Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечают во многих странах, каждый год эта дата привлекает к проблемам особых людей всё большее внимание общественности. Каким же было 21 марта 2013 года?
Потому что нас много!
В Москве на современной и очень демократичной площадке в центре дизайна и архитектуры «Artplay» прошел праздник, организованный родителями. Без преувеличений можно сказать, что впервые в России на одном пространстве было собрано так много семей, в которых воспитываются дети с синдромом, а также представителей всех организаций, работающих с нашими детьми. Это было неформальное, многоформатное, интерактивное мероприятие, при этом глубоко содержательное. Для детей – веселый праздник с угощениями, анимацией, познавательными занятиями (специалисты Даунсайд Ап, к примеру, занимались с малышами с помощью пособия «Нумикон»). Для творческих взрослых – возможность реализации: были открыты три выставки живописных картин (учеников школы св. Георгия, воспитанников студии «Цветы жизни» и Николая Голышева), а также потрясающая фотовыставка «Папы» фотографа Максима Гончарова. «Своей работой я хотел показать, – говорит Максим, – что, вопреки расхожему мнению, многие, очень многие отцы, у которых рождаются дети с синдромом Дауна, не уходят из семьи. Напротив, они с невероятной любовью, заботой и радостью воспитывают своих малышей».
Порадовали собравшихся своими выступлениями и творческие коллективы: артисты театра «Открытое искусство», «Театра Простодушных», музыканты «Арт Центра» и юные певцы из ансамбля «Домисолька». Для «серьезных» взрослых, руководителей организаций была возможность поговорить, кто не знаком – познакомиться, решить важные вопросы по дальнейшему взаимодействию.
Но, пожалуй, самая главная особенность праздника – прекрасная, буквально профессиональная организация, которую полностью осуществили родители. «Мы мечтали, чтобы все организации хоть на день постарались двигаться в одном направлении, – рассказывает Евгения Александрова, координатор мероприятия и мама Вани Козелкова, воспитанника Даунсайд Ап. – Начали мы с формирования команды, в чем не ошиблась. К организации праздника присоединились активные, надежные люди, всей душой стремящиеся делать полезное для своих детей дело. При этом не менее важно получать удовольствие от совместной работы – так и получилось. Подготовка заняла три недели, и лично для меня всё это время главным стимулом был мой сын. Вообще, наши дети открывают в нас силы. Они обогащают наш духовный мир, я вижу, как все вокруг ребенка становятся лучше».
Кстати, начало этому хорошему делу положила Ирина Мамонтова, руководитель студии живописи «Цветы жизни». Она договорилась о бесплатной недельной аренде большого зала, где удалось свободно организовать детскую и выставочную зоны, а также место для выступлений.
Приятно, что на одной площадке собрались и взрослые, и малыши с синдромом Дауна, и их родные. «Я никогда не видела в одном месте так много маленьких детей, – призналась со слезами на глазах Светлана Ванян, мама 34-летнего Руслана. – Еще несколько лет назад это было невозможно. Как чудесно, что мир меняется! Мы верим, что у молодых родителей получится то, что в свое время не получилось у нас».
В любом случае, всё состоялось, и есть уверенность, что следующая задача – делать мероприятие 21 марта действительно интеграционным, чтобы приходили люди, которые не знают про синдром Дауна, случайные посетители культурных центров, друзья и партнеры с семьями.
В гостях – любимая актриса
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» организовал для всех групп воспитанников веселые праздники к 21 марта. К детям приезжали со своими номерами гимнасты, дрессировщики, актеры, но главным гостем стала Народная артистка России Людмила Иванова. Пожалуй, каждый помнит ее героиню Шурочку из всеми любимого «Служебного романа»!
Всех собравшихся поразило и растрогало то, с какой нежностью, вниманием, участием общалась Людмила Ивановна с нашими детьми, брала их на руки, играла с ними. Каждое обращение к детям, комментарии по поводу их ответов, участия в сценках были такими, как будто перед нами не популярнейшая актриса, а опытный дефектолог. Дети прекрасно понимали Людмилу Ивановну и получали удовольствие от общения с ней. Наверное, поэтому в конце встречи они окружили актрису, обнимали и гладили ее с любовью и благодарностью.
Студенты-актеры, воспитанники Людмилы Ивановой, показали спектакль «Красная шапочка», который понравился и малышам и взрослым. А в заключение встречи все отведали прекрасный торт, сделанный специально к 21 марта и подаренный родителями.
Платочки и носочки
Всемирный День человека с синдромом Дауна прошагал по планете. В основном все мероприятия в разных странах можно разделить на несколько групп: спортивные (соревнования, велопробеги и прогулки), творческие (выставки работ, благотворительные ярмарки), акции с разноцветными носками, к которым присоединились многие, надев их как символ 21 марта в этом году.
Фотографы предлагали бесплатные услуги по проведению фотосессий для людей с синдромом Дауна; некоторые магазины перечислили процент от продаж в поддержку особых людей; проводилось много научных конференций и концертов.
А в России сотрудники Даунсайд Ап, наши друзья и партнеры из других организаций и компаний надели 21 марта яркие оранжевые или желтые шарфики и платочки, ведь это день солнечных людей!
21 «ПАПА» – совместный проект Максима Гончарова и НП «Синдром ДАУНА»
Два года назад у моих близких знакомых родился малыш с синдромом Дауна. Мы познакомились более десяти лет назад и с тех пор их семейные альбомы пополнялись моими фотографиями. Когда родился третий ребенок, они снова обратились ко мне. Журналистская практика до тех пор не сталкивала меня с такими людьми. Два дня работы показали отличный результат. Прошел год, и мы продолжили фотолетопись семьи. И так сложилось, что я стал больше задумываться о людях с синдромом Дауна. Примерно в это время моя младшая 11-летняя дочь, приехав из прибалтийского лагеря отдыха, с восторгом рассказывала об отряде ребят с синдромом Дауна. Ее поразило и порадовало то, насколько они открыты и доброжелательны к миру. А расстроилась она оттого, что они все из детского дома, то есть у них нет ни мам, ни пап. И тогда я задумался о тех, кто находится около таких людей, в первую очередь, о родителях, и статистика меня ошеломила. 85% семей отказываются от таких детей уже в роддоме, в том числе по рекомендации медперсонала. В скандинавских странах нет ни одного отказа…
Весной прошлого года, когда зарождалось некоммерческое партнерство «Синдром ДАУНА», возникла идея рассказать посредством фотографий не только о таких людях, но и тех, кто находится с ними рядом – об их родителях. Мать всегда ближе к своему ребенку, чем отец, это закон природы. Так что мы решили показать реальные отношения в жизни и посвятить наш совместный фотографический проект именно ПАПАм, которые остались настоящими Мужчинами, умеющими брать на себя ответственность за своих близких.
Мы, люди, все появляемся на свет разными по десяткам признаков. И если кто-то отличается от нас, это не значит, что он хуже, просто он другой и так же имеет право на жизнь не просто на этой Земле, но и в том обществе, в стране, в которой он родился. Мы часто говорим о том, что у нас в стране все плохо. Но давайте начнем с себя. Посмотрите на этих ПАП и их детей, задумайтесь о них, о себе, о всех нас, живущих в нашей стране.
.jpg)
