1 апреля 2021
«Мы всё еще в начале пути»
Посмотреть на проблему сопровождаемого проживания с позиции наиболее заинтересованной стороны – родительского сообщества – нам помогла Светлана Бейлезон, мама взрослого сына с интеллектуальными особенностями и вице-президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».
– Светлана Витальевна, можете ли вы от своего лица выразить взгляд родителей на проблему проживания их взрослых детей с интеллектуальными нарушениями вне родительской семьи?
– Пожалуй, на это я не осмелюсь. Позиции родителей очень разные. Взгляд родителей зависит от их возраста и состояния здоровья, от состояния взрослых детей, от региона проживания, от материального положения семей. Очень важно также то, включены ли родители в сплоченные родительские сообщества, готовы ли взять на себя ответственность. Так что сегодня я постараюсь по возможности ясно рассказать о своем взгляде на проблему, с которым наверняка не все родители согласятся.
– Первые проекты сопровождаемого проживания людей с инвалидностью появились в нашей стране уже много лет назад. Тем не менее до сих пор считается, что становление сопровождаемого проживания в России только начинается. Почему начало получилось таким затяжным?
– Россия, присоединившаяся к Конвенции о правах инвалидов еще в 2012 году, в последние годы на словах декларирует готовность поддерживать программы сопровождаемого проживания. Но на деле все продвигается крайне медленно. В российских ПНИ по-прежнему «отбывают пожизненный срок» более 150 000 взрослых людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями, а около миллиона родителей, которые не отказались от своих детей с инвалидностью, ночами не спят от страха за судьбу своих взрослых несамостоятельных дочерей и сыновей.
Я вижу причину в отсутствии у государства «политической воли» обеспечить равные права всем гражданам, включая людей с инвалидностью. Это лишает действия государства целенаправленности. Страна тратит огромные деньги на содержание бесправных людей в ПНИ. И на самом деле не знает, зачем их оттуда выпускать и что с ними делать за стенами интернатов. И действительно, для того, чтобы люди с психическими нарушениями могли жить в социуме, необходимо выстраивать систему сопровождения семей с такими людьми, а затем уже и самих людей с момента обнаружения нарушений развития у ребенка. Подчеркиваю: отправной точкой должно стать не установление инвалидности, а сопровождение семьи с момента выявления самых первых тревожных факторов.
– В чем дело? Чем наша практика столь разительно отличается от зарубежной?
– Цель зарубежных программ жизнеустройства людей с интеллектуальными нарушениями – дать каждому человеку возможность жить обычной жизнью в местах обычного проживания, получая индивидуально необходимое количество поддержки. Именно для этого государства закрывали интернаты для инвалидов и приступали к строительству домов, квартир, общежитий, поселений сопровождаемого проживания. Где-то (например в Финляндии, где интернаты к моменту начала реформы были малокомплектными, и пребывание в них, в принципе, устраивало родителей и самих людей с нарушениями) инициатива исходила от государства. При этом многие родители предпочитали, чтобы их взрослые дети жили в семьях, получая от государства значительную поддержку. Днем финские инвалиды посещали программы дневной занятости. Каждая семья получала необходимых помощников. Насколько я знаю, такое положение существовало еще за два десятилетия до расселения интернатов и распространения сопровождаемого проживания. В то же время в Германии и во Франции инициатива принадлежала родителям. Однако в любой из стран, где сопровождаемое проживание стало реальностью, после смерти или наступления немощи родителей человеку предоставляется место в доме сопровождаемого проживания.
Постепенно осознавая ценность человеческой жизни как таковой и приоритет человеческого достоинства, зарубежные государства создавали различные форматы проживания. Главное – чтобы человеку подходил выбранный для него дом, чтобы у него сохранились свои желания, стремления, воля.
Мы видим, что этот подход в корне отличается от ситуации в нашей стране, где хозяином положения неизменно является система, она же диктует условия и исключает «неподходящих» людей либо калечит личность, «подстраивая» ее под требования достаточно ригидных, жестких форм, как это происходит в ПНИ.
– Почему мы не можем изменить этот подход, если в мире и даже в России уже накоплен столь значительный опыт сопровождаемого проживания?
