Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    867

    Вебинары помогают специалистам и родителям сделать шаг навстречу друг другу

    Описание:

    Рассказ о цикле вебинаров, посвященных работе с ребенком с синдромом Дауна раннего возраста, о том, чему могут научиться на этих вебинарах специалисты и родители, и о том, как сегодня изменилась роль специалиста по ранней помощи при взаимодействии с семьей особого ребенка.

    Развитие и распространение передового практического опыта – одно из основных стратегических направлений работы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В 2015 году фонд получил лицензию Министерства образования на осуществление образовательной деятельности, на основании которой обучением специалистов занимается отдельное подразделение фонда – Образовательный центр Даунсайд Ап. Он ежегодно проводит ряд курсов повышения квалификации и других обучающих мероприятий для специалистов и родителей детей с синдромом Дауна.

    Обучающая программа Даунсайд Ап начиналась с разработки и проведения очных семинаров. Потом, поскольку не все желающие могли приезжать в Москву на обучение, сотрудники Образовательного центра стали проводить обучающие мероприятия онлайн. Сначала организовывались отдельные онлайн-трансляции лекций и семинаров, а потом была составлена программа, аналогичная очному курсу, и подготовлен курс вебинаров, который посвящен работе с ребенком с синдромом Дауна с рождения до школы. Вебинары по раннему возрасту ведет коррекционный педагог, методист, преподаватель Образовательного центра Даунсайд Ап Полина Жиянова.

    – Полина Львовна, на кого рассчитаны вебинары по ранней помощи?

    – Первоначально при создании курса мы ориентировались на специалистов, но довольно быстро стало понятно, что наша аудитория включает и родителей. Это связано с тем, что не всем семьям доступна профессиональная психолого-педагогическая помощь по месту проживания. Из результатов нашего опроса родителей в регионах следует, что именно в первые годы жизни ребенка особенно трудно найти нужных специалистов в шаговой доступности. А это критически важно для семьи с младенцем, которая, как правило, маломобильна и часто вследствие этого остается без необходимой поддержки.

    Таким образом, организуя вебинары для регионов, мы преследуем две очень важные цели: передаем специалистам современные подходы и технологии ранней помощи, а также повышаем компетентность родителей. Мы учим и специалистов, и родителей установлению партнерских отношений, организации домашней среды, направленной на повседневное развитие активности ребенка.

    На наш взгляд, это очень важно даже в тех случаях, когда у семьи есть возможность консультироваться у специалиста: ребенок раннего возраста растет и развивается в семье, и создавать условия для его развития могут только родители, а специалисты должны оказывать им консультативную поддержку.

    Все это укладывается в модель семейно-центрированной помощи, которая означает, что поддержка оказывается всей семье и ребенок рассматривается в ее контексте. Кроме того, эта модель предполагает активную позицию и родителей, и ребенка.

    Каждая встреча семьи со специалистом дает возможность увидеть динамику развития ребенка и обсудить с родителями программу на ближайшее время, а осуществлять эту программу будут близкие малыша, что потребует от них определенных знаний и, конечно, активной позиции. Это позволит нашим родителям воспитывать своего малыша так, как любого ребенка раннего возраста.

    Недостаточная доступность ранней помощи и задачи в рамках семейно-центрированной модели – вот причины, по которым вебинары, первоначально организованные для специалистов, теперь ориентированы и на родителей. 

    – В нашей стране разработана концепция ранней помощи детям с синдромом Дауна, однако она не может быть полностью реализована, пока остро не хватает государственных центров, осуществляющих такую помощь. И даже если такие центры будут открыты в достаточном количестве, должна быть налажена подготовка специалистов для них. Может ли тут быть полезен курс вебинаров, разработанный в Даунсайд Ап?

    – Безусловно. Наша организация разработала и реализует программу поддержки региональных специалистов. Эта программа представляет собой сочетание очных и заочных форм обучения. Например, мы приезжаем в регионы и проводим небольшой вступительный очный курс, а потом эти специалисты подключаются к нашим вебинарам или находят возможность приехать к нам на очные семинары.

    – Как часто проводятся вебинары?

