В конце концов все будет хорошо.
Если пока не все хорошо, значит, еще не конец.
Джордж Капон[1]
В этом году, как и раньше, в программе Всемирного конгресса большое внимание было уделено участию людей с синдромом Дауна. Об этой стороне события на страницах нашего журнала рассказывает Ольга Литвак, его участница, педагог и мама сына с синдромом Дауна Василия Масленкина, тоже выступившего на прошедшем форуме.
Отечественных специалистов, к сожалению, на конгрессе не было, но с выступлениями наших коллег из других стран можно познакомиться на сайте конгресса: http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speakers. В настоящей публикации мы отметим лишь небольшую часть докладов, показавшихся особенно интересными.
Медицина
Джордж Капон (George T. Kapone), директор клиники для детей с синдромом Дауна Института Кеннеди Кригер (США), выступил на пленарном заседании с докладом «Охрана здоровья всех людей с синдромом Дауна». Это обзор, название которого отвечает масштабу охвата представленных им вопросов. По данным доктора Капона, в настоящее время в мире живет от 6 до 8 миллионов людей с синдромом Дауна.
Брайан Скотко (Brian Skotko), клинический генетик, содиректор программы «Синдром Дауна» Массачусетского госпиталя общего профиля при Гарвардском университете, как и на прошлом, 11-м Конгрессе, был одним из самых активных участников. Он не только выступил с докладами, касающимися новостей в области медицины, проблем регулирования веса людей с синдромом Дауна, обновленных сведений о пренатальной диагностике, но и провел несколько интерактивных семинаров для родителей. На одном из них основой его общения с аудиторией стали выводы крупномасштабного опроса, в котором приняли участие 3000 человек: сами люди с синдромом Дауна, их мамы, папы, братья и сестры. Различные аспекты этого исследования опубликованы в трех статьях журнала «American Journal of Medical Genetics» (2011. Vol. 155, Is. 10).
В последнее время большое внимание медиков из Каталонского фонда поддержки людей с синдромом Дауна и барселонского госпиталя l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau уделяется здоровью взрослых людей с синдромом Дауна. Марией Кармона (Maria Carmona) был представлен на конгрессе недавно разработанный план ведения взрослых пациентов с этой хромосомной аномалией и изложен новый проект визуализационных исследований в области болезни Альцгеймера.
Изучение клеток мозга как основы неврологических болезней при синдроме Дауна было темой доклада Дина Ницетика (Dean Nizetic), возглавляющего группу ученых из Сингапура и Великобритании.
Педагогика и психология
Джиллиан Бёрд (Gillian Bird), ведущий специалист Ассоциации Даун синдром Великобритании, представила три доклада, в частности доклад о ранней стимуляции развития младенцев с синдромом Дауна. Она четко обозначила все позиции, по которым специалисты консультируют родителей, и особо подчеркнула значение активного и отзывчивого взаимодействия мамы и малыша для его всестороннего развития.
Неожиданные результаты исследования эффективности ранних программ двигательного развития представила доктор Хилари Тоуз (Hilary Towse) из лондонского госпиталя Сент-Джорджа. Она и ее коллеги не обнаружили никакой разницы в сроках овладения ходьбой между прошедшими и не прошедшими курс кинезиотерапии детьми с синдромом Дауна. Главный вывод ученых: совершенствованию моторных навыков способствуют удовольствие и поддерживаемая со стороны членов семьи практика.
Испанские специалисты Элена Хил-Клементе (Elena Gil-Clemente) и Ана Миллан-Гаска (Ana Millan-Gasca) представили результаты исследования и практического применения подхода к обучению арифметике и геометрии, который они охарактеризовали как «не утилитарный». Этот подход также предполагает развитие самосознания детей и понимание ими окружающего мира.
Исследования специалистов из Нидерландов — Марики де Врий (Marieke de Vrij) и Марлен Остерхоф ван дер Поел (Marleen Oosterhof van der Poel) посвящены необычным, даже названным ими паранормальными, способностям людей с синдромом Дауна. Марлен Остерхоф ван дер Поел, озаглавившая свое выступление «Аутентичность versus адаптация. Социальная и личностная дилемма», считает, что особые способности и возможности людей с синдромом Дауна могут вносить ценный вклад в жизнь общества и они стоят того, чтобы их изучать и поддерживать.