– Не имея ясного намерения (той самой «политической воли») реально уравнять в правах всех людей, независимо от состояния здоровья, государство во многом до сих пор увязывает концепцию сопровождаемого проживания в основном не с достижением цели, а с источниками финансирования. На мой взгляд, проблема по сей день заключается в отсутствии конечного государственного целеполагания, которое должно состоять в организации ЖИЗНЕУСТРОЙСТВА взрослых людей с интеллектуальными нарушениями. А жизнь всегда увязана с непосредственными потребностями ОТДЕЛЬНОГО человека, который родился, растет и взрослеет в КОНКРЕТНОЙ семье. Запрос должен строиться снизу вверх, от потребностей каждой семьи, и ресурсы необходимо объединять по мере обобщения потребностей семей, а не вбрасывать порциями через разрозненные программы.
– Если можно, приведите конкретные примеры помощи, в которой нуждаются семьи взрослых людей с интеллектуальными нарушениями.
– Попробую начать с описания конкретной цепочки потребностей семей со взрослыми людьми с интеллектуальными нарушениями.
Каждая из наших семей пожизненно привязана к своим детям, которые вырастают, получают паспорт, становятся юридически взрослыми, но на самом деле никогда достаточно не взрослеют для того, чтобы жить самостоятельно. Самые любящие родители очень устают от ежеминутной «пуповины», которой они привязаны к своим больным детям. Если бы наши взрослые дети могли проводить будние дни в мастерских или дневных центрах поблизости от дома, они чувствовали бы себя занятыми и нужными людям, а у родителей было бы время и силы заняться своими делами или работать. За рубежом, насколько я знаю, программы сопровождаемой дневной занятости появились задолго до сопровождаемого проживания, поэтому не было нужды в огромных интернатах. Многие люди с нарушениями жили дома. Кроме дневной занятости, родители по мере необходимости имели право на индивидуальных помощников в выходные и будни. Нет проблем с посещением врача или временным отъездом. При этом многие такие услуги оплачиваются государством.
У нас же десятилетиями существовали одни только ПНИ: изоляция людей, видимость присмотра и минимум необходимого ухода. Проблема занятости жителей ПНИ и людей из семей не решена, проблема семейных помощников не решается.
– Тем не менее о необходимости развития сопровождаемого проживания в последние годы говорится и в России. В чем, на ваш взгляд, заключается несовершенство государственного подхода в нашей стране на сегодня?
– У меня такое впечатление, что власти просто не знают, с чего начать. Государство до сих пор старается удержать деньги в системе, в которую вложены и вкладываются огромные средства. Например, доказать, что в ПНИ тоже можно прекрасно устроить «сопровождаемое проживание»: поставить стиральные машинки и оборудовать кухню для «развития навыков социальной адаптации». Конечно, для нескольких десятков людей из каждого многосотенного интерната это тоже развлечение, но польза его подобна эффективности обучения плаванию в бассейне без воды: людям некуда выйти и не на что надеяться в жизни.
Государство принимает различные, сами по себе полезные, программы: долговременный уход, абилитация и реабилитация, доступная среда. Но программы эти не связаны между собою. Деньги поделены, польза есть, но проблема не решена, потому что направления этих программ не решают целостной проблемы жизнеустройства человека.
Жизнь человека – больше комплекса услуг. Чтобы решить задачу сопровождаемого проживания, государству необходимо иметь перед собой в качестве цели ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО ЧЕЛОВЕКА, главной задачей которого должно стать построение системы СОПРОВОЖДЕНИЯ семей и людей в трудной жизненной ситуации. Определение объема потребностей должно строиться «снизу» – от нужд человека. Для этого требуется пересмотр всей государственной парадигмы социальной помощи.
– Да, похоже, сложностей в решении проблемы сопровождаемого проживания на государственном уровне еще немерено. Что, на ваш взгляд, целесообразнее – пытаться решить проблему сопровождаемого проживания на государственном уровне или точечно заниматься отдельными проектами, стремясь к разнообразию моделей сопровождаемого проживания и выбору наиболее подходящей из них в каждых конкретных обстоятельствах?
