Программы, направленные на поддержку семей, которые воспитывают детей старше семи лет и подростков с синдромом Дауна, развиваются в Даунсайд Ап с 2016 года. У этого направления есть и неофициальное название — «7+». Много лет Даунсайд Ап был центром ранней помощи, здесь развивали детей с синдромом Дауна от рождения до школы. Но времена меняются, в какой-то момент стало понятно: пора начинать работу с детьми старше семи лет, ведь школа, куда особых ребят стали брать без особых препон, — это не единственная цель, а лишь один из многих этапов жизненного пути каждого человека. Школьникам, подросткам и взрослым с синдромом Дауна тоже нужна помощь и поддержка.
Сейчас, шесть лет спустя, в рамках направления «7+» на базе Даунсайд Ап работает несколько объединений и групп, разных по форме и содержанию. Это адаптационные группы для школьников, группы дневной занятости и профориентационные группы для взрослых, а также мастерские и творческие команды: Медиалаборатория, Театральная мастерская и студия мультипликации. Для их участников проводятся групповые занятия, индивидуальные консультации в очном и дистанционном форматах, самые разные социокультурные мероприятия.
Весь этот калейдоскоп активностей объединяет большая цель — сделать так, чтобы человек с синдромом Дауна в любой момент своей жизни мог реализоваться, стать полноправным членом общества и жить счастливо и плодотворно. О том, какие шаги предпринимает команда направления «7+» на пути к этой глобальной цели, мы поговорили с его специалистами.
Ответы на вызовы времени
Немного истории. В 2016 году в Даунсайд Ап обратились компании, которые хотели принять на работу людей с синдромом Дауна. Сотрудники фонда начали действовать: подбирали кандидатов, готовили педагогов-наставников, вели просветительскую работу с сотрудниками компаний, а также изучали законодательную базу и опыт других организаций, в том числе зарубежных. Тогда в Даунсайд Ап открылась первая профориентационная группа для подростков, ребята узнавали новое о профессиях, учились общаться.
Но специалисты фонда вскоре поняли, что работу по профориентации людей с синдромом Дауна нужно начинать не со взрослыми и даже не с подростками, а буквально с учениками начальной школы. «Мы редко задумываемся о том, как много разных навыков нужно для работы, — рассуждает Наталья Усольцева, менеджер проектов Даунсайд Ап. — И это не знания азов конкретных профессий, а базовые жизненные навыки: самообслуживание, способность понимать время и следить за ним, умение перемещаться по городу, а также адекватно общаться в коллективе. Очевидные вещи, на первый взгляд, но ребят с синдромом Дауна нужно обучать им системно, из года в год. В самом начале развития направления «7+» мы проводили опрос преподавателей московских школ и колледжей, где учатся ребята с синдромом Дауна. Он показал, что главные препятствия на пути к трудоустройству молодых людей с синдромом Дауна — отсутствие у них базовых жизненных навыков и проблемы с поведением. Как влиться в коллектив, если ты не приучен здороваться и прощаться, отвечать на вопросы, не умеешь выполнять даже простые инструкции? Всё это мешает и в работе, и во время учебы в школе».
Для молодых людей с синдромом Дауна вопрос трудовой занятости после окончания школы был и остается самым актуальным. А вот у тех, кто помладше, другие проблемы: как быть успешным в школе? Как за школьные годы наработать именно те умения и навыки, которые потом пригодятся в жизни? Как выстроить отношения с одноклассниками и учителями? В ответ на эти вызовы Даунсайд Ап в рамках направления «7+» открыл адаптационные группы для школьников от 7 до 11 и от 12 до 16 лет. Ребята посещают их раз в неделю, также по запросу родителей педагоги и психологи фонда проводят индивидуальные консультации с семьями школьников. «Занятия в адаптационных группах не заменяют школьные уроки, — продолжает Наталья Усольцева. — Скорее они направлены на коммуникацию, адаптацию в коллективе, развитие самостоятельности. Ребята учатся контролировать свое поведение, следовать инструкции, работать индивидуально и в команде — всему тому, что необходимо не только для адаптации к школе, но и в повседневной жизни. Конечно, развиваются и конкретные трудовые навыки, которые могут пригодиться и дома, и в школе».
