобы молчать, он может воспользоваться своим телефоном и:

  • показать фотографию себя или других людей, сделанную в тот момент, когда они танцуют (возможно, дополнить словами «мы танцевали»);
  • показать фотографии друзей, которые были с ним (и назвать их имена);
  • показать фотографию ресторана (сопровождаемую такими словами, как «гамбургер» или название ресторана).

Таким образом, человек способен открыть вам свой мир с помощью визуальных средств. Возможно, первое время нужно будет поощрять его чаще использовать различные изображения и фотографии. С их помощью и количество слов, сопровождающих картинку, со временем может увеличиваться.

Визуальные объекты, которые используются для коммуникации, не обязательно должны быть фотографиями или рисунком, это может быть что угодно, на что можно указать в окружающей обстановке. Представьте, что за обеденным столом сидит семья или группа друзей и все, кроме человека с синдромом Дауна, обсуждают свой день. В такой ситуации картинка или фотографии могут помочь. Даже если у человека с синдромом Дауна нет телефона или фотографий, он может делиться информацией о своей деятельности, например, рисуя или разыгрывая сценку, описывающую одно из событий этого дня. Это может иметь большое значение для решения проблем, которые возникают, когда кто-то не может выразить словами то, что с ним произошло. В общем, если вы сможете побудить человека с синдромом Дауна выражать свои мысли любым удобным для него способом, это будет очень полезно для вас обоих.

Использование написанных или напечатанных слов для облегчения общения

Поскольку написанные или напечатанные слова наглядны, они могут быть понятными и доступными людям с синдромом Дауна, умеющим читать. Письменные слова могут использоваться, чтобы помочь людям общаться, а также адаптироваться и решать возникающие проблемы. Вот пример использования напечатанного/написанного слова для помощи взрослому с синдромом Дауна в передаче матери своих мыслей и идей:

Авторов книги, Д. Макгуайра и Б. Чикойна, попросили встретиться с молодым человеком по имени Коди по причине того, что его мать описала как трудности в общении с ней. Когда Коди пришел на встречу вместе со своей матерью, специалисты увидели очень дружелюбного, обаятельного и уверенного в себе молодого человека. Он рассказал о своей работе в почтовом отделе офиса и о своей насыщенной общественной жизни. Затем они спросили мать Коди, может ли она объяснить проблему, и она заявила, что ее сын стал всё более и более сдержанно разговаривать с ней. Коди попросили поговорить со своей матерью в их присутствии, чтобы понаблюдать за их взаимодействием. Несмотря на то, что со специалистами он общался легко и непринужденно, с матерью молодой человек начал говорить на удивление робким и тонким голосом. Его мать была очень уверенным в себе человеком, и, похоже, Коди пугался, когда разговаривал с ней. Ни один из них не мог объяснить, когда возникла проблема и с чем она связана, но оба хотели, чтобы она как-то разрешилась.

Оказалось, что у Коди появлялся некоторый страх, когда он пытался разговаривать с матерью, даже если речь шла о пустяках. Эта проблема обострилась за последние несколько лет. Однако ему нравилось писать, и ему было удобно записывать свои мысли и идеи в дневник. Таким образом, специалисты рекомендовали ему начать записывать мысли, которые он хотел бы сообщить своей матери. Также ему предложили дать почитать матери свой дневник, чтобы облегчить общение.

Услышав предложение специалистов, мама Коди рассказала, что в течение многих лет ее сын разбрасывал стикеры по всему дому, чтобы делиться своими мыслями и проблемами. Это была форма общения, похожая на идею вести дневник. Тогда Коди предложили возобновить использование стикеров для заметок, чтобы сообщать об основных бытовых потребностях, а затем использовать дневник для обсуждения более серьезных или важных тем, которые приходили ему в голову в течение дня. Позже, когда специалисты связались с семьей Коди, они выяснили, что общение стало понемногу налаживаться, несмотря на то, что Коди всё еще с трудом разговаривал со своей матерью.