– Как мы видим, за рубежом реализуется множество различных вариантов государственно-частного сотрудничества и форматов сопровождаемого проживания: и сельская община, и квартира, и дом коллективного проживания, и общежитие. Это всё имеет право на существование и у нас, в России, – при условии, что будет возможность организовать сопровождение и будут средства для стабильной деятельности. Одной фразой выразить суть того, к чему следует стремиться при организации проектов сопровождаемого проживания, можно так: «Абсолютно неважно – как, главное, чтобы не противозаконно и комфортно для людей».
Под влиянием общественного мнения, получив соответствующий социальный заказ, государство обратило внимание на проекты сопровождаемого проживания и пообещало им поддержку. В основном это происходит в экономически благополучных регионах, где имеется возможность по 442-му закону компенсировать стоимость сопровождения проживания инвалидов тем организациям, которые входят в реестр поставщиков социальных услуг. И там родители, родительские организации активизировались: кто-то снимает квартиры, кто-то находит другие возможности, чтобы проводить эти «тренировочные полеты». Государству такие проекты выгодны тем, что это не стационарная форма обслуживания инвалидов. Через каждую тренировочную квартиру проходит достаточно большое количество «благополучателей», а значит, есть чем отчитаться о выполнении запросов населения.
Если речь пойдет о передаче в собственность квартир для постоянного сопровождаемого проживания или даже о социальном найме жилья, вряд ли эта проблема сможет быть решена на государственном уровне в обозримом будущем. Это потребует достаточно больших вложений, изменения некоторых законодательных норм – в частности решения вопроса, за кем закреплять собственность на жилье, в котором «реализуются услуги сопровождаемого проживания».
Даже без точных подсчетов понятно, что нуждающихся в сопровождаемом проживании очень много – просто исходя из общей численности населения нашей страны. А из-за масштабности задачи ее осуществление чрезвычайно осложняется. Например, в Финляндии для расселения интернатов потребовалось выделить 600 квартир. Для России и даже для одной Москвы несколько сотен квартир были бы каплей в море. Если еще учесть, с какой скоростью продвигается очередь на предоставление муниципального жилья, становится понятно, что государству не под силу с этим справиться в обозримом будущем. Так что тут все пути, все средства хороши: и участие спонсоров, и проекты, осуществляемые в складчину семьями. Например, родители вместе покупают квартиру, а некоммерческая организация, которая является поставщиком социальных услуг или выполняет социальный заказ, сопровождает ребят в такой квартире.
Поселить несколько человек вместе и обеспечить сопровождение со стороны НКО можно также в квартире, оставшейся от родителей. Скажем, у меня есть квартира, в которой мы сейчас живем с младшим сыном. Сын участвует в программе тренировочного сопровождаемого проживания фонда «Жизненный путь». Там он получает необходимые навыки и устанавливает социальные связи с другими участниками этой программы, с которыми он мог бы жить вместе. Если мой младший сын останется один, квартира может быть передана моим старшим сыном в доверительное управление (без передачи права собственности) фонду «Жизненный путь», чтобы в нее поселили еще одного или двух инвалидов, совместимых с моим Юрой, и обеспечивали им сопровождение.
Еще хотела бы обратить внимание: есть не только разные формы сопровождаемого проживания, но и разные подходы к формированию состава участников проекта. Можно стремиться к тому, чтобы собрать вместе самых разных людей с инвалидностью из соображений, что более сохранные будут помогать тем, кто больше нуждается в поддержке. А вот в Израиле, например, делают ставку на то, что сопровождение должно осуществляться силами профессионалов. Поэтому там при организации коллективного сопровождаемого проживания в каждый из таких проектов включают людей с примерно одинаковыми проблемами и примерно одинакового уровня, с совместимыми интересами. Это облегчает и удешевляет сопровождение, так как потребности схожие, и подобные группы проще включить в доступные виды деятельности. Это очень важный момент, потому что сопровождаемое проживание без занятости не может быть успешным.
– Вы упоминали о тренировочных квартирах. Есть ли такая форма подготовки к сопровождаемому проживанию за рубежом? В чем польза тренировочного, или учебного, проживания для взрослых людей с интеллектуальными особенностями?