Но у направления «7+» есть еще одна категория участников — это молодые люди, которые окончили школу, но ничем не заняты. Для них открылись группы дневной занятости. Их участники — самые разные люди с синдромом Дауна. Есть те, кто прошел программы ранней помощи в Даунсайд Ап и других центрах и постоянно развивается и физически, и интеллектуально, и творчески. И есть те, кто многие годы сидел дома, числясь на домашнем обучении. Отдельная история — взрослые люди, которые после смерти родителей остались на попечении родственников. Всем им нужна самая разная поддержка.
«Как известно, у человека с интеллектуальными особенностями, который после 18 лет оказывается вне коллектива, теряются навыки, наработанные годами, пропадает жизненный азарт и вообще вкус к жизни, — говорит Юлия Лентьева, руководитель направления по сопровождению школьников и молодых людей с синдромом Дауна в Даунсайд Ап. — Мы помогаем тем, что выстраиваем жизнь семьи уже взрослого человека с синдромом Дауна, направляем его, стараемся восполнить у него нехватку самых важных знаний и навыков. Мы стараемся стать для людей с синдромом Дауна и их родных точкой опоры, местом, где любая семья может получить квалифицированную поддержку, найти решение своей проблемы, чтобы потом двигаться дальше уже без нашей помощи. В случае необходимости к нам всегда можно вернуться».
Истории семей бывают самые разные. Анне уже 50 с хвостиком. Всю жизнь она прожила в Курске с родителями, но, когда их не стало, оказалась в Москве под опекой сестры. Что делать ей, уже пожилой женщине, на новом месте, у людей, которые ее почти не знают? И как быть сестре, на руках которой оказался человек с инвалидностью, нуждающийся в заботе и внимании? Психолог Даунсайд Ап провел для сестры несколько консультаций, обсудив, как ей жить и заботиться об Анне. Пришлось решать и медицинские вопросы — Анна плохо ходила, запиналась; оказалось, что у нее плохое зрение, нужно было поменять очки. На занятиях в группе дневной занятости стали восполнять навыки социализации, учили жизни в большом городе. Постепенно сложный период адаптации для этой семьи закончился, для Анны нашлись занятия по программе «Московское долголетие» рядом с домом. И она перестала ходить в группу Даунсайд Ап, хотя остается на связи.
Программа, нацеленная на жизнь
Программа направления «7+» с самого начала была связана с профориентацией, трудовой занятостью и всесторонней самореализацией подростков и взрослых с синдромом Дауна. Но само понятие «профориентация» в последнее время наполнилось новым смыслом. Это не только и не столько обучение конкретным азам той или иной профессии, а освоение навыков, которые могут пригодиться в любой работе: коммуникативность, умение понять задачу, довести дело до конца, справляться с трудностями, желание учиться и осваивать новое. Кроме того, наполнение программы зависит и от уровня развития участников, и от запроса семей. К счастью, у специалистов Даунсайд Ап всегда была возможность действовать гибко, разрабатывая содержание занятий.
«Когда перед глазами опыт только самых успешных людей с синдромом Дауна, есть соблазн думать, что все ребята с особенностями развития такие: коммуникабельные, социально компетентные, физически активные, — делится своими наблюдениями Жанна Кудрявцева, педагог направления «7+». — Но к нам приходят и очень сложные ребята, с отсутствием речи и опыта социализации, с нулевой мотивацией к занятиям и труду. Их мы обучаем базовым вещам: правильно мыть руки, сидеть вместе со всеми за столом, здороваться при встрече. При этом в группах есть и более социализированные ребята, которые очень быстро двигаются вперед. Для педагогов это вызов — так продумать занятие, чтобы было интересно и полезно всем».
Программа базируется на развитии жизненных навыков, коррекции поведения и обязательно учитывает основные особенности людей с синдромом Дауна. Например, большинство из них плохо ориентируются во времени и пространстве, с трудом могут рассказать о себе, о своих желаниях и интересах, однако хотят помогать другим, чувствовать свою причастность к общему делу и видеть результат своей работы. Поэтому во всех группах направления «7+» ребята изучают окружающий мир, основы самообслуживания, кулинарии и ручного труда, а также финансовую грамотность. Более старшие участники проходят тренинги по самоадвокатированию. И конечно, постоянно выходят в люди, социализируются: ездят в транспорте, посещают музеи, кино, ходят в магазин.