    – Не чаще одного раза в неделю. На наш взгляд, это удобно и позволяет слушателям без отрыва от работы принять в них участие. Кроме того, все зарегистрировавшиеся на вебинар получают его запись и могут ознакомиться с ней в любое удобное время. Если во время вебинара у слушателей появились вопросы, связанные с общими закономерностями, мы стараемся дать ответ сразу. Когда же слушатель задает вопрос, касающийся какой-либо частной ситуации, мы предлагаем ему продолжить общение на форуме, где можно создать свою тему, и она будет историей развития конкретного ребенка. Это очень удобно, потому что, консультируя, мы опираемся на объективные данные и можем обстоятельно разобрать ситуацию вместе с родителями. Таким образом, частные вопросы участников вебинаров, перешедших на форум, тоже не остаются без ответа.

    – Можно ли сказать, что эти вебинары позволяют специалистам научиться работать не только с ребенком, но и с его родителями?

    – Да, конечно. Я использую множество примеров, видео и других вспомогательных материалов, которые иллюстрируют сотрудничество специалистов с родителями, помогают увидеть, что разговаривать с семьей особого малыша надо на доступном языке, объяснять на понятных примерах, что если они будут говорить с мамой конкретного ребенка, то эти примеры должны быть именно из их жизни. Например, мама жалуется, что у нее что-то не получилось. Первое, что я спрашиваю: бывали ли ситуации, когда это получалось? И если она отвечает положительно, мы разбираем, чем ситуация, в которой получилось, отличается от той, в которой не получилось. Это помогает маме проанализировать и использовать свой собственный опыт. Ведь даже если есть возможность обратиться к специалисту и даже если это хороший специалист, он все равно видит ребенка лишь раз в две недели, а мама – двадцать четыре часа в сутки.

    Я стараюсь показать специалистам, что встреча с семьей предусматривает активное участие родителей и в занятии, и в обсуждении программы на период между двумя встречами, что позволяет родителям стать более уверенными и компетентными. Оправившись от растерянности первых дней, близкие ребенка постепенно начинают занимать самостоятельную, вдумчивую позицию, которая позволяет им увидеть своего реального малыша, научиться понимать его интересы и потребности и реагировать на них в любых условиях, а не только в той ситуации, которая была смоделирована специалистом во время встречи.

    – В чем разница между курсами повышения квалификации, которые проводят профильные вузы, научные институты и другие организации, и образовательными программами Даунсайд Ап?

    – В первом случае слушатели могут рассчитывать на более обширную теоретическую подготовку, в то время как наши образовательные программы больше ориентированы на практику. И в том и в другом подходе есть свои плюсы и минусы. Безусловно, для организации какой-то деятельности нужно обладать определенным объемом теоретических знаний, но, когда ты приступаешь к работе, нужно  видеть очень много нюансов, которые можно узнать только на практике. Мы не только знакомы с особенностями детей с синдромом Дауна, но и видим тревоги их родителей, понимаем, как оказать им психологическую поддержку, как помочь семье встроить действия, направленные на воспитание и развитие ребенка, в повседневную жизнь, как разумно относиться к различным предложениям услуг в области медицины и педагогики.

    Раньше проблема была в том, что дети с синдромом Дауна никому не были интересны, а сегодня появилось очень много специалистов, которые предлагают свои услуги, недостаточно хорошо понимая, что именно нужно детям с трисомией-21.

    Например, специалисты, которые раньше работали с детьми с ДЦП, рекомендуют и сами используют свои методики в работе с нашими детьми. Часть этих методик (например, в области психолого-педагогической поддержки) действительно может быть адаптирована для детей с синдромом Дауна, однако другие (особенно касающиеся двигательного развития) абсолютно им не подходят. Причем вполне возможны ситуации, когда такой ошибочный подход будет предлагаться не только семьям с особыми детьми, но и начинающим специалистам – слушателям образовательных программ.