Психолог из медицинского центра Калифорнийского университета Сайони Саха (Sayoni Saha) рассказала о своем исследовании вопроса самоидентификации людей с синдромом Дауна. Она произвела анализ интерактивной игры участников (в возрасте от 4 до 18 лет) с куклами, внешность одной из которых представляет черты типично развивающегося человека, а второй — черты, присущие людям с синдромом Дауна. Она также провела беседы с этими участниками. Результаты показали, что подавляющее большинство участников отдают предпочтение обычной кукле; они полагают, что сами скорее похожи на эту куклу, и находят ее более привлекательной во всех отношениях.
Известный американский психолог Лора Маршак (Laura E. Marshak) представила исследование, участниками которого были папы детей с синдромом Дауна из США и Индии. Результаты анализа ответов отцов на вопросы анкеты позволяют лучше понять процесс их приспособления к факту воспитания в семье ребенка с синдромом Дауна, что, по мнению Лоры Маршак, должно помочь в разработке подходов, облегчающих их адаптацию.
Трудоустройство
Кора Халдер (Cora Halder), в недавнем прошлом президент Европейской ассоциации Даун синдром, а ныне глава немецкого информационного центра по вопросам синдрома Дауна, представила на конгрессе недавно выпущенную брошюру «Я и моя работа» и показала одноименный фильм. Эти материалы предназначены для молодых людей с синдромом Дауна, стремящихся получить работу на обычном рынке труда и успешно справиться с ней. Фильм уже используется в Германии на занятиях по профессиональной подготовке. В дополнение к этим материалам была издана информационная брошюра для работодателей. Кора Халдер отметила, что существующий уже около 20 лет опыт трудоустройства людей с синдромом Дауна в конкурентном секторе в целом позитивный и это проявляется в оценках работодателей. Они отмечают аккуратность и надежность работников с синдромом Дауна, их пунктуальность и вежливость. В то же время обращено внимание на существование серьезных проблем, главным образом поведенческого характера. В брошюре и фильме «Я и моя работа» даются четкие рекомендации, как нужно действовать и чего нельзя делать, в фильме это иллюстрируется демонстрацией реальных жизненных ситуаций.
Ссылки на отмеченные в обзоре выступления
Джордж Капон (США). Охрана здоровья всех людей с синдромом Дауна. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5225/510
Брайан Скотко (США). Здоровье детей и подростков. Все новости медицины, которые родители должны знать. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5133/504
Ожирение при синдроме Дауна. Диета и изменение стиля жизни. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5105/502
Мария Кармона (Испания). Начальная стадия барселонского проекта нейровизуализационных исследований в области болезни Альцгеймера при синдроме Дауна. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5153/505
Дин Ницетик (Сингапур, Великобритания). На переднем крае исследований в области синдрома Дауна. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5127/503
Джиллиан Бёрд (Великобритания). Ранняя стимуляция развития. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5091/502
Хилари Тоуз (Великобритания). Раннее кинезиотерапевтическое вмешательство и синдром Дауна. Улучшает ли оно двигательные навыки? http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5173/507
Элена Хил-Клементе, Ана Миллан-Гаска (Испания). Воспитание через математику. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5145/505
Марлен Остерхоф ван дер Поел (Нидерланды). Синдром Дауна: аутентичность versus адаптация. Социальная и личностная дилемма. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5188/508
Марика де Врий (Нидерланды). Синдром Дауна и паранормальные способности. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5189/508
Сайони Саха (США). Самоидентификация детей с синдромом Дауна http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5175/507
Лора Маршак (США). Помогая папам. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5190/508
Кора Халдер (Германия). Я и моя работа. Как добиться успеха. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5196/508
Василий Масленкин (Россия). Жизнь и мечты юноши с синдромом Дауна из России. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5179/507
Ольга Литвак (Россия). Опасности, подстерегающие инклюзивное образование людей с синдромом Дауна, и пути их преодоления. http://www.i-videos.in/wdsc-2015/speaker/5142/505
[1] Цитата из фильма «Отель “Мериголд”. Лучший из экзотических», приведена на конгрессе доктором медицины Джорджем Капоном.