Кажется, в Москве люди с синдромом Дауна постоянно куда-то едут: то в школу, то на занятия. Но одно дело — пользоваться общественным транспортом вместе с родителями, другое — делать это самостоятельно. Самые простые навыки: достать транспортную карту, приложить ее к терминалу, убрать в карман, не выронив по дороге, потом в метро дождаться поезда, войти в вагон — требуют обучения и многократного повторения. «Одна девушка готовилась к трудоустройству, ей нужно было самой ездить на работу, — рассказывает Юлия Лентьева. — Она долго не могла понять, что такое центр зала в метро, где она должна была встречаться с педагогом сопровождения. Учили ее упорно и настойчиво. С ребятами нужно обязательно отрабатывать, как сделать пересадку с ветки на ветку и что делать, если ты потерялся в метро». Во время таких поездок «в поле» прорабатывается и тема безопасности. Подростки обсуждают с педагогами, к кому можно и нужно обратиться за помощью в сложной ситуации, а кому ни в коем случае нельзя доверять; как уметь сказать «нет» и защитить себя.
Каждую неделю участники групп дневной занятости, профориентации и кулинарной мастерской вместе ходят в магазин. Здесь тоже не в теории, а на практике можно отработать множество навыков: как вести себя в общественном месте, как совершить покупки и как за них расплатиться — а это уже основы финансовой грамотности. Причем педагоги водят ребят не в один магазин, а в разные — чтобы они учились ориентироваться в новых ситуациях и справлялись с ними.
Еще один обязательный элемент программы — кулинария. Приготовление пищи — это то, чем многие люди с синдромом Дауна действительно любят заниматься, и делают это вполне успешно. К тому же умение готовить хотя бы самые простые блюда может пригодиться в жизни любому человеку. На занятиях ребята изучают кухонную технику, продукты, состав блюд и способы их приготовления. Весь процесс нацелен на то, чтобы они всё делали максимально самостоятельно. На занятиях кулинарией педагоги снимают короткие видеоролики и выкладывают их в чат группы, пишут рецепты на ясном языке — и просят выполнять домашнее задание.
Когда умеешь готовить, хочется кого-то угостить. Так появилась идея кафе. Раз в неделю, по четвергам, ребята сами накрывают на стол: наливают чай, режут и раскладывают хлеб и фрукты, подают приготовленное блюдо, а потом сами всё убирают и моют посуду. «Клиенты» этого домашнего кафе — сотрудники Даунсайд Ап, родители, волонтеры и все, кто в этот день зашел в гости. «Мы наблюдаем за ребятами и видим, как они стараются, — рассказывает Жанна Кудрявцева. — И как трудно родителям не вмешиваться, доверить своим детям нарезать хлеб, почистить фрукты. Понять их можно, ведь проще сделать самому, чем учить ребенка. Но для нас важен результат: человек, который что-то умеет делать сам».
Интересный компонент программы направления «7+» — занятия по самоадвокатированию. Это явление распространено в западных странах, где уже много лет люди с синдромом Дауна и другими особенностями развития учатся рассказывать на разных площадках и в разных форматах о себе, о своих особенностях и возможностях. Это нужно для того, чтобы окружающие могли понять все проблемы и трудности людей с особенностями развития и обратили на них внимание. У нас ребята учатся вести беседы и рассказывать о себе и своих предпочтениях, интересах, планах. Ведь для многих людей с синдромом Дауна непросто ответить на такие вопросы, как: «Что ты думаешь о дружбе?», «Какой твой любимый фильм?», «Расскажи о своем детстве»» и т. д. Между тем умение говорить о себе, представляться — это важный навык для любого взрослого человека, который указывает на его уровень культуры и развития.
Кстати, про культуру. Походы в кино, в музеи, на выставки — еще один элемент программы «7+». Группы стараются регулярно посещать объекты культуры, чтобы учиться вести себя в общественных местах, не теряться, изучать искусство и приобщаться к прекрасному.