    Еще одна проблема может возникнуть, когда специалист имеет длительный опыт работы в домах ребенка. Он может хорошо знать особенности детей раннего возраста, в том числе с синдромом Дауна, владеть методиками их развития, но плохо представлять роль родителей в развитии младенца и ребенка раннего возраста. Поэтому он будет учить слушателей тому, как проводить занятия и какие задания давать родителям. Иногда вообще возникает впечатление, что специалисты не знают, как помочь родителям организовать дома развивающую среду, и видят в родителях людей, которые должны просто дублировать их занятия. Учитывая, что у родителей и без того сильна установка на развитие ребенка в форме специальных обучающих занятий, такая позиция специалиста лишь еще больше убеждает их в правильности только этого вида своей активности в отношении ребенка. И за этими занятиями они перестают видеть ребенка, его индивидуальный ход развития, его эмоциональные потребности.

    Случается также, что рекомендации, которые получают родители, не соответствуют модели конкретной семьи. Это может привести к большим трудностям, ведь у нее уже сложился привычный уклад жизни, и с появлением особого ребенка этот уклад нужно сохранять и приспосабливать к новой ситуации, а не ломать его.

    Безусловно, появление ребенка меняет жизнь любой семьи, но оно не должно ее разрушать. В нашем случае должно быть так же, хотя корректив придется вносить больше. Это необходимо понимать специалистам. Их задача – предложить каждой конкретной семье методики, которые родители реально смогут использовать в своих условиях, найти для каждой семьи свой уникальный индивидуальный путь развития малыша. У нас в этом отношении огромный опыт, накопленный более чем за двадцать лет. За это время мы оказали поддержку такому количеству самых разных семей, что всегда можем предложить какой-то вариант и делимся этим со слушателями наших образовательных программ. Опять-таки, любой вариант мы предлагаем не навязывать маме ребенка, а обсудить вместе с ней, выбрать, что ей подходит.

    Иными словами, специалист ориентируется на семью и на ребенка как ее часть. На практике это означает, что даже если дети в разных семьях по возрасту и уровню развития похожи, то при сходных целях рекомендации могут быть разными. Также это означает, что у семьи есть возможность жить своей обычной жизнью, создавая для ребенка развивающую среду. Специалист лишь делегирует родителям эту задачу, но таким образом, чтобы она была им понятна и доступна. То есть специалист работает больше с семьей, чем с ребенком.

    – Чем отличается работа специалиста непосредственно с ребенком от его действий в рамках семейно-центрированной модели?

    – Когда специалист работает только с ребенком, он дает маме задание в форме инструкции, содержащей конкретные указания, что ей необходимо делать. А когда вы обсуждаете с мамой не только то, что необходимо малышу, но и то, зачем и почему вы предлагаете такую стратегию, мама понимает, зачем это нужно, и может заменить то задание, которое предложил специалист, на другое, преследующее ту же цель, но более доступное в данный момент или более привлекательное для малыша. Например, ребенку надоело собирать пирамидку. Если мама понимает, что специалист дал это задание, потому что ребенку важно развивать зрительно-двигательную координацию, то она придумает другое задание, чтобы малыш учился помещать предмет в определенное место. Например, даст ему браслет «недельку», который ребенок будет надевать на руку.

    В принципе, семейно-центрированная модель помогает родителям творчески подойти к той или иной задаче. Скажем, семья собирается поехать отдыхать и родители собирают целый чемодан пособий, чтобы там заниматься с ребенком, а педагога просят дать инструкции по их использованию. Но мы не можем заранее учесть все обстоятельства, которые возникнут на отдыхе. Поэтому, похвалив их за старание, я предлагаю оставить этот чемодан дома. У малыша будет много игр и развлечений, которые дадут толчок его развитию: он может строить из песка дом, переливать воду из ведерка в тазик, бросать туда камешки и палочки, наблюдая за тем, что тонет, а что плавает. Ребенок вместе с родителями будет посещать кафе, игровые площадки, и это даст ему огромный эмоциональный и социальный опыт. Если родители обсудили с педагогом зону актуального развития (что ребенок может) и зону ближайшего развития (следующий шаг), то они смогут наслаждаться отдыхом, не мучая себя угрызениями совести по поводу невыполненных заданий. Это и есть активная позиция родителей, которая обеспечена знаниями. И это снова приводит нас к пониманию семейно-центрированной модели ранней помощи, когда специалист ориентируется на особенности ситуации в данной конкретной семье, имея в виду не только отца и мать малыша, но и всё его окружение, включая бабушек, дедушек, братьев, сестер, кошек и собак. И это я говорю совершенно серьезно, потому что в моей практике есть мальчик, которого собачка научила вставать на ноги возле дивана, и девочка, которая научилась переворачиваться благодаря котенку.