– Насколько я знаю, тренировочные квартиры, которых по стране становится все больше, – это специфическое российское явление. За рубежом строят систему сопровождаемого проживания и адаптируют ее под конкретных людей. Нам, с одной стороны, до этого далеко. С другой стороны, в отсутствие помощи члены семей людей с интеллектуальными нарушениями крайне зависимы друг от друга и в большинстве случаев связаны просто неразрывно. Родители смертельно боятся ПНИ, но во многих случаях совершенно не готовы отпустить своих детей, предоставить им самостоятельность. Так что тренировочные квартиры помогают провести начальную сепарацию ребят от семей. Приведу несколько доводов из нашего с сыном опыта.
Первое: Юра осознал, что можно жить интересно не только в обществе мамы, но и с другими людьми.
Второе: Юра понял, что можно жить не только в своей квартире и что его домом может быть любой дом, где ему хорошо.
Третье: Юра с успехом адаптируется к отношениям с соседями по квартире, принимает новые правила, устанавливает новые взаимоотношения и интегрирует полученный опыт в нашу домашнюю жизнь.
Ну и я сама немного успокоилась…
– Светлана Витальевна, вы лично знакомы со многими организаторами проектов сопровождаемого проживания, общались по этому поводу и с родительской общественностью, и с чиновниками. Каких ошибок в этой сфере, на ваш взгляд, следует опасаться?
– Во всем мире очень сложная проблема – сопровождение выпускников интернатов. Тем более когда речь идет о людях с интеллектуальными нарушениями. Здесь далеко не все подходы могут оказаться эффективными. Например, возникает идея сделать тренировочные квартиры на базе какого-то ПНИ для наиболее сохранных и самостоятельных жителей этого интерната. В планах организаторов – оказывать этим людям минимально необходимую поддержку, чтобы они учились самостоятельной жизни. Тем, кто научится обслуживать себя, в последующем планируется предоставить жилье.
Получается, те, кто не сможет обучиться жить самостоятельно, должны будут вернуться в интернат. И даже не рассматривается мысль о том, что как раз эти люди и должны попасть в дома сопровождаемого проживания. Не учитывается также и то, что и более успешная часть участников проекта – те, кто освоил навыки самообслуживания и получил жилье, – на самом деле тоже нуждаются в сопровождении. В противном случае они, не имея жизненного опыта, рискуют пополнить собой ряды пьяниц и наркоманов, стать жертвами преступников из-за тех же квартир или просто погрязнут в беспорядочной, плохо обустроенной, неблагополучной жизни из-за отсутствия адекватных представлений о семейном укладе и о половой грамотности.
Это потенциально очень опасно, это совсем не те меры, которые способны улучшить положение людей, живущих в интернатах. Ведь самое важное – взаимоотношения, а не бытовые навыки. Навыки эти достаточно просты, а вот отношение к себе и к другим людям, возможность адаптироваться – то, что дается с большим трудом и никоим образом не нарабатывается в тренировочной квартире, куда жителей интерната водят по расписанию жарить яичницу и стругать салат. Без поддержки даже легкая умственная отсталость почти всегда оборачивается тяжелыми последствиями.
– Какую позицию при этом занимают родители инвалидов?
– На самом деле активистов, которые выступают в роли тягловой силы по отношению к продвижению проблемы сопровождаемого проживания, очень немного, может быть, несколько тысяч на всю страну. Они пытаются пробить эту стену своими усилиями. Но остальные родители, к сожалению, не испытывают энтузиазма. Три четверти родителей либо в отчаянии, либо абсолютно пассивны. Часть из них по-прежнему хотят отдать детей в интернаты. Другие боятся этих интернатов, но совершенно не готовы делать что-либо сами. Большая часть родителей подозревает некоммерческие организации, которые начали эти проекты, в недобросовестности, в том, что они присваивают деньги или показательно обустраивают жизнь лишь единицам своих подопечных, тратя на это средства, которые можно было бы израсходовать на нужды всех инвалидов.
Даже активные родители натыкаются на такое количество барьеров, что далеко не везде, где возникают инициативы, они могут продвинуться. Например, кто-то считает, что людям с инвалидностью было бы лучше жить в сельской местности, а не в больших городах, и мечтает организовать поселки, куда могли бы переселиться семьи с инвалидами, чтобы совместно справляться со своими проблемами. Но поскольку нет юридической стабильности, базового государственного финансирования, в таких условиях невозможно создать надежную систему сопровождения, а без нее эта идея практически нежизнеспособна.