Многие подростки с синдромом Дауна не умеют проводить досуг с пользой и не знают, чем себя занять без гаджетов. А ведь походы в кино, настольные игры, старый добрый морской бой — это всё добавляет жизни красок, разнообразит каждый день. Поэтому в качестве отдыха на занятиях ребята, к примеру, играют в дартс — развивают меткость и ловкость и тут же вспоминают математику, складывая числа.
«Я шучу, но в каждой шутке есть доля правды: наша цель — сделать так, чтобы человек с синдромом Дауна не умер с голоду при полном холодильнике, — говорит Юлия Лентьева. — И речь здесь не только о еде и самообслуживании. Мы хотим, чтобы каждый взрослый человек с синдромом Дауна мог жить самостоятельно, пусть и с поддержкой, причем вести насыщенную жизнь. Ведь родители не вечные, и, даже если человек с синдромом Дауна окажется не в казенном учреждении, а под опекой родственников, друзей или просто хороших людей, ему придется заново налаживать свою жизнь. Сможет ли он ухаживать за собой? Заявить о своих предпочтениях в еде и при выборе досуга? Стать не обузой для новой семьи, а ее частью? Обо всем этом родителям ребенка или взрослого с особенностями развития приходится задумываться заранее».
Свое пространство для общения
В 2020 году Даунсайд Ап получил от Департамента социальной защиты города Москвы помещение для проведения занятий направления «7+». Это небольшое, но очень уютное пространство в центре столицы, где старшие воспитанники фонда чувствуют себя как дома. Сюда они приходят на занятия в мастерские, в группы дневной занятости и профориентации и проводят здесь как минимум четыре часа — половину рабочего дня.
«Мы очень рады, что у наших ребят появилось свое место, свой дом, — говорит Юлия Лентьева. — Здесь мы стараемся создать им пространство для комфортного и безопасного, но при этом свободного общения. Поэтому даже команду сотрудников подбираем и обучаем так, чтобы взрослые были не менторами, а в первую очередь помощниками и наставниками. Это активные и инициативные люди, профессионалы в разных областях, которые быстро находят общий язык с ребятами. Мы любим, когда к нам приходят волонтеры: и студенты, и взрослые люди. Они помогают на занятиях, делают что-то вместе с ребятами, потом пьют на кухне чай, разговаривают. Для людей с синдромом Дауна очень важно иметь самые разные социальные контакты. Они учатся правильно взаимодействовать: не обнимать каждого нового знакомого, не закидывать его вопросами, но и не замыкаться, а просто здороваться, общаться на разные темы, рассказывать о себе».
В своих группах ребята действительно чувствуют себя комфортно. Кто-то вместе уже несколько лет, и это действительно одна команда, настоящие друзья. Они встречаются в Даунсайд Ап на разных занятиях: по профориентации, в Медиалаборатории, на тренировках по футболу. Так у подростков с синдромом Дауна появляется свой круг общения и интересов. Почти у всех ребят есть смартфоны, они пользуются чатами, куда постоянно пишут разные сообщения: выкладывают фото и видео, желают доброго утра и приятных снов, что-то спрашивают друг у друга. «Я как педагог нахожусь в чатах и понимаю: в пространстве свободного общения наши ребята с особенностями развития ничем не отличаются от других людей, — признается Жанна Кудрявцева. — Они точно так же болтают, любят разные приколы и анекдоты, снимают смешные ролики, подшучивают друг над другом, обижаются и тут же мирятся. Им всё равно, что у них синдром Дауна. Они живут обычной жизнью, как все».