    – Разве можно познакомить слушателей вебинаров со всеми подобными частными случаями, чтобы они могли воспользоваться вашим опытом?

    – Вряд ли, конечно. Приводя в пример частные ситуации, я даю каждому слушателю повод для размышления, чтобы он выстраивал свою стратегию взаимодействия с семьей, в первую очередь с мамой особого ребенка. Важно, чтобы специалист знал: нет одинаковых мам, как нет одинаковых детей. Когда я только начинала работать с семьями, нередко удивлялась, как же так – я в процессе взаимодействия с каждой мамой одна и та же, а результат получается разный. Потом стала понимать: нельзя оставаться одной и той же, к каждой маме нужно находить свой подход.

    – Полина Львовна, вы одной из первых в Москве начинали работать с семьями, в которых родился малыш с синдромом Дауна. Наверняка слушателям ваших вебинаров будет полезно разобраться в том, как сегодня изменилась роль специалиста по ранней помощи при взаимодействии с мамой особого ребенка, ведь никакие учебники и методички не могут актуализировать эту информацию в режиме реального времени. Что вы скажете по этому поводу?

    – Раньше примеров воспитания детей с синдромом Дауна в семьях было очень мало и общество не было готово принять их. В таких обстоятельствах нашей главной задачей было помочь матери принять своего особого ребенка, увидеть его реального, не завышая и не занижая его возможности. Потому что, пока этого не случится, она не сможет оказывать малышу ту поддержку, которая необходима конкретно ему, а не тому ребенку, который в ее фантазиях. А сейчас, когда многие проблемы, с которыми раньше сталкивались семьи, постепенно сглаживаются, мы больше внимания уделяем вопросам социализации: обсуждаем вместе с мамой, как включить ребенка в коллектив, что ему нужно уметь, чтобы пойти в детский сад и чувствовать себя комфортно.

    Сам подход к социализации ребенка тоже изменился. Два десятилетия назад и специалисты, и родители делали акцент на академические знания. Например, готовя ребенка к поступлению в детский сад, учили его собирать матрешку и пирамидку, но не самостоятельно одеваться, мыть руки и т. д. Сегодня, убедившись в правильности так называемого компетентностного подхода, мы работаем с родителями именно в этом направлении.

    Еще одно изменение связано с тем, что в нашем обществе растет культура обращения за психологической помощью, хотя и сейчас она еще остается низкой. Часто бывает, что маме очень долго не удается преодолеть стресс, возникший в результате рождения особого ребенка, и ей в первую очередь нужна поддержка психолога. Если педагог во время консультации или домашнего визита замечает это, он старается не только сам оказать ей психологическую поддержку, но и помочь сформировать запрос на встречу с психологом. К счастью, сейчас стало гораздо больше людей, готовых принять эту помощь. Хотя в ряде случаев мама отвергает мысль о том, что помощь нужна ей самой и что она не сможет помочь своему ребенку, если в первую очередь не поможет себе.

    – Расскажите, пожалуйста, подробнее о каждой теме ваших вебинаров по ранней помощи.

    – Курс состоит из 11 вебинаров. В самом начале обсуждаем психофизический профиль (фенотип) ребенка с синдромом Дауна, его особенности. Причем если раньше в основном говорили о проблемах развития, то современный подход включает в себя знание сильных сторон ребенка. На основе этих сильных сторон мы формируем деятельность малыша, одновременно «подтягивая» слабые стороны. Знание фенотипа позволяет нам действовать превентивно. Например, мы знаем, что у ребенка с синдромом Дауна со сниженным мышечным тонусом крупная моторика развивается хуже, чем мелкая. Он позже своих нормотипичных сверстников научится сидеть, а в положении лежа развивать мелкую моторику невозможно. Поэтому мы предлагаем посадить ребенка в специальный шезлонг, чтобы обойти эту его слабую сторону и получить возможность развивать его деятельность, не дожидаясь возникновения вторичных нарушений. Параллельно с этим мы учим ребенка сидеть самостоятельно. Когда он это освоит, у него уже будут присутствовать начальные навыки мелкой моторики, ему не придется начинать с нуля. То же самое – с коррекцией других проблем: не дожидаемся их проявления, а действуем с опережением. Как это делается, слушатели узнают на вебинаре по психофизическому профилю.