Списки слов

Многие подростки и взрослые с синдромом Дауна любят составлять списки любимых фильмов, актеров, спортивных команд, вещей, которые они хотели бы купить, и другие. Составление списков помогает людям с синдромом Дауна организовать свои мысли и спланировать день. Списки также могут облегчить использование более подходящих к различным ситуациям слов и выражений. Например, один молодой человек с синдромом Дауна с помощью списков смог научиться выражать свое разочарование более уместным способом.

У Алекса был довольно ограниченный словарный запас, но он без проблем общался с помощью мессенджера. Работая в книжном магазине, он переписывался со своим начальником в мессенджере, чтобы уточнять график и другую важную информацию, связанную с его обязанностями на работе. Он очень старался приходить на работу вовремя и часто раздражался, когда таксисты приезжали позже, из-за чего он опаздывал. Однажды, когда Алекс сильно опоздал, он написал своему боссу, что собирается «убить этого сукина сына таксиста».

Начальнику нравился Алекс, но его обеспокоила серьезность этой угрозы. Он связался с родителями Алекса, которые, в свою очередь, обратились за помощью к психологу. После нескольких консультаций психолог посоветовал Алексу составить список фраз, который должен был помочь ему выбирать более подходящие слова для выражения своих эмоций. Этот список включал следующие фразы:

  • я очень зол;
  • я расстроен из-за такси;
  • я расстроен;
  • я зол на водителя;
  • я в бешенстве;
  • я несчастлив;
  • мне некомфортно, я нервничаю;
  • мне нужна минута, чтобы успокоиться.

Со временем Алекс понял, что когда он использовал такие фразы, то другие люди не злились на него, а вместо этого помогали ему решить возникшие проблемы. А начальник заверил Алекса, что задержка такси не его вина и ему не нужно так сильно переживать.

За годы своей практики Деннис Макгуайр и Брайан Чикойн обнаружили, что Алекс и другие подростки и взрослые люди с синдромом Дауна могут использовать похожие списки слов для облегчения общения. Например, многие люди составляют списки любимых музыкальных групп или исполнителей, любимых занятий или спортивных команд. Если они хранят свои списки на смартфонах или в небольшой записной книжке, они могут брать их с собой куда угодно. В социальных ситуациях, когда ожидается светская беседа, они могут открыть список со своего телефона или ноутбука, прочитать его или даже просто показать другим людям. Это в значительной степени расширяет возможности общения и устраняет большие различия в разговорной речи, которые часто мешают людям с синдромом Дауна успешно общаться.

4.jpg

Выражение более сложных или интенсивных мыслей и чувств

Многие люди с синдромом Дауна просто не могут не выражать свои чувства и эмоции с помощью мимики и жестов. Их близкие и друзья, как правило, без труда понимают, когда человек счастлив, печален или зол. Люди с синдромом Дауна известны своей честностью и прямотой. К сожалению, они гораздо реже способны осмыслить и выразить словами причину или источник своих чувств и эмоций. Это может затруднить выявление и решение многих проблем. В результате подростки и взрослые с синдромом Дауна часто более восприимчивы к стрессу, который встречается в их жизни. Это может привести к неадекватной модели решения проблем. Такое происходит, когда у человека недостаточно подобного опыта, и поэтому он может сдаться, столкнувшись с серьезной трудностью. Также важно помнить, что для людей с синдромом Дауна мир конкретен и нагляден.

Молодой человек с синдромом Дауна по имени Патрик, однажды придя с работы домой, заявил, что ненавидит супермаркет, в котором работает, и не хочет туда возвращаться, хотя все знали, что работа там была его давней мечтой. На вопросы родителей он не отвечал, но был очень расстроен. Родители понимали, что его что-то напугало, и вместе с его наставником они пошли в магазин, пытаясь найти причину. Покружив по залу, Патрик наконец указал рукой в сторону кладовки, а затем показал синяк у себя на голове. Оказалось, он ушибся, когда загружал пресс для мусора, и поэтому не хотел возвращаться в супермаркет, не хотел вспоминать об этом происшествии. Поняв причину его состояния, наставник договорился с начальником Патрика, чтобы тот не подходил больше к прессу для мусора и даже не заходил в кладовку. В итоге Патрик с удовольствием продолжает работать и по сей день.