Несмотря на то, что занятия в Даунсайд Ап посещают довольно взрослые люди, родители продолжают играть в их жизни важную роль. Случается, что родители не могут принять тот факт, что ребенок взрослеет, и пытаются его полностью контролировать, даже на занятиях. «Гиперопека не помогает, а мешает развитию наших детей, — уверена Юлия Лентьева. — Хочется, чтобы родители были активными и заинтересованными в развитии ребенка, но постепенно ослабляли контроль. Я сама мама взрослого сына с синдромом Дауна и понимаю, насколько это трудно. Но иногда нужно переступить через себя — ради его будущего. Для нас работа с родителями в этом направлении — важный момент, мы проводим психологические группы для родителей и индивидуальные консультации. И очень радуемся, когда мамы, которые сидели в центре по четыре часа и дольше, караулили под дверью, говорят: “Я пойду сегодня, у меня дела!” Ведь важно не только обрести собственные интересы, но и научиться доверять своему ребенку. Мы видим, что для некоторых наших участников это родительское доверие очень важно. Именно оно позволяет им чувствовать себя хорошо в своем собственном пространстве общения».
Занятость должна быть реальной
Участники мастерской Даунсайд Ап расположились за большим раскладным столом. На время перерыва его можно легко сложить и, например, заняться гимнастикой в качестве разминки. А пока ребята шьют. Сегодня тема занятия — прихватки.
Кажется, зачем в современном мире, где легко можно всё купить, умение шить? «Ручная деятельность развивает мелкую моторику и нейронные связи, а еще это реальное дело, результат которого понятен ребятам: прихватки можно забрать домой или пользоваться ими здесь, на занятиях по кулинарии, — рассказывает мастер Екатерина Скрипкина. — В нашей мастерской мы стараемся делать красивые и полезные вещи, которые будут служить людям».
В мастерских ребята проводят четыре часа. Они делают намеченное дело, общаются, потом уходят на перерыв, возвращаются к работе. Часто в мастерской присутствуют волонтеры. Атмосфера творческая и открытая. Леня не захотел сегодня шить прихватки, и ему предложили научиться пришивать пуговицы. Ведь когда взрослый человек может пришить оторвавшуюся пуговицу — это как-то… правильно!
Настя устала шить и решила делать блокноты. Для этого в мастерской есть принтер и специальный брошюратор, который сажает листы на пружину. Кажется, что проще — собрать блокнот! Но это только на первый взгляд. Нужно подобрать бумагу по цвету и толщине, распечатать сотни листов в клеточку, посадить их на пружину. Всё сделать ровно и аккуратно. Мало кто из ребят может выполнить это сам, им обязательно нужно сопровождение. Но цель — развитие самостоятельности, поэтому каждый раз мастера думают, как упростить ту или иную задачу, чтобы ребята справлялись с работой сами.
«Сейчас мастерская выполняет заказ от наших партнеров из одного банка. Они заказали нам 300 блокнотов с логотипом их организации, — рассказывает Юлия Лентьева. — Мы очень гордимся этой работой, потому что это реальный заказ, без каких-либо скидок на особенности работников мастерской: есть объем, есть сроки выполнения. Партнеры обеспечили наших ребят работой на 3–4 месяца. Конечно, такой заказ не приносит нам прибыли, но мы пока и не ставим себе цель стать конкурентоспособными на рынке. Для нас важнее дать ребятам реальную работу и одновременно нести просветительские идеи. На блокнотах написано, что они сделаны людьми с синдромом Дауна. Это очень важно и ценно».
«Заказ от банка — это прекрасный пример сотрудничества бизнеса и социально ориентированной НКО, — поясняет менеджер проектов Даунсайд Ап Наталья Усольцева. — Он демонстрирует, как бизнес может поддерживать трудоустройство людей с особенностями развития. Ведь считается, что людей с синдромом Дауна нужно устраивать в офисы, на предприятия. Но это не всегда так! Для большинства наших ребят работать на предприятии или в компании — это сверхзадача, которая им не по силам. К тому же далеко не во всех компаниях находится реальная занятость для людей с синдромом Дауна. А что может быть хуже, чем искусственно придуманная работа, которая всем в тягость: и работодателю, и работнику? Но это не значит, что наши ребята не могут работать. Так, коммерческие фирмы и вообще любые организации могут давать малому социальному бизнесу конкретные заказы. Например, на изготовление тех же блокнотов, кружек, каких-то сувениров с символикой организации. А делать эту работу ребята будут в своих родных мастерских, где им комфортно, где они находятся под крылом специально подготовленных мастеров и педагогов».