    Второй вебинар посвящен планированию работы с семьей в рамках семейно-центрированной модели, о которой мы уже говорили. Для такого планирования мы предлагаем использовать «Дневник развития»[1], который помогает маме самой обследовать ребенка и понимать, что ему нужно на текущем уровне развития. Этот дневник представляет собой адаптированный вариант педиатрических таблиц, разработанных в Великобритании на основе серьезных исследований и наблюдений.

    Таким образом, на первых двух вебинарах мы изучаем то, на чем базируется вся наша работа: фенотип ребенка с синдромом Дауна и семейно-центрированную модель ранней помощи. Фактически это наши основополагающие принципы: первый – знать особенности ребенка, а второй – знать семью, в которой он живет, и понимать, как с ней взаимодействовать.

    Дальше идут вебинары, посвященные разным сторонам развития ребенка. Их порядок соответствует популярности запросов родителей. Так, обычно родители очень переживают по поводу развития речи. Поэтому тема третьего и четвертого вебинаров – «Развитие общения и речи». И здесь мы прежде всего объясняем, что в первую очередь следует обратить внимание на общение и только потом – на речь. По мнению многих родителей, главное научить ребенка говорить, и тогда с ним можно будет общаться. Это не так. Развивать речь можно только на базе взаимодействия и общения мамы и ребенка в повседневной жизни, используя при этом любые доступные ребенку средства.

    Не менее остро для родителей стоит проблема двигательного развития. Ведь многим пришлось столкнуться с тем, что их уговаривали отказаться от ребенка, пугали, что он не будет говорить и ходить. Так что сразу же после развития речи мы посвящаем два следующих вебинара крупной моторике. Говорим об особенностях развития крупной моторики у детей с синдромом Дауна и о методике, которую мы используем. Ее автор – голландский невролог и кинезиотерапевт Петер Лаутеслагер. Мы выбрали ее из многих методик двигательного развития, так как ее могут реализовывать сами родители и она встроена в повседневную жизнь.

    Следующая тема – мелкая моторика. И тут сразу надо понимать, что мелкая моторика не может рассматриваться отдельно от той или иной деятельности. Поэтому мы говорим о том, какие игры, повседневные и бытовые занятия использовать для того, чтобы у ребенка развивались все навыки мелкой моторики.

    С обучением различной деятельности связана и следующая тема: «Развитие ребенка в повседневной жизни. Компетентностный подход». Мы рассказываем о том, как использовать таблицы «Я всё смогу!»[2] и как ребенок может развиваться в быту. На самом деле большинство родителей недооценивают важность этой темы. Им хочется учить ребенка академическим знаниям, а не бытовым навыкам. И специалисты часто подталкивают их к этому, предлагая как образец занятия за столом. А между тем если ребенок не будет уметь сам одеваться, умываться, принимать пищу, ходить в туалет, то никакие академические знания не сделают его успешным в детском саду или школе, а тем более во взрослой жизни. И те родители, которые нам поверили и стали заниматься с ребенком в рамках компетентностного подхода, смогли добиться прекрасных результатов.

    Дело в том, что наряду с освоением бытовых навыков у ребенка развивается осознанная деятельность, он начинает лучше понимать причинно-следственные связи, учится решать практические задачи. Это очень сильно влияет на развитие мышления, внимания и памяти. И как оказалось, на развитие речи тоже. Ведь чтобы ребенок понимал речь, она должна быть соотнесенной с реальными событиями, которые происходят с участием ребенка. Да и мама, вовлекая ребенка в совместную деятельность, начинает лучше понимать его, даже когда у него нет речи. Всё это происходит благодаря компетентностному подходу. Мы первые начали использовать его в работе с детьми раннего возраста, когда у ребенка происходит формирование упорядоченной осознанной деятельности, и это оказалось очень удачным начинанием. Ребенок, с которым занимаются в соответствии с этим подходом, и по своему поведению становится совершенно другим: личностью, а не объектом манипуляции.