Бывают ситуации, когда людям с синдромом Дауна сложно выразить словами свои чувства, и тогда выявить причину возникшей проблемы гораздо труднее. Например, родители могут не знать, почему их взрослый сын или дочь расстраивается, если с ним/ней что-то случается на работе. Вот пример того, как интенсивность травмы может усложнить ситуацию:

Брюс живет в доме независимого (сопровождаемого) проживания. Однажды сотрудники заметили, что Брюс уже несколько дней не вставал с постели и не ходил на работу. Для него это было очень необычно, потому что он редко пропускал работу, даже когда болел. Персонал встревожился еще сильнее, когда Брюс начал изолироваться в своей комнате и разговаривать сам с собой. Когда Брюс перестал спать по ночам и есть, его в экстренном порядке отправили на обследование. Тщательное физическое и психическое обследование показало, что у Брюса был гипотиреоз, но никаких других явных причин изменения его поведения не было. Хотя гипотиреоз может вызывать некоторые выраженные симптомы, подобные депрессии, но он не объяснял тяжесть симптомов Брюса. К счастью, после того как специалисты связались с персоналом на его рабочем месте, они помогли понять случившееся с Брюсом — он стал жертвой агрессивного хулигана, коллеги, который недавно начал работать с ним. Персонал заметил изменения в поведении Брюса сразу после того, как появился этот человек. Впоследствии были предприняты все меры для решения данной проблемы.

Невербальное выражение чувств

В предыдущем примере Брюс не мог рассказать о том, что с ним происходит, даже близким родственникам и персоналу. Скорее всего, это было потому, что он боялся, что, рассказывая об этом, будет вынужден снова пережить этот опыт издевательств. По мнению авторов книги, такая реакция довольно часто встречается у людей с синдромом Дауна, которые пережили сильную травму или другие эмоциональные проблемы. То есть даже умея общаться с другими на тему повседневных событий, они могут оказаться не в состоянии сообщать о более личных проблемах. Но эти проблемы могут дать о себе знать через изменение их поведения.

Сложность с этим типом невербальной коммуникации заключается в том, что на другом конце должен быть «восприимчивый слушатель». К сожалению, неосведомленные специалисты или персонал могут слишком легко назвать невербальные выражения эмоций «поведенческой проблемой» или психическим расстройством. Такие общие ярлыки ничего не говорят о возможных причинах или способах решения проблемы. Более того, эти ярлыки могут указывать на решения, которые поддерживают или даже усугубляют проблему. Например, что, если бы специалисты так и не узнали об инциденте с хулиганом на работе и рассматривали проблему Брюса как «поведенческую проблему»? Есть большая вероятность, что они разработали бы план, по которому Брюсу пришлось вернуться на рабочее место, не устранив угрозы, исходящей от хулигана. Это не решило бы проблемы и, скорее всего, усилило бы его страх и тревогу. Точно так же рассмотрение проблемы как «психического расстройства» и лечение с помощью медикаментов уменьшило бы его тревогу на какое-то время, но не устранило бы угрозу агрессора и в итоге привело бы к усугублению проблемы.

Когда люди с синдромом Дауна не могут сообщить о причинах своего стресса словами, а делают это только посредством изменения поведения, причины часто могут неправильно истолковываться окружающими. Если специалисты не хотят тратить время и силы на поиск всех возможных причин, проблема может остаться нерешенной. Например, многие люди лечат симптомы депрессии (вялость, упадок сил и т. д.) антидепрессантами, хотя на самом деле причиной или основным источником проблемы является гипотиреоз или апноэ во сне. В то время как антидепрессанты могут временно уменьшить симптомы, основное заболевание может привести к усугублению проблемы и симптомов депрессии. Важно уметь различать поведенческую проблему и изменившееся поведение, которое сигнализирует о стрессе. Ситуация осложняется тем, что проблема может иметь более одного источника. Например, у Брюса было заболевание (гипотиреоз), которое могло усугубить его симптомы и поведение, даже если с основной причиной проблемы, агрессором, удалось бы успешно справиться. Все люди проявляют стресс по-разному, в зависимости от их индивидуальных особенностей и уязвимостей. О каких-то признаках мы можем даже не догадываться.