Мастерская в Даунсайд Ап открылась недавно, и ее организаторы только нащупывают свою нишу. Стараются изучать разные примеры существующих социальных мастерских, но при этом ориентироваться на потребности и возможности людей с синдромом Дауна. Сейчас ребята сами учатся не только делать блокноты, но и работать с принтером для кружек. На прошлый Новый год фонд «Даунсайд Ап» сделал мастерской заказ — изготовить кружки для подарка всем сотрудникам фонда. Это была большая работа, с которой участники мастерской успешно справились.
«Каждый человек проходит свой путь развития, и важный этап этого пути — трудоустройство. Практически каждый человек с синдромом Дауна тоже может и должен этот этап пройти, — уверена Наталья Усольцева. — Но что такое трудоустройство для людей с особенностями развития — с этим нужно разбираться. Взгляды специалистов Даунсайд Ап на этот вопрос с 2006 года изменились. Сейчас мы склоняемся к тому, что главное — не формально устраивать ребят, делая им запись в трудовые книжки, а обеспечивать их полезной и подходящей занятостью. В таком ключе даже наше кафе будет считаться работой, ведь оно приносит пользу людям и позволяет участникам наших программ развиваться и реализовать себя. И это прекрасный способ повышения мотивации к работе — только увидев результат своего труда, ребята могут почувствовать гордость и вдохновение».
Но в Даунсайд Ап есть участники, которые постепенно готовятся выходить на открытый рынок труда и работать не в социальных мастерских, а в компаниях и на предприятиях малого бизнеса. Некоторые из них уже несколько лет посещают группу профориентации, осваивают на занятиях полезные навыки, ходят на экскурсии на разные предприятия, где знакомятся с возможными профессиями. И здесь опять же самое главное — повышать их мотивацию к труду и развивать основные жизненные навыки. «Для обычного ребенка профориентация начинается тогда, когда он спрашивает маму или папу: “Куда ты идешь? На работу?” Он с самых ранних лет знает, что есть работа и что она оплачивается, что все взрослые работают и что он сам обязательно будет работать, когда вырастет. — поясняет Наталья Усольцева. — С ребенком с синдромом Дауна о работе чаще всего вообще не говорят и не ориентируют его на то, что он сможет работать. О какой же мотивации и нужном настрое можно говорить? Изменение менталитета взрослых — очень долгий процесс. Но мы видим, как меньше чем за десять лет у нас произошли большие изменения. В 2016 году мы с трудом набрали одну группу по профориентации. Сейчас у нас две группы и в них есть очередь. Родители стали понимать, что существуют разные виды трудозанятости, и, если ребенок не будет офис-менеджером или поваром, это не значит, что он не сможет работать. Когда мы говорим о людях с интеллектуальными особенностями, то работа может служить средством социализации и включения в общество. Тогда и серьезная творческая деятельность, и спортивная занятость, и ручное творчество — всё это может быть работой».
***
Почти 25 лет Даунсайд Ап работает в России. И 25 лет назад никто и думать не смел о том, что люди с синдромом Дауна в нашей стране смогут не просто ходить в детский сад или школу, получать квалифицированную медицинскую, педагогическую и психологическую помощь, но и смогут работать, общаться с друзьями, пользоваться соцсетями, ходить в театры и музеи.
«Все люди с синдромом Дауна разные, — говорит Юлия Лентьева. — Но для Даунсайд Ап важно работать с каждым и помогать всем, вне зависимости от способностей и возможностей человека. Результат не везде можно получить быстро, иногда требуются годы работы. Да и что такое результат? Для нас это человек с синдромом Дауна, который, возможно, не снимается в кино и не работает в офисе, но при этом многое умеет дома, обслуживает себя, может общаться, имеет интересы и мечты. Он соблюдает общепринятые нормы поведения, общается с людьми, соблюдая границы, и чувствует себя уверенно в разных условиях. Этому мы и учим наших ребят, постоянно создавая для них тренировочные ситуации. Мы надеемся, что всё, что изучают сейчас подростки и взрослые с синдромом Дауна в рамках направления «7+» в Даунсайд Ап, поможет им не потеряться в жизни и прожить ее насыщенно и ярко».