     

    Темы трех заключительных вебинаров посвящены индивидуальным и групповым формам работы. Они нужны в первую очередь специалистам по ранней помощи, однако интересуются ими и родители, которые хотят понимать, что они могут ожидать от специалиста во время домашнего визита, индивидуальной консультации или занятия в группе. Прослушав эти вебинары, мамы детей с синдромом Дауна получают правильное представление о своей роли в развивающих занятиях с ребенком, учатся взаимодействовать со специалистом. Особенно это важно для родителей из регионов, которые стараются найти развивающие занятия для своего ребенка рядом с домом, зачастую в группах вместе с нормативно развивающимися детьми. Вебинары помогают им понять, что важно спросить и уточнить на консультации, а также на что обратить внимание специалиста, ведущего групповые занятия, и как выстроить взаимодействие с ним.

    – Выходит, на вебинарах по ранней помощи вы не только учите специалистов помогать детям и родителям, но и родителей – помогать специалистам?

    – Родители детей с синдромом Дауна – это, по сути, дипломатическая колонна, которая несет информацию о детях педагогам, врачам, воспитателям, подсказывая, что надо делать и где найти профессиональную поддержку. Очень многие педагоги из дошкольных учреждений начинают у нас учиться именно с подачи родителей. И это правильный путь. Во-первых, настоящая инклюзия в детском саду невозможна без хорошей подготовки специалистов, но подготовиться заранее к работе с ребенком, не зная, какими особенностями он будет обладать, очень сложно. Другое дело, когда в группу уже пришел конкретный ребенок с синдромом Дауна. Если воспитатель готов учиться работать с ним, а родители подсказывают ему, что этому могут обучить в Даунсайд Ап, то всё, как правило, складывается успешно. Во-вторых, родители не просто рассказывают про наш опыт, но на примере собственного ребенка демонстрируют его эффективность, и это бывает наиболее убедительным.

    Конечно, мы не можем обучить воспитателей всех детских садов и педагогов всех развивающих центров. Поэтому мы объясняем родителям, которые слушают наши вебинары: очень хорошо, если ребенок будет ходить в развивающую группу, в которую ходят обычные дети, но нужно учитывать, что темп усвоения и выполнения заданий у него намного медленнее. Если у педагога, проводящего занятия, нет опыта работы с особыми детьми, он может не знать, что нужно ориентироваться не только на уровень понимания, но и на темп. И тогда, скорее всего, он предложит маме помогать ребенку настолько, что эта помощь превратится в манипуляции, которые не только не пойдут на пользу, но, наоборот, принесут вред, постепенно приучая ребенка к пассивной позиции. Поэтому лучше, чтобы ребенок выполнял лишь часть заданий, но как можно более самостоятельно. Если специалист не знаком с этим, ему должны подсказать родители, которым порой приходится выступать в роли адвокатов и проводников своих детей в любом социальном окружении. Надо сказать, что и помощь детям с ментальными нарушениями, и принятие их обществом, и защита их прав во всем мире начинались с родительских инициатив. Сейчас большинство стран уже прошли этот этап, но для нас он более чем актуален. Поэтому мы всегда поддерживаем родителей, в том числе предлагая им возможности обучения, чтобы они лоббировали интересы своих детей. Мы рассчитываем, что наши вебинары способствуют воспитанию в родителях более активной позиции, умения формулировать запрос вне патерналистских схем. Это помогает им быть компетентными и в других сферах деятельности по абилитации ребенка.

    [1] Жиянова П. Л. Дневник развития ребенка раннего возраста. 2-е изд. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2018.

    [2] Жиянова П. Л. «Я все смогу!». Таблицы навыков и компетенций : метод. пособие для специалистов и родителей. 2-е изд. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2019.

    Похожие материалы