Вот несколько рекомендаций по облегчению выражения чувств и эмоций в вербальной форме:

  • Подумайте об обучении человека с синдромом Дауна некоторым навыкам общения с использованием конкретных наглядных материалов. Например, попросите выбрать картинку, показывающую эмоцию, которую он испытывает в данный момент.
  • Поощряйте попытки рисовать или показывать картинки из книг, журналов или интернета, чтобы сообщать о проблемах, если вербальное общение затруднено или ограничено.
  • Иногда люди могут прибегнуть к разыгрыванию сценки, которая показывает суть проблемы. Например, один мужчина с ограниченными вербальными навыками смог продемонстрировать, как сосед по комнате бьет его кулаком, когда никого из персонала нет поблизости.
  • Члены семьи и другие лица, осуществляющие уход, могут помочь человеку с синдромом Дауна научиться разбираться в своих чувствах во время повседневной деятельности. Например, если вы стали свидетелем ситуации, которая явно расстраивает человека с синдромом Дауна, помогите ему выразить свои чувства, сказав, например: «Я бы очень разозлился, если бы такое случилось со мной. А ты сейчас злишься?»
  • Членам семьи может потребоваться научить персонал (в школе, на работе или в доме независимого сопровождаемого проживания) интерпретировать выражение лица и язык тела человека и использовать визуальные подсказки для улучшения понимания.
  • Убедитесь, что есть более одного человека, который хочет и может выступать «переводчиком» для человека с синдромом Дауна. Чем больше людей, способных понять выраженные потребности и ответить на них, тем более компетентным он будет себя чувствовать. Кроме того, чем более отзывчивы опекуны, тем меньший эффект окажет на человека с синдромом Дауна потеря одного из них.
  • По возможности члены семьи должны быть активными участниками встреч с коллегами человека с синдромом Дауна или сотрудниками, работающими в доме независимого (сопровождаемого) проживания, чтобы обеспечить наиболее выгодную или точную интерпретацию потребностей этого человека.
3.jpg

Общение в ситуациях группового взаимодействия

Если человеку сложно общаться один на один, представьте, как трудно ему это делать в группе. Общение в ситуациях группового взаимодействия проверяет выносливость многих людей с синдромом Дауна так же, как и вызывает стресс у любого, кто пытается говорить на иностранном языке в группе: поневоле отстраняешься, погружаешься в собственные мысли, что создает впечатление невоспитанности и незаинтересованности в разговоре.

Довольно частая ситуация, когда член семьи с синдромом Дауна появляется на семейных праздниках, но затем уходит в свою комнату, где ему спокойно и он чувствует себя в безопасности. Может ли такое поведение быть признаком проблемы, например симптомом депрессии или признаком асоциальной личности? Деннис Макгуайр считает, что такое поведение является нормальным. Многие люди с синдромом Дауна просто не успевают следить за разговорами, потому что все они происходят в слишком быстром темпе, и им сложно обработать полученную информацию и вовремя на нее отреагировать. Кроме того, разговоры могут вращаться вокруг тем, которые мало или совсем не интересуют их, например о состоянии фондового рынка или проблемах с дорожным движением. Длительность участия подростка или взрослого с синдромом Дауна в ситуации группового общения может зависеть от нескольких ключевых моментов. Если разговор затрагивает темы, интересные для него, и люди проявляют неподдельный интерес к самому человеку, он сразу почувствует это и захочет остаться в компании подольше.

Далее приведено несколько рекомендаций, которые помогут поощрить участие людей с синдромом Дауна в ситуациях группового взаимодействия.