– Какие бы пути реализации проектов сопровождаемого проживания ни использовались, успешное решение этой проблемы требует огромных перемен в общественном сознании. В частности – преодоления устойчивых негативных стереотипов об инвалидности, о людях с интеллектуальными и психофизическими нарушениями.
– Я бы говорила не только о заблуждениях общества в целом, но и о заблуждениях сообщества, тесно связанного с темой защиты прав инвалидов. В общественном сознании бытует опасение: «Если всех больных людей из интернатов выпустить на улицу, жить будет невозможно, поскольку они опасны». Но, во-первых, на наших улицах и так достаточно много психически больных людей, потому что далеко не все они живут в интернатах, а во-вторых, доказано, что большинство преступлений совершается людьми без инвалидности. В то же время родители или представители общественных организаций утверждают, что все опасения населения являются стереотипными и устаревшими, а на самом деле ничего страшного в этом нет. Я считаю, что это не только неправильная, но и нечестная позиция. Когда выяснилось, что у моего сына есть интеллектуальные нарушения, которые проявляются, в частности, в его поведении, я страдала не столько от того, что он «не такой, как все», сколько от того, что с ним тяжело взаимодействовать, и не понимала, что с этим делать. Ни нарушения интеллекта, ни психические заболевания не являются естественными состояниями человека. И естественным образом принять их, сказать: «Это тоже нормально» – невозможно.
Для взаимодействия с такими людьми нужны дополнительные способы коммуникации, с ними часто бывает сложно справиться, их трудно чему-то научить. Они действительно часто не могут себя нормально вести и обслуживать. Так что требовать от общества не замечать всего этого нельзя, ведь даже мы, родители, не можем относиться к этому «нормально», иногда просто на стенку лезем. Я считаю, что нужно говорить о создании максимально возможных условий для того, чтобы наши дети были обеспечены поддержкой, которая позволит им приспособиться к жизни. Нет никакой естественности в том, чтобы абсолютно на равных общаться с психически больным или умственно отсталым человеком, когда он неадекватен. Необходимо адаптировать свой подход, а иногда и внешнюю среду. Об этом надо помнить.
Отношение к людям с интеллектуальными особенностями как к равным нормально, но нивелирование их особенностей – это будет не совсем честный подход. «Давайте жить дружно, давайте жить на равных, давайте жить вместе» – без создания специальных условий это невозможно. Невозможно внедрить в общество наших детей и сказать, мол, это миф, что с ними тяжело, а на самом деле это нормально, просто научитесь принимать их как равных. Специальные условия нельзя не создавать, но для их создания нужны квалифицированные специалисты и немалые средства.
Кроме того, надо понимать, что есть люди с такими тяжелыми ограничениями, при которых нужны специальные медицинские условия, а не только социальное сопровождение. С ними в рамках проектов сопровождаемого проживания просто не справиться, и это никакой не миф.
– И каковы, на ваш взгляд, перспективы?
– Регионов, где есть родительские сообщества, которые хотят развивать эту тему, уже достаточно много. Регионов, где есть на это деньги, достаточно мало. На фоне того, что государство пока не готово в массовом порядке выделять жилой фонд и базовые средства для реализации проектов сопровождаемого проживания (как это происходит в зарубежных странах, где из государственных средств оплачивается до 30-60 % расходов на такие проекты), власти на местах тоже не торопятся. Однако родительское сообщество не сдается, и это позволяет надеяться, что уже существующие и пилотные проекты сопровождаемого проживания помогут получить, проанализировать информацию и вывести закономерности для последующего формирования системного подхода к решению данной проблемы.
Автор:
Иванова Нина Юрьевна / Бейлезон Светлана / Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
Возраст до:
99
Возраст от:
7
Источник:
Журнал «Синдром Дауна. XXI век» № 2(25)
Категория:
О синдроме Дауна / Родителям
Тип материала:
Статьи
Теги материала:
сопровождение родителей / поддерживаемое проживание / родители детей с синдромом Дауна / родительские объединения
Количество показов:
1669