  • Старайтесь использовать конкретные вещи и визуальные подсказки для улучшения понимания. Можно показать фотографии, связанные с темой обсуждения, например, во время обсуждения концерта показать фотографии выступающей группы. Если визуальные подсказки недоступны, используйте ясный язык.
  • Старайтесь обеспечить человеку доступ к наглядным пособиям, чтобы он смог показать вам фотографии, быстро нарисовать картинку или кратко разыграть что-то. Как упоминалось выше, он также может носить с собой тематические списки (любимые музыканты, фильмы или спортивные команды), и их можно легко прочитать или показать другим.
  • Помогите удержать человека с синдромом Дауна в разговоре, сев рядом с ним и спокойно перефразируя темы обсуждения понятным ему языком. Необязательно так делать со всеми темами, но, если темы разговора абстрактны, это будет очень полезно.
  • Поощряйте других людей проявлять терпение по отношению к человеку с синдромом Дауна, давая ему достаточно времени, чтобы подумать, сказать что-то, задать вопросы, сформулировать ответы и, если возможно, использовать визуальную поддержку для общения.
  • Вставляйте в беседу комментарии, чтобы помочь включить человека с синдромом Дауна в разговор. Например, скажите что-то вроде: «Знаешь, Шэрон однажды попала в похожую ситуацию… Шэрон, помнишь, когда ты...?»
  • Используйте навык эмпатического слушания. Самый эффективный способ сделать это — просто повторить часть или всю фразу, сказанную человеком с синдромом Дауна, не делая никаких интерпретаций или дополнительных комментариев. Это стимулирует беседу, позволяя человеку с синдромом Дауна понять, что вы слушаете и цените то, что он говорит. Это также дает вам возможность уточнить, о чем хочет сказать человек, не говоря за него и не перехватывая инициативу в общении.

Если другим трудно понять речь человека с синдромом Дауна, им также может оказаться очень полезной описанная выше техника эмпатического слушания. Специалисты также рекомендуют следующие подходы:

  • Помогите «перевести» замечания человека, но только в случае необходимости. Лучше всего переводить утверждения человека «как есть», без добавления комментариев или толкований, которые могут исказить или изменить то, что он пытается сказать.
  • Рассмотрите возможность кратко изложить контекст, тему или предысторию того, что говорит человек с синдромом Дауна, чтобы улучшить понимание другими людьми. Это может помочь сориентировать слушателя в контексте разговора и значительно облегчить интерпретацию деталей. Например, может быть полезно сказать: «Джеймс говорит о той вечеринке…» или «Он говорит о том времени, когда…»
  • Получите разрешение человека с синдромом Дауна, прежде чем «переводить» или сообщать контекст или предысторию. Это помогает сохранять уважение к независимости и целостности его мыслей и мнений. По той же причине важно спросить человека с синдромом Дауна, верен ли ваш «перевод», например, сказав: «Я слышал, ты говорил, что хорошо провел время на вечеринке. Верно?»

Это поднимает еще один важный вопрос об участии подростков и взрослых людей с синдромом Дауна в разных ситуациях группового взаимодействия. Доктор Макгуайр отмечает, что он с коллегами посетил много встреч, на которых разговор шел в слишком быстром темпе для человека с синдромом Дауна. Как он может понять и отреагировать на разговоры, которые затрагивают важные аспекты его жизни, если для него всё это звучит как иностранный язык?

В ситуациях группового взаимодействия крайне важно перевести информацию в конкретную и наглядную форму до встречи, а также попросить человека, который будет выступать в качестве «переводчика», обсудить ключевые пункты повестки дня со взрослым с синдромом Дауна. По опыту авторов, всё это похоже на ситуацию, когда кого-то судят в иностранном суде, на чужом языке, и не было предпринято никаких усилий, чтобы информировать человека о сути происходящего, а также проявить интерес к его мнению и чувствам. Глядя на это с такой точки зрения, легко понять, почему люди с синдромом Дауна могут начать вести себя «неадекватно» во время таких встреч.


[1] McGuire D., Chicoine B. Mental wellness in adults with Down syndrome: a guide to emotional and behavioral strengths and challenges. Woodbine House, 2021. 466 р.

[2] Прагматика относится к социальному использованию коммуникации и включает в себя понимание и использование мимики и жестов, а также разговорной речи.

[3] Авторы дают отсылку к пятой поправке к Конституции США, позволяющей отказаться от дачи показаний против себя самого.

Похожие материалы